Машеньке Виндыш нужны деньги на операцию

Бррррр, так страшно это все, даже не знаю, с чего начать... Маша - дочка сослуживца моего мужа. Через две недели, 16 декабря ей будет два годика. У Маши врожденный порок сердца, инвалидность. Срочно нужно делать операцию, ближайшее место, где за нее берутся - НИИ им. Мешалкина в Новосибирске. А Машенька в Амурской области. Операция (без дороги и т.д.) стоит 200 000 руб, по нашим, военным деньгам это страшная сумма. Маша живет в военном гарнизоне в 150 км. от Благовещенска. Папа - прапорщик. Доход на всю семью 10 000 рублей. Пишу я, потому что у них нет не только интернета, но даже компьютера. Помогите, пожалуйста, собрать хоть какую-то часть этих денег. Вот номер счета и почтовый адрес: 676850, Амурская обл. г. Белогорск, филиал №4133/0043 счет№42307.810.4.0303.0669298 Виндыш Анатолий Богданович 676811, Амурская обл. Белогорский р-н, Возжаевка-1, ДОС 59, кв.56 Виндыш Анатолий Богданович В паспорте фото Маши и выписки из истории болезни http://www.eva.ru/albumpage/60721/9.html

1. Выписка из истории болезни плохо читается. Или, sorry, я слепая. 2. Операция по федеральной квоте? Это значит операцию оплачивает Облзрав. Нет квоты? Или за квотой не обращались? 3. 200 тыс.руб - сумма необходимая для приобретения необходимого инструментария?

Выписку фотографировала, сорри, так получилось. Уточню завтра насчет квоты, но в Благовещенске, т.е. в нашем областном центре операцию постоянно переносят из-за недостатка, кажется, инструментария. А делать ее нужно срочно. Берутся за это только в Новосибирске. Насколько я знаю, 200 000 - стоимость самой операции.

Значит так. Выписку я, кажется, разобрала. Дефект межжелудочковой перегородки. Что надо выяснить: 1. Какая предполагается операция - на открытом сердце? 2. Если операция на открытом сердце, то обращались ли за федеральной квотой? Если в квоте отказали, почему? 3. Если говорят об инструментарии. 200 тыс. руб - это стоимость инструментария? Тогда прямая дорога в фонд "Линия жизни". Там есть возможность этот инструментарий оплатить. 4. В Мешалкина документы отправляли? Вызов на операцию есть? Счет на операцию есть? 5. Как предполагается транспортировать девочку в Новосибирск? Она перенесет дорогу, что говорит лечащий врач? Или нужен реанимобиль?

Кстати, насчет Облздрава. Все Машины лекарства тоже по льготным рецептам. Тем не менее, их нет. Зато за деньги - сколько угодно :(

Лена! Срочно пресрочно выясните всё!

@@@@@@@@@@@@@@

Все, все выяснила и уточнила. Спасибо большое всем, кто переживает вместе с нами. Рассказываю по порядку. Да, операция, как и предполагала Chich, на открытом сердце. Федеральная квота действительно есть, но сделать операцию по квоте (могу сейчас криво говорить, ловите смысл) можно сделать только в этом регионе, т.е. в Амурской областной детской клинической больнице, где Машенька и наблюдается с рождения. НО в этой больнице нет нужной аппаратуры. Ждут ее уже два года и неизвестно, когда дождутся, а в Новосибирском НИИ патологии кровообращения эту операцию готовы сделать, но уже далеко не бесплатно, "любой каприз за ваши деньги". А дефект в это время увеличивается :( Большущее-пребольшущее спасибо Chich за совет обратиться в "Линию жизни". Была вчера на их сайте. Машина операция входит в список тех, что они финансируют. И в этой же связи вопрос, подскажите, если кто-нибудь знает, как это происходит технически? Не нужно ли будет ждать этого еще дольше чем операции по федеральной квоте? Насчет стоимости операции. Счета еще нет, пока им назвали ориентировочную стоимость - 200 тыс. руб. Я нашла на сайте "Линии жизни" мальчика из Кемеровской, кажется, область, с такой же операцией в том же НИИ Мешалкина, вот подробный счет: набор инструментария (окклюдер) 149881руб, операция 18100 плюс послеоперационная реабилитация(так это называется?). Точная стоимость и сроки Машиной операции будут известны после предварительного амбулаторного обследования. Вызов на него приходил еще в марте-апреле, но Машу на него не возили, т.к. оно имеет смысл только для дальнейшей операции, собрать деньги на которую не было даже надежды. Пройти это обследование можно в любой момент, позвонив и согласовав дату госпитализации. Само обследование стоит 1500 руб. Проживание приблизительно от 300 до 500 рублей за койко-место. Все это указано в вызове на обследование, положила его в паспорт, видно, конечно, плохо, если не разглядите, вышлю на мыло). Помимо этого, нужны авиабилеты Благовещенск-Новосибирск, за 2007 год Машеньке и Маме положены воинские проездные документы за 2007 год, но на своем опыте, знаю, что получить по ним билеты на ДВ в 100 раз труднее, чем за наличку, точнее реально, но если месяца за 2 до даты вылета. Возможно, придется лететь за свой счет. Вобщем, на сегодняшний день дела такие: в глазах мамы засветилась надежда. Показала ей сайт "Линия жизни", все необходимые документы за исключением счета на операцию уже готовы. Завтра она созвонится с НИИ Мешалкина, согласует с ними дату госпитализации. После обследования будем обращаться в "Линию жизни". Очень прошу всех, помогите собрать хотя-бы какую-то часть средств для предварительного обследования. По моим самым оптимистичным прогнозам это 1500(операция)+ 15000(дорога туда и обратно на самолете если взрослый билет стоит 5000 - пока округлила)+ 4000(10дней проживания по 400 руб)=16500. Для Машиной семьи это очень большие деньги, почти два месячных семейных бюджета, а затрат очень много, в т.ч. на "бесплатные" лекарства. Пока судьба не утащила меня на ДВ это была половина моей зарплаты, а для кого-то еще меньше. Помогите пожалуйста, на счету реально каждая копейка. Завтра напишу, что решилось с госпитализаций. Спасибо еще раз большущее за Ваше участие.

Мне кажется, что Вы идете прявильным путем. В Линии жизни эти вопросы очень и очень оперативно решаются. Еще я бы Вам посоветовала обратиться в Совет Федерации к Миронову. Отвечают они тоже очень оперативно. Можно изложить просьбу на их сайте mironov.ru. В разделе обращений к Миронову. Они могут помочь с квотой, чтобы операция была бесплатно. Попробуйте, в любом случае лишним не будет.

Спасибо большое.

"Федеральная квота действительно есть, но сделать операцию по квоте (могу сейчас криво говорить, ловите смысл) можно сделать только в этом регионе, т.е. в Амурской областной детской клинической больнице, где Машенька и наблюдается с рождения." Мне кажется, это не так. У меня сейчас в Москве, в Бакулевском центре, Володя Смирнов из Барнаула, по федеральной квоте. А в августе месяце Володю возили в Новосибирск, в НИИ им.Мешалкина, тоже по федеральной квоте. Квоту выдавал Алтайский крайздрав. Мне нужна фамилия чиновника в Облздраве, который заявил, что по федеральной квоте "только в этом регионе, т.е. в Амурской областной детской клинической больнице". Либо он некомпетентен, т.е. должен быть предупрежден о служебном несоответствии, либо он намерено ввел родителей в заблуждение. Фонд "Линия жизни" оплачивает стоимость набора оклюндеров. Что нужно: 1. Письмо родителей. 2. Копия паспорта (включая чистые страницы). Или военного билета, если письмо пишет папа. Лучше и то, и то. Паспорт - мамин, военный билет - папин. 3. Копия Машиного свидетельства о рождении. 4. Выписка из истории болезни. Самая свежая. 5. Заключение НИИ им.Мешалкина, что операция возможна. 6. Счет 7. Копия Амурского облздрава о выделении федеральной квоты, либо пусть напишут отказ (!!! Я хочу видеть, как они напишут, что квота действительна только для Амурской области). 8. Фотографии Маши и родителей. Лучше две фотографии, одна Машина, другая всей семьи. Если можно, я, исходя из личного опыта, посоветую, бежать надо изо всех сил. Сегодня 3 декабря. Квоты выделены на 2006 год, что будет с 2007 - трудно сказать. Потом праздники, а потом до 25 января все будут подводить финансовые итоги года. Удачи!

Извините, пожалуйста, нигде не могу найти Ваше имя. Даж не знаю, как обратиться. Расскажите, пожалуйста, мне, безграмотной, что есть эта квота? И вообще механизм ее действия. Машиным родителям пока известно только то, что в Блеге - бесплатно, в Мешалкина - за деньги. И что конкретно нужно требовать в Амурском Облздраве и как сим документом распоряжаться? Успеть до конца года еще реально? За список документов отдельное спасибо, в субботу уже скачала его на "Линии жизни" :)

Сегодня Машина мама (Настя) звонила в Мешалкина. В январе пройти обследование уже не получится :( Она записалась на начало февраля. В январе придет вызов с точной датой.

Обследование в мешалкина - через два месяца. Давайте поможем Машиным родителям собрать хотя-бы часть денег на дорогу1

Девы, кто давно в Поможем, можно с кем=нибуть в аське поговорить? Стучитесь 349-248-412

Кали! Я написала Вам на "мыло".

Пасиб. Пошла читать.

Кали! Выслала Вам на "мыло" образец федеральной квоты.

Получила уже. Выслала Вам документы для "Линии жизни" Если что - звоните, вчера целый день у меня инет глючил :(

Отчитываюсь. Сегодня Chich передала Машины документы в "Линию жизни", там согласились оплатить стоимость окклюдера (самое дорогое). Завтра папа едет в Благовещенск за федеральной квотой на саму операцию. Подержите кулачки, чтоб все у него получилось, плиз :) Завтра все расскажу.

Прекрасные новости, пусть и завтра все получится.

Девочки, где же ваши кулачки? Мои вот @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ завтра еду в western union, очень надеюсь, что у Машеньки все будет хорошо

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кулачки кулачками, но по хорошей жизни нам нужен надежный человек в Благовещенске. Дело обстоит следующим образом: Папа Маши был сегодня в департаменте здравоохранения. В квоте им не отказали (подозреваю, что квоты за 2006 год не выбраны). НО!!! Департамент хочет вызов либо из Бакулевки, либо из Новосибирска - НИИ им.Мешалкина. Вызов. Выписка из истории болезни Маши годичной давности (январь 2006 года). Я попробую поговорить в Бакулевке о вызове, но могут потребовать свежую выписку. Девочки! Надо спешить. Сегодня уже 7 декабря. Если не успеем до нового года, всё откладывается неизвестно на сколько. Когда выделят новые квоты на регионы (это может и до марта 2007 года), инвалидность у Маши на год, если я правильно поняла, надо будет проходить по новой и т.д, и т.п. Девочки! Может быть у кого-нибудь есть знакомые или родственники в Благовещенске, которые могли бы помочь? Что надо: 1. Нужна свежая выписка из истории болезни. 2. Если будет вызов из Бакулевки, то он придет на факс Департамента здравоохранения. Надо будет проследить, чтобы его не затырили.

Боженька помоги маленькой девочке, дай ей здоровья и много много радости!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

а если поговорить с Бакулевкой и попросить их написать что-то типа предварительного вызова, но с просьбой о доп. доках; чтобы квоту как бы забронировали :) сорри за корявость мысли

Я боюсь, что мы наткнемся на бюрократические трудности. Что я имею в виду: Квота на 2006 год - ребенок должен быть госпитализирован в 2006 году. Времени мало! Деньги-то из федерального бюджета, по ним отчитываться надо. А на носу финансовый годовой отчет. Слов у меня нет. Я сегодня с Кали по телефону говорила. Родителям Маши НИКТО и не говорил о возможности оперировать по федеральной квоте. Они в прошлом году Машу обследовали. Им сказали: бесплатно - в Благовещенске. В Благовещенске нет необходимого оборудования, ждите, может через год-два будет оборудование. В Новосибирске можно оперировать, но платно, ориентировочно, 200 тыс.руб. Ку-ку! А то, что можно по федеральной квоте: "Так родители же не спрашивали!" Понимаете, у Маши ДМЖП (дырка в серце, прости меня Господи за такие слова), а размер этого дефекта известен годичной давности. Кто его знает, что там за год произошло. А от размера этого дефекта зависит какую операцию ей будут делать, и в какое отделение Бакулевки Машу надо госпитализировать. Вы извините, что так длинно, я никак не могу придумать, что делать, вот и проговариваю, вроде как вслух. Спасибо Вам, что выслушали.

Да ничего не наткнетесь. Там абсолютно вменяемые и нормальные врачи, и думаю, что вполне достаточно будет старой выписки для вызова. Узнайте по телефону, кто ведет Ваш возраст, и звоните непосредственно в кабинет к врачу.

Вы меня извините, но у меня не первый ребенок в Бакулевке, и я знаю, что врачи там ВМЕНЯЕМЫЕ и ОЧЕНЬ ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЕ. Дело, именно, в федеральной квоте. За эти деньги надо отчитываться. Я ниже написала, что официального обращения из Благовещенска нет, а только по официальному обращению можно выслать вызов на госпитализацию. Сейчас даже завести карточку, если на прием пришли без ребенка, очень проблематично. И диагноз у Маши ДМЖП, без явных признаков легочной гипертензии (слава Богу), но это было год назад. А если сейчас у неё легочная гипертензия, то в отделение ОЛГ, а если нет то ДРВ или НХ. Вы меня извините, что я так подробно пишу, но я ищу помощников. Тут как раз случай, когда можно обойтись минимальными деньгами (надеюсь), но нужны руки и ноги, чтобы ездить договариваться и подтаскивать документы.

ну а почему нельзя вызвать её, уточнив в вызове, что необходимо дообследование, а потом уже будет их вердит; я, хоть в этом и ничего не понимаю, думаю, что вам нужно срочно переговорить с врачами в Бакулевке, а потом уже дальше думать

"почему нельзя вызвать её, уточнив в вызове, что необходимо дообследование, а потом уже будет их вердит;" Потому что для вызова должно быть официальное обращение из Департамента здравоохранения Амурской области. А этого обращения нет. И если выбивать это обращение, то кто это будет делать? Я в Москве, Виндыши - 150 км от Благовещенска. Поэтому я и искала надежного человека в Благовещенске, который мог бы пару раз наведаться в Департамент и проследить, что в Москву всё выслали, сообщить нам номер исходящего, а здесь бы я уже запрос поймала. Я с врачами разговаривала. Ищем варианты.

удачи вам

Спасибо!

ответьте. Хотят переслать деньги из-за границы. http://www.eva.ru/forum/show?idPost=24689552

Аглая! Спасибо! Я ответила в теме. Я не очень представляю как из Дубая перевести в Благовещенск. Но, мне кажется, какая-то платежная система там работает. В крайнем случае WU Ещё раз, спасибо.

Ответила уже. Вестерн есть здесь, все координаты уже давала.

Девочки, только что разговаривала с Машиным папой. В Бакулевку они боятся ехать панически. Решили ждать Мешалкина. При том, что Chich уже договорилась с вызовом на 15 января, а в Мешалкина у них обследование только в феврале. Перед Chich неудобно - жуть, от себя лично прошу прощения. Причем, я - в такой же ситуации, тоже набегалась уже с этими документами. С папой поругалась, выслушала, что все москвичи жизни за МКАДом не видят и т.д. Короче, ушел он домой, громко хлопнув моей дверью. Пока все.

Это их выбор. Не переживайте.

Уфф, у меня волосы на голове шевелятся. Все простите ради Бога, я тоже хотела помочь, а в итоге сама оказалась в таком вот положении. Вобщем, пусть делают в Мешалкина. Пойду просить модераторов закрыть этот топ.

Пока не закрыли топ. Вызов в Бакулевку на 15 января "обследование с возможностью последующей госпитализации". Поскольку размер ДМЖП известен только годичной давности (выписка от 16 января 2006 года), необходимо предварительное обследование, так как, если дефект уменьшился, то операция может быть не показана. Кали! Это право родителей выбирать мед.учереждение, в котором будет лечиться ИХ ребенок. Никто никаких претензий не имеет и иметь не может. У меня только одно замечание. Сегодня понедельник. Мне кажется, то, что родители остановились на Новосибирске, было известно минимум в пятницу. Неужели нельзя было за субботу-воскресенье, в крайнем случае, в понедельник с утра позвонить и сказать, что вызов в Бакулевку не нужен? Москвичи, конечно, не представляют жизни за МКАД, но мне в одну сторону до Бакулевки пилить по пробкам полтора часа и обратно столько же. Кали! Всё бывает, и обиды к делу не пришьешь. Просто давайте решим, что ориентироваться лучше и конструктивней на просьбы самих родителей. Здоровья Машеньке.

я ничего не поняла, если они хотят Машу лечить в другой больнице в феврале, так надо им деньги сейчас или нет?

Деньги по любому нужны будут. Даже если федеральная квота покроет стоимость операции, а билеты получить по воинским документам, жить на что-то в Новосибирске надо. Я только исходя из собственного опыта: 1. Проживание в комнате отдыха матери, пока ребенок в реанимации после операции, оплачивается наличными. 2. Памперсы, впитывающие пеленки, предметы гигиены. 3. На послеоперационный период, иногда, врачи просят купить лекарства. 4. Некоторые исследования перед операцией не входят в федеральную квоту. Ну и туда-сюда, вкусненького чего ребенку купить, транспорт до больницы доехать, деньги на телефон домой позвонить. Набегает.

Здоровья, конечно, только здоровья. Но выше инстанции, чем Бакулевка, в нашей стране нет - это точно.

Кали! У меня не проходит письмо к Вам на почту.

Я без инета сидела опять. Все получила, ответ Вам намылила :)