(ДС) Spina bifida.Готовимся к операции.

деньги собраны Здравствуйте!Моей дочери Александре 6 лет.Врожденная аномалия развития позвоночника парализовала ее ноги,не позволяя ей ходить,она может только ползать на коленках.Операция по поводу spina bifida была сделана ей в 5 мес.Но на месте операции на позвоночнике произошло много осложнений.Сейчас у нас прогрессирует искривление позвоночника(сколиоз 3-й степени) по причине фиксированной спинальной хорды и рубцово-спаечных изменений позвоночного канала.Чтобы приостановить этот процесс необходимо сделать операцию в НИИ нейрохирургии им.Бурденко.Операция необходима для освобождения спинного мозга,что даст возможность правильно развиваться позвоночнику и продолжать лечение далее. Я обратилась в Департамент здравоохранения в Москве,и мне выдали талон на бесплатную консультацию в НИИ Бурденко,но МРТ они не оплачивают,оплата операции пока тоже под вопросом. Сейчас для подготовки к операции Саше необходимо сделать МРТ головы и шеи.Заплатить за это обследование необходимо 7 ТЫС.РУБ.Для нашей семьи это очень большая сумма,т.к. нас 4 человека,а работает один папа(его "белая" зарплата 15 тыс.руб.),получаем еще пенсию и доплату(в сумме это составляет 4 тыс.руб. и по 300 руб. на каждого ребенка как малообеспеченная семья.Я в России пока иностранный гражданин и потому не могу оформить на себя всех положенных выплат по уходу за ребенком-инвалидом. Все необходимые мед.документы размещены у меня в паспорте. http://www.eva.ru/albumpage/102231/3.html НА МРТ МЫ ЗАПИСАНЫ НА 9 АВГУСТА,ПОТОМУ ДЕНЬГИ НУЖНО СОБРАТЬ ДО ЭТОГО ДНЯ. Будем очень благодарны за любую помощь! По Москве могу подъехать сама в любое место.Телефоны для связи: дом.344-59-66,моб. 8-916-119-29-28.Юлия Для переводов через Сбербанк России: ОСБ 7978/01411 Москва; лицевой счет № 42607.810.5.3806.2300035 Кудрявцева Юлия Викторовна.

Спасибо всем,кто читает наш топик.Ждем откликов.И просим еще и Ваших молитв за бол.млад.Александру.

Осталось 3 дня до МРТ.Папа наш был на больничном в июле,сегодня первый день на работе,получит всего 60% от зарплаты.Туговато нам придется...А ведь Саше перед операцией питаться хорошо надо,чтоб силы были все хорошо перенести.

Прошу прощения, а муж Ваш чем занимается? У него или у Вас есть некоторое количество свободного времени? Есть разовая подработка для пунктуального и ответственного человека, которому можно доверить документы. Модераторы, пожалуйста, не убирайте мой пост, предложение не связано с финансовой или иной деятельностью. Просто увидела, что автору нужны деньги и знаю людей, которые ищут надёжного человека для выполнения поручения.

Может я могла бы?У него сейчас серьезные проблемы с глазами,не долечился,а на работу выходить надо,иначе уволят.У меня и со зрением и со свободным временем получше,чем у мужа.

Ещё раз прошу прощения, а кто с детьми тогда будет? И где территориально Вы находитесь? Поручение заключается в том, что пару раз надо съездить в организацию на м. Парк культуры, а потом один раз в центр. Вроде бы должно быть быстро, но, как в любом бюрократическом заведении, могут оказаться очереди.

Мы живем с родителями мужа.Так что детей есть с кем оставить.Единственно,что мне иногда приходится бегать по разным инстанциям или с дочкой по врачам,но это не каждый день.

Хорошо. Здесь тоже будет примерно с интервалом в месяц. Главное, чётко отвезти/привезти, когда назначено. Поэтому и ищут ответственного и пунктуально человека, чтобы не забыл и не перепутал. Напишите мне, пожалуйста, на почту: translat@inbox.ru

Написала на почту.

ответила подробно

Активировали Яндекс-кошелек ,номер счета 41001156515228. Дней до МРТ осталось мало,а помощь в оплате всё ещё нужна.

Cколько ещё нужно?

Пока нужна вся сумма,т.е. 7 тыс.руб.Может и 100 руб.кто предложит в качестве помощи,для нас это тоже большая поддержка.МРТ делаем без наркоза(так намного дешевле ребенку нагрузка на сердце меньше)лежать 40 минут без движения.Это и взрослому тяжело,потому меня предупредили,что за каждое движение придется еще 1100руб. доплатить. Тут уже нам нужна молитвенная поддержка,чтобы Саша лежала,не двигаясь.

Ничего себе! Почему такая сумма на доплату? за испорченный кадр? Я даже не знала, что все так серьезно! Но мне кажется, они немного утрируют, потому что, когда мы первый раз делали Кате МРТ в 4 месяца тоже без наркоза, она поспала мирно всего 10 минут, а потом ворочалась, хоть и была запеленутая в пеленку и капризничала, а я сидела рядом и гладила ее по животику, чтоб она успокоилась, ничего, доплату не попросили :) и снимок удался насколько это возможно у нас в Хабаровске. Так что не переживай, если Саша немножко шевельнется и не торопись им выкладывать за это деньги! Хотя, конечно, лучше если Сашуля немножко подремлет во время процедуры.

Когда мы делали в Сеченовке без наркоза,то нам сказали,что небольшое движение можно сделать в перерывах,когда томограф отключается и перестает "гудеть".Вот надеюсь,что и будем ловить эти моменты:)Тогда она 20 минут лежала(один отдел позвоночника),да мне кажется,что и про 40 минут они утрируют,хотя как знать?Нам голову и шею сразу снимать будут.Но там ведь должны быть какие-то "закрепители" головы.Это разве что нос зачешется,что у Саши бывает в такие моменты:(. А вы,Люда,с наркозом делать будете?

Да, нам придется с наркозом, у нас снимок всего позвоночника и головы... Да нас и не берут даже без наркоза!

На Яндекс-кошелек поступило 900 руб.Спасибо пока неизвестному благотворителю!

написала Вам в личку.

Сколько осталось собрать денег?

7 000р. - 900р.= 6 100р.

Еще с сироты 200$

900 руб.в Яндекс-кошельке и 200 долл.с Сироты,если их владельцы не против,остаются на операцию,т.к. даже если Департамент и выделит квоты,многое придется оплачивать самим...Знаю по опыту.Кроме того и МРТ без наркоза неизвестно как пройдет,может тоже доплачивать придется.Просим молитв завтра в первой половине дня.

Спасибо за участие и внимание к моей дочери!Необходимую для МРТ сумму сегодня получили от Александра. Прошу завтра ваших молитв за Сашеньку,чтобы она смогла вылежать на МРТ неподвижно(для этого берем с собой толстую книгу сказок,надеюсь мне позволят ей читать:). После обследования выложу его результаты.И напишу,когда нас готовят на операцию.А также о ее стоимости(хватит ли нам квот Департамента или самим придется искать).В любом случае квот на все лечение,консультации и обследование не хватит.Многое,как выясняется, в эти квоты не входит.

По снимкам МРТ никакой патологии головного мозга и всей головы ,а также шейного отдела позвоночника не обнаружена.Т.е. "наша проблема" находится только в пояснично-крестцовом отделе позвоночника,и ,Слава Богу,осложнений на голову не дает(хотя при нашем диагнозе часто встречается обратное,потому и необходимо было это обследование).Это утешает.Но...Операция в любом случае необходима для освобождения спинного мозга в пояснично-крестцовом отделе(что произошло еще после первой операции в связи с ростом ребенка,т.е. вытягиванием позвоночника).Если не сделать операцию или тянуть с ней,то позвоночник и далее будет неправильно развиваться,что приведет к еще худшей степени сколиоза со всеми отрицательными последствиями.

Квоты от Департамента здравоохранения на этот год закончились.В НИИ мне составили письмо с обращением в Департамент по этому поводу(т.к. Департамент нас к ним и направил),чтобы выделили резервную квоту.Цитирую:"...выделенные для ДЗ гор.Москвы плановые объемы бюджетного финансирования на 2007 г....реализованы с превышением.Рекомендуем обратиться в Федеральное Агентство по ВМП за выделением резервной квоты". Но меня предупредили,что добиться этой "резервной квоты" очень трудно и долго.В этом случае нам нужна помощь в "связях" и в пробивании этой стены. Другой вариант,предложенный нам - искать благотворительный фонд,готовый оплатить операции.Но...где?Многие фонды,слышала,обещают,но обещанного так и не выполняют или до конца не доводят. И третий вариант -"с миру по нитке". На операцию Саше необходимо 70 тыс. руб.У нас имеется 9 тыс. руб. Очень жду Ваших советов и предложений!Какой из вариантов нам выбрать? И может ли кто чем помочь в любом из вариантов?

Хотели совета? Попробуйте добиваться квоты.

Знаете,в такой ситуации остаться один на один со своей бедой очень тяжело.Тем более для иностранного гражданина в Москве.Чаще всего требуют папу,который с работы ну никак не может отпроситься и ходит туда,не вылечив глаза.Я НИКОГО ЗДЕСЬ НЕ ЗНАЮ,потому и пишу сюда.

Вы знаете, за то время, что я причастна к теме помощи больным детишкам (чуть больше полугода), мне кажется, что очень много зависит от проактивности родителей, именно от проактивности, а не просто констатации факта, что ребенку надо помочь. Поэтому, я думаю, Вам нужно максимально стараться по всем трем направлениям. Учитывая, что Ваш случай не горящий (в отлчие, от онкобольных), деньги собираться очень быстро вряд ли будут. Фонды тоже на раз не откликаются. Хождение по мукам в гос.организации в принципе не быстрый путь. А затягивать с операцией, насколько я поняла, Вам тоже не очень хорошо, в силу того, что дальнейшее лечение напрямую зависит от устранения свища. Пробивайте все три направления. Сумма не катастрофичная, реальная. Думаю, соберете. Удачи и здоровья Вам и Вашей семье!

разумно,+1

Мне ваша дочка очень нравится. Она (по-моему так) очень живая и непосредственная девочка. И еще (так показалось) жизнерадостная и энергичная. Добрый солнечный ребенок. Желаю вам выздоровления. Ну или хотя бы стабилизации. Я почему так написала. Потому что очень часто родители больных детей "подсаживаются" на помощь. Просто... просто в вашем случае очень тяжело расшевелить людей. Ребенок стабилен (ттт) и слава Богу заболевание не между жизнью и смертью. Очень тяжело будет найти желающих помочь. Ну или хотя бы вам вооружиться терпением и временем и долбить-долбить в одну точку. Просто гораздо быстрее (на мой взгляд)да и логичнее будет добиться квоты. Если же хотите все же немного надеяться на благотворительные деньги, то можно проконсультироваться по особенностям сбора средств и фондам у некоторых родителей. Называть этих людей во всеуслышание не буду, но если заинтересуетесь отправлю ЛС. Удачи вам. И здровья Вашему ребенку.

Нужна любая полезная информация.Потому жду ЛС.

отправила

спасибо за инфу

Не за что. Самое главное, чтобы она вам помогла добиться результата. Кто хочет - тот всегда добьется. Кто ищет, тот всегда найдет. Дерзайте и побеждайте. Но желаю, все же не подсаживаться на иглу, под названием благотворительная помощь. Санечка ваша в душу запала. Здоровья ей.

Юль, добивайся квоты, и в фонды обратись(правда я не знаю где их ищут эти фонды, полагаю, что надо в инете копать) ну и с миру по нитке, если везде будет тупик

Да,и я вот не знаю...Надо найти фонд,прийти к ним заранее договориться,потом уже мне выпишут счет из НИИ для конкретного фонда,потом ждать,когда они оплатят.

Ну давай тут спросим как и где искать фонд,а я пороюсь в инете в воскресенье(сегодня уезжаю)может что-то найду.

Слушай, Юль, я не совсем поняла, это так дорого стоит операция? Или потому что у вас гражданство Украины? То есть, если и нам потребуется такая же операция, нам тоже придется столько оплачивать?!

У Саши российское гражданство и моск. пост.регистрация.Это у меня украинское.В Москве осталось мало больниц,где можно лечиться бесплатно по страховым полисам.Остальные -платно,либо в счет квот от Департамента для любых регионов России,хоть Москва,хоть Хабаровск.Но квоты от Департамента закончились,причем давно.Т.е. если и Вам предстоит операция,то тоже придется искать либо Федеральные резервные квоты,либо фонд,либо наличные.70 тыс.руб для нейрохирургической операции это еще недорого.У нас сравнительно простая операция.Делается она для устранения причины сколиоза,т.е для освобождения спинного мозга.У вас этого нет.У вас другие причины.Потому и операция может быть другая,и цена.

Попробуйте получить квоту, напишите о своей ситуации официальным органам в сфере здравоохранения, может все решите не выходя из дома :-). Переписка с официальными структурами в сфере здравоохранения: 1. Порядок приема и рассмотрения обращений в Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации в электронном виде: http://www.mzsrrf.ru/obr_priem/ 2. Отдел по работе с обращениями граждан и контроля исполнения документов Управления делами Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития: http://www.roszdravnadzor.ru/people.htmll

спасибо за ссылки