Как применить онкоспар... Полина в опасности...

Вчера получили анализы гудной пункции наличие лимфобластных клеток 7%, после первого протокола было 4%. Врачи объяснять ничего не хотят, говорят у других хуже. Полина сейчас дома пьет таблетки(химию) со среды должен начаться третий протокол химии. То, что у полины была аллергия на аспарагиназу писала Оля Платова, девочки помогали достать онкоспар немецкий препарат. Мы добились его от МОЗ, но возникла проблема врачи разводят руками не зная по какой схеме ее вводить. Если кто-то может узнать прошу сообщить мой адрес : Bog_slov@mail.ru

Валентина Михайловна, но в России этот препарат(Онкоспарм) не прошел перерегистрацию, именно потому что это грязный и устаревший препарат, и его уже не используют в лечении онкобольных.В России отказались от него! Надо искать другие выходы. Надо узнать у врачей аналоги лекарств, более совершенных,и более чистых, которые помогли бы в лечении Полины. Вам нужно поговорить с врачами...

Из Германии тоже сообщали, что надо быть осторожными с онкоспаром.

Что же делать бабушке Полиночки? Онкоспар черниговские врачи не знают, как применять, но применить собираются. Получается какой-то эксперемент на ребенке. Страшноватенько... Как и у кого можно получить консультацию о возможной замене онкоспара, об его аналоге? Ссылка на основную тему сообщения: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=19761794

Подниму, вопрос остается. Может, заглянет знающий врач, подскажет, где проконсультироваться?

Оля, я бы не стала доверяться врачу виртуальному. Может попросить Марину связаться по этому вопросу с Белогуровой?

Ольга, можешь подсобить в этом? Здесь, конечно, нужна консультация опытного врача. А про совет я так написала, что б хоть что-то завязалось... Просто за Полину опасаемся, не навредят ли ей онкоспаром, не зная даже, как по схеме применять (((

Оля, я завтра постараюсь узнать про онкоспар у Маргариты Борисовны Белогуровой!

Ну вот! Маришка ,спасибо!

Спасибо!!! Если будет можно и нужно, бабушка тут же будет на связи.

Я написала Маргарите Борисовне. Кратко описала ситуацию и задала вопрос по препарату. Как только она мне ответит - я тут же выйду на связь:-)

Вот что написала мне Маргарита Борисовна Белогурова по поводу онкоспара: Препарат онкаспар - это Л-аспарагиназа (цитостатик, который обязательно применяется при лечении ОЛЛ), но в пегилированной форме. Т.е. он создает депо в организме и нет необходимости вводить аспарагиназу часто (иногда через день, как в некоторых протоколах). Он обладает меньшей аллергенной нас троенностью и используется часто вместо обычной аспарагиназы, если у ребенка была аллергическая реакция на простую аспарагиназу. Онкаспар совсем не устарел, как раз наоборот - это новый препарат аспарагиназы, и прекрасно используется в современных протоколах лечения ОЛЛ, как в Германии, так и в России.

Маришечка, спасибо.

Девочки , большое спасибо за поддержку. Если бы не вы не знаю, что делала б. Прочитав за Дашу , не могу найти успокоение. Завтра Полина ложится на третий протокол. Мало того, что сама стараюсь держаться и делать вид, что все нормально, а на душе кошки скребут. Полина начала вести себя не адекватно, она устает от всего. Если раньше она носила крестик, то теперь снимает его и говорит, что он ей больше не нужен. Мы надеваем его ей с боем. От всего она устает, даже встав после сна. Вчера попросила пройти по квартире, хотя стараюсь развлекать как могу. На маленьком балконе устроили зимовку, поставили санки, столик, детский стул . я прихожу к ней в гости и мы пьем с ней чай из детского чайного сервиза. Что нас ждет, впереди не знаем, но стараемся каждый день прожить так, что б потом не жалеть.

Валентина, зачем Вы сникли (( Все в руках Божих.

С Полиночкой все будет хорошо! По другому и не должно быть! Держим кулачки за Вашу внученьку.Она обязательно поправится!

Так и будет!! она поправиться!!

Сегодня Полину положили в больницу. Завтра начнется третий протокол. Сегодня главный врач гематолог области, на вопрос дочери как с анализами и как проводиться будет химия, пояслина,что завтра приезжает профессор, будет смотреть выписки детей лежащих с этим диагнозом. Детей смотреть не будут. проще если бы давал платные консультации.

Может договоритесь с ним лично за отдельную плату, раз такое дело?

С Мариной сегодня поговорю вечером, я тоже на эту тему думала. Мне кажется приедут с Киева.Уточню

Вчера у Полины начался третий курс протокола. Была профессор из Киевского радиоционного института, практически помощи никакой. Сложилось такое впечатление, что ей нужны наработки для защиты своих работ. Так и не было решено как вводить онкоспар, да и ответа не получили по поводу превышения % лимфобластных клеток. Мало того, что матеря угнетены заболеваниями своих детей, так еще отношение со стороны медицины желает лучшего. Вся беда в деньгах, не надо ехать за границу, когда рядом Белоруссия и уделяется большое внимание в лечении деток.

Вы уже уточнили, сколько будет стоить Гомель? Для Полины.

Я еще не уточняла стоимость лечения в Гомеле именно для Полины. Когда говорила с зав. отделением по просьбе Маши Батовой расценки были от 5 до 7 тыс. дол. за курс. У нас таких денег нет. Поэтому прийдется проходить третий курс на месте. Уже начали вводить химию, но онкоспар еще не вводили. Была профессор из Киевской радиологической больнице, но кроме смуты ничего не сказала. Говорила намеками, ей не понравилась кожа девочки,так же суставы и вообще сделала вывод,что это может быть от того что мама в 5-6 недель лежала на сохранении и применяла препараты назначеные лечащим врачом. А сам факт того, что Марине в 1986 году(когда была авария на Чернобыле) было 11 лет в зачет не берется, да и муж с первых дней летал в зону,я была в училище на казарменном положении (а дизактивацию естественно никто не проходил) Эту сторону никто не хочет увязывать. что это

Валентина! Узнавайте про Гомель конкретно, берите у них план лечения и счет и будем искать деньги. 5-7 тыс.это реальная сумма.

почему вам не дают Онкоспар, он у вас на руках или у врачей? Чем кроме незнания как давать они мотивируют. Если ссілаются на незнание ето отмазка, способ применения можна узнать по телефону. Мутная ситуация мне кажется вас водят за нос.

Я тоже не пойму. Врачи могут позвонить Донской, Олейниковой или в Россию коллегам и уточнить схему. Или во Францию, где учились лечить по этому протоколу

Наконец-то по словам лечащего врача Полине ввели онкоспар, следующее введение через две недели. Кроме этого еще две недели будут вводить гормональное. Из-за него у Полины сумашедший аппетит. Доходит до обсурда, весь разговор переводится только на еду, животик у девочки уже увеличился сильно, тяжело дышать. Врач разрешила перед капельницей и вечером проводить время на улице, чтоб Полина немного отвлекалась.Хотя это мало помогает.

мож попробовать жвачку жевать, меня саму когда капали гормоны разносить стало, муж покупал блок разных жвачек вкус во рту меняется а пищи нет дурила себя две недели и еще покупал мне кедроывые орешки нечищеные чтоб до ореха добратьсяч время идет много не съеш а организм обманывает тоже с семечками нечищеными . Узнайте можно ли ей орехи я передам Уменя даже в шишках есть ей интересно будет выколупывать.

Ну это вообще классное развлечение :) Если можеш, передай полюбому :) К тому же может поделками займется.

уточни где именно они сейчас лежат адрес, буду искать оказию

Вечером перезвоню Валентине, а потом тебе :)

Девочки большое спасибо за заботу. Два дня дежурила у Полины, давая возможность отдохнуть маме. Пришлось уделять внимание и Полине и Руслану. Его бабушка уехала в пятницу и приехала только в воскресенье после обеда. Есть хотят все и поэтому,чтоб их отвлечь мы играли в детские карты (кто останится свиньей), подаренные Полине феей за мужество при последней пункции,которую брали без наркоза. Люба 29 июля Вика (из форума "Мамки" будет везти вещи в Чернигов и мы с ней будем встречаться. Хотела выслать последние фотографии, но не знаю как. Может Любе по мылу, а она вставит?

А откуда, териториально она будет ехать, яб докинула то что предлагала, если им можно

не поняла вопрос. Вобще из Киева... Если что-то хотите передать, напишите мне на почту

я попытаюсь предать в киев до 28, а там уж вам передадут

ок. будем ждать

вроде как орехи нельзя совсем

упс спрошу у бабушки мне говорили вроди можна

фотографии я получила. Думаю сначала заеду в приют, а потом к Вам, по дороге в Чернигов позвоню, будьте на связи. До встречи.

Я буду ждать звонка, если удобней будет, то я приеду к приюту. В общем как вам удобней

я лучше подвезу, у меня получился мешок мягких игрушек, чтоб вам не тащить его через весь город. а Вы далеко от приюта живете?

Я от приюта живу в совсем другом конце города. Детская больница в центре. Смотря как вЪезжать в Чернигов. Если со стороны вала, то приют находится за Троицкой церковью, а больница в районе центрального рынка. Я же в районне Рокоссовского. Как вам будет удобней, так и договоримся.

можна ли полинке кедровые орешки, спросите пожалуйста у врачей, а то мы тат посылочку собираем ине знаем можно или нет

Да. Я покупаю ей чищеные. Но Марина говорит, что завтра уже последний день усиленного гармонального препарата, и дальше пойдет уже в меншей дозе. Вчера была химия и вводили очередную порцию онкоспара. До часу ночи они с Мариной отдыхали сидя. У Полины была тахикардия и аретмия, да еще вдобавок постоянно переполненый желудок. Сегодня делали кардиограмму, но результаты узнаю завтра,т.к. вечером надо идти в больницу к мужу (положили на 21 день с печенью)

а что еще из интересного можна чтоб спасти от кушания, подскажите а мы передадим

Что еще не знаю. После последней химии с онкоспаром у Полины была тахикордия и аретмия. Павел из С-П интересуется измеряется ли давление у детей. А как оно может измеряться, если в отделении нет деских манжеток.

какая именно нужна напишите мы найдем

Марина говорила с зав. отделением. Это обычный танометр, только к нему допольнительно три манжетки, в том числе и детские. Сейчас попробую обзвонить мед технику

Простите что с передачей не получилось, я обязательно найду оказию

Большое спасибо за внимание. В субботу Вика привезла подарки и вещи в детский приют и частично было передано для детской больницы. Полина и Руслан одновременно проходят третий протокол и им обоим вводят онкоспар. Реакция действия лекарства разная. У Руслана уже третий день идет рвота. Бабушку за очередное употребление спиртного отправили домой вот уже больше недели. И мало того,что мальчик страдает от одиночества (спит с бабаушкиным халатом в обнимку)так еще и рвота. У Полины болит животик и тоже больше трех дней растройство желудка (не слазит с горшка). И переданные игрушки книжки и раскраски киевлянами, которые раздавались зав. отделением Светланой Владимировной и Марьяной (Полиныной мамой)подняли настроение у маленьких деток. Марьяна сфотографировала и переслала Любе . А насчет передач, то есть прямые поезда из Киева, Львова прицепные вагоны, Москвы, Симферополя до Чернигова.

во вторник вечером попробую и сразу сообщу

Бедный мальчик... Хорошо, что хоть Вы рядом...

Валентина в отделении пасет всех деток. Даже делится Полинкиными лекарствами с теми, у кого нет возможности достать.

И Полина и Руслан с четверга чувствуют себя плохо, после введения онкоспара. Полина из-за болей в животике и частом стуле (сегодня за ночь подымалась десять раз) сидит на почти на одной воде. Правда начали давать антибиотики. У Руслана тоже не очень хорошая картина. Скорей всего где-то появилась язва и ему сегодня будут делать ренгеноскапию. А в четверг очередная химия и до нее надо хоть немного отойти. Девочки кто со Львова? Есть ли связь с Польшой ? Вот уже как год пытаюсь востановить связь с двоюродной сестрой,звонила по телефону ей домой, но там отвечает другой мужчина. Или они переехали, или поменялся телефон. Они жили в Карлино ,Кошалинского воеводства на ул Большого Храбрего 35, Мечеслава Маковска (22.03.50), работала она в мерии Карлино.

Попробую сходить в польское консульство и узнать у них можно ли сделать запрос и что для етого нужно

Если узнавать в посольстве, возможно ли узнать пользуется Марина (Полинына мама) какими то правами, как родившаяся в Польше в 1975 году в городе Легнице и получившая свидетельство в г. Познане

Сегодня в обед была в больнице. У Полины и Руслана картина не очень приятная. Одна сидит на горшке,утром или от того что резко встала с кровати или закружилась голова от слабости упала и ударилась об пол, а второй не может ничего есть. Вчера Марьяна дала ему кисель домашний, так Руслан криком кричал от боли в желудке и пищеводе, а Полина в кишечнике. Обоим кололи вечером ношпу с анальгином. Спросила лечащего врача может это от онкоспара. Ответила что нет, а я в этом сомневаюсь. Полина всегда настолько жизнерадостная, сейчас вздыхает и ведет себя как старый уставшив в жизне человек. Господи когда все это закончится? Написала запрос в Гомель , но ответа не получила. Хоть бы знать сколько надо денег и на что расчитывать.

я немного приболела поетому молчала, что Полинке можно для животика ? Мезим, креон, хилак , хилак форте. Напишите я передам. Манжетку детскую пока не нашла . в посольство пойду в среду.

Большое спасибо за заботу. Два дня была в больнице. Полине мы стараемся давать все возможное (Марьна фельдшер) , но у нее пошла аллергия на какой-то препорат и она покрылась мелкой сыпью. У Руслана картина еще хуже, после введения церукала есть вообще не может, стараемся застовлять бабушку (ей разрешили после очередной выходке остаться в больнице)чтоб она по пол чайной ложке давала ему бульон,каждое утро стараюсь принести им обоим легкий супчик, но видно у нее это плохо получается. Если бы он был сам то Марина следила бы за этим, а так родная бабушка вроде не удобно. А вчера мы отмечали Марьянын день рождения (31 год0. Самое главное Полина ждала торт и свечи, чтоб можно было помочь маме их задуть. Очередные фотографии перешлем Саше или Любе. За монжетку детскую договорилась в мед. технике, они обещали заказать.

Валентина! Что нового у Полинки? Есть новые фотки :)

После введения онкоспара до сих пор проблемы. 6 августа у Марины был день рождения и мы праздновали его в палате, тортом со свечами. Только вместо торта обычные коржи со сгущеннкой, потому что у Полины уже в то время растройствожелудка было неделю. Марина сама пыталась бороться, и только через десять дней начали обращать внимание врачи. Естествено за этот период произошло вымывание кальция и калия, дало осложнение на сердце. Вчера сделали узи, сегодня Марину направили на консультацию к кордиологу. По результатам узи плохо сокращаются мышцы левого желудочка и изменения ментрального клапана. Полина плачет от болей в костях, вечером я не смогла взять ее на руки из-за болей в ребрах. После консультации будем знать подробней.А для пополнения кальция уже начали обрабатывать яичную скорлупу перепелиных яиц для введения в рацион питания. А фотографии Марина сбрасывает Саше на мобильный, может сбрасывать и тебе

фотки можно скидывать на электронный адрес, оттуда можно достать и размещать в инфе. И деньги не нужно лишнее тратить. Пусть попробует выслеть на мой почтовый адрес lyu_lp@mail.ru Я сообщу, получила ли. А то и мороки больше с ММС и деньги лишние тратятся

Меня только что спрашивалли, как дела у Руслана. Напишите, пожалуйста.

У Руслана пошло на поправку, позавчера попросил несоленого сала. Ходила на базар покупала. Правда волосы начали выпадать клоками и его пришлось обстричь. Химию из-за плохого самочувствия отложили. все таки онкоспар,как я и боялась сделал свое дело. У Полины заключение токсический миокардит. Что в данном случае будет предпринято врачами одному богу извесно. А в понедельник очерная химия, перенесут или нет не знаем. Марину попрошу, чтоб сфотографировала Руслана и выслала на эл. адрес.

Спасибо!

И все таки онкаспар сделал свое дело. В пятницу Марина была у кордиолога, заключение : токсический миокардит. Сегодняшная химия отложена до среды из-за плохих показателей

Валентина, не знаю, что сказать, что посоветовать?.. Хочу вас поддержать, хотя бы, морально. Но может, все же "не слезать" с врачей, задавать вопросы, выяснять, что они планируют дальше? Вообще, что нужно?

off Оль, ты вернулась или как? А то мы задыхаемся, нам помощь твоя нужна как воздух ((((

Почти (буду еще отъезжать в начале сентября). Оглядываюсь...

Из форума АДвита Павел написал,что для поддержания сердечной деятельности у них в С-Петербурге в детской онкологии применяется кардиоксан. Я обзванила все свои аптеки, но его в продаже в Ураине нет. Описание препарата я из интернета откатала и сегодня передали лечащему врачу. Если решат применять, будем искать где можно будет купить.

Валентина, получается, ваши врачи сами не знают, чем поддержать сердечко Полины? Врачи вашей клиники вполне ли компетентны?

На один курс химиотерапии надо 3 флакона, один флакон стоит около 7 500руб. В Москве по обычным каналам (и-нет аптеки, 36,6 и т.п. не увидела). Достоверность информации "соседка сама слышала"

Имеется ввиду кардиоксан? На сколько курсов надо Полине? Когда следующий курс?

Нам очень помог кантрикал , нам его кололи для поддержкии сердечной деятельности(мне так обясняли) в первые месяцы жизни узнайте может вам подходит . Вот что нашла по препарату КОНТРИКАЛ (Сontrykal)*. Антиферментный (антипротеазный) препарат, близкий по действию к пантрипину. Аналогичен препаратам "Трасилол" (Тrasylol), "Тзалол" (Тsalol). Ингибирует активность трипсина, калликреина, плазмина. Активность выражается в антитрипсиновых единицах действия (ЕД). Применяют при остром панкреатите и панкреанекрозе, хроническом рецидивирующем панкреатите, для профилактики послеоперационного панкреатита и др. Применяют также при послеоперационном паротите. Имеются данные о применении контрикала для уменьшения активности протеолитических ферментов при тиреотоксическом кризе, в комплексной терапии ишемической болезни сердца и инфаркте миокарда. Вводят препарат внутривенно одномоментно (медленно!) или капельно в 300 - 500 мл изотонического раствора натрия хлорида. Дозы определяют в зависимости от тяжести заболевания. Обычные разовые дозы 10 000 - 20 000 ЕД. При острых состояниях дозы могут составлять в первые дни 40 000 - 60 000 ЕД, затем, по мере улучшения клинической картины и данных лабораторных исследований (содержания амилазы в крови и моче, определения уровня трипсинемии и др ), дозу постепенно понижают. При обострении хронического панкреатита применяют, начиная с 20 000 ЕД в сутки; дальнейшее изменение дозы определяют по уровню трипсинемии. Препарат обычно хорошо переносится, могут, однако, иметь место аллергические реакции, для предупреждения которых рекомендуется применять противогистаминные препараты. Меры предосторожности см. Пантрипин. Форма Выпуска: во флаконах, содержащих по 10 000; 30 000 и 50 000 ЕД в сухом виде, с приложением ампул с растворителем (изотонический раствор натрия хлорида). Хранение: в защищенном от света месте при температуре не выше +15 'С. Препарат производится в Германии.

Узнавала про кардиоксан, на Украине он незарегистрирован , производитель недерланды, если надо будет применять могу помочь купить в голандии (есть контакты) к сожалению не смогу оплатить , только транспортировать :(

Деньги можно попробовать собрать, если бабушка Полины подтвердит необходимость приобретения этого лекарства. Печально, что врачи сразу не предусмотрели возможное осложнение на сердце...

а у нас так почти всегда одно лечим другое калечим, как же нам нужны специализированые онкоцентры чтоб в динамике контролировать лечение а не звать кардиолога когда совсем плохо. ждем подтверждения от бабушки

Девочки деньги у меня есть, хоть немного но во всяком случае на лекарство хватило бы. Только обидно за наших врачей они мало того, что не знают, но и нехотят слушать советов других. Прочитав аннатацию лекарства, наш лечащий врач пришел к выводу, что уже поздно. Вчера была в больнице, кроме осложнения на сердце Полину прогавили и начало развиваться , по словам пульманолога или бронхит или что-то с легкими. Начали колоть антибиотики. На улице жара, в палате душно, девочке тяжело дышать, задыхается. Одно радует, что осталось немного и потом облучение, а дальше поддерживающая терапия дома. Но этот остаток эстафеты надо выдержать, не выдохнуться не добежав до финишной прямой. А с понедельника лечащий врач уходит в отпуск и что дальше не знаем.

Спросите что подойдет ведь все равно чтото для сердечка надо, я ребят в голандии предупредила, чего нет на украине найдем там. Поляки пока молчат, дала запрос на консула, пробиться на прием пока нет возможности, у вас есть какието документы подтверждающие степень родства с сестрой?

Валя, но не оставляйте же их в покое! Заставляйте врача думать, чем можно поддержать сердечко. Антибиотики тоже требуют параллельного принятия каких-то лекарств. Требуйте УПОРНО от них ответа: нельзя надеяться на "авось". Не уступайте.

Что имеется ввиду о подтверждению родства. Есть у меня документы , подтверждающие поездку к ним. Есть документы отца, только единственное фамилия Миркиного немного изменена. Если моего Козорищак, то Миркиного Козоровский. Хотя можно в архиве взять подтверждение родства. Мои родственники из села Комарники, сейчас не знаю Самборского или Туркинского района, последний раз я там была тридцать лет назад.

Думаю документов что вы к ним ездили будет достаточно написала им письмо пока жду ответа, как будет что конкретно напишу. Ето они по телефону спросили про подтверждениее потому что человек был гос служащим.

Как Полина?

Валентина вл внутренней рассылке написала: Вчера дежурила в больнице, вместо дочери. После капельницы Полине стало плохо, в один момент большая слабость и желание спать. Дежурная медсестра (врачей нет в выходные)не могла определить что с ней. Измерять давления не смогли из-за отсутствия тонометра с детской манжеткой. Пришлось вызывать Марину и по ее совету взяли анализ на сахар. Показатель 2,8 ,после меда и глюкозы девочка отошла. Звонила в свою медтехнику насчет тонометра . Есть с большими манжетами с детскими нет. Где можно достать?

Я поищу

Лейкоциты упали, СОЭ 46, химия отложенаю. Лечащий врач ушла в отпуск и ее будет заменять областной гл.врач гематолог, бывший зав.отделением. Сегодня она должна вызвать в отделение на консультацию пульманолога и кордиолога, а для поднятия лейкоцитов должны ввести нейпоген, химия опять оттягивается.

Валя, душа болит: как самочувствие Полины? Как Вы сами, как справляетесь? Помилуй вас Господи и сохрани. Ангела Хранителя Полиночке неотступно.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вчера звонила бабушке, но не застала: Валентина пошла к Полиночке. Говорила с дедушкой. Дела не важные. Химию все откладывают. Перезвонить и узнать подробнее мне пока не удалось. Хочется орать и биться об эту "врачебную" стену. Толку то...

Сегодня Полине начали химию. Кардиограмма стала лучше. Но врачи, как я поняла, опять ничего не назначили для поддержания сердечка. Бабушка консультируется у других врачей и пытается что-то предпринять сама. В больнице, в которой они лежат, у мед. персонала полное равнодушие, бесчувствие к маленьким пациентам. Бабушка от врачей хорошего ничего не ждет. Как надеяться на того, когда обязан лечить тело, а, вместо этого, советует: "у вас - надеяжда только на Бога (сами то в Бога не веруют, иначе бы имели страх божий. Эх... не устами врачей такие советы давать, врач должен своим средством людей лечить)". Мы на милосердие Господа и надеемся. Помолитесь о здравии Полиночки. Больше бабушка Валя ничего не просит.

Как Полиночка?

Сейчас несколько дней перерыв, потом опять курс, и, по результатам анализов, дальнейшее лечение. Кардиограмма у Полиночки лучше. Бабушка Валя в сильном напряжении, даже не выходит в форум. Подождем, когда Валентина сможет рассказать все подробнее.

Скажите что мы очень переживаем за них и держим кулачки, и передайте бабушке что у меня есть ответ от польского консула ,где он указал к кому обращаться за поиском сестры. Когда все устаканится с полинкой составим вместе запрос инейдем ее сестру

Да я уже ей рассказала, что здесь переживают, спрашивают: как дела. Поддержка сейчас очень нужна. А Вашу информацию я ей обязательно передам, но связываться теперь буду только через пару дней. Возможно, Валентина зайдет на форум раньше.

Новости о Полинке от саши Брусиловского: "Вот немного из письма от Валентины Богословской: "Три дня назад обоим делали пункцию спинного мозга, на пункцию я покупала подарки за мужество. Полине куклу, а Руслану игру и они вместе играют. Немного денег я получила только вчера, как Саша Брусиловский объяснил они зачисляются в Запорожье и после этого их можно получить. В хорошие времена шли три дня. Руслану я купила маленький телевизор в палату за 120 гривень, т.к. со скуки тут можно удавиться, а с остальными даже не знаю что брать. Если есть пожелание я их воплощу в реальность. У Полины не знаю даже как сказать. Вчера попросила выписку если получится отправить во Францию и мне ответили, - какая может быть Франция если три недели назад были плохие показатели и это после восьми месяцев химии. И просили Марине ничего не говорить. Я ночь практически не спала, пока не получила консультацию из С-Петербурга. Павел объяснил, что это может быть, только за сутки сама извелась. Вот такие наши проблемы..." Анализы у девочки некудышнии. Прошу молитв за мл. Полину!"

Сегодня вечером пойду в больницу и передам Полине с Руслам ваши пожелания. Когда-то бабушка Руслана спрашивала чем они смогут меня отблагодарить за заботу. Самая большая благодарность это вынести все, пройти через муки и остаться в живых.

СИл Вам И ПОлиночке! вы победите эту болезнь!!!!

Валентина, Вам мужества, терпения и сил. Вы - опора для детей. Помоги вам Господи их вытянуть! Всем сердцем болеем за всех вас. Ангела-Хранителя неотступно Полиночке и всем "вашим". Прочитали?: http://www.eva.ru/forum/show?idPost=22057844

Валентина! Получила от Марины фотки. А как самочувствие Полинки и Русланчика? Что там с Юрой? Когда его мама должна родить? Может все же что-то ей подсобирать?

Сегодня у Полины последняя капельница с цитозаром, завтра промывка и две недели отдыха в том случае если не упали лейкоциты. И начнется курс облучения, после чего поддерживающая химия дома в течении полутора лет и восстановление организма после химии. Сейчас ищу нетрадиционные методы поддержки и восстановление организма. У Руслана из-за плохих анализов немного задержался курс, но думаю что облучение будем проходить ввместе. Юра с седьмого числа должен приехать на суточную химию. Маму не вижу, она меня избегает, общаемся через Юру и Марину (в основном деньгами,если передают через меня) В отделение поступил мальчик 9 лет у него саркома (пока он в хирургии, но должен быть переведен в палату к Руслану) Вот такие у нас новости

Как дела с выписками?

Пока выписок нет, т.к Полину еще не выписали домой, вчера должны были взять стернальную пункцию, но в связи с тем что в отделении появился мальчик(1,5 лет) с опухолью кишечника и после операции у него брали пункцию нам отложили на сегодня. А сегодня у Полины температура 38 и опять на теле из-за тромбоцитов маленькие кровоизлеяния. Теперь боюсь даже загадывать наперед. С Русланом положили мальчика 9 лет Андрюшу у него саркома кишечника, тоже была неясна картина заболевания и его пытались оперировать, а после этого перевели в наше отделение. Родители в шоке, как и все после установления диагноза. Даже не знаю чем им помочь. Господи ведь везде нужны деньги и лекарства, а где взять и то и другое когда практически родители без работы?

А как дела сердечком?

Валентина! Жду от Вас новостей о Полинке и о др.детках.

Я сегодня в таком настроении, что готова кусаться. С четверга прошлой недели у Руслана и Полины должны были взять стернальную пункцию, но срочно надо было делать мальчику 1,5 года, его дотянули до того, что пришлось делать операцию (убрали опухоль кишечника) , решили проверить и на лейкоз. В пятницу у Полины поднялась температура до 38 и упали у обоих показатели. В понедельник головосек и естественно никто не стал делать , а сегодня готовили троих деток на пункцию, но заклинил аппарат и всех опять отправили в палаты. Мы считай неделю каждый день готовили деток к самой процедуре, но и сами каждый день ждем результаты анализов, ведь они являются показателями восьмимесячного лечения. У меня последнее время высокое давление, а что говорить о детках, когда каждый день для них в ожидании.В отделении два новых мальчика Андрей 9 лет (неходжинская злокачественная лимфома, хирурги вскрыли пытались почистить и отправили в наше отделение на химию) и Володя 13 лет апперация трижды на позвоночнике (опухоль)а сейчас он недвежим и тоже начал проходить химию. Пока документов собрать не могу, а фотографии Марина высылала.

Я Вам сейчас на почту письмо напишу.

Держитесь и поддерживайте Полинку Поляки все еще молчат

Сегодня звонила Валентина, бабушка Полинки. У Полинки анализы показали 14% бластов. Врачи обеспокоены и договорились об обследовании Полинки в Киеве в Святошино. В понедельник бабушка предполагает привезти Полинку в Киев на это обследование, которое предположительно будет проходить 1.5-2 нед. Подробнее, думаю, Валентина сама напишет.

Сегодня утром Полинка с мамой и бабушкой приехали в Киев. Полинку госпитализировали. (онкобльница в Святошино). Подробности пока не знаю. Единственно, что Валентина мне сообщила, что им нужны доноры. Но Ира Бр. обещала пока что донорами обеспечить из нашей базы.

Созвонимся вечером часов в 10 если тебе не поздно

Мне не поздно. возможно заеду на работу на пару минут после Охмадета, перезвоню тебе.

В понедельник положили Полину в детское онко-гематологическое отделение при клинике радиационной медецины. Вчера взяли пункции спинного и грудного мозга , как я поняла для анализа на хромосомном уровне. Ответ будет скорей всего завтра или послезавтра. Марина перезвонила донорам, по списку который дала Ирина, пока только одна девочка сможет сдать и только она сдает первый раз, нужно обследоваться. Но сдесь проше по направления с отделения обследование бесплатно. Вчера пришлось опять ехать, т.к. черниговские врачи забыли дать первичные стекла забора пункции, а без них не смогут определить дальнейшее направление лечения. Как долго будут там не известно, в отделении будут проводить ремонт и всех переводить или в реанимацию или домой. Люба документы на Володю я оставила у Марины, т.к. вчера была в Лавре и потом домой. Моб. Марины 0674600011, а отделения 451-82-90, они лежат в 6 палате.

Валентина! Сейчас Полинке уже нужно покупать лекарства или еще что-нибудь?

Валентина, получается не так, как предполагали раннее? У Полиночки плохие анализы и поэтому, вместо того, что бы быть дома, вы поехали на обследование. Для чего нужен донор - для переливания крови или для чего? ((( Какое напряжение. Пусть Господь вас не оставит!!!

Забыла добавить Андрей Зеленский вчера умер, прошу всех за него помолиться. Действительно несчасный 9 мальчик,мама после родов (пока малышку не отдали на руки из-за того, что пропало молоко) сидела с ним, а потом поехала к новорожденной, бабушка (на вид нормальная, вроде интуитивно чувствую людей, но тут ошиблась)перед этим несколько дней была с ним, плакала , что нет денег, я из тех что высылали девочки дала 150 грв. а она их забрала и уехала, и больше в больнице не появлялась.

Подниму.

подниму

какие новости о Полине?

Полина Ветрова уже неделю находится в Киеве, в радиологическом центре(м.Житомирская). Вот что мне сообщила мама Полинки Марина: Нам придется проходить повторно второй протокол, нужен ОНКОСПАР. На государство надежды нет, прошлый раз мы добивались его больше 5 месяцев. Сейчас у нас нет столько времени, препарат необходим в течении двух недель. Опять нужна помощь в преобретении ОНКОСПАРА. Бабушка Полины взяла отпуск на 10 дней, в течение которых доступа в инет у нее не будет.

Люб у нас ведь есть контакт с Лариной мож попробовать через нее дип почтой получить но там нужна будет 100% предоплата. Сколько им нужно. Еще узнай еть ли препарат в австрии там у меня сейчас девочка будет назад через полторы недели я(уточню). Пусть в любом случае берут два рецепта со всеми печатями один для россии второй для евросоюза

Наташа! Даже если и дадут рецепты, что вызывает глубокие сомнения, но таких денег просто НЕТ! В прошлый раз им дали этот Онкоспар. По-видимому, к тому же, его ОБЯЗАНЫ давать бесплатно, поэтому сомнительно, что дадут рецепты. Где ж Валентине с Мариной взять такие деньги. Мы уже тоже на мели до очередных спонсорских поступлений-все потрачено на Охмадет, НИИ Онкологии, Харьков. Даже Яне сейчас ничем помочь не можем, ей 2окт.вылетать в Германию. Как выражается Саша- ситуация патовая :(

Люб я попробую . Ничего не обещаю но попробую

Сеогодня перед поездкой в Киев зашла на работу, чтоб немного написать. Думаю, что сегодня или завтра нас опять отправят в Чернигов для прохождения второго блока. Надо искать опять Онкоспар и деньги для его приобритения. Я уже почти выдохлась , вроде виден финиш, но только к нему приближаемся и опять все сначало. Господи помоги и спаси нас нас от всех бед, только надежда на тебя и людей руководствующихся твоими заветами. Прошу всех помочь в этой нелегкой борьбе за жизнь маленького ребенка.

Валентина, на все воля Божья - это утешение, это надо принять. Вы только не унывайте и не выдыхайтесь. Слышали поговорку: делай, что нужно и будь, что будет. Помоги вам Господи и подай силу и веру. Я буду стараться помочь вам хоть чем-нибудь.

что у вас нового, как Полинка

на днях попробую созвониться

напишите сразу что и как, боюсь я тишины, знаю только что вроди лекарство им нашли

Позавчера у Полиночки был приступ стенокардии. Начался цистит (это слова, а за ними - слезы Полиночки). Полине дали дозу онкоспара. В четверг Валентина, возможно, выйдет на форум. Бабушка просит молитв.

Вчера по моей просьбе приходил священик и причащал всех троих лежащих на данный момент с лейкозом в отделении. Для Полины было тяжело проглотить частичку и запить вином. после введения химии опять начался стамотит и во рту все пекло. Договорились , что он прийдет еще когда нам будет надо. Как часто это должно быть?

желательно каждую неделю как можно чаще

Поздравляю Полиночку с причащением! Болящим и по особому благославению можно причащаться и чаще (хоть каждый день). Только, батюшке тяжело, наверное, ходить так часто.

Со священиком мы договорились, что по мере возможности он будет приходить, а что такое соборовать?

Обычно в дни Великого поста во всех храмах совершается соборование, оно называется еще елеосвящением. Цель его - исцеление и прощение грехов. Люди соборуются в подкрепление своих немощных сил. Священник читает особые молитвы, (обычно участвуют семь священников), помазует елеем лицо и руки молящихся. Обряд проводится только для больных. Сил Вам и выздровления ребенку...

соборуют только взрослых.. это значит "прошение всех забытых грехов" простите за "Топорный язык", это таинство..

Елеосвящение есть таинство, в котором при помазании тела елеем призывается на больного благодать Божия, исцеляющая немощи душевные и телесные (Катехизис) А разве над болящими детьми этого таинства не совершают?

А что с мальчиком, который лежал с Полинкой (если не ошибаюсь его звали Руслан)? Тут еще была тема на них одна общая.

Руслан вошел в ремиссию и сейчас проходит курс облучения. Ему осталось еще три раза. По-моему мать лишили материнских прав(кроме Руслана у нее еще 2-х годовалый ребенок от гражданского брака со вторым мужчиной), а Руслана забирает отец, который живет по Николаевом. Я надеюсь, что у него с помощью людей все будет хорошо

А как Полиночка?

А отец то у него нормальный? Не алкаш? Господи, а что будет сменьшим двухлетним? Вы рассказывали как-то, что его отец привез в больницу и там забыл.

Говорят, что у Руслана отец нормальный (хотя я считаю что надо было дождаться конца курса лечения и только после этого обЪявиться)Жалко маленького у него действительно не только мать , но и его отец настоящий. Да это он оставил в январе больного ребенка самого

Завтра Полиночка сдает анализы. У малышки очень сильно расстроен желудок, и ребенку нет покоя ни днем, ни ночью.

Есть ли новости?

Есть ли новости?

Вчера вязли анализы для очередной химии. Упали показатели лейкоцитов 2,2, тромбоциты до 100, гемаглобин 86. Растройство так и продолжается, скорей всего это реакция на гормоны. Я смотрю на Полину, она уже устала от всего , у нее погас огонек в глазах. Дай бог ей сил пройти через все, что осталось.

Пишу Вам письмо, проверьте почту

Я Вам послала письмо - проверьте ящик

чем ее можно взбодрить порадовать, что она любит, что ей нравится, я ваш должник в прошлый раз не получилось, так хочется чемто девочку поддержать, мож мечта какая есть заветная

Сил и девочке, и Вам, держитесь.

подниму топик

На выходные два дня девчат отпускали домой,а сегодня опять в больнице. Следующая порция цитозарового блока. Упали показатели гемоглобин 76, а лейкоциты 1,2. В очередной раз выпали реснички, и перепады настроения (видно сказывается химия, сколько ее уже влито)Эта неделя последняя , а потом облучение. Полина осталась одна из детей ее потока. Руслана забрала пока тетя, но приехал его отец оформлять документы. Я связалась с фондом из Николаева и через них узнали не очень приятную картину. Участковый сообщил, что папа действительно норкаман ,а бабушка по папиной линии сидит в терьме. Сообщила эти данные и в сельсовет и отделу по делам несоверщеннолетних. Теперь при оформлении опеки над Русланом будут требовать характеристику. А там будет видно.Возможно эго определят в детдом.

Сил вам и терпения. Пусть Господь Своей помощью вас не оставит!

бедный мальчик. знаю что ето плохо жить в дет доме, но чем с такими родными... , а как с братиком его он с мамой останется, бедные малыши мне трудно понять таких родителей.

от поляков так и нет ответа :(. Может попробуете лично написать

Как там Полиночка?

У Полины закончилась повторная химия. Упали опять показатели лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. В палату заходить только в маске. Кроме всего растройство длилось так долго, ко всему же началось с пятницы кишечное кровотечение, стали плохо работать почки, в результате отечность в легких. Сейчас отменили таблетки и предложили пить травы. Одна из которых зайцегуб, в травников своих спрашивала никто такой травы не знает. Даем корень кровохлебки, зверобой,тысячелистник. Наконец-то добились, что сегодня приехал папа. Полина так долго ждала его приезда с игрушками, что радость была временной (папа пришел с пустыми руками, кроме еды). Завтра попытаюсь устроить его на работу, чтоб задержался подольше возле малышки да и почувствовал через что ей приходится проходить.На той неделе по НТН показывали передачу за Черниговскую больницу , брали интервью у Марины и показывали фрагмент с Полиной

http://badomen.ru/php/content.php?id=106098 только меня насторожила фраза "При применении препаратов лагохилуса побочных явлений не установлено, при учащении пульса следует уменьшать дозу препарата." У Полинки ж были проблемы с давлением

Папе тяжело принимать участие в поддержке и лечении Полиночки...(( Валентина, может нам для Полиночки игрушки передать? Что бы ей хотелось "заполучить":-))? Фото Полиночки есть у меня в паспорте.

Очень долго Полина ждала папу с игрушками (у нее был маленький пупс мальчик), но папа так спешил и долго готовился , что напрочь забыл его привезти, а у девочки истерика. пришлось самой сегодня купить маленького пупса и просить Марину вечером подыграть, якобы это тот же пупс.А к пункции она мне заказала коляску. В воскресенье мы с ней играли в игру, где нужно было отвечать на вопросы, я решила немного схитрить и не отвечать. Она долго на меня смотрела а потом задала вопрос :"Я не поняла ты стояне здесь, а кубик выпал на два хода, почему ты прошла три." Мне стало так смешно,что я не смогла ее обхитрить. А потом смеялись вместе

Валентина, к концу месяца попробую выкроить немного "денежек", что-нибудь Полиночке купите?

123

Бабушка Полины, Валентина, в отпуске, поэтому в интернете не появляется. Проводит время и с Полиночкой, и с больной мамой, за которой нужен уход. Из последнего общения с Валентиной - Полиночка уже очень устала от лечения, ничто ее не радует. Поэтому, конечно, любая новая игрушка зажжет в ней огонечек счастья. Можно пеердавать поездом или автолюксом, но для страховки от кражи лучше все задекларировать - Валентина рассказывала, что для Полиночки передали куклу, в которую спрятали деньги, а задекларировали только куклу. Работники автолюкса вскрыли посылку, забрали деньги - сколько не пытались решить этот вопрос, ничего не доказали. Администрация говорит - нужно было декларировать.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@