про Светочку Филижанко

очень надо помочь! Это такая малышка! маленькая, трогательная, и вся-вся желтая. Мы к ней ездили летом, потом новостей не было долго, и вот только что получила ссылку. Помогите ей пожалуйста! http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Sveta-Filizhanko/

Помочь надо. Она родилась в тот же день, что и моя дочка. Я перешлю немножко денег обязательно.

я отправила вам личное сообщение

позвонила Оксане, надеюсь она мне скоро перезвонит и я все у нее уточню.

пыталась написать на присланный вами адрес - письмо вернулось

странно, почта работает. может быть я неправильно написала? skuredina@rambler.ru или liven@newmail.ru Я с утра Оксане дозвониться не могу, сейчас дочку спать уложу, попробую еще раз. Проблема в том, что я совсем не разбираюсь в медицинских вопросах. Поэтому боюсь, как бы из меня испорченный телефон не получился...

Новости! Свете на счет опять стали приходить деньги! Благодаря передаче, благодаря нам с вами! Надеюсь, не все еще дошло, потому что сумма, которую на данный момент надо собрать, еще очень большая - 42995 евро. точную раскладку по поступлению Оксана взять не смогла, т.к. надо ехать в банк, а Светочку не с кем оставить дома - бабушка приболела. Ждем, что скажут в Германии. Хоть бы девчушку взяли на операцию! Давайте держать кулачки, молится, думать, хотеть!

Девочки, нужен почтовый адрес Светы для новогодней акции:подарки больным детям (смотрите одноименную тему Поможем вместе (разное) скиньте мне на мейл или здесь сообщите. Его же можно опубликовать в такой теме???

мне все время казалось, что горе сближает людей. А тут папа, единственный человек, который мог быть донором в России, сбежал. Оставил свою желтую крошку одну со своим страшным диагнозом и отсутствием денег... Если до этого у Светы была надежда на операцию в России, то теперь только в Бельгии. А денег надо еще очень-очень много - 45 тыс. евро. Я никогда не вела никакие топики, да и моя малышка-доченька постоянно отгоняет меня от компьютера, наверное поэтому не нахожу нужные слова, и почти никто не откликнулся на Светочкину боль... Может быть кто-то более опытный подхватит топик? Очень трудно жить и знать, что недалеко от тебя есть ребенок, жизнь которого считается на деньги.

Я хочу помочь. Куда посылать деньги? В реквизитах, указанных на сайте, ИНН 0000000000. Правильно ли это? Можно ли передать деньги лично, чтобы не связываться с банком?

Вы же можете с мамой связаться - там есть телефоны мамы.

конечно лучше передать деньги маме - они живут в Москве недалеко от метро Полежаевская. Спасибо огромное!

По НТВ должен выйти сюжет про Свету, может тогда получится набрать денег на операцию... Только бы Света дождалась! Наши врачи весной давали ей время до осени :(

Уни-клиника в Тюбингене (Германия)тоже делает такие операции. Может быть, стоит туда послать выписки? С ними можно о цене поговорить.

спасибо за информацию, я Оксане, маме Светы, позвоню и скажу вечером.

Я могла бы перевести документы на немецкий. Конечно же, я не переводчик, но пару раз переводила, и врачи их поняли. В любом случае, съэкономите деньги, и на запрос этого должно хватить. обращайтесь на мыло: lauenau[at]rambler.ru

У них есть выписка из немецкой клиники на немецком языке. Они уже обследовались в Германии.

я видела. Позвонила секретарю профессора, договорились, что если мама девочки согласится, то мы отправим пакет документов в клинику.

Да, мама Светы согласна на любые варианты. Она, правда, сказала, что там трупные пересадки не делают, но если есть шанс, то обязательно надо им воспользоваться. Пожалуйста, позвоните Оксане на мобильник!

Германия не принимает больше детей на трупную пересадку. :(

вы вряд ли представляете себе, о чём говорите. Так не вводите же людей в заблуждение.

Очень не хочется вводить людей в заблуждение, но тогда встречный вопрос вам, раз вы в курсе дел немецкой клиники. Почему за 2006 год не было проведено ни одной трупной трансплантации русским детям в клинике Тюбингем?

мы не будем сейчас устраивать дискуссию. если семья девочки согласится послать окументы, то я их пошлю. Точка. Всего доброго.

Если семья девочки согласится, у вас получится передать документы через секретаря профессора и девочке сделают трупную трансплантацию, то мы скажем вам огромное спасибо!

в субботу, по НТВ, перадача "ПРОФЕССИЯ - РЕПОРТЕР" в 19:30 будет репортаж про Светочку.

сегодня около м. Тульская около большого дома-корабля в 12:30 Люда-Лакшми с 7и будет собирать денежку в конверте для Светы. тел.89057942772

Только,что смотрела передачу по НТВ.До сих пор не могу успокоиться,плачу.Как можно так поступить со своим ребёнком?Вот это ПАПА?!И ещё очень потрясло,что Бельгия отказывает в дальнейшей помощи нашим(русским) детям!Сказали,что Саша Костин последний ребёнок,которому помогут.

сама в шоке :( Блин, но может быть получится Свету туда на операцию отвезти, но денег-то все равно нету!! не хватает всего лишь 45000 евро. Позвоню в понедельник Оксане и заведу здесь счетчик, сколько осталось собрать. Не знаю что делать. Света - такая сладкая малышка :(

Вот объясните мне пожалуйста - при чём тут папа (хотя он конечно же тот ещё мерзавец), если в выписке из ганноверской киники написано, что трансплантация от родственников нежелательна? "09.02.2006 г., как было упомянуто выше, состоялась подробная беседа с отцом о диагнозе. Принимая во внимание семейственность и опасность рецидива заболевания донорство близких родственников было бы только « вторым выбором »" И ещё - почему в переводе выписки написано одно, а в немецком оригинале - другое? Расхождения в конце документа имеют принципиальное значение.

у папы была желтуха очень давно, поэтому в Германии постановили, что трансплантация нежелательна. В Москве операцию делать согласились, но в июне была надежда быстро собрать денег на операцию в Бельгии - там процент смертности меньше. А теперь альтернативы нет, видимо. Хотя я очень надеюсь, что папа еще одумается.

Мне кажется ,что после этой программы должен быть серьезный отклик. История этой девочки действительно не оставляет равнодушных, а вот ситуация по стране в целом меня лично в шок приводит.

ну ситуация по стране в области здравоохранения кого хочешь в шок введёт. Иначе бы мы тут с вами и не коротали время.

а что значит - серьезный отклик? ни реквизитов, ни телефона Оксаны и Светы не было. Я хочу в понедельник разослать ссылки на сайт про Свету на адреса автодилеров, но сильно сомневаюсь, что письма дойдут до кого-то, кто может реально помочь. В банке точно не пройдут...

Есть телефон редакции. Это конечно не говорит о том, что на Еве в частности денег собирать не надо.

мне кажется, что вряд ли кто в редакцию звонить будет, хоть и очень хочется, чтобы это так было.

Вы зря так думаете) Вероятность очень большая(ТТТ)

из прочитанного в документах я поняла, что дело не в папиной желтухе (у которой, кстати нет срока давности), а в семейной предрасположенности к этому заболеванию, повышающей риск рецидива. И документы надо исправить - так чтобы перевод совпадал с оригиналом. В переводе есть инфа, которой в оригинале нет:((((

перевод с немецкого на русский или с русского на немецкий? я не знаю, кто может помочь с переводом. Спрошу у Оксаны

Я наверное плохо объясняю. Информация, содержащаяся в переводе выписки, более полная, чем в оригинале - это касается последних абзацев. Делаю вывод, что была ещё какая-то немецкая выписка, и из двух выписок сделали общий перевод. Так вот, мне нужны полные немецкие документы. А что там в русских - мне неважно.

поняла. на диске должны быть все документы, полученные в Германии

ну да. В переводе говорится о конкретных рекомендациях, а в оригинале - о том, что эти рекомендации дадут потом, после получения результатов обследования и дополнительного разговора 5-го февраля.

Ой,навеное,лучше не "перемывать кости "папе...Есть такое понятие "что Бог не делает,то к лючшему!.Понятно,что ничего хорошего в том,что папа бросил свою семью в такой тяжелый момент,да ещё и своим уходом отрезал пути к спасению своему собственному ребёнку,нет,но!если у него действительно была желтуха когда-то,у которой насколько я понимаю нет "срока давности" да к тому же по мненинию Гановерских врачей,родственная трансплантация не желательна,может и лучше,что ребёнок не будет оперирован на предмет родственной пересадки.Теперь вопрос,который действительно очень волнует:возьмут ли их в Бельгию?! Да к тому же наврняка,материальное положение семьи очень и очень... Ой,кошмар!...Не дай Бог! Пусть всё у них получится,пусть девочка поскорее выздоровит!!! А папа...

Девочки! вы видели? время у Светы - до нового года!!! Пожалуйста, привезите, перечислите им денег! разошлите ссылку! в уме не укладывается, как отец может подписать ребенку смертный приговор!!! Давайте мы поможем, может все-таки удастся уломать Бельгию взять еще одного ребенка! Может быть получится сделать операцию в Германии! Давайте попробуем сделать хоть что-то, пока у Светы есть надежда на жизнь. Я не хочу, я боюсь думать о том, что придется прощаться навсегда еще с одним ребенком из этой конференции, что опять ночью буду думать о том, как умирают дети :((( Ну пожалуйста!

а где посмотреть телефон мамы? Я очень хочу помочь, правда небольшой суммой, но я тут на днях со своим маленьким ребенком ходила в сбербанк (мы в ДМитрове), там очереди огромные, а сотрудница сказала, что мне надо завести сберкнижку, т. е. открыть счет, и, что это долго. Ребенок разревелся и я ушла. У меня муж работает в Москве на Нагатинской, ездит с Савеловской, может лучше ей передать? Или у нее нет времени встречаться? Спасибо.

мама Оксана Сачик тел. дом. +7(499) 740-46-11 тел. моб. +7(926) 219 –63-31

Добрый вечер :) Или, вернее, ночь :) Итак, девочки, не знаю, кто из вас мне послал мыло. Я ответила, но, видимо, человек уже не онлайн был - ответа пока что нет. Я готова перевести что угодно с немецкого или на него. С сайта, где инфа о Светочке (Рогалевичи), я не могу открыть ни заключения Ганноверского мед.института, ни перевод, поскольку мой идиотский комп этот формат не берёт. Прошу кого-нибудь сохранить в .rtf или как картинку на худой случай, и выслать мне на моё мыло. Прочитав выше уже тут посты Кота-Бегемота, я поняла, что, скорее всего на сайте Рогалевичей отсутствует какой-то немецкий документ (который перевели на русский, но не сохранили в немецком варианте). Если переводчик что-то от себя придумала (в чём лично я сомневаюсь), надо просто урезать перевод? В любом случае мне нужно видеть оба документа (хотя я не сомневають в правильности слов Кота-Бегемота, поскольку человек этот разбирается как в немецком, так и в медицине). Поэтому возникает другой вопрос - кому конкретно отвечал ганноверский мед.институт и как - на мыло, в письме и.т.д. Идеально было бы попросить там, у тех людей выдать все ответы этого института. Я, конечно же, могу перевести с русского на немецкий недостающий в немецком текст, но надо бы узнать - существовал он?, а то ведь получится что-то вроде испорченного телефона - один переводчик перевдит что-то на русский, а другой потом - обратно на немецкий... просто при таких двойных переводах могут возникнуть неточности. Извиняюсь, если что-то не то написала... Надеюсь, что смысл моих вопросов ясен. И очень прошу - вышлите кто-нибудь мне документы в читаемом в программе Word формате.

Драссти;)))) Мне кажется, переводить дополнительно ничего не нужно: видимо были два немецких документа, их при переводе объединили, лишний абзац выкинули - и получился один русский документ. По сути наверное всё правильно - но точно сказать нельзя, поскольку немецкий вариант неполный. Хотя лично я не сторонник таких вольных переводов, в выписке каждое слово важно. Вот этого обзаца в немецком варианте нет: ЗАКЛЮЧЕНИЕ И РЕКОМЕНДАЦИИ: 09.02.2006 г., как было упомянуто выше, состоялась подробная беседа с отцом о диагнозе Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз. Указано как на наличие гистологической картины не обструктивного холестаза, так и на констелляцию лабораторных параметров на наличие этого заболевания у Светланы. Злокачественного процесса в сонографически верифицированном гепатическом увеличении нет. Принимая во внимание прогрессирующий цирроз печени, частичная диверсия OP терапевтически больше смысла не имеет. Мы рассматриваем трансплантацию печени как единственный лечебный метод. Принимая во внимание семейственность и опасность рецидива заболевания донорство близких родственников было бы только « "вторым выбором". Я не поняла к тому же, что и где было "упомянуто выше". В представленной немецкой выписке речь идёт о только ПРЕДСТОЯЩЕЙ беседе и совсем иной намечаемой стратегии лечения. Мне бы очень хотелось увидеть все выписки в оригинале, прежде, чем я отправлю документы в клинику.

Сегодня Оксана обещала переслать мне все выписки, а я перешлю Вам. Будет чудо, если Свету возьмут в Германию

высылайте прямо на мейл, посмотрим, что получится

угу, сразу перешлю, как получу.

действительно у Оксаны не оказалась второй выписки из Германии в электронном виде. Она отсканирует сегодня-завтра и сразу пришлет

А на Германию,хватит уже собранных средств?

судя по тому, что вопрос анонимный, вас это сильно беспокоит

правда, а почему анонимно? я думаю, что не хватит. У Оксаны есть 40 тыс. евро, она набрала кредитов везде, где это было возможно. Света - единственный, очень желанный ребенок. Если у вас есть возможность перечислить еще какую-то сумму, сделайте это пожалуйста!

да, надо собирать и собирать. но ещё важнее, чтобы клиника согласилась. Тогда схема будет обычной - есть больной ребёнок, есть счёт из клиники, есть предельно короткие сроки для сбора средств. Одним словом, ничего нового:))))

Спросила анонимно,потому,что очень хочется помочь,но денег пока... ((( Глупо,конечно,сама понимаю.Нормальному человеку не должно быть стыдно за то,что он,на данный момент не платёжеспособен.)Как только появится возможность обязательно переведу сколько смогу.Спасибо Вам за то,что Вы делаете!

мне кажется, неплатёжеспособность - не порок, если перефразировать классика. А помощь бывает нужна всякая, не только материальная. не этому ребёеку, так другому.

А Вы можете помочь, распространяя информацию по Интернету, допустим. Чем больше народу узнает о ребенке, тем больше шансов собрать нужную сумму. Честно, такая помощь тоже бесценна.

анонимно/не анонимно...разве это суть дела?... есть ребёнок,которому НУЖНА ПОМОЩЬ!!! и не просто нужна...есть ещё время,которое работает ПРО-ТИВ!!! Боже мой...оставьте все придирки,пожалуйста!.. Есть ещё время!НО!время бывает разное и где-то оно работает в минус...и не просто в минус...на ряду с основным заболеванием остальные органы замедляют ,а то и вовсе со временем не хотят работать. Пожалуйста!!!Давайте все,кто хоть какую-то имеет возможность помочь,ПОМОЖЕМ!С миру по нитке,мы соберём жизнь!Ещё одну маааленькую и очень благодарную жизнь! На государство нет надежды,к сожалению.Это не первый и,увы,не последний раз... А государство будет "думать",как увеличить рождаемость...

все правильно, и очень больно про это думать. Просто обычно анонимы обычно ругаются и говорят всякие гадости, поэтому и реакция такая. Спасибо Вам за то, что не остались равнодушной! Слова поддержки тоже поднимают топик наверх, где его увидят больше людей, кто-то из которых, возможно переведет на счет недостающие деньги.

АНОНИМЫ бывают разные... Очень страшно терять...Знаю на собственной шкуре...простите,что анонимно.... Лишь бы детушки жили!..

мне кажется, все присуствующие как раз и стараются помочь, на государство никто не собирается перекладывать эту ответственность.

прошу прощения,если обидела...

не, не обидели%)

Нужна еще финансовая помощь девочке Свете?

Да, нужна!

Очень нужна!

Перечислила немного денег

спасибо огромное!

Оксана обещала написать, сколько сейчас денег у них на счете и от кого были поступления в последнее время. И жду электронную выписку из Германии...

угу, и я жду.

отправила

Завтра утром всё переправлю по адресу. Посмотрим, что можно сделать.

Я на сайте рогалевичей прочла, что мама девочки получила 54 тыс. рублей со счета. Че-то так мало, мне кажется. ИЛи это нормальные темпы сбора денег? Я здесь недавно, поэтому трудно сориентироваться

мало :( хотя если представить, сколько человек по 500 рублей отправили, то много... Я посылала ссылку на сайт куче автодилеров. Надеюсь, деньги пока просто не успели дойти.

Котус-Бегемотус, ну что там врачи говорят? все мысли сегодня об этом :)

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пока ничего не говорят. Профессор сейчас за границей, а без него никто ничего не скажет - операция не самая рутинная, ответственность может взять на себя только он. В понедельник буду звонить секретарю профессора по другому поводу, заодно ненавязчиво спрошу, нет ли известий от профессора относитально Светы.

очень ждем. Спасибо, Вика!

Хочу просто коротко сказать, что решение вопроса задерживается. Документы передали ещё в одну инстанцию, занимающуюся трансплантациями у иностранных пациентов, мне прислали контактные телефоны - но сегодня я не смогла застать нужного мне человека. Попытаюсь завтра и далее везде (с), пока всё не выясню - но не знаю, каковы шансы, с этой инстанцией я ещё не общалась.

К вопросу донорства родителей... http://yan-ka.nich.ru/cash/sites0/185.htmll произведение художественное, наверное, но всё же...

да уж... ну тут другая ситуация - папа у Светы - детский хирург, он наверное более информирован насчет донорства. А вот почему они в Израиль не обратились, интересно, там наших детей тоже не берут, что ли? В общем, ждем, что скажут в Германии, и или дружно и быстро продолжаем собирать деньги, или может выход на другие страны поискать нужно...

А израильтяне ездят в Европу при возможности. И на трупную трансплантацию там тоже очередь. А произведение художественное, не без недостатков, конечно, но на размышления наводит...

а вот интересно, а в Японии, например, в Штатах, делают такие операции. Как же можно смотреть, как ребенок умирает, и знать, что где-то его можно спасти... Господи, что же за мир такой...

По моей информации: в Японии работают, в т.ч. по разделению донорской печени на двоих, но... Вы знаете японский? В Штатах более 5000 трансплантаций печени в год, в основном (почти только) трупной, федеральный лист ожидания общий, стоимость от 160тыс.дол. (без медикаментов и проживания), 385тыс.дол. (все включено, кроме проживания и ретрансплантации), проживание от 4 до 20 долл. в сутки; иммигранты, беженцы, граждане и постоянные жители (дети и малообеспеченные) пользуются бесплатной мед. страховкой, и операцию не оплачивают.

у меня там знакомый работает или работал. если с Германией не получится, буду его просить. Хотя очень не хочется. Но спасибо большое за информацию. А в Америке еще дороже чем в Европе, я думала наоборот...

В Японии второй язык английский. Практически каждый японец им владеет, а про врачей вообще молчу. Учитывая, что язык международной медицины (конференци, научные статьи, семинары и т.п.) - английский.

Каждый японец? Японским? Круто! А первый язык у них какой? :) Учитывая, что под боком Россия, с которой Япония ещё вроде в состоянии войны?

Саша, ну что вы придираетесь к опечатке? Ведь по смыслу последней фразы и так ясно, что я имела ввиду английский, а не японский. Вместо того, что бы тактично указать на мою ошибку, вы начинаете ехидничать... :(

Ну, ведь правда же смешно. Почему бы иногда и не посмеяться. Очень полезно.

Больше позитива! Все будет хорошо. Кстати, как мне теперь своё сообщение исправить, а? Если с японией что выйдет, то неплохо, мы такой вариант и не рассматривали, так что только общедоступные данные...

А что именно исправлять? Все нормально. Раз люди находят улыбки в нашем диалоге, то пусть так и останется :)

я прошу прощения,"мы" это Хто?!

См. паспорт. А ещё нам помогали добрые люди в Штатах, Италии, и в России конечно.

ну не совсем так. У друга жена рожала, ей долго подбирали англоговорящего доктора, таких было мало :)

Мировая Трансплантационная хирургия развита лишь последние 30 лет. Хороших хирургов трансплантологов можно поменно назвать во всем мире. ВСЕ они общаются между собой, знают друг друга заочно и общий их язык - английский. А теперь посчитайте, сколько в мире гинекологов? Или хотя бы, сколько гинекологов в Москве? Зачем им знать другой язык, когда научные статьи для такого количества уже переведены. Мой гинеколог в Бельгии говорит на трех языках. 3-4 раза в году он выезжает на семинары тематические, следит за новшеством и т.п. При этом, он мне говорил, у него на него одного, в год бывает 375-400 рожениц. Среди них 40% - кесарево. 15-20% - беременности с патологиями. Хотя, очень часто, на русских форумах в Бельгии люди в поисках англоговорящего гинеколога. Вот уже 4 года я занимаюсь переводами при клиниках Бельгии. Вся хирургия говорит на английском! Будь то педиатрическая хирургия, клиника фертильности, онкология. Не поверю, что в Японии в отделении хирургии говорят только на Японском! В мировой хирургии постоянно новшества, внедрения, сложнейшие ситуации обсуждаются регулярно, для спасения людей. Поэтому, международный язык хирургии - английский! Кстати, обльшинство медицинских документов детей общества Рогалевич приходят в клинику с английским переводом. Таким образом, один и тот же перевод можно отправить в клинику в Германию, Италию, Турцию, Штаты и т.п. Тут про Турцию заговорили. А вы говорите на Турецком? Получилось длинно. Хоть и небольшой офф, но по делу.

хорошо, что длинно :) Я от медицины человек далекий, мне даже маме Свете звонить неудобно, потому что она какие-то термины называет, а я ничего не понимаю :( Думаю иногда, только хуже, что влезла в их жизнь. :((((

Саш, а про Турцию никто не выяснял? (на форуме Рогалевичей сообщение есть)

Конкретно про Турцию нет, но по 20 странам (центры не считал) контакты есть, они в открытом доступе, ссылка здесь http://www.rogalevich.org/f/viewtopic.php?p=144#144 Там и Япония, и Турция, и даже Чили, не говоря уже о Штатах. С e-mail-ами руководителей, очень удобно. Некоторые даже отвечали (США, Италия, другие) Ввиду возможной полезности в будущем, ссылку оставил на нашем "статичном :)" форуме.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Деньги очень и очень нужны! несмотря ни на что Свету готовят к операции, делают прививки. Теоретически возможна трансплантация в Италии, но стоит дороже. Оксане на счет перевели еще около 5 тыс евро. Надо еще 35 тысяч!!

Я про вас не забыла, с клиникой продолжаю общаться. сегодня жду ответа из трасплантологического центра, дальше - по ситуации. К сожалению, быстрее у меня не получается, профессор вернулся только в понедельник, в понедельник же всё передал трансплантологам.

я знаю, спасибо огромное, Вика!

Сегоня говорила с трансплантологом, потом с мамой Светы, теперь буду снова дозваниваться до трансплантолога. Трупная трансплантация в данном случае очень трудно осуществима, то есть практически нереальна из-за временнЫх и визовых заморочек. Они готовы трансплантировать ребёнка не только от родителей, но и от тёти-дяди-бабушки и соседки - лишь бы группа крови подходила. У донора берут два сегмента левой доли печени и в течение года эти сегменты восстанавливаются за счёт регенеративной функции печени.

Господи! Хоть бы опять все в папу не уперлось! А Оксана что сказала? будут искать донора? у них денег хватит?

я кроме спасибо слов подобрать больше не могу. просто поклон земной за Вашу заботу и внимание!

у меня не возникло впечатления, что всё уж совсем безысходно. Человек на другом коце провода явно хочет нам помочь. на следующей неделе он будет оперировать в Америке, а ещё через неделю мы с ним встретимся в Тюбингене. Мне моральное состояние светиной мамы не нравится:((((

почему моральное состояние мамы не нравится? я, на самом деле, когда разговарила летом с ними, была уверена, что у них два пути решения проблемы - печень от папы в России и трупная операция за границей. А почему с самого начала маму как донора не рассматривали? Вас тоже это удивило? И получается, что сейчас может быть несколько вариантов, если мама может быть донором, наверное и в Бельгии тоже возьмутся за такую операцию... Вика, а сколько денег нужно, чтобы сделать операцию, если донор - Оксана? Вы такой вопрос еще не обсуждали?

В Германии, Тюбингеме, донорская родственная пересадка стоит 87 тыс. евро. Туда входит проживание и послеоперационное наблюдение на 1,5 месяца. В Бельгии донорская пересадка стоит 85 тыс евро. Туда входит пересадка, наблюдение месяц до операции и 3 месяца после операции. Если есть осложнения. То цены меняются, ессно.

т.е. опять нужны деньги... буду завтра кричать об этом, сегодня уже сил нет :(

1. что касается Тюбингена, то это не обязательно именно так, как вы написали - и по деньгам, и по срокам. но тоже один из вариантов. 2. Как бы то ни было - мама девочки подходит ей в качестве донора (если конечно она мне указала правильные параметры крови). Хотя её конечно же стали бы дополнительно обследовать в случае подготовки к операции - на наличие/отсутствие инфеционных заболеваний.

ГОТОВЬТЕ ПЕРЕВОДЫ ДОКУМЕНТОВ МАТЕРИ НА НЕМЕЦКИЙ ЯЗЫК! Нужны сведения о группе крови, наличии/отсутствии вирусов. О группе крови ребёнка тоже нужно письменное подтверждение.

написала вопросы на почту

ответила

Та же самая ситуация с Бельгией в настоящий момент! Германия, как и Бельгия, входят в Евротрансплант. Германия еще в прошлом году отказалась принимать на трупную из России, а Бельгия в этом году. :(

Запретили трупные пересадки у себя в России, теперь в приличное общество и не пускают...

Да подождите пока.... не отказали ведь вроде. Ищут путей решения(с) - так что не спугните:) Офф - и не вам лично Меня на этом форуме удивляет привычка участников высказываться не в конструктивном ключе, а типа чтобы осведомлённость показать. Теперь мы узнали, что в Бельгии, что в Россиии, что в Германии, кто куда входит и не входит. Но каждый случай - индивидуален. Если жить по принципу "я приду, а мне скажут" или "они как-то раз уже отказывали"- то не добиться нам ничего и ни от кого. Поэтому наверное не стоит перечислять, какие двери закрыты - надо искать возможность в них войти. Спасибо за внимание.:)))

Я думаю, что выход будет. Проблема в том, что займет это много месяцев. Возможно, что и несколько лет. Бельгийские врачи с начала года добивались отмены запрета. К сожалению, ничего не получается.:( Закон отправлен на перерассмотрение. Когда будет оно? Никто не знает :(

Бельгийские врачи протестуют против российского закона! Дожились! Израильские друзья рассказали, что у них проводится пропаганда на государственном уровне вступать в ряды доноров для пересадки органов, еще при жизни подписывать завещание на передачу органов для трансплантаций, всегда носить с собой жетончик донора.

Не поняла первого обзаца... Дело в том, что закон не относится к русским детям в частности. Закон имеет ввиду отказ всех детей нерезидентов Бенелюкса. Хочу отметить, что в Бельгии идет пропаганда по донорству посмертному. По закону Бельгии (если интересно, то могу найти этот закон на французском и недерландском), каждый умирающий человек может быть потенциальным донором. Отказаться от донорства может его семья. Например, мой свекр в завещании указал возможность распоряжаться его органами после смерти. На момен смерти его завещанием не воспользовались. Те органы, которые можно было пересадить, были не востребованы. В соседней деревне умер 13 летний мальчик: внезапный инсульт головного мозга. Благодаря его органам было проведено 14! операций в Голландии, Бельгии и Германии! Пересадили сердце, почки, легкие, печень, глазные яблоки, трахею, части кишечника, мышечные ткани и кость...

Из темы ушла. Всем - всего доброго.

to est kak ushli? vy bolshe ne budete pomogat?

Если потребуется моя помощь, автор темы со мной свяжется.

лечащий врач Светы предложил варианты операции от донора-мамы в Бельгии и Германии. Оксана больше доверяет своему врачу, чем нам, и это, наверное, не удивительно :) Наверное Вика сделала самое главное - открыла Свете возможность операции, которую, я так поняла, раньше почему-то даже не обсуждалась. Денег надо не меньше, чем раньше, те же 85 тыс. евро, собрано уже около 50 тыс, т.е. еще собирать и собирать, но уже есть надежда, что операции все-таки состоится, т.к такую операцию в Европе делать соглашаются. В общем, держим кулачки и, если есть возможность, перечисляем деньги для Светы.

А что говорят российские врачи? Почему до сих пор обсуждался только папа?

не знаю почему, для меня это тоже остается вопросом. Почему девочке до сих пор не сделали операцию, если донором может быть мама. Может быть вероятность осложнений больше, может быть просто наш доктор не знала о такой возможности... Мне трудно общаться с Оксаной, я совсем не разбираюсь в медицинских вопросах, да к тому же спрашивать, почему раньше она не захотела быть донором как-то неэтично... Наверное просто не знала, что можно. Главное, что у ребенка есть надежда на жизнь.И за это еще раз, не знаю уже какой, спасибо Котус-Бегемотусу :)

У меня нет слов! Опять повторится история с отказом в финансировании и т.д.

Оксана очень деятельная и активная мама. Мы все вместе помогли немножко, но сумма, которая требуется на операцию, из пожертвований в 500-3000 рублей будет собираться очень и очень долго. Она ищет свои пути решения проблемы, пытается достучаться к людям и организациям, которые могли бы помочь быстро. Это не значит, что мы не нужны, это значит, что помощь придет откуда-нибудь. Во всяком случае, я очень на это надеюсь...

Вопрос по донорству мамы уже обсуждался летом. (Архив не работает. Аналогичный топик был.) Говорили, что РОДИТЕЛИ проходят обследование на доноров. То есть, предположительно, про донорство было известно. Мне кажется, что Вика не открыла ничего нового...

"В настоящий момент, обследование меня в качестве донора, не подтверждает, что я могу стать донором. Я в отчаянии!" http://www.rogalevich.org/ru/childrens/Sveta-Filizhanko/ А разве важны какие-то открытия? Главное, что теперь донор нашёлся и ребёнка можно будет прооперировать. Ещё раз всего доброго.

Согласна, открытия в данном случае, не имеют значения. Неприятен ваш стиль повествования в этом топике. Создается впечатление, что если бы не вы, то... Еще раз всего доброго.

Ой, вы знаете, а вот по мне не важно, как человек общается, а важно, насколько помогает.

не надо выяснять, кто как разговаривает (пишет). Вика сделала, что могла.

Конечно же разумно высказываться о чьём либо стиле повествования анонимно - в этом вы совершенно правы. :)))

Уважаемые, объясните в двух словах, какая ситуация у девочки. Из этого бурного спора не поняла ничего. Ищется ли сейчас неродственный донор или мама в итоге подошла как донор? И вообще, будет ли ребенок прооперирован??

В настоящий момент ребенок стабилен, но рецидив может произойти в любой момент, как это часто случается с детьми, имеющими данное заболевание. Деньги необходимы в любом случае. Прооперируют ребенка в Германии или Бельгии, Италии или еще где, это не будет забесплатно. В России трупное детское донорство запрещено. Папа отказался быть донором. Рассматривается вопрос о возможном донорстве мамы. Неродственного донора найти нельзя. Должен быть или родственник или трупный орган. Трупный орган, как говорится, не ищется, а ожидается. В Евротранпланте в настоящий момент отказались принимать пациентов, нерезидентов стран, входящих в евротранплан. Это не только российские дети, но и Польские, Чешские, Болгарские, Скандинавские и т.п.

В России ей тоже могут сделать пересадку от матери.

А почему не делают? Как я поняла, мама теперь единственный вариант, если трупная пересадка отпадает. А другие родственники?

Да, возможно. Единственное "но". В России еще не делали пересадку детям с болезнью Байлера. Думаю, что в данном случае, только мама может ответить на этот вопрос. В Бельгии, с этим синдромом, сдалано 2 удачные операции на русских детях.

Rolly: "В России еще не делали пересадку детям с болезнью Байлера" Кто Вам сказал? И в чем проблема? Это же не терапия! Ливень: "Параллельно, или уже после разговора с Викой, Оксане такую же операцию предложила лечащей врач Светы. Оксана выбрала врача." Т.е. врач не в России? Или предложено сделать родственную трансплантацию за границей? И в чем разница? Переговоры с клиниками ведутся Обществом им. Рогалевич, в штатном режиме. Делать родственную пересадку никто не отказывался, ни Бельгия, ни Германия, были бы деньги. Естественно им (клиникам) это интересно и с научной, и с финансовой точки зрения (амортизация оборудования, зарплата и т.д.), и само собой, Ф.Агентству совсем неинтересно поддерживать зарубежную медицину, так что о комиссии в Ф.А. и разговора нет. Поэтому собирать придется всю сумму.

Дорогие друзья, на текущий момент в ФА денег нет. ВООБЩЕ. Никому в этом году ничего не оплатят, даже если бы и захотели. Январь, февраль тоже выпадают. Праздники, новое финансирование и пр. О чем вообще речь??????

del

Ветку про Медею удалила, поскольку это нарушает правила.

Пояснения по Светиной ситуации от Виктории Лихтиной (общество Рогалевич): "Официально. В РНЦХ (Россия) успешно прооперированы 3 ребенка с болезнью Байлера. В сентябре планировалась госпитализация и последующая операция Светы от папы. Родители Светы оба прошли обследование в РНЦХ . Подошел папа. Результаты обследования мамы показывают, что ей необходима длительная диета, похудение на 8 (могу ошибиться) кг. И после всего этого новое обследование. Сегодня с уверенностью сказать, что мама подойдет невозможно. Папа отказался быть донором - это его право. Никто не может его осуждать за это. Но пока папа официально не сообщит о своем отказе Готье, Сергей Владимирович не может дать заключение об отсутствии в семье доноров. Ф.Агентство по здравоохранению и соц.развитию, на сегодняшний день имеет нулевой баланс. Это означает, что до конца 2006 г. денег нет и не будет, а в начале 2007 г. будет устанавливаться новый льготный курс, в прошлом году его установили только в марте. И это еще не все. Все дела по детям, которым требуется лечение за рубежом в ближайшее время будут переданы в другое Ф.Агентство по высоким технологиям. У Светы нет времени ждать. Мы провели переговоры с клиниками Сен Люк в Бельгии и Тюбинген в Германии. Только сегодня закончен перевод последней выписки Светы и результатов обследования ее мамы. Оксану готовы рассматривать в качестве донора, но еще раз повторим, ее анализы не идеальны. Поэтому мы планируем отправить документы и в клинику Бергамо, где проводят неродственную трансплантацию. В любом случае, мы просим всех помочь Свете и Оксане в сборе средств на операцию за рубежом." Вот такая непростая ситуация сложилась у Светы. Да, я понимаю, что все вопросы о донорстве мамы справедливы. Но к сожалению, на данный момент в России как донор она не подходит. Папа отказывается быть донором. А у малышки нет времени ждать.

К сожалению, эти пояснения не все поясняют. Разрешите конкретизировать несколько непонятных моментов. 1) Из сообщения Виктории Лихтиной следует, что на сегодняшний день мама не может быть донором. Из сообщений Котуса понятно, что в Тюбингине готовы делать операцию с мамой-донором. Налицо противоречие. Кстати, в пояснении Виктории сказано, что она проводила переговоры в том числе и с Тюбингином. Неужели одна и та же клиника дала разные ответы на возможность мамы быть донором? 2) На сайте рогалевича висит выписка на немецком и неправильный перевод на русский. Расхождение - именно в вопросе, может ли мама (и папа) быть донорами - т.е. нужна ли именно неродственная трансплантация. 3) Непонятно на какое лечение сейчас собираются деньги. Из обсуждения, правда полуанонимного, в разных топиках, вроде бы сложилось понимание, что на сегодня неродственную трансплантацию российским детям за границей не делают, а на сайте рогалевич говорится именно о неродственнй трансплантации. Вообще, что происходит с лечением именно сейчас, что будет в ближайший месяц и т.д. 4) Отчасти это продолжение предыдущего пункта. Счета из клиники нигде нет, соответственно никакое обсуждение суммы с целью ее понизить (например, найти дешевле жилье и т.д. - способов много) невозможно. Я хочу особо оговориться и подчеркнуть - цель этого сообщения ни в коем случае не бросить даже малейшую тень на автора темы и тех, кто тут пишет. Очень прошу вас не обижаться. Вы - молодцы и делаете важное дело! Но эффективность этого будет гораздо выше, если информация будет полной и понятной. Отдельная просьба - проясняя ситуацию и, напротив, задавая дополнительные вопросы, быть максимально точными и корректными друг к другу.

Видимо, Вы были не очень внимательны. Мама Светы проходила обследование на донорство в России, о результате которого и сообщила Виктория. То есть российские врачи пока не готовы брать ее как донора до тех пор, пока она не сбросит вес. В то же время, зарубежные врачи по предварительным результатам анализов готовы рассматривать ее как донора, но, само собой, потребуются дополнительные обследования. Поэтому пока мы не можем утверждать, что мама как донор подходит. Этот вариант лишь рассматривается как крайний случай. Пока же, учитывая, что папа быть донором отказался, и что окончательный вердикт по маме пока неизвестен, единственным возможным вариантом является трупная трансплантация. Если Евротрансплант по-прежнему не будет принимать детей из России, то будет решаться вопрос по поводу донорства мамы либо другого человека (если я правильно понимаю сообщения Кота Бегемота о том, что донором может быть не только ближайший родственник). Я постаралась объяснить подробно, но не уверена, что достаточно все по полочкам разложила:( Так что если вопросы будут, спрашивайте. Я или отвечу сама, или сначала уточню ответ у Виктории, а потом уже напишу сюда. Либо Вы можете задать эти вопросы на форуме общества Рогалевич, тогда ответ получите быстрее:) Но совершенно точно знаю, что общество Рогалевич собирает деньги на операцию только в реальных ситуациях, когда у детей действительно нет иного выхода. По крайней мере пока родители не прошли обследование на донорство, и отец не отказался, деньги на Свету через общество Рогалевич не собирались. А сейчас у малышки действительно безвыходная ситуация:(

Ну более или менее понятна ситуация с мамой-потенциальным донором. Что ж пусть худеет. Мне, честно говоря, кажется, что запрет на трупную трансплантацию так быстро не снимут. 3000 р. перечислила им вчера.

спасибо большое!

Да не за что, лишь бы на пользу делу пошло

Если запрет не снимут, то очень многие без шанса останутся:( Спасибо большое вам за помощь!

Ну это же просто ужасно вообще. Очень надеюсь, что Оксана как донор для дочки в итоге все же подойдет.

А вот еще такой вопрос. Про статистику сбора денег. На Рогалевичах видны, как я понимаю, деньги с Pay pal и переданные лично деньги, а как же счет в банке. тудато деньги доходят?

доходят. на Рогалевича общий этог. чтобы взять расшифровку по суммам, кто и сколько перевел, надо ехать в офис, а у нее пока нет времени. Поэтому она просто посылает нпа Рогалевич данные, сколько собрали

да, она мне прислала, оказывается, СМС, что счет еще не проверяла. Это я что-то стормозила.

Как дела у Светы?

дела без изменений. Счет на операцию пока не выставили, Оксана очень благодарит девушек с евы, коротые передали 6000 рублей.

@@@@@@@@@@

Получила письмо от Оксаны: "Добрый день! Вот точные суммы: собрано-48800 евро, осталось-36200 евро. -- С уважением, Оксана."

Нужно собирать с запасом. Расходы не ограничиваются одной только операцией.

надо что-то делать, половина суммы, это так мало... Постараюсь тоже внести свою лепту.

А вдруг ФА получит в следуещем году кучу денег и будет их щедро раздавать?! :) Эх, размечталась... Документы я бы все равно подала...

судя по состоянию девочки, нет у них времени ждать "раздачи" от ФА

да уж,это точно,размечталась... догонят,ещё дадут...

Здесь очень нужна ваша помощь!!! Отзовитесь!

время идет, денег не хватает... правда, и счет пока не выставили, но когда выставят, надо будет быстрее ехать :(( до нового года осталось совсем чуть-чуть, всего месяц. где же нам взять денег-то :((( а какие есть фонды, которые могли бы помочь? киньтесь ссылочками, кто знает, плиз...

Простите, что вмешиваюсь. :))) Конечно же надо создать список фондов - только вот обращаться в фонды до получения счёта не следует. Не имея полного пакета документов, очень легко нарваться на отказ - а потом уже всё:(

конечно, Вика, спасибо! я Оксане список перешлю, наверняка где-то да помогут.

СПИСОК ФОНДОВ 1.БЕЛЫЙ ЖУРАВЛИК МЕЖРЕГИОНАЛЬНЫЙ ДЕТСКИЙ ФОНД РЕАБИЛИТАЦИОННОЙ ПОМОЩИ +7(495) 965-7427 2.БЛАГО МЕЖДУНАРОДНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ФИРМА +7(495) 692-0466 3.ВРАЧИ БЕЗ ГРАНИЦ (БЕЛЬГИЯ) +7(495) 256-6664 4.ВРАЧИ БЕЗ ГРАНИЦ (ГОЛЛАНДИЯ) т. +7(495) 101-4782 ф. +7(495) 241-8139 5.ДЕСНИЦА МИРА +7(499) 972-1798 6.ДЕТСКИХ ФОНДОВ МЕЖДУНАРОДНАЯ АССОЦИАЦИЯ +7(495) 625-8200 7.ЗДОРОВЬЕ - ОБЩЕСТВЕННЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОДДЕРЖКИ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ +7(495) 249- 8.Настенька(помощь детям с онко заболеваниями)- 8601http://www.pomogi.ru/nastenka.htmll 9. Счастливый мир- 980 04 38

спасибо огромное!!!!

22.11.2006: На счет PayPal поступили 150 долларов от Алексея и Ирины. Спасибо большое. http://www.rogalevich.org/news.php?n=477

вчера говорила с одноклассницей, она финансовый директор в крупной фирме... может они помогут. Отослала Оксане вырезку про фонды помощи, Оксана сказала спасибо :))

На счет PayPal поступили 100 долларов от Алёны Л. Большое спасибо за помощь и теплые пожелания Свете и Оксане.~

Катя! спасибо большое, что не даете опуститься теме и сообщаете о последних событиях!

Девочки, а в фонды обращались?

Вика посоветовала не обращаться туда, пока счет на операцию не выставят. Наверное это правильно.

В данном случае, лучше действовать так, как советует Вика. :)

Вам виднее, главное чтобы на сбор денег времени хватило... Извините, переживаю

Светик,такая славная малышка.Хоть бы быстрее всё решилось!

Люди отзовитесь!!!Здесь необходима Ваша помощь!

Ну сколько я ещё должна отзываться? :))) Ребёнка где лечить-то будут - в Бельгии, России или Германии? Если в Германии - могу возобновить переговоры с клиникой.

попробую узнать, на чем остановились переговоры в данный момент

Вот что пишет Оксана: "Здравствуйте Валя! Большое Вам спасибо за заботу о Светочке! Только что получила сообщение, что Бельгия готова выставить счет и они готовы рассматривать меня в качестве донора. На днях должны получить счет. На расчетный счет поступили 70000 руб. На сегодняшний день собрано - 51018 евро. Большое спасибо всем, кто нам помогает и кто молится за Светочку. "

Оксана, держитесь. Все будет хорошо. Ваш ребенок обязательно поправится! Выставят счет, омжно будет и в фонды обратиться за недостающей суммой.

Ну и слава Богу. Если нужна будет моя помощь - обращайтесь

нужно собрать еще 30000 евро! СЧет придет, а денег нету :( Время у СВеты есть до нового года...

девочке отказал родной отец, потом перечеркнули надежду на трупную операцию, и вот теперь когда шанс на жизнь снова есть, неужели она умрем потому, что не хватило денег?!

Боже мой,не говорите так! Давайте попробуем разослать информацию.Где вы ещё оставили темы о Светочке? Можно ли связаться с каналом,который снимал сюжет о ней,может они чем-то могут помочь?

тему про Свету только на 7е заводила, а вот рассылала ссылку на сайт про нее всем знакомым, которые могли бы не только положить на счет какую-то деньгу, но и донести информацию до начальства... Результат слабый, к сожалению. Собрать 30 тыс евро надо быстро, потому что и времени мало у Светы, и Оксане к донорству еще готовиться надо. Надеюсь, что фонды помогут какие-то, но уж очень сумма большая :(

Девочки, Светочка и Оксана, держитесь, миленькие!Евочки!!!Надо срочно активизироваться!!! Иначе (((, ведь времени совсем не осталось, новый год сейчас всех закрутит. Через неделю отправлю 100$, раньше не могу(.

Я даже не знаю с чего начать.Я отправляла нескольким деткам денежку,а вот,как и куда отправлять письма.даже не представляю! Может попросить подключиться девушек,которые давно и серьёзно занимаются благотворительностью.Они сейчас все в топике у Наташеньки Комаровой.Может они хоть подскажут,как лучше действовать.Всё же такой опыт у людей накоплен!!!

я пробовала по автосалонам разослать, толку - ноль, да я этого и ожидала :( служба безопасности отсеивает все письма, не относящиеся к их работе. То же самое в банках.

@@@@@@@@@@@@@@@@

Новости с сайта Рогалевичей: "29.11.2006: Из письма мамы: "На расчетный счет поступили 70 000 руб. На сегодняшний день собрано: 51 018 евро. Большое спасибо всем, кто нам помогает и кто молится за Светочку."

30.11.2006: Сегодня получен счет клиники Сен Люк (Бельгия) на проведение трансплантации печени на сумму 84 300 евро. Завтра он будет вывешен в документах на персональной страничке Светы. Предварительное обследование мамы в качестве донора удовлетворительное. Дополнительное обследование будет проведено в условиях клиники. Семью готовы принять в начале января 2007 года после оплаты счета. Напомним, на сегодняшний день собрано: 51 018 евро. Сбор средств продолжается.

02.12.2006: Девочку готовы принять в январе в клинике Сен Люк. Но для оплаты счета, необходимо собрать еще 35 000 евро. Состояние ребенка нестабильное.

Нестабильное это плохо,но и сроки сразу оговаривали,Светланка может ждать до Нового Года.(((Боже мой,ну почему всё уперается в эти проклятые бумажки?! Народ,помогите хотябы советом!

Надо выходить на СМИ, как мне кажется.

так две передачи про Свету были, по НТВ и по столице, кажется. Результаты не супер :( Может быть если бы в Комсомольской правде, или Московском комсомольце, или в Аргументах и фактах написали, результат бы лучше был. Только как туда выйти...

А нельзя им просто написать? Или есть какие-то особые правила "выхода на СМИ"?

а я не знаю :( наверное можно и просто написать, но мне кажется, надо, чтобы кто-то двигал эту тему постоянно. А так даже не узнаешь, прочитали они твое письмо или просто в спам выкинули

Надо попробовать, я видела в каком-то из топиков одна девушка хочет помогать детским домам, и она сказала, что она проф.журналистка, надо попробовать мне ее найти и попросить помощи. Свои со своими легче договорятся!

поищите пожалуйста!

Называется "Я бы хотела помочь" в Разном

Уже написала, остается надеяться, что Настя (автор топика) откликнется.

Она напишет завтра к обеду! А вы посмотрите сообщения ниже, там спрашивают, не созванивались ли вы с АиФ и еще Аглая дала дельный совет. Я просто не знаю, что вы уже предпринимали, поэтому не берусь отвечать на те посты.

Боже, помоги малышке! Перечислила немного денег, надеюсь мы не опоздаем с нашей помощью. А не берутся оперировать, если большая часть счета оплачена? Ведь я где-то там на сайте читала, что у семьи задолженность перед клиникой 17тыс.евро и они собирают деньги на погашение долга, но ребенка прооперировали!

Задолжность была не перед операцией,а после пересадки,да ещё 6-и последующих... Счёт был выставленн по возвращении домой.

Вы перепутали Светочку с другим ребенком

Нет, я про другого ребенка и писала, просто невнятно выразилась. Я видела, что такая ситуация имела место, и думала, что в Светином случае тоже возможно сделать операцию "авансом"

Авансом ничего не получится в данном случае. В приглашении, которое выдается после оплаты суммы операции, указано, что вся сумма на лечение оплачена. Долги возникают после того, когда были осложнения и дополнительные расходы. Это случаи с Коротковыми и Медеей Препелица. Если долг не погашен, то клиника может отказать в приеме на контроль...

Девочки, насчет СМИ: тут на еве была Ярослава Танько из Комсомолки, которая пишет о больных детях. Вы к ней обращались?

Нет вроде... А как ее найти?

Ее ник вроде ЯсR (если не путаю). Она одно вермя участвовала довольно активно в обсуждениях, думаю, стОит ей написать, тем более, что публикации в комсомолке деньги хорошо собирают.

Вот, нашла ее мейлы на сайте КП: Yaseek@mail.ru tankova@kp.ru

Спасибо огромное!

привет! а вы звонили в АиФ, там акция "доброе сердце", Маргарите Широковой?

мы газеты не читаем и не покупаем, я поэтому наобум названия привела. я не знаю ни журналистов, ни разделы. к тому и говорить на такие темы у меня плохо получается, только хуже боюсь сделать... :(((

относительно распространения информации.Посмотрите внимательнотопики про Наташу Комарову. Такого обилия информации о СМИ, с контактами, не видела вообще больше нигде. В АиФ имеет смысл обращаться. если у Вас есть справка о том, что ребенка не могут вылечить в России, в противном случае - проблематично. Еще Вы пишете ,что нужен человек "изнутри" . Это правильно, но совсем не безнадежно самим обратиться, только ОБЯЗАТЕЛЬНо надо перезванивать и спрашивать, иначе письма действительно могут затеряться.

да уж, на Наташеньку быстро денюжку набрали (я из того топика, за Светой переодически слежу), там народ по банкам рассылки делал, писали знаменитостям, листовки делали и кидали в почтовые ящики, в магазинах и т.д. Советую, я чем смогу - помогу, девочка просто прелесть! телефон АиФ Маргириты Широковой 221-56-28

У меня не получается открыть архив топика про Наташу. А как знаменитостям писать? На официальные сайты? Листовки расклеивать не могу, т.к. живу не в России.

я ничего не предпринимала, собственно :( посылала письма в автосалоны почти всех немецких и японских машин - реакция ноль. В банки тоже посылать бесполезно, там служба безопасности отсекает такие сообщения сразу. Давно (летом) писала на сайте Банрик. ру, сейчас дочку спать уложу, еще разок туда напишу. В газеты не писала и не звонила. Могу разослать письмо по емейлу знаменитостям, но потеряла подборку адресов :(

мне кажется, надо топик переименовать на что вроде "СРОЧНО, осталось столько-то дней, спасти жизнь ребенка!!!! и тд" Чтобы внимание привлекало

очень страшное название - осталось столько-то дней... но переименовать позвучнее надо. а как это сделать?

ну можно не так страшно, только про Наташу так писали и это тоже срабатывало в том числе. Я недавно на еве, но, кажется, по этому поводу надо обратиться к модератору. А еще хорошо бы попросить на главной странице евы ссылку поставить

я на еве тоже не специалист. хоть и давно зарегистрировалась, не очень разбираюсь в тонкостях. попробую написать модератору.

Как модератор, советую открыть вам новый топик с соответствующим названием и обновленной информацией про Свету. Там дать ссылку на этот топик и уже конкретно, без лишних разборок (ранних) вести сбор средств. Счет выставлен, необходимые документы есть! Данный топик уже перевалил за 2000 постов. У многих он просто не будет открываться. А многие, попав в первый раз в ПВ, просто не будут читать весь топ. Надо резюмировать и действовать

открыла

сайты знаменитостей, будет много!!! Лев Дуров http://www.levdurov.ru/ Александ Сокуров http://www.sokurov.spb.ru/index.htmll Елена Яковлева http://www.elena-yakovleva.ru/ Игорь Угольников http://ugol.mnogo.ru/ Марат Башаров http://marat-basharov.narod.ru/ Иван (Иоанн) Охлобыстин http://ohlobystin.narod.ru/index.html Александр Домогаров http://www.domogarov.ru/ Чулпан Хаматова http://chulpan.aktors.ru/ http://www.khamatova.ru/ Евгений Дворжецкий http://www.dvorjetsky.ru/ Александр Калягин http://www.kalyagin.ru/ Валерий Николаев (модный сериальный) http://valerynikolaev.narod.ru/ Андрей Соколов http://www.asokolov.ru/ Екатерина Гусева http://www.ekaterinaguseva.ru/ Константин Хабенский http://www.khabensky.ru/ Владислав Стржельчик http://strzhelchik.narod.ru/ Людмила Гурченко http://www.gurchenko.ru/ Андрей Ильин http://www.ailyin.ru/ Максим Суханов http://www.maximsuhanov.ru/ Марина Неелова http://www.neelova.ru/ Сергей Горобченко («Бумер» и все такое) http://gorobchenko.narod.ru/ Федор Бондарчук http://www.fedia.ru/ Андрей Кончаловский http://www.konchalovsky.ru/ Павел Майков http://maykovpavel.narod.ru/ Марина Александрова http://www.aleksandrova.ru/ Олеся Судзиловская http://www.sudzilovskaya.ru/ Гоша Куценко http://www.kutsenko.ru/

Александр Новиков http://www.a-novikov.ru/ Михаил Шуфутинский http://www.shufutinsky.net/ Иваси http://ivasi.ru/ Борис Моисеев http://www.borismoiseev.ru/ Максим Леонидов http://www.leonidov.ru/ Вахтанг Кикабидзе http://buba.diaspora.ru/ Трофим http://www.trofim.com/ Андрей Макаревич http://www.makar.info/ Алексей Рыбников http://www.alexeyrybnikov.ru/ Найк Борзов http://borzov.ru/ Марина Хлебникова http://www.hlebnikova.ru/ Катя Лель http://www.katyalel.ru/ Глюкоза http://www.glukoza.ru/ Юлия Савичева http://www.savicheva.com/ Валерий Гергиев http://www.gergiev.ru/ Земфира http://www.zemfira.ru/ Анжелика Варум http://www.avarum.com/ Дмитрий Билан http://www.dimabilan.ru/ Надежда Бабкина http://www.babkina.ru/ Тамара Гвердцители http://tamriko.diaspora.ru/ Игорь Николаев www.igornikolaev.ru Сергей Пенкин http://www.penkin.ru/ София Ротару http://www.sofiarotaru.com/ Юлиан http://www.julian.ru/ Алена Апина http://www.alena-apina.ru/ Александр Маршал http://www.amarshal.ru/ Сосо Павлиашвили http://www.soso-pavliashvili.ru/ Игорь Саруханов http://www.sarukhanov.ru/ Ксения Ларина (ФЗ) http://kseniya-larina.nm.ru/ Стас Намин http://www.stasnamin.ru/ Наталья Штурм http://www.nataliashturm.ru/ Мария Ржевская (ФЗ) http://marystarlight.narod.ru/ Владислав Медяник (шансон) http://www.medianik.ru/ Слава http://www.slavamusic.ru/ Алекса (ФЗ) http://aleksa-music.ru/ Надежда Чепрага http://www.chepraga.ru/ Александр Шульгин http://www.shulgin.com/ Сергей Минаев http://www.sergeyminaev.ru/ Евгений Мартынов http://emartynov.by.ru/ Мария Вебер (ФЗ) http://veber.nm.ru/ Юрий Визбор http://www.vizbor.ru/ Наталья Сенчукова http://www.senchukova.ru/

Жасмин http://jasmin-thebest.narod.ru/ Вячеслав Малежик http://slavamalezhik.narod.ru/ Дидюля http://didula.ru/ Игорь Демарин http://www.demarin.ru/ Жанна Агузарова http://www.aguzarova.ru/ Валерий Меладзе http://www.7-40.com/meladze/ Любовь Казарновская http://www.kazarnovskaya.ru/ Лолита Милявская http://www.lolita.su/ Алексей Глызин http://www.glyzin.ru/ Алексей Цекало http://www.tsekalo.net/ Сабина http://www.sabina-music.ru/intro.php Крис Кельми http://www.kelmi.ru/ Ирина Отиева http://www.otieva.ru/ Дмитрий Голубев (ФЗ) http://www.golubev.info/ Елена Кукарская (ФЗ) http://kukarskayaelena.narod.ru/ Сергей Захаров http://www.sergei-zakharov.ru/ Галина Вишневская http://fro196.narod.ru/library/vishnevskaya/vishnevskaya.html Сергей Лазарев (экс-СМЭШ) http://www.sergeylazarev.ru/ Катя Лель http://www.klel.ru/ Ария http://www.aria.ru/ Сергей Зверев стилист http://www.zverev.org/ Братья Запашные цирк http://www.zapashny.ru/ Федор Конюхов знаменитый путешественник http://www.konyukhov.ru/ Ефим Шифрин http://www.shifrin.ru/ Михаил Жванецкий http://www.jvanetsky.ru/ Дмитрий Нагиев http://www.nagiev.ru/ Евгений Петросян http://www.petrosyan.ru/ Максим Галкин http://galkin.by.ru/ Игорь Губерман http://guberman.narod.ru/ Владимир Винокур http://vinokur.kulichki.net/ Михаил Задорнов http://www.zadornov.net/ Геннадий Хазанов http://www.hazanov.ru/

СМИ: Владимир Соловьев http://www.treli.ru/ Александр Гордон http://www.gordon.ru/ Виктор Шендерович http://www.shender.ru/ Политика: Борис Немцов http://www.nemtsov.ru/ Ирина Хакамада http://www.hakamada.ru/ Явлинский http://www.yavlinsky.ru/ Чубайс http://www.chubais.ru/show.cgi Лужков http://www.lujkov.ru/ Юлия Тимошенко http://ww2.tymoshenko.com.ua/ Константин Титов http://titov.samara.ru/ Геннадий Селезнев http://www.seleznev.ru/ Дмитрий Рогозин http://www.rogozin.ru/ Александр Шохин http://www.shokhin.ru/ Сергей Миронов http://www.mironov.ru/ спорт Евгений Плющенко http://www.plushenko.ru/ Е.Бережная и А.Сихарулидзе http://magicpair.narod.ru/ Ирина Слуцкая http://slutskaya.by.ru/ http://irinaslutskaya.ru/ Татьяна Навка и Роман Костомаров http://navkos.narod.ru/ Татьяна Тотьмянина и Максим Маринин http://icestory.narod.ru/ Елена Валова и Олег Васильев http://www.valova-vasiliev.com/ Алексей Ягудин http://alexeiyagudin.narod.ru/ http://yagudin.spb.ru/ Лобачева-Авербух http://loba-aver.nm.ru/ Мария Шарапова http://www.sharapova.ru/ http://www.maria-sharapova.ru/ Марат Сафин http://maratoss.narod.ru/ http://marat-safin.narod.ru/ Анна Курникова http://city.tomsk.net/~kourni/ Братья Кличко http://www.klitschko.com/ Александр Карелин http://www.karelin.ru/ Илья Ковальчук http://www.kovy.ru/ Ирина Чащина http://www.chaschina.com/ Александра Костенюк http://www.kosteniuk.com/ Анатолий Карпов http://www.karpov.ru/ Дмитрий Сычев http://sytchev.da.ru/ Егор Титов http://titov.fcspartak.ru/ Андрей Тихонов http://tikhonov.fcspartak.ru/ Дмитрий Парфенов http://parfenov.fcspartak.ru/

можно по банкам рассылку делать ... московские банки http://www.allbanks.ru/russia/centre/moscow/

это бесполезно. у меня муж в банке, он попытался по внутренней почте разослать, так ему выговор вкатили и сказали, что это - спам, и для таких вещей надо записываться на прием к управляющему и там решать вопросы родителям больного ребенка

ок, на радио, телевидиние пробовали? на форумы разные инфо оставлять? так в АиФ звонили???

завела новый топик. В аиф не звонила. буду знаменитостям писать сейчас, пока время есть

http://www.eva.ru/passport/56349.html Это ,кажется,Ярослава Танькова