Spina bifida.Саше нужна дорогост.нейрохир.операция

Открываем новый топик,т.к. после обследования на МРТ Сашиного позвоночника возникли серьезные проблемы в ее дальнейшем лечении.К тому же в предыдущем топике уже много сообщений. Описание МРТ разместили в паспорте.Со слов врача,делавшего это обследование,после операции на позвоночнике(в 5 мес.)возникли серьезные осложнения в самом позвоночнике.Вероятно,была занесена инфекция,к тому же после операции из-за небрежности медсестры,потянувшей Сашу за ножки,порвалась кожа на швах,рану она обработала как попало прямо в палате,образовался свищ.Его мы лечили долго,но,как теперь оказалось вылечили только снаружи.А в самом позвоночнике этот свищ по сей день вот уже 5 лет.Пока он закрыт,но что,если он вскроется?Страшно представить. Это еще полбеды. На месте операции на позвоночнике образовался конгломерат(сложное образование),состоящий из спаек,рубцов,нитей конского хвоста.Это образование "обхватило" нижнюю часть позвоночника,не позволяя ему нормально развиваться.Т.е. в этом месте позвоночник не растет,к тому же из-за этого конгломерата прогрессирует сколиоз(уже 3-я степень),а также происходит дальнейший паралич ног,особенно в левой ноге,что подтвердила также и нейромиограмма в июне этого года(идет разрушения нерва в левой ноге). И это еще не все. Самое ужасное,что при всем этом,как нам сказали,врядли в Москве кто-то возьмется лечить Сашу.А даже если и возьмутся,то лечение(включая операцию,может и не одну),будет стоить десяткИ тысяч долларов. В связи с этим у нас большая просьба: помогите с информацией - помогите найти хороших НЕЙРОХИРУРГОВ,которые могли бы взятся за лечение Саши,но только действительно за лечение,а не за практику(как было у нас со многими неопытными врачами на Украине).Для начала нам нужно ПОПАСТЬ НА КОНСУЛЬТАЦИЮ.Но я все же верю,что можно будет сделать здесь операцию,так что нужны также советы по поводу ее финансирования.Куда обращаться?Какие потребуются документы? Глядя на свою веселую,активную,жизнерадостную,умную дочь мне даже не верится,что ее жизнь на волоске... Утешили нас тем,что при удачном исходе операции,освободятся нервные окончания,можно будет остановить сколиоз и постепенно выравнивать позвоночник,и что самое важное МОЖНО БУДЕТ ПОСТАВИТЬ САШУ НА НОГИ. Заранее спасибо всем за любую помощь и полезную информацию.

Прочитала вашу выписку, подобную (или похожую) операцию видела. Готовьте документы срочно.

А в ДГКБ №9 им. Сперанского обращались? Там тоже не могут помочь?

Туда пока не обращались,мы больше месяца уже находимся на лечении в клинике нервных болезней при мед.академии им.Сеченова.Они выделяют разве что институт нейрохирургии им.Бурденко.Но как выпишемся,конечно,будем стараться,по возможности,проконсультироваться у как можно большего числа нейрохирургов и ортопедов.Так что любая информация по этому поводу нам очень нужна.Где найти квалифицированных специалистов?

В ДГКБ №9 очень хорошее нейрохирургическое отделение. Можно проконсультороваться с Зиненко Д.Ю., что он скажет... Просто я не очень поняла, что с вашим ребеночком происходит... Если не сложно - напишите мне на почту, что за операция, что говорят врачи и сколько это стоит. Может я смогу чем-то помочь? Также могу передать материалы д-ру Зиненко, может он подскажет что-то стоящее.

Да,хорошо,сегодня-завтра напишу на почту.Время на инет у меня очень ограничено,когда мне позволяют,тогда могу что-то посмотреть и написать.

Если удобнее, можешь позвонить 337 53 61, 8 916 536 76 78

Вместо "ап" :-) Я идиотка - была в гостях и не пофотографировала Сашу. Фотки вышли бы классные - Саша раскрепостилась, начала со мной заигрывать, просить, чтобы я ей со шкафа то одну, то другую игрушку достала :-) Я видела её пару раз на улице и даже не знала, что эта девица умеет разговаривать :-) Такой егозой оказалась - электровеник отдыхает!

Готовьте диск с документами - снимки, МРТ, выписки переведённые ПРОФЕССИОНАЛОМ!!!!!!! на менецкий или английский язык. Если успете подготовить до 12-го ноября, то передайте Черпаковым, они летят в Германию. Я покажу документы ребёнка одному из ведущих нейрохирургов.

Кто такие Черпаковы и как с ними связаться,чтобы передать диск со снимками и мед.переводами?

там тема есть про Вову черпакова с нейробластомой, он приезжает на операцию как раз в ту клинику, в которую я собираюсь направить ваши документы. Только в другое отделение :)))

Кота вызывали? :)))) Кот к вашим услугам, отзовитесь, мне надо знать, насколько актуальна ваша просьба.

Я думаю их просьба очень и очень актуальна. У Юли, к сожалению не всегда есть возможность появляться в инете, но думаю они обязательно воспользуются Вашим предложением, потому что это для Сашеньки огромный и практически единственный шанс. Спасибо Вам за отклик.

Меня поймал на одной из тем очень вежливый Анонимум и пригласил сюда. А тут - тихо и пусто. Одним словом, жду ответа.

Пожалуйста, побудьте виртуально на связи- им правда нужна помощь, просто мама не имеет возможности регулярно выходить в интернет.

Да они опять, наверно, весь день по инстанциям мотаются, оформляют документы.

хорошо, пусть на емелю напишут. Или тут.

А какой мейл ? :-)

Дык тут вроде функция есть - отправить емелю автору.

Любимый наш Котъ, Вашей емели нету в паспорте:) А маме написала, чтобы она появилась в топе, как сможет.

Доброе слово и кошке приятно, а Коту ещё больше. Я потом разберусь с емелями - щас убегаю. Емеля внизу.

Вам надо в паспорте поставить галочку напротив вопроса "показывать ли мейл" - ну что-то такого типа. Пока увы Вам можно отправлять только личные сообщение не длиннее 100 знаков :-)

Да,мы ездим кажд.день в детскую неврологию Сеченовки(где пока лечимся),приезжаем поздно,потому и в инете бываю только вечером.Спасибо за отклики!Просьба о лечении Саши ОЧЕНЬ актуальна.Сегодня еще и наша лечащий врач вместе с зав.отделением сказали,"зачем вам позвоночник трогать,пусть так будет,У НЕЕ ВЕДЬ НИЧЕГО ПОКА НЕ БОЛИТ".Я в шоке!ПОКА НЕ БОЛИТ.Значит,надо ждать,чтоб заболело?!А ведь если заболит,то от такой боли никакие обезболивающие уже не помогут.Даже самая легкая травма в игре,просто падение на спину в области свища может привести к его самовскрытию.Но почему-то наши врачи привыкли тянуть все именно до этого самого крайнего момента,чтоб потом сочувственно сказать:"Мы сделали все,что могли".

Подскажите,как связаться с Котом?Имэйла и правда нет.Если появитесь тут снова, отправьте,пожалуйста,Ваши координаты мне на почту или смс на мобил.+7-916-119-29-28.В инете бываю редко,но телефон-то всегда рядом. Есть перевод на английский нашего общего диагноза до МРТ с ортопед.последствиями(перевод делал профессор-ортопед).Что еще нужно?Снимок МРТ очень большой,не знаю,как его лучше скопировать?Сфотать?Или ксерокопию?На форматА3 может не уместится.Что нужно переводить на англ.и нем.кроме самого диагноза?Может просто приложить фото снимка МРТ?

kotusbegemotus(!)yahoo.com - адрес как и подобает коту. а МРТ как-то сканируют на диск, но как - понятия не имею. Мне всегда готовый продукт чьих-то трудов присылали. Со мной на связи мама Яси Чудиловой - если что-то не заладится, она может со мной связаться.

Написала на почту.

в почте пусто. Я вот думаю.... если не сможете скопировать МРТ, то дайте Алине Черпаковой с собой оригинал.Она вернёт на обратном пути.

Пришло сообщение на почту,что письмо по данному адресу не может быть отправлено,хотя я вместо (!) конечно поставила @.Можете мне на почту написать? yulianiya@yandex.ru Мы попробуем сфотать МРТ на цифровик и пытаемся также отксерить или сразу отсканировать на форматА3(может поместится).С Алиной Черпаковой постараюсь связаться через Аглаю.

мне кажется, лучше не изобретать велосипед и просто узнать у других мамочек, как они записывали на диск результаты МРТ. Но её проще отдать прямо сами снимки Алине, она вам их вернёт на обратном пути.

Очень просто. При явке на МРТ доктору дается чистый диск, на который можно записать исследование. Конечно, объяснить, зачем это нужно. У меня коллекция КТ и МРТ, записанных на дисках, скоро выживет меня из комнаты...

спасибо. А как записать уже сделанную МРТ на диск - как долго они хранятся в компе у доктора?

Это смотря сколько делается исследований, но в большинстве случаев все архивируется. Во всяком случае там, где пишут мне, хранятся все архивы за 2005-2006 годы.

О! Может быть тогда Кудряшке удастся получить эти диски прямо из клиники.

Почему бы и нет? Вполне реально.

Увы,нереально...МРТ в Сеченовке на диск не записывают,нет у них такой функции,посоветовали делать цифровиком каждый снимок(а их там немало) да еще и на спец. матовом стекле с подсветкой изнутри(на таких лампах обычно врачи смотрят рентгеновские снимки.Снимки МРТ на пленке выбила в больнице с трудом всего лишь на выходные,во вторник их нужно вернуть(ведь мы же бесплатно МРТ делали,потому снимки НЕ НАШИ),как их сфотать в домашних условиях - придется еще поломать голову.Выписку тоже с боем,но все же сделали. Московские врачи слишком тщеславно относятся к своей квалификации и консультации,как и лечение за границей вызывает у них не самые положительные эмоции.Выписку постараюсь переслать завтра.Возможность бывать в инете у меня теперь ограничена еще больше:-(

Ну тогда не надо ничего копировать - ваши МРТ прокатятся в Германию и назад. Отдадите Алине, а потом у Алины же и заберёте. Так что повода для огорчения нет никакого.:))) Письмо моё получили?

Их надо обязательно в этот вторник(7.11) вернуть в больницу.Выпрашивала на выходные чуть не слезно,не хотели давать вовсе.Вымолила под честное слово вернуть 7.11 утром.Так что придется как-то фотать...

А отдать 7-го, а потом взять снова перед Алининым отъездом - можно? вы мою емелю получили, кстати?

Получила и уже написала ответ.МОЖЕТ БЫТЬ они отдадут их(снимки),когда нас выпишут из больницы,а это не раньше,чем через неделю и то при условии,что мы поедем с этими снимками на консультацию в Бурденко(нейрохирургия),например.Но только после консультации с Сеченовским нейрохирургом.Знала б,что с бесплатным МРТ будет столько проблем,лучше б собрали как-то деньги на платный. Попытаемся их сфотать.

Сфотать дома - выставляете монитор на белый цвет, прикладываете к нему и фотографируете.

О,совет!Спасибо,Анна,надо попробовать!

На будущее - информация о больном принадлежит больному. Снимки, выписки, стекла, диски и другая медия - все ВАШЕ. Единственное что, эта информация должна быть в распоряжении врачей при обращении в эту клинику.

Да,врач уже сказала нам,что отдадут нам МРТ,когда нас выпишут.Вот только нас обещали 2-3 недели продержать,а мы уже там больше месяца вроде как лечимся,а больше просто ездим туда- через 3-4 часа обратно.

отправила вам письмо на мейл

Юля, я получила письмо. Надо, чтобы лечащий врач написал подробную выписку, в течение 1-2 дней я ее переведу.

Спасибо,Анна,нас как раз скоро выписывают из клиники нервных болезней,попрошу лечащего нас там невролога написать подробную выписку от рождения до сегодня со всеми заболеваниями,осложнениями,обследованиями и лечениями.Думаю,так правильно?Надеюсь,она(врач) сделает это завтра,в крайнем случае,во вторник 7.11.Прочитала,что семья Черпаковых прилетает в Москву 7.11,а улетают отсюда в Германию 12.11.Мне надо успеть передать им диск с инфой про Сашу.

Вы мне пришлите скан выписки, я постараюсь сделать как можно быстрее.

Завтра же попрошу врача составить выписку,вечером муж ее сфотает,отправим где-то в 19.00-20.00.МРТ делали 31.10 в клинике нервных болезней(это недалеко от нашей клиники,где мы лежим на дневном),может быть завтра подойти к ним попросить скинуть описание МРТ на диск?Это может сколько-то стоить?Можно было и невролога попросить выписку на диск сделать(если они это умеют),комп. у них в отделении есть.

Я думаю, можно принести пустой диск и пачку кофе - в знак благодарности. А выписку как Вам удобнее, мне, в общем, все равно, с чего переводить.

Юля. я болела, а щаз еле нашла твой топ,(искала старый, наткнулась на новый) Юль, попробую завтра приехать, просто денег нет, но сапог те нада отдать срочно:( я буду звонить утром.

Срочно не надо,написала тебе на почту.

В больнице мы числимся,как минимум до понедельника,хотя попросились пока туда не ездить,просто нет сил каждый день туда и обратно возить Сашу на коляске на метро от Красногвардейской до Парка Культуры.Сашу хотят показать на консилиуме врачей в связи с осложнениями после операции,выявленными на МРТ(а может и в связи с тем,что мы собираемся проконсультироваться заочно у немецких врачей).Хотя что даст этот консилиум?

Куда-то все пропали...Девушки,напишите,может какие изменения произошли?Ни от Вики,ни от Анны никаких вестей...

Да тут я:))) Жду как раз от вас новостей - вернее документов Ваших. Алина Черпакова уже в Москве, так что передавайте диск - в воскресенье она летит в Германию. В постольство звонили уже? Про паспорт спрашивали?

Про паспорт мне ответили из Украины,что можно,т.к. это обычный загранпаспорт,но еще схожу на всяк.случай в нем.посольство.Снимки мы постарились сфотать получше(настроив резкость),там в одном кадре 4 снимка МРТ,все читается,а сами оригиналы снимков нам только на след.неделе отдадут.Во вторник 14.11 Сашу покажут доценту еще и снимать будут(не уточнила,правда,куда).Ну,приятно,что хоть какое-то внимание врачей:)

ну видите, тогда всё в порядке:)) Жду диска с вашими обследованиями.

Я ездила в Саратов и там купила Саше носки с пальцами, 80% хлопок. Они велики, не знаю, сможете носить или нет.

Алена,только сейчас заметила твой постик.Спасибо за носки,а мне нужно тебе игрушки передать.

Носки отдала. Игрушки забрала и тоже уже отдала :-) Тебе огромное спасибо велено вернуть :-))) Подошли носки или сильно велики? Девушки, сообщаю, что Саша только на улице молчит, а на самом деле она жуткая кокетка, непоседа и болтушка. Очень любит нанизывать бусинки и перерисовывать буквы, хотя читать пока не умеет. Художница! Жалко, я не сообразила пофоткать Сашу, чтобы познакомить с этой хитрющей блондинкой Еву. Я немножко понимаю в проблемах с позвоночником - Саше действительно сейчас очень нужно лечение!!! И только на самом высоком уровне, и чтоб потом получить хорошее образование, и...... У девочки есть все шансы на полноценную жизнь - она умница, хоть от инвалидной коляски, увы, не отвертеться. Ей очень-очень нужна помощь. Она удивительно доброжелательный, открытый, умный ребенок, и от помощи взрослых зависит, созранит ли она своё сегодняшнее счастье на всю жизнь. Юль, пардон, но я вот так топорно хочу тебя попиарить :-)

Алена,спасибо за пиар:)Саша,на самом деле далеко не совсем может так разговориться,очень разборчива в выборе общения.Умна,даже не по годам,что и нейропсихолог в Сеченовке заметила,имеет много способностей,которые в ней нужно развивать.Конечно,очень нужно исправить ребенку спинку.Может на ноги и не получится ее поставить,но остановить прогрессирующий сколиоз как-то нужно.Сейчас никто не берется за его лечение,а потом это будет сложнее и больнее для Саши.Из Германии пришел ответ,что кардинально изменить состояние ребенка сложно,но можно улучшить качество ее жизни.В нашей выписке из Сеченовки,где мы лечились больше месяца и были на конференции, были даны рекомендации соблюдать режим дня,делать гимнастику,наблюдаться у неврологов и ортопедов.Всё!На словах мне сказали больше заниматься интеллектуальным развитием Саши и ее образованием.Да,вот только на инвалидной коляске и с перекошенной спиной в каком детсаду и в какой школе она может учиться?Дома мы занимаемся с ней,а больше никуда не принимают.Разве что за большие деньги...

Dr Anna,напишите мне про перевод,пожалуйста.Я писала Вам вчера на почту.

Ловите.

Спасибо огромное!Все получила,переписываем на диск.Простите за назойливость!

Подскажите,как связаться с Анной - Dr.Anna(aka Jayna)?Примерно неделю тому отправляли ей докум.для перевода,но от нее ничего не слышно,а Черпаковы послезавтра улетают.Уже не успеем найти другого переводчика,но...куда доктор Анна-то пропала?Жалко будет,если не передадим документы в Германию,такая возможность...

Алина не может до Вас дозвониться ,все время занято.

Ольга,спасибо,она уже дозвонилась,это бабушка по телефону говорила:)

Юль, завтра сможем встретиться? получила письма про опросы?

Всё получила, но пока ещё не вникала подробно.Завтра встретится смогу.Где и во сколько?

где-то около 4 , думаю. что у кораблика, я позвоню за 40 мин до приезда.

В субботу передали диск с МРТ и переводом Алине Черпаковой.Будем ждать вестей от Вики,как все читается на диске и что скажут тамошние нейрохирурги?Нам теперь нужно ждать и молится...

Алину с Вовой встретила, отвезла в клинику. Завтра займусь вашим диском, но ответа в ближайшие два-три дня не ждите.

Диск уже у профессора. Ждём-с.

Вика,спасибо!Мы тоже ждем. Завтра у нас в клинике нервных болезней консультация у доцента.Интересно услышать его прогноз и рекомендации.Напишу завтра вечером об этом.

Сегодня Сашу смотрел доцент с кафедры ММА.Снимали на камеру.Через неделю ее одна из врачей будет представлять на клинической конференции.Что это даст Саше,пока не знаю,но хоть какое-то внимание врачей - это приятно.Оказалось,что снимки МРТ,сделанные нам в клинике детских болезней очень плохого качества,посему в понедельник должны сделать новые на томографе в клинике нервных болезней(тут,говорят, томограф получше,почему сразу не сделали тут же,где мы лежим,непонятно).Еще они ищут хорошего специалиста-ортопеда,который бы ВЗЯЛСЯ за лечение Саши ПРОФЕССИОНАЛЬНО,а не просто отнекался,как многие,что,мол,лечению не подлежит.

Завтра увижу профессора, узнаю, что он думает о возможности операции. Напишите мне, не изменились ли ваши планы.

Думаю,что по тем нашим снимкам вряд ли профессор что-либо поймет:(.Как недавно выяснилось,они плохого качества.В понедельник может новые сделают на другом томографе,может их тоже как-нибудь сфотаем и на e-mail отправим.Планы у нас никак не изменились,надеемся на положительный ответ по поводу лечения Саши из Германии.А здесь - лишь показательные выступления в грядущий вторник на клинической конференции.Ну может кто-то из врачей на конференции что-либо посоветует.А скорей всего неврологи просто в нашем случае хотят упрекнуть в бездеятельности ортопедов,которые в свою очередь нас сразу же отправляют лечиться ТОЛЬКО у неврологов.И ТАК УЖЕ БОЛЬШЕ 5 ЛЕТ...

Сегодня сделали МРТ на другом томографе,но,как оказалось,эти снимки ничем от тех не отличаются,также по ним четко никто ничего сказать не может,какие там образования,в каком состоянии позвоночник и можно ли его вылечить?Пока эти вопросы безответны:(Завтра коференция по Сашиной болезни,послушаем мнение многочисленной медаудитории. Делали игольчатую нейромиограмму.Очень болезненно,но Саша вытерпела.Игла,правда,очень дорогая -500 руб.!

Юль, а что это такое игольчатая нейромиограмма?

Игольчатая нейромиограмма лучше отслеживает работу мышц и их нарушения,чем обычная.В Сеченовке 5-летним детям ее еще не делали,мы -первые.Для нее нужна спец.игла(та,которая 500 руб.у них стоит,где-то дешевле немного бывает),она подсоединяется к спец.контакту.Игла постепенно вводится в мышцу(в нашем случе,ноги),т.е.сначала в верхнем участке мышцы,потом глубже,потом поворачивают то в одну,то в другую сторону.При этом мышца еще и работать должна,т.е.ребенок по команде должен то стопу тянуть(это в нашем случае было безрезультатно),то еще как-нибудь напрягать ногу,заставляя определенную мышцу показать всю свою силу.Если еще учесть при этом боль отиглы в ноге,то можно себе это представить...15-летняя девочка в нашей палате выдержала прокол мышцы тоько в одном месте.А Саше их сделали три...Героиня! Пока описание этого обследования мы не видели,завтра услышим на конференции.

жесть, Сашка молодец, надеюсь вам скажут что-то хорошее по обследованию.

мололодец какая Саша; Юль, а из Германии вам не лтветили ещё?

Пока ничего нет.Ждем...

Сегодня были на конференции,нас с Сашей пригласили в конференцзал всего на 10 минут.Ее раздели показали искривленную спинку,перекошенный таз,выпирающую кость бедра(вывих),показали ее опору на вывернутую стопу только правой ноги и как она ползает(по кушетке).Вопросов задавали немного,в основном про нарушение тазовых органов(насколько она контролирует мочеиспускание и дефекацию),сразу ли стопы были неподвижны и в неправильном положении("стопа балерины" с рождения).Как мы вышли,врачи и другие медики обсуждали методы лечения.К счастью,как я потом узнала от нашего врача, вариантов "так оставить",т.е. что нам чаще всего и приходится от врачей слышать там не было.Но разошлись во мнениях,кто сначала должен лечить(оперировать):ортопед или нейрохирург?Но эта дилемма тянется всю Сашину жизнь,не была разрешима на Украине,похоже,останется такой же и в России...

Юленька, я надеюсь, что всё-таки не зря вы туда с Сашей ездили. Всё-таки до чего-то конкретного врачи договорятся рано или поздно!

В понедельник получу выписку в Сеченовке,там и узнаю, определились они в лечении Саши или нет.Но,скорее всего, к ортопедам в ЦИТО направят.

Юль, пришли мне на почту свой телефон, у меня нету с собой записной книжки.

У меня есть ответ от профессора по поводу лечения Саши, но нет никаких сил искать координаты Сашиной мамы. Юля, пожалуйста позвоните или напишите мне.

Телефон Сашиной мамы 8-916-119-29-28

Что сказал профессор? Какие планы?

Юля!Если ты мне написала на почту по поводу резюме, нет инета дома.Напиши на moiseenko_vl@nomos.ru Есть вакансия зам.начальника отдела.,соответственно зарплата совсем другая.

Лера,две недели тому написали на один ящик,неделю тому на другой,потерялся твой телефон.Если есть новости,пиши или звони 344-59-66.

Юль,начальник планирует позвонить в четверг.Если ни чего не изменится(у нас отдел такой что планировать не получается),тогда до четверга.

Может к январю и созреет новая работа для нашего папы?:)

Хотелось бы знать что сказал профессор, есть ли надежда на операцию

У Юли проблемы с инетом, она говорит, что по МРТ не удалось установить природу того комка, который отдельно. Что бы там ни было - свищ или спайки, его удалят во время основной операции, когда будут распутывать спайки, обхватившие нервы конского хвоста и мешающие росту позвоночника. Нужно обследоваться там, где будут делать операцию (и эти обследования в любом случае будут проводить, потому что картина очень сложная, девочка растет, а спинной мозг как бы зафиксирован этими жуткими спайками). Ничего определенного Юле не сказали, перенаправляют из больницы в больницу, ортопеды к невропатологам, невропатологи к ортопедам. Отказ нигде не пишут, но и не берутся. На данный момент клиники, где были бы достаточно квалифицированные и ортопеды, и невропатологи, в Москве не обнаружено :-( Боятся они сашину спину трогать... А не трогать нельзя - вскоре после рождения спинной мозг заправили в позвоночник, но на месте этой довольно травматичной операции образовались спайки, и теперь все нервы к ногам идут через эти спайки. Нужно очень-очень аккуратно повыцарапывать эти нервы из спаек (разумеется, в районной больнице этого не сделаешь). Ходить Саша не сможет, но она сможет более-менее нормально расти, и её неврологические проблемы не будут нарастать. имхо, это тот случай, когда реально надо запихивать ребенка именно в самую хорошую клинику, скажем, в Германию или Израиль - у них оборудование лучше и послеоперационный уход обеспечен. Чем лучше будет у Саши кровообращение в ногах и районе попы, тем меньше проблем она поимеет во взрослом возрасте. Малышку как бы нанизали на ниточку и присборили - позвоночник S-образно изогнут, и очень сильно. Я немножко в теме, и даже один раз в жизни видела операцию по исправлению сколиоза в ЦИТО, но там были проблемы только с костями, спинной мозг наружу не торчал. У Саши всё серьезнее, в ЦИТО ей не помогут, да и уход там... В Берлин, с Берлин.... Это, конечно, моё личное имхо, и кучу денег на Германию я из кармана не вытащу, но, имхо, с обследованиями в России упираться смысла нет, т.к. федеральное агентство оплатило бы часть денег только в случае отказа, а отказа никто не даст. Консервативное лечение в минимальном объеме и так проводится, а операцию пока даже не предлагали. На момент нашего разговора у Юли не было отказа из Бурденко (если я правильно запомнила). Подождем, пока Юля объявится, может, у нее какие новые новости появятся. Массажист из поликлиники сказал, что они работают только с относительно здоровыми детьми :-( имхо, он не прав: если боится трогать спину, то хоть бы ноги массировал. А вообще можно и щадящий массаж спины делать, растягивая мышечыные контрактуры и не трогая позвоночник. Но, видимо, здоровых лечить проще...

Лена, нас интересует, что сказал немецкий профессор, которому Вика показывала Сашины выписки. То, что у нас ее лечить некому - это и так понятно. Вы что-нибудь знаете?

Они говорят, что плохое качество снимков - почитайте, как в Германии делают МРТ в топике про Наташу Комарову. Не в первый раз читаю, что немцы очень недовольны нашими снимками, у них ведь уже приборы нового поколения стоят. Они привыкли делать заключения по хорошим снимкам...

Спасибо за ответ. А то все ждешь и ждешь хорошие новости. Кто ж спорит, заграницей все лучше. Только не будем забывать за какие безумные деньги они там это делают. Если бы у нас за операции люди из своего кармана платили по 100-150 тыс. у.е., то и в наших больницах было бы все необходимое оборудование и пациентов облизывали с ног до головы. Там за так тоже ничего не получишь. И отнюдь не все граждане получают мед. помощь такого уровня. Богатым одно - бедным совсем другое. Деньги - вечный вопрос.

У нас даже за бешеные деньги невозможно сразу ТАК оснастить больницу, свести воедино ортопедов и нейрохирургов. Саша этого не дождется. Боюсь, что у Саши Германия - действительно единственная реальная возможность. Есть болячки, которые можно лечить кое-как. Мне при аппендиците шов зашили внахлёст - да, уродливо, криво, долго заживало, но ведь я живая :-) Сашину спинку так шить нельзя :-( Но придется начинать с обследования в Германии, а просить деньги на обследование очень тяжело - фиг кто даст :-( Скорее всего, им еще в ЦИТО придется ехать на консультацию. В ЦИТО я сто лет назад заработала первые 30 рублей - летом, младшей медсестрой. Я представляю, что там за условия: чтобы вывезти больного из одной особо переполненной палаты, мы выкатывали тумбочку, сдвигали кровати, провозили каталку, откатывали кровати, вывозили каталку, а потом всё по новой. Сложнейшая рокировочка :-) Все наши старые клиники построены без расчета на наличие сложного оборудования и стерильности. Если даже в РДКБ (а это относительно новая больница) стены трескаются и оттуда ползет грибок :-(

Про то и речь:нищета. И больницы не исключение.Народ и государство давно уже не едины. Нет спору: сейчас Сашу могут подлечить только заграницей. Так что путь один - сбор денег. Надеюсь, что не такие безумные как в онкологии.

Я в затруднении: ведь Юля будет читать этот форум и переживать. С другой стороны, надо, чтобы народ осознал серьезность проблемы. Таким образом, как Саша передвигается сейчас (прыгая на коленке в полусогнутом состоянии, ногу удерживает ложный сустав), взрослый человек уже вряд ли сможет. Основная проблема - рост сашиного тела на фоне спаек и свища (?) Ей надо удалять свищ (?), чтобы иметь возможность постоянной реабилитации у хорошего кинематолога. В ЦИТО ей, скорее всего, предложат убрать только свищ, который не затрагивает позвоночник, а находится над ним. Но еще ей надо удалать спайки по максимуму, настолько, насколько это смогут сделать в самой хорошей клинике. Иначе кровоснабжение нижних конечностей будет катастрофически нарушено, а это - пролежни и трофические язвы. Исправлять ситуацию надо сейчас, пока Саша маленькая. Вправить бедро, может, могли бы и в ЦИТО, но не знаю, есть ли смысл мучить ногу, если потом не ходить на ней. Разве что врачи будут довольны исправлением одного из дефектов. Вроде вывих Саше не мешает, а после лишних операций останутся лишние рубцы, еще неизвестно, что при этом будет с кровообращением. Ну а дальше - вся возможная постоянная реабилитация, удобная коляска и получение самого хорошего образования. Благо, Саша достаточно активный ребенок, очень жизнерадостный, и её энергии должно хватить на полноценную жизнь даже в инвалидной коляске (а очень часто инвалиды ведут более насыщенную жизнь, чем многие здоровые люди). Надо посылать немцам то, что есть и получать официальный ответ со счетом на проведение обследования в Германии. Вряд ли немцы до обследования смогут сказать, какую операцию они в данном случае смогут провести, и сколько это будет стоить. Чем могу - помогу, Сашу приду и пофоткаю, могу помочь с немецким, но вроде тут и без меня есть знатоки дойча.

присоединяюсь насчёт обследования

Все верно. Настраивайтесь на обследование в Германии. Пора. Удачи. Поможем, чем сможем.

Звонила: Юли дома нет, она пошла делать переводы (?) надеюсь, это переводы их бумажек. Неразбериха с документами, разное гражданство, конечно, не облегчают ситуацию. Надо Юле скорее становиться россиянкой.

Нотариальный перевод паспорта с украинского на русский,заграница ведь!Он нужен мне для оформления пособия малообеспеченной семье,вроде как по 150 руб.на каждого ребенка?

С января по 300.

Лен, дай плиз Юлин сотовый и домашний, я щаз у мамы в Москве в гостях, а телефоны оставила дома:9 очень надо.

Девочки, простите, если не всё правильно поняла - просто нет времени всё читать. Очень прошу - только давайте без самодеятельности. Договорённость с профессором есть. Готовим два счёта - один на обследование, другой - на предполагаемую операцию. Качество снимков тут ни при чём - никто от России другого качества и не ждёт. К сожалению, Вовка настолько часто даёт нам в последнее время прикурить, что я просто не успеваю зайти в коммерческий отдел и поговорить о наболевшем - то есть о счетах для Саши. Так что прошу всех просто набраться терпения. Если же на примете есть другая клиника или другая возможность лечения - то пожалуйста сообщите мне, я дам отбой профессору.

Единственное место,куда нас с Сашей направили после больницы -это реабилитационный центр "Детство",но там проводится только то лечение,которое мы должны проходим ежедневно(ЛФК) и 4 раза в год(массаж).Да и сам Центр где-то за МКАДом,не знаю,когда и как туда доберемся,тем более там нужно находится постоянно,а Серафим ночью без меня никак. Так что ни о каком оперативном лечении пока ни от кого из врачей здесь мы не слышали.Ждем вестей из Германии.

Спасибо за поддержку!У нас дома небольшие проблемы,не было возможности сесть за компьютер,сейчас вот все прочитала. Ждем счет из Германии от Вики.Профессор сказал,что кардинальных изменений они сделать не могут,но,подключив ортопедов и проведя дополнительное обследование у них, они могут облегчить Сашино состояние. Еще,как я узнала у Аленки,сколиозникам лучше всего обучаться лежа,чтобы избавлять позвоночник от нагрузки.А для Саши это еще и профилактика контрактур в ногах.Но для этого нужно специальное приспособление,чтобы немного приподнимать грудную клетку и плечи для удобства письма и рисования в лежачем положении.Я не имею никакого представления об этой "доске" и где и как ее можно достать.Если кто знает или может что-то посоветовать,напишите,пожалуйста об этом. Спасибо!

К сожалению советом помочь не могу, но могу помочь материально. Дайте сылку на банк.реквизиты

Пока с ортопедическими досками не определились,но реквизиты заранее напишу.Спасибо за желание помочь! Получатель: ИНН 7707083893 Царицынское ОСБ 7978/01411 Адрес:Москва 115573 Ореховый пр-д,д.39,к.1,стр.3 Банк получателя: Сбербанк России г.Москвы БИК 044525225 К/сч 30101 810 4 0000 0000225 Р/сч 30301 810 9 3800 0603806 КПП 774401001 Наш лицевой счет № 42607.810.5.3806.2300035 ФИО: Кудрявцева Юлия Викторовна Это полная информация.Но там сказали,что для перевода достаточно: ОСБ 7978/01411 Москва; лицевой счет № 42607.810.5.3806.2300035 Кудрявцева Юлия Викторовна

Дело не в ортопедических досках. Просто хочу хоть как-то помочь вашей девочке.

может такая подойдет http://protexgarant.narod.ru/conduktiv.html Коммуникативная доска для чтения и письма. 4 размера.

Просмотрела обе ссылки.Что-то похожее по описанию нашла на Катиной ссылке,но в разделе оборудования для залов ЛФК.Называется ТЕРАПЕВТИЧЕСКИЙ УГОЛОК.После выходных покажу Аленке(выходные у нее оч.заняты),она ведь сама обучалась в школе для сколиозников лежа на доске.И где-то во вторник напишу подойдет такая или нет. А в НПЦ "Огонек" делают,что-нибудь подобное не знаете?

Но и доска такая тоже понадобится,ведь на чем-то ей в лежачем положении надо будет читать,писать,рисовать и т.д.Обидно,что ортопеды до сих пор не предложили ничего подобного.Надо будет самой сходить в поликлинику и проконсультироваться у местного ортопеда.

Нет. Совершенно не то имелось в виду! Может, проще обратиться в 76 санаторную школу-интернат, там есть мастерские, где делают нужные "уголки". Юля, будешь в ЦИТО - спроси, как проконсультироваться у интернатских врачей. Посмотрите, как организовать обучение ребенка с таким вот сколиозом. Они и корсеты там делают, и гипсушки, а уж уголки для чтения должны быть дешевыми! Может, какой-нибудь старый просто так отдадут?

Алена,а у кого в ЦИТО спросить об этом?И в эту школу только через ЦИТО можно попасть?А если напрямую туда поехать?

Обычно ЦИТО детей туда направляло. Можно, конечно, и просто так позвонить по телефонному справочнику.

Алена,если у тебя есть координаты,напиши мне.Да и спасибо за помощь с обменом.

А ты знаешь телефон школы, где училась? :-) В инете нашла телефон +7 (495) 4501766 Россия, г. Москва, Кронштадский бульвар, д. 202а Телефон: (095) 450-1766 Директор: Супоницкий Борис Михайлович Данное образовательное учреждение представляет из себя комплекс, состоящий из дошкольного отделения и школы, в котором ведется педагогическая и медицинская реабилитация детей, больных сколиозом. Коллективом педагогических и медицинских работников разработано большое количество методических рекомендаций по работе с этими детьми. Интернат является базовой научно-экспериментальной площадкой Центрального института травматологии и ортопедии.

http://www.conmetholding.ru/ru/reab_1%20/

Юль, измерь сашктны штаны по внутреннему шву. Нет твоего телефона:(, я щаз в гостях у мамы в Москве, а телефоны все дома остались:( Попрошу тел. у Лены, а то ты можешь долго тут не появиться.

Лена,если я верно определила внутренний шов,то у уличных штанов (они длиннее)-50см,у домашних(они тоже нужны,протираются быстро)-46 см.Телефон 344-59-66.

Ясно, просто хотела Сашке к НГ в подарок штанцы купить, а они по внутр. шву 46,получается, что весной малы будут. они скорее на весну для улицы, буду искать другие

Саша -левша,я слышала,что для левшей есть спец. ножницы,приспособленные для левой руки,нигде не могу такие найти.Подскажите или помогите приобрести,т.к. обычными ей оч.неудобно пользоваться.Еще она с утра до вечера старается чем-то заниматься:рисовать,вырезать,клеить,лепить,уже читает по слогам.На необходимый материал уходит много денег.Энергии и усидчивости у нее побольше,чем у здоровых детей,потому не успеваем покупать все необходимое,еще и Серафим что-то сломает или разрисует по-своему,по-полуторагодовалому:).Для Саши в качестве материала нужны альбомы для рисования,фломастеры,книжки с наклейки,книжки для чтения по слогам,раскраски,одно-и двухсторонняя цветная бумага(аппликации у нее замечательно получаются),а также всевозможные бусины,пуговицы,бисер любых размеров и прорезиненные ниточки. Может у кого еще какие идеи найдутся для обучения, развития и занятий такого ребенка,пишите.В детсад мы неизвестно,попадем когда или нет.Сами с мужем подбираем для нее необходимую литературу для занятий.Можно ли ее где-нибудь в Москве протестировать,чтобы определить,к чему у нее больше способностей?

вот здесь есть товары для левшей http://www.lefthandwriting.ru/katalog/nognici.html

Юля, посмотрите, пожалуйста, в "ПВ разное" есть топик "Новогодняя акция подарки больным детям". Запишите туда Сашу и малыша и они получат подарки на НГ от Деда Мороза.

Они уже там записаны и уже нашелся Дед Мороз который их поздравит. Так что ждите подарка :-)

Аня,там адрес неточный.Я написала наш.Уточню еще здесь:115573 г.Москва ул.Мусы Джалиля,д.38 корп.1,кв.155.И Саше 6 лет будет 20 мая,пока ей 5. А так спасибо большое.Надеюсь,Дед Мороз не ошибется адресом:)?

Не ошибётся:-)

Мы все ждем вестей от Вики. А пока с Сашей решили проходить соц.реабилитацию и подготовку к школе.Государственные дет.сады дали нам отказ в приеме(так что я уже подумываю,а не разместить ли по этому поводу статью в какой-нибудь родной укр.прессе,чтобы Украина посмеялась над российской "заботой о детях",т.к.там такой проблемы нет.Наоборот,звонят сами,приглашают).Приняли нас в православный дет.сад,что само по себе уже неплохо,если б не один нюанс.Садик этот на самообеспечении,а потому и платить за него немало,хотя и дешевле,чем в коммерческих дет.садах.Сегодня мы были там первый день,всего лишь до обеда,Саше так понравилось,ведь ей так не хватает общения со сверстниками!Да еще и игрушки там получше,чем дома.Главное для нас -это занятие и важно,что они совместные со всеми детьми и в определенное время.Но материал для занятий(краски-гуашь,неск.видов пластилина,цветная бумага и картон,карандаши и прочее) самому нужно покупать.Может так сейчас везде?

КудряшкаЮ написал(а): так что я уже подумываю,а не разместить ли по этому поводу статью в какой-нибудь родной укр.прессе,чтобы Украина посмеялась над российской "заботой о детях",т.к.там такой проблемы нет.Наоборот,звонят сами,приглашают - Странно такое читать :( На Украине что ли проблем мало? Что то здесь никто не смеялся над "заботой о детях" на Украине, в Охмадете, к примеру.

что то неприятно слышать такое Ваше "желание" как то резанула по ушам эта фраза . и не в том дело, что нет в России проблем в садиках или еще где, а в том что у Вас ТАКОЕ желание возникло и именно в таких выражениях: "... уже подумываю,а не разместить ли по этому поводу статью в какой-нибудь родной укр.прессе,чтобы Украина посмеялась над российской "заботой о детях".... что то не то.... неправильно это

Это было грубо, да,но не меньшие грубости и нам приходится тут выслушивать от чиновников разного уровня.Простите,злюсь,да,но не на русский народ,а как раз на его "вершки",которые живут за счет этого русского народа.Конечно,и на Украине не лучше власть,но там не просят сдать больного ребенка в интернат.

Млин, ну что Вы тут-то делаете, если к Вам там все так отлично относились а тут все плохо??? Мне жаль Вашего ребенка, но я в шоке от Вашего цинизма. Всем. Извините, девушки, ну просто поражает иногда - люди приезжают, помощи просят, получают ее, а потом бывают еще недовольны - МАЛО ДАЛИ, НЕ ПОКЛОНИЛИСЬ В НОГИ.

Вы относите себя к чиновникам высшего гос.аппарата?А ведь мой вызов был именно им направлен,а вовсе не тем,кто от себя лично отрывает.Государство имеет достаточно средств,чтобы обеспечить ХОТЯ БЫ ОДИН детсад в каждом округе Москвы ПАНДУСАМИ ДЛЯ КОЛЯСОК.Потому как это и есть причина отказа,при чем в грубой форме:"А вы что полагаете,что Вашего ребенка на руках там должны носить?-Да нет,почему же,она прекрасно ползает.-А по ступенькам?Ведь в детсадах нет пандусов для колясок." Вот и вся причина."Нет пандусов"

Юля, остановитесь ради Бога. Почему Вы считаете что Вам кто-то обязан? Что лично Вы сделали для этого государства, чтобы в таком тоне писать здесь такие слова?

Аня,почему мне?В Москве разве мало детей на инвалидных колясках?

ну почему то именно Вы именно так здесь пишете

В западных странах сумма отчислений в соц фонды и иные налоги, которые платят работоспособные люди, существенно выше, чем у нас в стране. И ТОЛЬКО человек, отработавший в стране и передавший часть своих заработков государству, вправе ТРЕБОВАТЬ. Сейчас в России пенсинеров и иных льготников более половины населения - т.е. 25% населения (потому что еще как минимум 25% - неработающие дети) должны содержать 50%. Считайте. Как финансово живут те или иные чиновники - не будем говорить. Но деньги из воздуха в любом случае не получаются. Их надо заработать. Насчет Вашего мужа... Я одна воспитываю двоих детей, и содержу еще мать. Знаете, для этого я работаю с 6 утра до 11 вечера. А Ваш муж работает тоже по 15-18 часов в сутки?

А при чем здесь пандусы и мой муж?И потом далеко не все родители детей-колясочников знают о Еве,далеко не все занимаются образованием такого ребенка,многие просто опустили руки,ослышав категоричное "нет" от чиновников.Я не хочу мириться с этим "нет".Садики с пандусами должны быть!Называйте это "плеванием в колодец",но они должны быть.И школы.И не интернаты,а как родителям удобнее,на выбор: хотите,пятидневка,хотите,ездите каждый день.Я НЕ ПОНИМАЮ,ЧТО В ЭТОМ ПЛОХОГО?

Перевожу доступно - чтоб были пандусы (и многое другое) надо чтоб в России работающих и платящих налоги было больше на одного нуждающегося. А пока у нас семеро с ложкой, один с сошкой. Ивсе есть хотят. Работать только не все хотят. Второе - если Ваш муж будет работать побольше, Вам будет хватать денег и на садик (а многие тут водят детей в коммерческие, потому что в простые не попасть), и на многое другое.

Сразу возникает вопрос- а почему вы не смеётесь с Украины над российской заботой о детях?

Дак а в чем дело? Дудку в рот,рушником дорога! Вы думаете облаготетельствовали Россию что Саша сменила гражданство? Посмеяться над россией она собралась! А россии такой гражданин как ваша Саша на фиг не нужен! Волокут разных инвалидов со всех сторон да ещё и такая благодарность! Модераторы заблокируйте её за оскорбление России.

Думаю(и не одна я,судя по мнооогим постам),что такой бескультурный гражданин,как Вы -далеко не гордость России,а скорее наоборот.

Выбирайте выражения. Если Юля в чем-то и не права это отдельный разговор, а вот Ваши слова это слишком грубо и относятся не только к ней.

Похоже, Вам не нравится в России... Так здесь никто Вас не держит - вполне можете в родную Украину ехать. Вы сейчас, проговорившись, сильно навредили своему ребенку. Русская пословица говорит не плюй в колодец - пригодится воды напиться.

Если кто-то посчитал мои слова оскорблением,простите,но я разделяю такие понятия как "российский народ" и "российское государство".И,увы,первое со вторым почти несовместимо,т.к.государство -это чиновники,которые идут "по трупам" народа.Вы хотите оспорить?Почитайте "Советскую Россию".От недавней статьи о "заботе государства о детях" у меня волосы дыбом встали и кошмары снились.Вот об этом и я пишу.Знаете,очень неприятно,когда главврач детской поликлиники выгоняет меня с коляской за дверь,мол,полы от колес будут грязные(хотя поставлен заранее в известность,что ребенок не ходит),а в управлении образования ЮАО отвечают по поводу дет.сада,что такого ребенка нигде не примут,сдавайте в интернат.ВОТ О КАКОМ ГОСУДАРСТВЕ Я ПИШУ!!!А вовсе не о тех людях,которые кусок отрывают от себя и своих детей,чтобы помочь тем,кто в более бедственном положении.

Однако, Вы посчитали нормальным предлождить посмеяться Украине над Россией. Если в Украине так все шоколадно - так и супер, что в нашем-то государстве ловить? Да, у нас проблем выше крыши. Да, чиновники - м...ки в большинстве своем. Но это НАША страна. И люди - обычные простые люди, которые ВАМ помогают - они тоже живут в этой стране. Вы их сейчас облили ... грязью. Хотите смеяться с родной Украиной - езжайте к себе на родину и смейтесь. И не принимайте помощь страны, которую Вы не уважаете. Знаете, я к Вам лучше относилась до этого высказывания. Похоже, у Вас укоренилось стойкое ощущение, что Вам все должны. ЗЫ Даже КОРЕННЫМ жителям России сейчас проблематично попасть в садик - становятся в очередь с рождения ребенка, чтоб попасть через год-два.

Да, уж, а через неделю здесь появится просьба помочь собрать деньги на обследование в Германии, когда Кудряшка получит счет от Вики. Я с тобой полностью согласна. Получается какой-то двойной стандарт :-(

Увы, Ань, не все люди такие, как, например, мама Полинки или мама Настюхи. Насте с удовольствием помогу и в ее следующий приезд в Питер. С Полинкой - не хватает моральных сил даже читать, стыдно... Сюда больше не зайду.

НО ИХ СТАВЯТ В ОЧЕРЕДЬ!А нас,извините,послали,ищите,мол,сами.Да,и писали об этом девочки,а мне не верилось.Не верилось,что здесь ГОСУДАРСТВУ(!) еще более наплевать на больных детей,чем там. Кроме того,я все же пытаюсь стать гражданкой России,но,увы,здесь не только к больным деткам не самое лучшее отношение ГОСУДАРСТВА,но и к приехавшим на ПМЖ из бывшего СССР.В пасп.столе милиции тоже такого д.уже наслушалась,что состояние у меня здесь часто на грани срыва.Там(в милиции)утверждают,что по итечении 3 месяцев я должна либо покинуть РФ либо оформить РнВП,для которого у меня на счету должно быть 208 тыс.И ни кого не волнует,что один ребенок у меня грудь сосет,а у второго ноги парализованы.Оставляйте детей и уезжайте,а потом возвращайтесь с новой миграционкой -это "нормальный" совет чиновников в форме.Ну да ведь если совместить совет про интернат,то это логично.НО НЕУЖЕЛИ ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НОРМАЛЬНО???

Юль, тебе совет такой, сходи в раздел АМС(актуальные мировые события) и там подискутируй на тему, как Российское государство относиться к больным детям. А тут замолкни , плиз. Тебя в очередной раз заносит(((

Вы хотите стать гражданкой России? Тогда принимайте и то отношение чиновников, которое существует ко ВСЕМ ГРАЖДАНАМ России. Тут медом не намазано, и никто не обещал, что тут рай земной.

А почему бы гражданам России не мириться с отношением чиновников,а таки создавать здесь рай земной и не для "сильных" мира сего,а как раз для слабых,потому как таковых здесь большинство? Я очень люблю Россию,намного больше,чем Украину.Но бюрократию ненавижу.А здесь ее больше.Хотя это может быть и субъективное мнение.

оно настолько субъективное, что даже не знаю, как оно могло вообще появиться; после топиков Яны Романюк и других детей с Украины, когда родители не могут получить выписки детей, у которых каждый день на счету, а минздрав плюёт на распоряжение президента о выделении средств на операцию за рубежом, то об отсутствии бюрократии на Украине и заботе о больных детях говорить просто СМЕШНО

Хотел дочитать до конца, но не смог... Сил не хватило. Извините что влезаю, я тут совсем недавно. Но не ответить прост оне могу. Юля, вы либо совсем мало жили на Украине, либо уж едолго живете в России и забыли о том как обстоят дела там (на Украине) или начало действовать правило: хорошо там, где нас нет! У нас точно так же нужно стоять в очередях в садик, во многие садики до 3-х лет не берут и некоторыя пока ждут очереди так и не дождавшись (т.к ребенок уже вырос) отправляют его в школу. не знаю как в столицах, но в украинских глубинках от садиков вообще ничего не осталось: либо раскупили на офисы, либо развалились, а те что осатлись либо очередь - Мама не горюй, либо такие же платные как и везде. А по поводу медицины: В что у нас мало лечлись? Ну не хотелось затрагивать... но у нас кошмар еще тот. А вы, кстати, не задумывались, может быть врач был прав не пустив вас с коляской в отделение мотивировав это тем что останутся грязные следы. Или вы их сразу вытрите? Я думаю что нет, а начнете рассказывать какие санитарки плохие и где они делись. Вы ж не подумали что кроме вас в отделении еще кто-то лежит? У нас часто любят ругать других не глядя на себя. И врачи часто (не важно хороший он специалист или плохой - речь сейчас не об этом) бывают правы не пуская посторонних в отделение, запрещая проходиьт туда обутыми (даже на 5 мин), входиьт без халатов и масок. Это как-никак больница а не проходной двор. Просто не нужно считать что вы одни такие бедные и несчастные, а попробовать хоть что-то сделать не только для себя, но и для других. А "наезды" на российское правительство тут по моему не по адресу. Ил ивы думаете что кто-то из них читает этот форум и уж тем более прислушивается к тому о чем тут говорят. Хотите что-то изменить - меняйте, делайте. Отказали вам в садике в одном кабинете, стучитесь в другой, поднимайтесь этажом выше. Стучите! В конце концов вы им надоедите и что-то произойдет. Елси просто развернетесь - то ничего не изменится. А сотрясать воздух каждый может. А ставить в пример другие страны... нашему народу (и украинскому и российскому, и верхам и низам) нужно сначала поменять свой металитет и уж потом тыкать в сторону развитых стран. Начать хотя бы с того, чтобы (извинябсь) не какать там где живешь.

Вот спасибо за правильные слова.

Очень верно, спасибо!

Все-таки и я отвечу на этот чудесный призыв. Если вы не заметили, Юля, то я на Еве, например, тем и занимаюсь, что не мирюсь с чиновниками, а пытаюсь создавать рай. Делаю это потому, что такова моя гражданская позиция. Позиция ГРАЖДАНИНА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ. Я этот рай в первую очередь создаю для своего ребенка и для тех детей, кому реально могу помочь, не деля их на национальности. И делаю я это единственным способом, который доступен каждому - пашу как лошадь каждый божий день! С утра до вечера, а ночью занимаюсь помощью таким как ваша дочь. И я считаю, что делаю очень мало, что есть люди, которые делают в десятки раз больше и молчат об этом. Почему я говорю что делаю это в основном для своего ребенка - я хочу чтобы он знал, что в жизни есть добро и справедливость, есть долг, есть помощь ближнему. и может вместо того, чтобы учить нас как создавать для вас рай, вы тоже делом займетесь.

ОФФ Я просто обожаю тебя) Как здорово сказала)

аналогично :-)

Да нормально это. Это закон. и он физически не может подстраиваться плод всех. иначе как регулировать миграцию? я вот волею судьбы наоборот живу по пол-года в Крыму, и там такой же закон-3 мес и выезжать. И я этот закон уважаю, как бы я к кому не относилась!!!!!!приняли вас тут, скажите спасибо, а не поливайте грязью страну, которая взяла на себя вас и ваших детей

То что им все должны я убедилась ещё после топа когда собирали помощь в Хабаровск Youna, когда тут по копейкам скидывались чтобы хотяб продукты было на что купить. Она ещё тогда сказала, что вот поможете и забудете о их существовании. Создаётся впечатление, что надо ставить на полное обеспечение до пенсии. У меня ещё тогда руки опустились:-( Девочку Сашу жалко, мама просто сейчас "плюёт в колодец".

Катюшку мы не бросаем, не переживайте. Скоро про нее новый топ заведем, будем искать пути лечения.

;-) Я не переживаю, тем более её адрес есть у многих;-) Я читала, что и в семье немного наладилось (ттт).

Девушки,при чем здесь Люда и я?Т.е.,если пишешь где-то на другом топике,то нужно подписываться анонимно,чтобы не афишировать себя?

Да, извиняюсь, Люда и вы несопоставимы:-(

российское государство вообще-то платит на вашего ребенка пособие и обеспечивает лечение на том уровне которое позволяет наша экономика.При том что лично вы не заплатили в бюджет россии не копейки. правильно делает директор что выставил вашу коляску за дверь! вы бы ещё на машине заехали со своей грязью! И в детсадах у нас нет специалистов чтоб таким инвалидом тяжелым заниматься.Пусть ваш муж не сидит на мизерном окладе а приподнимет задницу и идет пахать на трех работах чтобы обеспечить ребенку коммерческий сад. Почему у нас никто не смеётся над тем как вашей Саше шикарно сделали операцию на украине? Обхохочешься! Чтоже вы прете- то к нам изо всех щелей в наше сволочное государство? Модераторы заблокируйте её пусть идет на родных украинских сайтах деньги собирает!

Вы, как всегда, резки, но я первый раз по сути с Вами согласна.

НА самом деле,с заботой о детях(и вообще о людях) у нас в государстве и правда печально дела обстоят(не сравниваю ни с каким др.бывш. сов. гос-вом или республикой).Порой,столкнёшься в очередной раз с этим хамством и равнодушием и думаешь,что пора рвать когда куда подальше. Потом успокаиваешься, ведь близкие и друзья здесь,удерживают.Да и возможности,в общем-то пока не предосталяется..Но наших сограждан жаль,они уже заслужили другого отношения со стороны офиц.структур

верно сказанно

вот как? и какую же республику вы имеете в виду? Казахи украинцы белорусы туркмены молдованы таджики узбеки армияне азербайджанцы прибалты ( Мантас c раком мочегого пузыря) все прут к нам. В Германии конечно лучше.Но там такая инвалидность повод отказа в получении гражданства.На ПМЖ такое сокровище в Германию точно не возьмут.Да и маму тоже.Даже на порог не пустят туристом если нет денег 50евро на человека!Поэтому там и уровень жизни другой. Все прут к нам! Да ещё смеются над россией! Между нами говоря в россии в домах инвалидов полно детей которых можно РЕАЛЬНО поставить на ноги не то что в Германии а в москве.А наша принцесе пандусы подавай. Папаша мог бы сам озаботиться и поставить пандусы где его ребенок бывает.Тока и могут попрошайничать , а чтоб самим что-то сделать уж хоть не для людей, а для себя так не дождешься.

Да, мы именно силами родителей ставили металлические двери, восстанавливали ограду детского сада и платим за охранника. Из зарплаты уходит более половины на содержание детей и платежи по детским организациям. А что делать.. Выходить на демонстрации мне, увы, некогда - работать надо. И жить- сейчас, а не через 100 лет, когда "тут будет город-сад".

Как раз у нас в стране люди сами многое и делают.Но есть вещи,которые должно делать госудраство для них.Потому что для этого этот институт,государство, и существует.Для этого существует бюджет.ДЛя этого платятся налоги и всякие взносы,подати и прочие.Просто применяются эти все деньги не по назначению.И едут сюда из всех республик потому что здесь а)все деньги б)бардак во всём в)можно обойти почти любой закон..Но не будем углубляться в эту тему,ладно?А республику я ни какую не имела в виду.Я не сравнивала вообще с ними

Давайте прекратим обсуждения. Юля явно устала от бесконечных хождений по чиновникам и выслушиваний отказов(как и очень многие родители) Вот и написала с горяча(даже не сомневаюсь, что именно так) Знаете, как иногда руки опускаются в таких случаях:(.... Осуждать последнее дело...

Да,Лена,именно так,потому как поделиться мне здесь этим просто не с кем...Я с уважением отношусь к тем,кто не пропускает форум "поможем вместе" мимо,кто хотя бы словами посочувствует,а уж тем более,делом.Я,к сожалению,кроме Евы и почты на Яндексе больше не имею возможности нигде общаться,т.к. и дома у нас весьма сложная обстановка.И это втройне давит. Спасибо тем,кто нам помог! Простите те,кто меня на понял... Российскому государству действительно больше повезло с народом,чем украинскому.Даже на последнем издыхании от ноги правительства на своей шее,народ будет защищать и оправдывать это самое правительство.А это уже подвиг!Без сарказма.Это действительно подвиг.

Лично я как раз и не осуждаю,а абсолютно понимаю её.Сама сталкиваюсь периодически с подобными проявлениями со стороны разл.гос.органов

А деньги на Германию тут просить будете? Потом в газету украинскую напишете и посмеётесь? Положа руку на сердце- как думаете, после ваших слов много людей из России откликнется?

Извините.чтовклиниваюсь,но автор нис лова о русскихлюдях плохого не сказала.Речь шла о государстве!О госструктурах!

Это запоздалое оправдание всего-навсего. Она и о помощи нелестно отзывалась.

Крэк писал "российское государство вообще-то платит на вашего ребенка пособие и обеспечивает лечение на том уровне которое позволяет наша экономика Лично Вы не заплатили в бюджет России ни копейки" ППКС Нечего ругать ту страну, куда САМ приехал и деньгами которой пользуешься.

Неужели Вы действительно верите, что налоги, которые ушли в бюджет с вашей зарплаты, направляются на то, чтобы улучшить Ваше благосостояние? Тогда я Вам завидую.

Неужели Вы верите, что если налоги не платить, у государства, пусть даже абстрактного - будут деньги на социальные выплаты? Государство не зарабатывает само. И - да - я плачу налоги со всех доходов, плачу за то, чтобы это государство мне платило пенсию, чтобы оплачивало, не дай бог, мое лечение, когда я буду это сделать не в состоянии. Я ЭТО ОПЛАЧИВАЮ СВОИМ ТРУДОМ. Чувствуете разницу? Вопрос о том, откуда берутся деньги на выплаты всяких пособий и пр. и вопрос о целевом использовании собранных средств - согласитесь - несколько разные вещи.

Я думаю, не дай Бог оказаться в подобной ситуации, Вас будут точно так же пинать чиновники, несмотря на честно уплаченные Вами налоги. Лечение оплачивать будут, говорите, если что? Если было бы всё так шикарно, этот форум не имел бы смысла к существованию.

Да разве я спорю с Вами касательно практики? Нет. Вопрс же был совсем в другом, если попытаетесь вспомнить. Знаете басню Крылова про мышь и крысу? Тот случай, один в один. "Я знаю, есть еще семейки, Где наше хают и бранят, Где с умилением глядят на заграничные наклейки... А сало русское едят..."

От государства мы не получили до сих пор НИ КОПЕЙКИ,НИ БЕСПЛАТНЫХ ЛЕКАРСТВ,НИ ПОДГУЗНИКОВ,НИ ИНВ,КОЛЯСКИ...ничего.Только МРТ,в котором никто толком разобрать ничего не может.А Вам,Лелька, отдельное спасибо за "виртуальные" носки с серебряной нитью для Саши,а присоединение к Крэковскому оскорблению в адрес моей дочери- это вообще удар ниже пояса.Ну ладно Крэк психически болен,но Вы-то вроде здравомыслящий человек?Я ВАС И ВАШИХ ДЕТЕЙ НЕ ОСКОРБЛЯЛА,ПОТОМУ ПРОШУ ИЗВИНИТЬСЯ ПЕРЕД МОЕЙ ДОЧЕРЬЮ!!!

??? Юля, я считала тебя более адекватной! Ну где ты видишь, что хоть кто-то имеет зуб на Сашу? Кто должен извиняться перед ней? Спроси дочку, была ли она обижена кем-то из этой конференции? Или ты общалась с людьми по почте, и в конференции этого не было? Но тогда ты не вправе вываливать всю грязь на уши мирных обитателей конференции. Я зашла в топик и была морально не готова к этому :-) имхо, извиняться должна именно ты, и не просто перед участниками дискуссии, а перед всеми соконфянами. За абсолютно не допустимый тон высказываний. За просто дикие претензии. Можно искать виноватых, а можно преодолевать трудности. Ты ищешь виноватых. Я очень хорошо отношусь и к тебе, и к Саше. Но ты не права.

фот та фраза, которая меня задела ...чтобы Украина посмеялась над российской "заботой о детях"... Знаете, думать нужно что и где писать. Здесь заботятся о детях и не только о своих, и не только о российских. Здесь стараются не выбирать детей по национальной принадлежности. И меня лично такое отношение к моей родине обижает.

Да, Аннушка, верно.

Но ведь речь шла о ГОСУДАРСТВЕННЫХ детских садах.Я не понимаю,почему Вы перефразируете?

и зачем Украине смеяться над кем-то? Там больше не над чем смеяться, наверное? успокойтесь, пожалуйста. ваше предложение осталось бы только словами на бумаге, ничего созидательного оно бы не принесло.

Именно про государственные и говорим. Что разве на Украине государственные лучше? Когда в середине осени в яслях нет отопления? А в частных я думаю порядок везде. И в России и в Украине. И все равно какое правительство. Им нужно деньги на детворе зарабатывать (как это не циннично звучит). И меня это устраивает. Второго своего ребенка я собираюсь отдавать именно в частный детский сад.

Когда я жила на Украине и работала журналисткой,то писала многое начистоту и о тамошних чиновниках и медиках.Именно начистоту.Потому как не терплю несправедливости. Здесь я еще никуда ни слова ни о чем не написала,не считая этого топика.И уже такое отношение к моему ребенку!

Какое отношение к Саше здесь? Здесь все дети которым нужна помощь! Да ! бывают передряги и споры Но Тебя уже конкретно понесло. Юль хватит уже, а ?! Успокойся и попроси модераторов чтоб почистили топик. Ты сама была инициатором разборок в твоем топике. думай , что говоришь, а то писать надумала, и пишешь сама не пойми что!

Очень прошу модераторов удалить тему,т.к. из-за маминых расшатанных вконец в Москве нервов и связанных с этим нервных срывов,пошло негативное отношение и к ребенку(в одном из постов выше).Удалите,пожалуйста,полностью всю тему. Сашина мама.

Нету никакого негативного отношения к Сашеньке это раз!!!! 2 успокойся и попроси модераторов почистить тему! 3 ты наносишь вред ребенку своими рассшатаными нервами, поэтому, после того как почистят топик, продолжай спокойно вести тему

Нервы у Вас расшатались не потому,что "в Москве",а потому,что на Украине ВЫ родили больного ребенка и УКРАИНСКИЕ врачи сделали Саше эту ужасную операцию.А нервы расшатались от того,что рассчитывали,вероятно,очень на многое в России.:-(. P.S. Зря Вы думаете,что в других странах намного лучше.Ни одна страна вас с Сашей просто не пустила бы к себе без огромной суммы денег:-(. А в Испании,например,такие законы,что даже если у папы рабочий контракт,у мамы рабочий контракт,то несовершеннолетние дети обязаны как минимум год оставаться в России.Не устраивает - никто насильно не тащит.(это была основная причина,почему мы в Испанию не поехали:-().И для получения российского гражданства требования ,по сравнению с другими странами, очень даже приемлимые.Надо было просто заранее все узнавать и про гражданство для себя,и про уровень медицинского обслуживания в России,прежде чем ехать.

Юля ни при чем. И врачи ни при чем. У самого благополучного человека, в любой стране может родиться такой ребенок. И если выползший наружу спинной мозг заправлять внутрь, то спайки будут! В течение жизни может не одна операция понадобиться. Это очень серьезное заболевание, и многое зависит от изначального положения спинного мозга, у всех дефект по-разному проявляется. Я читала статью в Ридерз дайджест об американской девочке - она могла сначала ходить, а потом проблемы со здоровьем увеличились, и она одна на параолимпийских играх стартовала из воды, а остальные с тумбочек - не могла уже прыгать.

ну вы тут ныряете! я начинаю понимать, в чём преимущество двойного гражданства - до подобных перформаций дойти сложнее. Интересно, а над кем попросить посметяться немцев, которые всё платят и платят за лечение российских деток? Всё это было бы смешно... далее по тексту.

Люди, дорогие, давайте останавливайтесь пожалуйста. Зашла в топ, - прям руки опустились Пусть Юля высказалась не очень корректно, - это у нее от надрыва и усталости, как мне кажется. Человек слаб...Не судите... Фраза про "слово не воробей" в этой ситуации не катит.Нельзя так резко переходить от сочувствия к осуждению из-за нескольких "не тех" предложений...ПВ - это милосердие...и выдержка. Эмоции зашкаливают у всех, да, - но и Юлю поймите... Трудно... Не надо искусственных пожаров, как бы не бурлило, - тут вон периодически стихийные возникают...Их за глаза хватает...

Какая красота, в какой раз девушка показывает нам свое истинное лицо???? Я третий насчитала... Общаться говорит не с кем, да.... странно, на Еве можно найти много интересных людей для общения, для хорошего общения, я вот здесь нашла таких подруг, которых может в жизни бы никогда и не встретила, но это лирика. А вот ТАКОЕ писать в ПВ, там где в который раз отряхнулись от твоих плевков и пытаются помочь твоему ребенку, умнее надо быть!

Поддерживаю, дорогая! Она и в ДД-то умудрялась склочничать и на людей плевать. Но чтобы до такого откровенного цинизма она дошла - чтобы предлагать посмеяться над страной, которая приютила её с больным ребёнком -я даже не предполагала. Очень обидно и за нашу страну и за девочек в ПВ. Очень хорошо Аня Кнопик сказал - для многих из ПВ поддерживать здешних детей - это гражданская позиция. Позиция граждан страны, которую оскорбляет Кудряшка. И ведь действительно придет сюда же через неделю денег просить-требовать. И смешно ей при этом не будет. Боюсь, что и стыдно тоже. А нервы - это просто оправдание себя же. Всем нам есть из-за чего нервничать - но никто не позволяет себе таких выходок.

Юля!!! Чтобы Вы не думали что у нас изменилось отношение к Саше, хочу обратить Ваше внимание, что мы ее не забываем. Вот обратите внимание, может быть Вам будет интересна эта информация http://www.eva.ru/forum/show?idPost=24982085

Обращаюсь ко всем предыдущим гневным ораторам. Надо очень чётко разделять, кому вы помогаете. Девочке Саше, которая не может ходить, или её маме, сильно необдуманные слова которой у меня тоже вызвали возмущение. Я вот девочке Саше помогаю, чем могу, и не для того, чтобы мне её мама говорила спасибо. И даже вопреки тому, что Кудряшка написала фразу, которая мне неприятна, я всё равно буду делать что-то для девочки Саши. Даже если её мама напишет еще сто фраз, которые будут мне неприятны, как гражданину Российской Федерации, а все на маму наорут, в том духе, что она не права, Саша от этого веселее жить не будет. И помощь ей меньше не станет нужна. Посему все эти гневные вопли - это пустое сотрясение воздуха. КПД = 0. Ругань, гнев. Зло, если вы понимаете, о чём я. Я просто хочу, чтобы у ребенка было побольше положительных эмоций, и это никак не связано с тем, как я отношусь к словам её матери. Они обе и так достаточно страдают. Помогайте Саше. Отрицательных эмоций у неё еще море будет, когда она поймёт, насколько отличается её жизнь от жизни других детей. Я согласна по меньше мере с половиной выступивших. Но нельзя смешивать девочку Сашу, которая не может ходить, и её маму, которая каждый день живёт с тем, что её дочь не ходит, и которой еще много предстоит трудного в этой жизни. Анонимно пишу потому, что изначально помогала анонимно, и дальше не хочу светиться.

Где Вы видели высказывания против девочки Саши? По-моему, еще не один человек из высказавшихся здесь публично не отказался от помощи девочке. А еще хочу добавить, что для меня помощь ребенку и отношения с его родителями это звенья одной цепочки. Потому что при помощи нужно абсолютное доверие и уважение. Согласитесь, что тяжеловато будет писать просьбы о помощи и бояться как бы потом Юля, получив в очередной раз порцию нервов в какой-нибудь очереди, не послала моего спонсора куда подальше, войдя в раж. А если у нас есть выходы на гос.чиновников, которые помогают и к счастью не такие сволочи как здесь описываются, как думаете мы теперь сможем попросить их обратить внимание именно на эту тему? Так что не стоит призывать всех забыть и подставить другую щеку. Лучше давайте призовем Юлю подумать и не делать хуже своему ребенку и впредь все свои негативные эмоции вываливать в дугом месте.

"Где Вы видели высказывания против девочки Саши?" А где я, простите, пишу, что я их видела? Но раз уж Вы спросили - почитайте высказывания Крэка. Подряд, не отвлекаясь на другие. Нормально? "По-моему, еще не один человек из высказавшихся здесь публично не отказался от помощи девочке." Вы полагаете, обязательно это делать публично? И как вы себе это представляете? "Сюда больше не зайду" - это считается публичным отказом? Или имелось в виду, что "я сюда больше не зайду, но помогать буду?" Как Вы думаете? По поводу "Давайте призовём Юлю..." - Вы полагаете, что весь тот флуд, который здесь развели, это что-то иное? Это не призывы к Юле подумать? Сколько человек не могли пройти мимо её фразы? Скольким доставило удовольствие и не составило труда ткнуть её носом? И кто из выступивших сделал это без агрессии? Кто не сказал так или иначе "Да катись ты в свою Украину?" Два человека? Три? Кто попытался объяснить простыми словами, без эмоций, и не ставя себя в пример, в чём именно она была не права? Опять два человека? Все остальные ну просто пылают праведным гневом! Праведный гнев - от него себя чувствуешь так... Хорошо! Хорошо себя чувствуешь. Главное, я прав в своём праведном гневе. Приятно ощущать себя правым. Противно наблюдать за таким количеством людей, клюющим одну-единственную не сильно счастливую женщину. Пусть даже они правы.

Абсолютно неанонимно присоединюсь.

И еще хочу добавить. Аня, я понимаю, это характер у Вас такой - вы всё применяете к себе. Чужие проблемы - это Ваши проблемы. Поэтому и пытаетесь успеть помочь всем. Но не надо так уж всё принимать на свой счёт (я не имею в виду чужую беду, я имею в виду моё обращение ко всем) Я не только и не столько к Вам обращалась :-)

Ну во-первых Крек - просто один из высказавшихся. Он вообще много высказывается, но это не значит, что с ним нужно спорить или соглашаться. А во вторых... те люди, которые приходят на этот форум помогать, это не титаны и не атланты. Это обычные женщины со своими проблемами, скромным материальным достатком, непростыми детьми, огромной загруженностью на работе, усталостью. Кто-то из них более счастлив, кто-то менее. Та ответственность, которую они берут на себя за посторонних им детей - это их добровольная тяжкая ноша. Честно говоря, я преклоняюсь перед ними. И на самом деле считаю, что именно их и стоит ставить в пример другим. Вы понятия не имеете, пылают ли они праведным гневом или им просто досадно и обидно. У них есть полно других возможностей ощутить себя правыми - причём на самых достойных основаниях. Поэтому давайте всё же отвлечёмся от подсчётов - кто прошёл мимо, а кто нет, кому и что доставило тут удовольствие и т.д. И воспитывать тут тоже никого не надо - все уже воспитанные. В Германии тоже есть люди, готовые помогать. Они приходят в лагеря для перемещённых лиц и поддерживают эмигрантов с первого дня их приезда. Берут на себя их проблемы и тяготы, помогают интегрироваться. Как правило это немолодые ухоженные и благополучные женщины. Вы бы видели их слёзы, когда они натыкаются на беспардонное отношение к своей деятельности со стороны эмигрантов.

Вика, как все правильно. Спасибо

Вот и я о том же. Не надо никого воспитывать. И Юлю - в том числе. ПВ вроде бы не для воспитания создавался. В Германии у меня свекровь живёт уже шесть лет. Что-то я не помню, чтобы ей помогали там интегрироваться люди, в чьи служебные обязанности это не входит :-) Но я, конечно, верю Вам. Видимо, такие люди там есть. Правда, свекровь у меня как-то и не рассчитывала на то, что кто-то ей там что-то должен. Сама приехала - сама и интегрируется. Колхоз - дело добровольное. Насчёт людей, которые здесь помогают. Именно потому, что они берут на себя чужие проблемы, мне хочется думать, что они титаны и атланты. Что они отличаются от других. И поэтому вдвойне неприятно видеть здесь такую агрессию. Я забываю, что это обычные женщины. Хоть и титаны (без иронии).

Знаете, моя мама в Германии уже почти 10 лет. Когда она рассказывает о своих впечатлениях, то я не могу отделаться от ощущения, что мы с ней в разные страны приехали. Так же наверное и с Вашей свекровью. Мне самой интегрироваться не пришлось - я на третий день по приезде вышла на работу. А сыновья - в гимназию и в садик. Муж правда приехал только через полгода. А с тётушками-помощницами мы подружились и дружим досих пор . Завтра они приедут Вову Черпакова с Рождеством поздравять. А Ваше анонимное морализаторство вызывает улыбку. Грустную.

Замечательно сказано. Ребенок тут НУ НИКАК НЕ ПРИ ЧЕМ! Чтобы мама не говорила и как бы к этим разговорам не относились другие. Здоровья и сил, ей и маме.

Мне доводилось поддерживать детей из самых разных регионов бывшего СССР - и большой разницы для меня между ними нет. Вернее - вообще никакой нет. Я постоянно поддерживаю контакт с немецкими клиниками и фармафирмами, вижу насколько они отличаются от своих собратьев на постсоветском пространстве. Предлагать посмеяться немцам над русскими или наоборот мне ни разу не приходило в голову. Кстати, вы будете смеяться (с), но мне не всё безоговорочно нравится в немецком здравоохранении - но кажется абсолютно абсурдной идея лезть к ним со своей критикой. Я сама приехала сюда жить, привезла своих детей. Скоро привезу ещё двоих - тоже почти своих. Я доверяю Германии жизнь и здоровье своих подопечных - и при этом не рассказываю рождественских сказок о преимуществах российской жизни. "К нашм детками педиатры домой ходют, а тут приходится к Вам по дождю с насморком тащиться" - , сказала тут одна бабуля-эмигрантка немецкому доктору. Угадайте с одного раза, что он ей ответил.

Думаю,он ответил то,что не раз приходилось мне слышать в Москве,что теперь клеймом будет на мне на Еве.Тут писали,что Сашу не задевает то,что о ней написал Крэк.Да,пока она только по слогам читает крупные буквы.Но она все прекрасно слышит,когда мы ездим с ней в поликлинику или ходим по чиновникам.И вот,что она сказала мне недавно:"Мама,а в лесу можно жить? -Если построить дом,то можно,лесники так живут. -А давай мы уедем в лес жить:я,ты,папа и Серафим. -А ты не боишься,там ведь звери дикие. -А я не боюсь зверей,я людей боюсь,они ВСЕГДА кричат на нас". Отношение в Москве к приезжим и 3 года назад было не самым гостеприимным,а сейчас боишься и из дома выйти,чтоб не упекли тебя в СИЗО,а через пару дней спокойно сообщили родным:"скончалась от сердечного приступы".А такие примеры здесь есть и многие относятся к этому спокойно,аргументируя все той же фразой. А приехали мы не за золотыми дарами в Москву,а к ЧЕЛОВЕКУ,который просто вот родился тут,учился и работает,платит налоги. Когда САша была еще укр. гражданкой,но с регистрацией в Москве,у нее заболел живот.Мы пошли в дет.поликлинику.Но "без полисов мы не принимаем,идите в департамент здравоохранения,получайте прикрепление.Поехали с Сашей туда,простояв с ней с утра до позднего вечера в очереди,получили-таки это прикрепление.Потом пару дней регистрировались уже в поликлинике и лишь потом попали на прием к педиатру.Но без УЗИ и анализов она,понятно,не могла поставить диагноз и назначить лечение.Сдали анализы,а вот УЗИ делалось только в соседней дет.поликлинике,куда нас и направили с положенной бумажкой.Там тоже надо было в определенный день в 6 утра занять очередь,получить талон за 3 недели,прийти с Сашей натощак к 11.30 в положенный день и...А вот тут уже самое интересное.Нас направили там в одну контору,потом в другую и,наконец в третьей сказали:"А мы не можем Вам сделать УЗИ. -Почему?У нас направление,талон,розовая справка из департамента. -А у вас прикрепление только к 121 поликлинике,в нашей обслуживаться вы не можете. -Но ведь у них нет УЗИ и они направили к Вам. -Ну,это уже ваши проблемы,нам никто не оплатит это УЗИ. -Сколько?Давайте,мы сами заплатим. -У нас нет платных услуг.Звоните в справочную,ищите платную клинику".Я проревела сутки,но это был уже не первый и далеко не последний удар,пора бы смириться,склониться,ан нет,звереешь,воешь,почему,зачем? Мы добились УЗИ.Плачем,истерикой,но добились.А сквозь зубы услышали все туже фразу.Не первый и не последний раз.За что такая ненависть? Я прошу прощения за брошенную в сердцах фразу о насмешке,но она лишь слабое отражение тех насмешек,которые мы с Сашей здесь терпим. Вот и я уже думаю,а не уехать ли нам жить куда-нибудь в лес? Да,уже слышу напутственные слова. Мы исчезаем.Спасибо действительно добрым людям за помощь и сочувствие.И простите,если в моих словах Вы услышали оскорбления в свой адрес. Нас тут многие учили,что никто нам ничего не должен.Не знаю,где я дала такое понять,но пожалуй Вы правы,хватит ныть и просить,пора стиснуть зубы и прорываться самим.Простите и...прощайте.

Юля вы что!!!! Вам бы извинится и все. А лишать свою дочь единственого шанса, который у нее может появится благодаря людям на Еве из-за своей гордыни ...

Думаю,что теперь у нее нет шанса...С насмешками мне дали это понять.Простие,но не хочу,чтобы Саша видела меня зареванной,она тогда волнуется за меня,не знаю,убила ли я морально кого-то своей фразой,но меня здесь убили наповал.Морально,физически.Знаете,мое здоровье еще нужно моим детям.Если я слягу,как гражданке Украины,мне откажут в необходимом лечении.Уже отказывали и не раз.Даже с острой болью."Езжайте на Украину и лечитесь там". На правовых вопросах на Еве я пробовала пообщаться о наших с Сашей проблемах в Москве.Но в ответ там была у многих все таже фраза:"а че вы сюда приперлись,валите на свою Украину!"

вот не надо говорить неправду.ни разу в больнице,скорой помощи не отказывают приезжим с острой проблемой ,но без полиса!говорю,потому что работаю в стационаре.кто только не поступает-и украинцы,и чеченцы,и американцы,и венгры,и тунисцы и пр.по скорой помощи поступают ВСЕ.никому не отказывают в госпитализации и скорой помощи.а уж здесь на форуме вам всегда оказывали поддержку и помощь-кто чем мог.и не разу никто не задел вашего ребенка!о чем вы?куда вас несет?уймитесь и не обижайте тех,кто вам помогал и сочувствовал!

Нет шанса? Вот это да!:( Юля, Вы же мама в конце концов! Что за амбиции? Я много разных мамок видела - усталых, измученных, мужьями брошенных, нищих, бесквартирных, больных и полуголых. У мамы Миши Вольдмана оба ребёнка парализованы, обоих приступы колотят. В январе Мишеньку оперируют в Бонне, а попозже постараемся и Люсю привезти. Да, срываются эти мамки - все по-разному. Но вот позу с картины "Георгий Димитров на процессе" пока никто не принимал. Бог миловал. Вы приехали в Россию ради ребёнка - значит надо принять и реальные российские условия. Вы просите помощь на еве тоже ради ребёнка - значит нужен хотя бы минимальный такт по отношению к людям, бескорыстно Вам помогающим. Вы готовы принять помощь от ненавистных Вам чиновников, банкиров и бизнесменов - нищие ведь вряд ли Вам помогут материально, правда? Так зачем же Вы костерите этих людей? Неужто нельзя сдержаться - ради ребёнка?

Неправда! У меня нет ни гражданства ни регистрации- по скорой госпитализировали в стационар! никто не просил ни копейки. А по поводу прикреплений- а что в других странах? Да так-же будут футболить! И уж кого-кого но только не Украину в пример ставить!

Да не по скорой это было,а в поликлинике по месту регистрации,по скорой мне никак нельзя,пока мелкий грудной.Даже с Сашкой на дневном лежать приходится.

С острой болью скорую надо вызывать в больнице помогут, и не обязательно надо ложиться в стационар! При чём тут поликлиника?

Да что, вы всерьез думаете, что она решила тут попрощаться? Ну, право слово.. как дети.. Сечас все начнут уговаривать, утешать и прочее. Взвалить только себя свою жизнь и свои проблемы - это ПОСТУПОК, и не каждому по плечу. Гораздо проще принять позу оскорбленной невинности, этакого флага межнациональных проблем.. Бравировать больным ребенком - и при этом закуклиться в ГОРДЫНЕ.. Так что важнее? Помощь ребенку или собсвенные амбиции? Ответ, к сожалению, напрашивается сам собой.

Жанна,я извинилась уже за свои слова и не раз.Вы можете мне что-то конкретно посоветовать теперь или Вам просто удовольствие доставляет всякий удобный случай попинать меня.Ведь в обычных дискуссиях на ДД мои посты(там осенью были и вопросы правового характера Вам лично,я обращалась к Вам,как к более опытному и знающему человеку) Вы просто игнорируете,так почему Вы сейчас его заметили?Если Вы держите на меня зло вот уже полгода,так и дальше игнорируйте.Вы просто не умеете прощать.А сами никогда в жизни не делаете ошибок?

А вы вспомните скольких вы людей оскорбили в топе беременной женщины об УЗИ и больном ребёнке? Хотите всех и вся крыть без разбора, а потом "извините" и чтоб все в ноги поклонились? Я вообще удивлена, что Людмила из Хабаровска стала после этого с тобой общаться:-0 Вот уж по истине добрый человек.

Юль, делала я ошибки в жизни, и не раз. Я же тоже живой человек, как и ты. Разница вот только в том, что я стараюсь наступать на грабли один раз. И одного удара по лбу мне вполне достаточно. Ты же на моей памяти уже трижды устраивала совершенно неприличные разборки на Еве. И ты, девочка, всерьез думаешь, что я нашла удобный случай тебя попинать? Только этот? Не смеши меня.. За любой твой пост практически можно зацепиться, было б желание. А вот его-то у меня и нет. Я действительно игнорирую твои посты. Всегда. Почему - ты прекрасно знаешь. Я же уже говорила - наступаю на грабли один раз. Но, положа руку на сердце, скажи мне, разве ты не получила ответы на все свои вопросы, в том чиле и правовые? Я не адресовала их тебе, но сделала всё возможное, чтобы ты их увидела и прочитала. И, насколько я видела по твоим отчетам, ты ими весьма успешно воспользовалась. Навряд ли я стала бы подсказывать тебе, как и что сделать, если б держала зло. Для меня в принципе это не свойственно. Ни один человек, просивший моей помощи в ДД, или другом месте, не получил отказа. Если у меня есть знания и силы - всегда помогу. Я действительно считаю, что с головой у тебя, бедняжки, непорядок.. Но Саша мне чрезвычайно симпатична. Очень светлая, цельная девочка. Внутренне сильная. Это качества, наиболее ценимые мной в людях. Поэтому стараюсь быть в курсе событий, происходящих с ней. Если будет нужна операция в Германии - я также буду стараться помочь ей, если только у меня будет такая возможность. Юль, ты постарайся подумать вот ещё о чем. Если ты себя не обуздаешь, Саша тоже переймет твои черты - истеричность, взбалмошность, неумение управлять собственным настроением, да и, что греха таить, сознание того, что тебе кто-то что-то должен. А для таких детей, как наши - это самый гибельный путь. Не губи свою светлую девочку. Здоровья, максимально возможного для Сашеньки.. И постарайся не устраивать здесь снова склок, отвечая мне.

Юля, важно не извинятся, а не делать ошибок!, тем более таких одинаковых - оскорблять направо и налево, как все просто - наговорил, извинился и все, так нет не все, память и осадок - они остаются. офф, не понимаю я многие религии и вашу христианскую, так все просто - нагрешил, рассказал - и все ты прощен, делай что хочешь, все равно прощение будет, странненько... но это мое только мнение. А люди, Юля, не боги, так просто обгадить, а потом извинистя, а кто извините "говно" из души уберет???

Юля, остановитесь. Хватит уже. Не принимайте решений, за последствия которых Вам не по силам нести ответственность. А что касается медобслуживания, то оно везде небесплатное. К нашим знакомым приехал из Москвы мальчик на каникулы. И заболел тут - посреди благополучной Германии. Клиника заключённую в Москве страховку не признала. Выставила счёт за лечение. Педиатр без страховки тоже не принял. На подлог идти было поздно. Благотворительные общества за уже осуществлённое лечение не платят. Выкрутились конечно - но не без криминала. А для получения немецкого гражданства я должна была прожить в Германии 9 лет и в обозримом прошлом не получать пособий ни на себя, ни на детей.

И ещё. Отношение к приезжим везде не шоколадное - я проверяла. Просто наверное надо постараться отличать важное от неважного - на фоне Ваших проблем отношение к приезжим первостепенного значения не имеет.

+1, да и чиновники везде (не все, конечно, но каждый в своей жизни встречал таких "царьков" )топчатся по всем одинаково, для каждого "доброе" слово найдётся - то гражданство ни то, то инвалидов понарожали, то просто мордой не вышел; Юля, в этом топе никто НИ РАЗУ не зацикливался на вашем гражданстве, как раз наоборот, поддерживали, понимая трудности. Акцент на этом поставили вы и с усердием продолжаете его лелеять, вызывая только негатив. ВСЕМ мамам больных детей трудно, гражданам и нет, в России и нет, так что не стоить всё валить на ваше гражданство, а уж тем более вещать, как на Украине заботятся о детях, насмотрелись и наслушались уже в других топиках. Кроме вас об этом больше никто ни заикался.

Юля, очень Вас прошу, - не вставайте в позу... Ничего не произошло, - то, что вы себе напридумывали, - мол, к Саше может измениться отношение, - это Ваши домыслы. Охладите голову. Вспылили Вы, сорвались Вы...Устали, понятно. Но никто Вас не успокоит, - бороться и уставать от этой борьбы вам придется еще долго…Потому что Вы боретесь за здоровье дочери…И путь Вам никто не обещал осыпать розами…Это надо принять как факт, кто-то – здесь, на форуме, - Вам помогает и Вас поддерживает, а кто-то, те же чиновники, Вас недолюбливают…Это реальность, с которой мы все живем. И Вы – не исключение. Вы первая провели противопоставление: Россия-Украина, не важно в каком контексте. Мне, например, все равно. Я не патриотка и не скрываю этого. А кого-то Ваша фраза сильно задела. Сотни российских мам, кстати, сталкиваются с тем же…Если Вы сейчас начнете бороться с системой и отталкивать руку, которая хочет Вам помочь – Вы озлобитесь, но ничем Саше не поможете. Люди тоже вспылили, потому что тоже – устали…И не надо измерять, кто устал больше. У Вас свое, у них –свое…И везде – нужна помощь… И о Саше они думают, и о Саше у них болит сердце…И о других детях…многих… Будьте честны перед собой – именно эти люди, на которых Вы сейчас обиделись, - всегда помогали Вам и без этой помощи Вам было бы намного труднее. А знаете, нет ничего страшнее неблагодарности. Я не оправдываю некий максимализм и резкость, которые проскальзывали в ответах, - но я понимаю ее. Все люди разные и каждый имеет право на свое мнение. Главное, - не делать из мухи слона. Здесь нет правых и нет виноватых. Думайте о Саше.

Юля, ты очередная мамачка с мозгами курицы/закрывается от брошенных тапок/

Помогу ловить тапки..

:-( И все же лучше иметь хоть такие мозги, чем не иметь их вовсе.

По мне так надо сцепить зубы и думать только о ребенке. И долбить, долбить... И не важно что ты там чувствуешь, как у тебя со здоровьем. Для ребенка ты должна быть всегда радостной и здоровой. Самое главное сейчас это. А все остальное - вторично.

Павел,мой бесконечный Вам респект.Тысячу раз правы.

Народ русский,простите меня за в сердцах брошенную фразу и озлобление.Помимо тех личных проблем,с которыми каждый день приходится сталкиваться,она была навеяна во многом недавней статьей в "Советской России" об этой самой заботе о детях.Но хоть там автор и писал о России,проблема это стоит не только в России и во всем бывшем СССР,на Украине не меньше,но и во всем мире.Просто стало до отчаяния страшно... жить,страшно от бессилия что-либо изменить или что-либо предотвратить.Страшно...иметь детей,когда не в силах их защитить от тех самых "сильных" мира сего.Да, именно их автор подозревает и упрекает в пропаже огромного количества детей ежегодно в России(да и на Украине в процентном отношении не меньше).И не бюрократию,а как раз-таки развращенный нрав "с жиру".Такие не все.И здесь на Еве таких вообще нет.Но даже один такой "сильный" может доставить несравнимую боль многим семьям.В основном,там речь шла об обгорелых трупах мальчиков,найденных в Красноярске,смехотворные версии милиции,ужасающие версии автора.Потому и меня охватило отчаяние.Это лучшая страна в мире,многие мои знакомые на Украине хотели бы жить в России,не потому что здесь "медом намазано",а потом,что Россия - Богом избранная страна.И старается справляться своими силами.А ведь тот хваленый мной садик на Украине(да и не только он)существует не столько за счет бюджета,сколько за счет спонсорства все той же Германии.И педантичные немцы строго контролируют поступление своей помощи по назначению.Потому как был такой случай не так много лет назад,что на Рождество был отправлен оттуда поезд с подарками укр.детям-сиротам,детям-инвалидам и другим соц.незащищенным деткам,а по назначению этот поезд так и не дошел,и подарки осели в чьих-то карманах,может и детям достались,но не тем. Потому КАЮСЬ,прошу у всех прощения,падаю на колени.Оправдываний ваших я не заслуживаю.Часто впадаю из крайности в крайность и не могу найти той самой золотой середины.Прошу прощения у всех россиян,ни коим образом не хотела Вас оскорбить или обидеть,я всех вас очень люблю и ничуть не жалею,что мы здесь живем.В глубине души я верю,что каждый человек способен гору с места сдвинуть,но вот уж характер дурной у меня,если впаду в отчаяние,то уже ни во что и ни в Кого не верю.Надо как-то учиться к трудностям с добрым юмором относиться.Но как? P.S.Но как бы у меня сейчас в душе кошки ни шкрябали от отчаяния и от стыда,а всё ж приятно видеть свой топик вверху.Ну да,правильно Жанна мне говорила: ГОРДЫНЯ.

Очень хочется верить,что вы искренне, от души говорите. Дай Бог Вам сил, терпения и терпимости. Юля,Вы просто не забывайте, что у тех, кто помогает здесь детишкам, так же как у вас есть и трудности и проблемы в жизни, есть свои больные детишки, есть пережитое горе и боль, есть свои утраты и потери, только у них есть еще одно - это искреннее и сильное желание помочь и сделать все, что в их силах для спасения детской жизни. Будте внимателльны и осторожны в своих словах и старайтесь не давать своим негативным эмоциям руководить Вашими мыслями и тем более действиями.

Юлечка,забейте Вы на эти трактаты!Всё пустое.Ребёнка надо спасать.О судьбах России будем судачить,когда в кресле -качалке усядемся носки вязать в 70 лет..Изинились- и будет.Давайте к делу

В 70 лет мы все, я надеюсь, будем няньчить внуков, хотя нет, наверное уже правнуков... :) а у девчонок на еве, я уже успел заметить, такой характер что они и тогда не успокоятся и не будут сидеть в кресле-качалке сложа руки... Спасибо вам всем за то, что вы есть!

По крайней мере,в таком возрасте это вполне можно себе позволить :))