Меню

ПОМОГИТЕ кто может (надо только название еды)

AD
02 мар 2007, 06:57
Девочки у меня подруга столкнулас а такой проблемой ... я хочу помоч но незнаю где взять йето питание, напишите если знаете. Я вставлю ее письмо: ПРИВЕТ ДИНАРА,ВОТ ПИШУ ТЕБЕ ОБЕЩАННОЕ ПИСЬМО! ДИНАРОЧКА У МЕНЯ БУДЕТ К ТЕБЕ ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА,ТЫ НЕ МОГЛА БЫ УЗНАТЬ У ВАС ЕСТЬ БЕЗ БЕЛКОВОЕ ПИТАНИЕ,У НАС ЭТО ОГРОМНАЯ ПРОБЛЕМА ДОСТАТЬ ЕГО,А ИГОРЁША ТОЛЬКО ЭТО ПИТАНИЕ КУШАЕТ. НАЧНУ ПО ПОРЯДКУ+++++.. Я РОДИЛА НОРМАЛЬНО, ВСЁ ШЛО ХОРОШО И В 3МЕСЯЦА МАЛЫЙ НАЧАЛ ЗАКАТЫВАТЬ ГЛАЗКИ, ЗАТЕМ В 6 МЕС. ЧУТЬ-ЧУТЬ ОТСТАВАТЬ В РАЗВИТИИ. МЫ ВСТРЕВОЖИЛИСЬ, ОББИЛИ ОЧЕНЬ МНОГИЕ ПОРОГИ НАШИХ ВРАЧЕЙ, НО ТОЛКОМ ОНИ НИЧЕГО НЕ ГОВОРИЛИ И СТАВИЛИ НАМ РАЗНЫЕ ДИАГНОЗЫ ++++. МЫ СОБРАЛИСЬ И ПОЕХАЛИ В КИШЕНЁВ ЭТО В 100КМ ОТ НАС РЕСПУБЛИКА МОЛДОВА,ТАМ НАМ ВЗЯЛИ АНАЛИЗ ИЗ ПАЛЬЧИКА И ПОСТАВИЛИ СРАЗУ ДИАГНОЗ ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ, ВЕЗДЕ ПРИ РОЖДЕНИИ ВО ВСЕХ РОДДОМАХ МИРА БЕРЕТСЯ АНАЛИЗ,ТАК НАЗЫВАЕМЫЙ МАССОВЫЙ СКРИНИНГ,У НАС ЭТО НЕ ДЕЛАЮТ++. ПРИ ЭТОМ ЗАБОЛЕВАНИИ НАЗНАЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ:БЕЗ БЕЛКОВОЕ ПИТАНИЕ И ГИДРОЛИЗАТ(ПИТАТЕЛЬНАЯ СМЕСЬ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМАЯ, ДЛЯ ДЕТОК С ЭТИМ ДИАГНОЗОМ). В КИШЕНЁВЕ НАМ НАЗНАЧИЛИ ЭТУ ДИЕТУ И ДАЛИ ГИДРОЛИЗАТ И СКАЗАЛИ СТРОГО НАСТРОГО СОБЛЮДАТЬ.РАЗРЕШИЛИ КУШАТЬ 8ГР БЕЛКА В СУТКИ ( ДЛЯ СРАВНЕНИЯ ЭТО НАПРИМЕР 100ГР КАРТОШКИ И 90ГР РИСА)+..МЯСО НЕЛЬЗЯ, МОЛОЧНЫЕ, МУЧНЫЕ,РЫБНЫЕ ПРОДУКТЫ НЕЛЬЗЯ. МОЖНО ТОЛЬКО ОВОЩИ И ФРУКТЫ++..НУ ВОТ МЫ И НАЧАЛИ ТАК ПИТАТЬСЯ,А УТРОМ И ВЕЧЕРОМ ГИДРОЛИЗАТ РАЗБАВЛЕННЫЙ ВОДОЙ( А ОН ПО ВКУСУ ХУЖЕ РЫБЬЕГО ЖИРА,ЕЩЁ И ГОРЬКИЙ)ВОТ ПИШУ ТЕБЕ ДИНАРА И СЛЁЗЫ КАПАЮТ ВСЁ ВСПОМИНАЮ КАК СТРАШНЫЙ СОН+++ ИГОРЁША ПОСТОЯННО ХОТЕЛ КУШАТЬ , МЫ ПРИ НЁМ НЕ ЕЛИ НЕ ПИЛИ ДАЖЕ ЖВАЧКУ НЕЛЬЗЯ БЫЛО ЖЕВАТЬ,ПОТОМУ ЧТО ОН СРАЗУ НАЧИНАЛ ПЛАКАТЬ И ТРУСИЛСЯ ТАК ХОТЕЛ КУШАТЬ,А Я ПОНИМАЛА, ЧТО ЕСЛИ ДАМ ЕМУ КУСОЧЕК , ТО МОГУ ЕМУ ОЧЕНЬ НАВРЕДИТЬ++..,Я В ТО ВРЕМЯ ПОХУДЕЛА НА 10КГ,ВСЁ ВРЕМЯ ПЕРЕЖИВАЛА И ПЛАКАЛА И МОЛИЛА БОГУ, ЧТО Б ОН ПОМОГ НАМ!!ТАК ИГОРЁША У НАС ЕЛ 2 МЕСЯЦА,ЗАТЕМ ОН СТАЛ МЕНЬШЕ ДВИГАТЬСЯ,ТАК КАК ОСЛАБЛИ МЫШЦЫ,ПОТОМУ ЧТО (МЫ ВЫЯСНИЛИ ПОЗЖЕ) ЕМУ НЕ ХВАТАЛО БЕЛКА ИЗ КОТОРОГО БЫ НАРАСТАЛИ МЫШЦЫ,ВО ОБЩЕМ НАМ НЕПРАВИЛЬНО ОБЪЯСНИЛИ КАК,ЕГО КОРМИТЬ.ЗАТЕМ Я ПОЕХАЛА В ОДЕССУ НА УКРАИНУ ТОЖЕ В 110КМ ОТ НАС К ВРАЧУ ГЕНЕТИКУ С ИГОРЕМ И ОНА МНЕ ДАЛА ТЕЛЕФОН МАМЫ ТАКОГО ЖЕ МАЛЫША КАК И ИГОРЁША ,МЫ С НЕЙ ВСТРЕТИЛИСЬ И ОНА МНЕ ВСЁ РАССКАЗАЛА,КАК ПРАВЕЛЬНО КОРМИТЬ КАК ВЫЩИПЫВАТЬ БЕЛОК ИЗ ПРОДУКТОВ,ЧТО ГИДРОЛИЗАТ НУЖНО ДАВАТЬ ОБЯЗАТЕЛЬНО С СОКОМ ИЛИ ЕДОЙ,А НЕ С ВОДОЙ,ТУТ ЖЕ Я У НЕЁ КУПИЛА БЕЗ БЕЛКОВОЕ ПИТАНИЕ ,КОТОРОЕ ОНА ЗАКАЗЫВАЕТ В ИТАЛИИ,В ГЕРМАНИИ,ПОЛЬШЕ,ИСПАНИИ++.. НУ И У НАС ВСЁ СТАЛО НАЛАЖИВАТЬСЯ,МЫ СТАЛИ КУШАТЬ НАШУ ЕДУ ,КАК МЫ ЕЁ НАЗЫВАЕМ В НАШЕЙ СЕМЬЕ ОСОБЕННУЮ,И ВСЁ ПОШЛО В ГОРУ ТЬФУ-ТЬФУ-ТЬФУ,ЭТО ПИТАНИЕ СТОИТ ОЧЕНЬ ДОРОГО НАПРИМЕР ОДНА ПАЧКА РИСА 5,5$,А БАНОЧКА ТЕФТЕЛЕК 4$,ГИДРОЛИЗАТ СТОИТ 180$ ОДНА БАНОЧКА ХВАТАЕТ НАМ ЕЁ НА 1,5МЕС. НО Я ОЧЕНЬ РАДА ,ЧТО МЫ НАШЛИ ПИТАНИЕ .НАМ В НАШЕЙ РЕСПУБЛИКИ НЕ ВЫДАЮТ ЭТО ПИТАНИЕ ДЛЯ НАШИХ ДЕТОК,ХОТЯ НАС ТАКИХ ОСОБЕННЫХ ТРОЕ ЭТО КОТОРЫЕ ВЫЯВЛЕННЫЕ,А МОЖЕТ И ЕЩЁ ЕСТЬ ТАКИЕ ДЕТКИ И ИХ МАМЫ КАК Я, ОББИВАЮТ ПОРОГИ ВРАЧЕЙ И НЕ ЗНАЮТ ЧТО ДЕЛАТЬ. ВОТ ТЫ ТЕПЕРЬ ЗНАЕШЬ,ИЗВИНИ,ЧТО ЗАГРУЗИЛА ТЕБЯ СВОИМИ ПРОБЛЕМАМИ,НО МНЕ ХОТЕЛОСЬ С ТОБОЙ ПОДЕЛИТЬСЯ!!!!!!!!! ЦЕЛУЕМ ВАС НАТАША,МАЛЕНЬКИЙ ИГОРЁШКА И САША. (с транслита)
02 мар 2007, 20:39
Ужас какои, ребенку фенилкетонурию обнаружили только в 6 месяцев! Бедный мальчишечка! В Шататах этот анализ делают при рождении. Ведь необратимые процессы уже пошли. Конечно, большого улучшения ждать нечего, это болезнь на всю жизнь :( Диeти, специальное питание... Но хотя бы облегчить жизнь ребенку можно было с рождения, а не мучать его полгода! Спрашиваите в аптеках формулу phenylalanine free. Одна называется Phenex™-1 Amino Acid-Modified Medical Food With Iron, eshe odna prosto Phenyl-Free
02 мар 2007, 21:49
Я в шоке, прочитав это. До 6 мес ждали... дай Бог, чтоб ребенок был здоров.... это не врачи - это варвары..... с такой проблемой 6 месяцев молчать и ничего не делать.....
03 мар 2007, 00:46
я тоже в шоке....живу в турции,но не знаю здесь есть это питание,разузнаю. (с транслита)
03 мар 2007, 19:09
Pitanije mozhno kupit zdes http://www.myspecialdiet.com/Shop/Search.aspx?t=department&browse=y&i=18
03 мар 2007, 19:11
Phenylketonuria (PKU)
03 мар 2007, 19:22
Чтобы заказат, цонтацт Нутрициа Нортх Америца ат (800) 365-7354. (с транслита)
03 мар 2007, 19:22
To order this item, contact Nutricia North America at (800) 365-7354.
04 мар 2007, 19:54
спасибо!уже хотя бы какое-то представление имею про это питание.завтра пойду по аптекам. (с транслита)
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325