Меню

Эпилепсия? Парез? Наши шансы???

AD
Anonymous
22 Jul 2008, 23:48
На Еве я уже давно,но до сих пор не решалась написать о проблеме со здоровьем у моего сына. А сейчас что-то потянуло... Возможно это мне сигнал к тому,что кто-то сможет что-то подсказать или посоветовать. Сейчас ребёнку 8 лет,опишу кратко его "историю": Ребёнок родился 28.10.98. на сроке 39+3 нед. Это были первые роды и первая беременность матери. Ребёнок родился весом 3820гр и ростом 51см,оценка по Апгар 9/9. Никаких родовых травм зафиксировано не было. (Спустя 8 лет из истории родов мы узнали,что всё же в родах был момент,что голова ребёнка вышла,а плечи застряли,тогда акушерка немного потянула его). На второй день у ребёнка появилась желтушность кожи,был сделан анализ на резус-конфликт,но там всё было в порядке и эту желтушность объяснили желтушкой новорожденных. Эта желтизна держалась довольно долго,несколько месяцев. Ещё несколько раз были сделаны анализы крови и мочи,которые показывали повышения уровня билирубина,но не критическое,поэтому больше никаких мер не принималось и прошло без врачебного вмешательства. Ребёнок в младенчестве был довольно беспокойный-плохо спал,много плакал,мало прибавлял в весе (1ый мес. +600гр,2ой мес +400гр,3ий мес +900гр),с 2,5 мес начали докорм молочными смесями,с 4х месяцев перешли полностью на них. Невропатолог отмечала небольшую спастику,прошли курс массажа и бассейн. Прививки были сделаны с небольшим отставанием от графика: БЦЖ - 29.10.1999 АКДС+Полио 1 - 07.03.2000 АКДС+Полио 2 - 02.04.2000 АКДС+Полио 3 - 27.06.2000 Корь,краснуха,свинка - 14.11.2000 Прививки были сделаны живыми неочищенными вакцинами. Особой побочной реакции непосредственно после вакцинации не наблюдалось-иногда небольшое повышение температуры и понос. В остальном ребёнок развивался соответственно возрасту: начал держать голову приблизительно в месяц садиться и вставать в 7 месяцев делать несколько шагов вдоль опоры в 7,5 месяцев хорошо ползать на четвереньках в 8 месяцев мог пройти самостоятельно через всю комнату в возрасте 11 месяцев научился вставать без опоры в 11,5 месяцев первые слова пошли после года. Первые проблемы начались (или впервые были нами замечены) в возрасте полутора лет. Первый приступ выглядел так: ребёнок танцевал под музыку и вдруг упал на пол,как-будто просто споткнулся или подвернул ногу,он находился в сознании,смотрел вокруг,но глаза и рот еле заметно подёргивались,также было лёгкое подёргивание правой руки. Это продолжалось не более 10 секунд. После чего ребёнок поднялся и продолжил танцевать. Подобный приступ повторился примерно месяц спустя в магазине-"споткнулся",лежал несколько секунд. После чего мы впервые обратились с этой проблемой к врачу. Обследования,сделанные тогда (ЭЭГ,томография),никаких патологий не выявили. Все результаты последующих обследований приведены в переводе на отдельных листах. Все эти первые приступы повторялись с частотой примерно раз в месяц-два и совпадали с прорезыванием у ребёнка новых зубов. Судорога была в основном только в правой руке. Судороги становились всё чаще. Были перепробованы все противосудорожные препараты и их комбинации,но купировать судороги не удалось. Приступы были по нескольку десятков раз в день. После чего мы отказались от приёма медикаментов. Далее (в возрасте около 3х лет) эта рука стала слабеть,ребёнок стал реже пользоваться ею. Потом этот парез перешёл и на ногу (около 6ти лет). На данный момент ребёнок при ходьбе подволакивает правую ногу (не сгибает её в колене,а заносит через сторону),правой рукой не пользуется,она согнута в локте и кисть свисает вниз. Приступы во время сна и просыпания,1-2- раза за ночь. Развились энурез и энкопрез. Речь неясная вследствие того,что ребёнок вяло шевелит языком при произнесении звуков,хотя на занятиях с логопедом звуки эти произносить научился. Но в разговоре их проглатывает,не проговаривает,речь очень медленная,невнятная. Ребёнок страдает дефицитом внимания,в школе возникли проблемы с обучением в классе,т.к. ребёнок отвлекается и не слышит учителя. На индивидуальном обучении обучается хорошо. Учитель сказал,что интелект у ребёнка хороший,но ему требуется больше,чем другим,времени на обдумывание задания,вникания в него. Ребёнок всё-время выглядит уставшим,грустным,улыбается мало. Может кто-то сталкивался с чем-то подобным сам,или у друзей-знакомых было/есть такое? Может можете поделиться какой-то информацией,что-то подсказать? За эти годы мы чего уже только не перепробовали,начиная от классической медицины и заканчивая альтернативной и вообще НЕ медициной...но на данный момент никаких улучшений. У меня есть и некоторые результаты обследований(МРТ,заключения врачей,генетика и пр.),если кого-то заинтересует. Заранее спасибо всем кто не прошёл мимо.
23 Jul 2008, 02:32
Вот беда, так беда...Знаете, в голове много вопросов, но они просто разбегаются.... Какие вообще диагнозы ставят врачи? Наверняка разные? Какие лекарства пили-кололи? Названия возможно мне мало что скажут, но хоть от чего или почему их принимали... Массаж, ЛФК пробовали? Каковы причины ставят происходящего? Знаете, толком ничего сказать не могу, простите, но как прочитала Ваш рассказ аж сердце сжалось... Могу только сказать, не отчаивайтесь! Боритесь, пробуйте...И вот почему так говорю... Я работала тренером много лет, ко мне приводили деток, которых отказывались брать другие тренера. По медицинским показаниям. Были детки и с ДЦП (полностью раскоординированные) и с астмой, и с другими заболеваниями. Я с ними занималась, не так как с другими в спорт группе, больше внимания, больше контроля за здоровьем...И знаете, у двух мальчишек диагноз ДЦП полностью снят (сейчас это замечательные крепкие ребята 16-18 лет), у одного поставили более легкую степень, но он вообще не отличается ничем от своих сверстников, у тех у которых была астма, у тех её нет....Остальные "проблемные" детишки....их тоже не отличишь от здоровых... Так что я думаю, стоит и дальше бороться за сына... От всего сердца желаю, чтоб у Вас всё было хорошо...
23 Jul 2008, 22:38
не сюда...
Anonymous
23 Jul 2008, 23:11
Спасибо вам! Диагнозы у нас на данный момент именно эти-эпилепсия и прогрессирующий правосторонний гемипарез. Из лекарств принимали антиконвульсанты,на тот момент (6 лет назад) перепробовали все имеющиеся препараты и их комбинации-судороги от них не проходили,только ребёнок становился ужастно заторможеным. Поэтому перестали их принимать. Массаж делаем постоянно курсами+остеопатию. На физкультуру ходим тоже курсами,занимается ещё в специальном костюме Адели-там такие ремешки и резиночки,которыми регулируют натяжение и нагрузку на мышцы.Надо бы,конечно,заниматься с ним постоянно,т.к. мышцы могут атрофироваться,но основная проблема в том,что сам он ни-че-го делать не хочет и никакие уговоры не действуют. Я уже покупала ему специальный электрический педальный тренажёр для ног и рук,но он оказался такой ненадёжный,что ребёнок раз повернул педали на скорости в обратную сторону и тренажёр сломался. А я так устала уже,что кончаются силы убеждать,заставлять,бороться...(((
25 Jul 2008, 15:48
Просматриваются хоть какие-то улучшения после массажа, ЛФК, физических занятий? А вообще заниматься надо, и надо постоянно...Физкультура курсами, это немножко не то. Тренировать мышцы надо без перерыва, тогда возможно будут какие-то улучшения, спустя года... Может есть какой знакомый тренер по спорту, может мальчика можно отдать в группу? Пусть бегает. Единственное, нужно чтоб тренер был с образованием, очень внимательный... Так хочется Вам помочь. Если б Вы жили в нашем городе, я бы к себе в группу взяла Вашего сыночка...
Автор
28 Jul 2008, 16:44
улучшения бывают только временные. Тогда,когда ребёнок заинтересован в занятиях. Но эта заинтересованность длится у него очень недолго,а потом снова наступает аппатия. Может нам нужно поработать с психологом? Или это уже изменённая психика?? Но он абсолютно ничего не хочет делать сам. Я наблюдаю очень многих детей-инвалидов и очень многие из них умеют обслуживать себя сами,стараются в меру своих возможностей,а мой мог бы.да не хочет ((
Anonymous
28 Jul 2008, 16:53
Мне кажется здесь еще может быть свойство характера. Моя дочка, например, при том, что очень многое может сама категорически не хочет это делать дома. А на людях - пожалуйста. Может быть попробовать куда-то ходить с ребенком. Есть ведь какие-то специализированные центры. Может быть он глядя на других детей заинтересуется?
Aвтор
28 Jul 2008, 17:04
пробовали-не помогает. Только вчера вернулись из специализированого лагеря. Я,честно говоря,даже удивилась насколько больше чем мой сын умеют делать некоторые дети с ДЦП или вообще мальчик без рук... После этого лагеря я чётко осознала,что с психикой,в смысле положительного настроя и желания преодолеть препятствия,у него явно не всё ладно ((( Наверное надо срочно искать хорошего психолога. Хотя мы уже ходили на терапии разного рода-сказкотерапию,песочную терапию...
29 Jul 2008, 00:31
А дату первого и второго приступов можете назвать?
Aвтор
29 Jul 2008, 00:57
нет,не помню к сожалению,т.к. то,что это были приступы я осознала уже потом,задним числом,анализируя происходящее... ((( И допускаю что тот приступ,который я считаю первым,мог быть не первым,а просто раньше они оставались незамечеными,т.к. были очень кратковременными и выражались только в падении ребёнка и подёргивании руки и век. Соответственно пока ребёнок не ходил и падений не было. Не знаю.... Сегодня весь день перечитываю информацию по ссылочкам про эпилепсию и мне становится всё хуже (((
29 Jul 2008, 02:01
Я так поняла из вашего первого поста, что первый и второй приступы наблюдались через некоторое время после первой и второй полиовакцины? По крайней мере, парезы. Судороги могут иметь другую причину. Оно, конечно, может быть совпадением, но я бы пошерстила инфу на эту тему.
Aвтор
29 Jul 2008, 11:34
нет,не так. Первые ЗАМЕЧЕНЫЕ нами приступы пошли после полутора лет,а АКДС+ПОЛИО были в 4,6,10 мес,т.е. прямой зависимости не наблюдается. Но как вы и описываете ниже малые приступы могли оставаться незамечеными. Мы с января начали лечение у гомеопата,пока с переменным успехом. Но он практически на 100% уверен,что дело в прививках. Спасибо вам за заботу,надеюсь вам что-то дельное для нас посоветуют,буду ждать.
29 Jul 2008, 15:34
ТОгда прививки делались в 99, а не в 2000? ИЛи ребенок родился в 99? ГОмеопат глассический? И в какой вы стране?
Aвтор
30 Jul 2008, 01:22
ребёнок родился в октябре 99го (сейчас посмотрела,что в первом посте опечаталась в годе рождения ребёнка!),прививки начались в 2000ом. Гомеопат классический,мы в Эстонии.
30 Jul 2008, 01:38
ПОскрльку гомеопат у вас уже есть, я поспрошаю тогда остеопата в Эстонии. Для вас город принципиален? Или сможете в другой ездить?
Aвтор
30 Jul 2008, 02:39
Мы ходим к Татьяне Лоо,если что. Но она ещё только в процессе обучения,учится в английской школе остеопатии и,к сожалению,особых улучшений от её манипуляций я не вижу...возможно не хватает опыта. Раньше к нам в город приезжал специалист из Питера-Леонид Прошин,вот после его сеансов улучшения были. Нам желательно узнать про специалистов в Таллинне,хотя Эстония,в принципе,не большая ;)
30 Jul 2008, 03:33
Ок, я уже написала, посмотрим, может кого и найдут.
30 Jul 2008, 15:40
Автор, напишите мне в личку. Мне дали координаты человека, который возможно подскажет вам нужного специалиста.
Aвтор
30 Jul 2008, 18:41
написала,спасибо.
29 Jul 2008, 02:25
Я посмотрела сейчас - ВАПП дает парезы, но не дает судорог и не прогрессирует. "Диагноз вакциноассоциированного полиомиелита ставится в стационаре комиссионно на основании следующих критериев: а) возникновение вакцинированных в сроки с 4-30 день, у контактных с вакцинированными до 60 дней; б) развитие вялых параличей или парезов без нарушения чувствительности и остаточными явлениями после истечения 2 мес. болезни; в) отсутствие прогрессирования заболевания; г) выделение вакцинного штамма вируса и нарастание титра типоспецифических AT не менее, чем 4-кратное." А вот АКДС можент дать осложнение в виде эпилепсии, и он же может дать энцефалит с парезами. б) судорожный синдром без гипертермии (на 4-20 сутки после вакцинации) - большие или малые припадки, подергивания, салаамовы судороги сериями при фазовых состояниях (при засыпании или пробуждении). Дети могут гримасничать, застывать. Часто родители и врачи не замечают этих явлений и продолжают прививать. Впоследствии развивается эпилепсия; "Поствакцинальный энцефалит - возникает на 3-8 день после прививки. Редкое осложнение (1 на 250-500 тыс. доз вакцин). Протекает с судорогами, длительной потерей сознания, гиперкинезами, парезами с грубыми остаточными явлениями." http://pregnancy.h1.ru/health/baby/vac/postvacosl.html Очень может быть, что это ПВО. В общем, пошла к Котоку спрашивать, так ли это, и можно ли как-то с этим бороться - там у него много гомеопатов, которые имели дело с ПВО.
AD
AD
Anonymous
29 Jul 2008, 01:19
Здраствуйте! У нас похожая ситуация, прочитав вашу историю мне жутко стало. Я Вам сострадаю и очень желаю поправится. Но меня очень напугало, что может быть с нами. У нас были ФС Т 40, затем к ним присоединились атипично-фебрильные (через 7 мес), но все же при Т 38 . Нам поставили диагноз эпилепсию (миоклонически-астатическую). Пьем Конвулекс с декабря 2007, судорог не было без Т ни разу. Последние были в январе на Т 38. Многие врачи снимают с нас диагноз, т.к. даже на приеме Крнвулекса судороги при таком виде эпи повторялись бы без Т. Сейчас мы снимаем ребенка с препарата (осталось несколько дней). Ребенок стал совсем другим, прошла заторможенность. Ни один врач не может определить что это было. Судороги выглядели так: кивки, падения навзничь именно при Т 38. Даже не знаю к кому обратиться, чтобы определить причину. Сама копаю, но нигде ничего нет похожего с нашими судорогами. Хочу спросить у Вас, как выглядели Ваши падения на спину или вперед? Нам сейчас 2,5 года. Если можно, хотела бы попереписываться по почте.
Aвтор
29 Jul 2008, 11:38
Нет,у нас как-раз наоборот-даже когда приступы были по 200 раз в день,то при температуре они пропадали. А ваши приступы похожи на фебрильные судороги,это,конечно,тоже относят к подвиду эпилепсии,но у таких судорог очень благоприятные прогнозы. Так что очень надеюсь что скоро у вас всё пройдёт!!!!!!!!!!!!!!!!!
Anonymous
29 Jul 2008, 11:52
Дело в том, что приступы такие как при миоклонически-астатической эпи, но при Т. Этот вид эпи очень не благоприятный и судороги бы повторялись постоянно, как врачи говорят. Короче никто не может определить что у нас. Будем надеятся, что все пройдет. Вам желаем поправляться, пусть все будет хорошо!
Aвтор
29 Jul 2008, 12:09
А к остеопатам и гомеопатам вы не обращались? У нас были хорошие улучшения после остеопатии,но тот специалист живёт в Питере и больше к нам в страну не приезжает. И гомеопат нам сказал,что если б мы пришли сразу,то лечение помогло бы быстро. Я б вам посоветовала обратить своё внимание на такие виды лечения,очень я боюсь таблеток-антиконвульсантов (((
Anonymous
29 Jul 2008, 13:06
Я боюсь к таким специалистам обращаться, т .к. не доказано это все. Может сначала быть улучшения , а потом вдруг хуже. Опять же у нас пока Слава Богу нет приступов, если столкнемся с этим еще раз думаю побегу по всем. А на данный момент даже МРТ не делаем, т.к. где-то прочитала, что наркоз может не очень хорошо повлиять на ситуацию. А вот с конвульсанта слезли ребенок более активный стал и надеюсь, что заговорит, а то затормозилось у нас речевое развитие.
01 Aug 2008, 00:55
Генетику сдавали?Похоже на болезни обмена веществ
Aвтор
01 Aug 2008, 13:07
сдавали. А вы понимаете в этом? Я могу выложить перевод результата обследования генетика,а то я сама не особо понимаю что к чему,но вроде чисто. По крайней мере врач дала добро на вторую беременность.
23 Jul 2008, 14:58
Может ещё спросить у мамочек в "Других детях", может кто сталкивался. Сил вам и терпенья и все будет хорошо!
Anonymous
23 Jul 2008, 23:11
Спасибо!
Anonymous
23 Jul 2008, 15:08
Хочу просто поддержать. В нашей школе девочка училась с такими же проблемами, как у Вашего сына. Мама ее просто упросила директора, чтобы ее взяли в обычную школу, а не в специализированную. Училась она, по понятным причинам, как могла. Обычная семья, обычная добрая девочка. Год назад я ее увидела. Замужем. Муж очень красивый, обеспеченный, замечательная семья, двоих деток она родила. Детки ее очень хорошенькие. Живет хорошо. А половина моих раскрасивых и замечательных подруг до сих пор не замужем:(((. Так что нужно верить в лучшее и все сложиться у Вашего сына.
Anonymous
23 Jul 2008, 22:50
мы тоже хотели сначала в обычную школу,но я сломалась под давлением учителей и пр. Но сейчас,честно говоря,и не жалею что пошли в специализированую. У нас эта школа для детей с сохранённым интелектом,по обычной школьной программе основной школы,просто классы маленькие и детям больше внимания. А с нового года сын вообще учился с учительницей один на один. Спасибо вам за позитив!
23 Jul 2008, 15:49
Может Вам поможет мой пример: у меня несколько лет назад начала неметь рука. По одному пальца перестали шевелиться, потом вся кисть, потом до локтя. Я обратилась к врачу, даже не знаю как его назвать. В общем простукивали весь позвоночник, плечи, поясницу таким резиновым молотком, долго, по всему телу как буд-то искры. В результате через пару недель начала чувствовать пальца, вернуласт сила в руку. Больше меня это не беспокоит, но я раз в год стараюсь к этой женщине на прием попасть, для профилактики.
Anonymous
23 Jul 2008, 22:40
а что это за врач,ортопед?
23 Jul 2008, 23:17
Я не знаю какая у нее специализация, мне, когда ее рекомендовали, сказали что спецализируется на лечении через воздействие на позвоночник. Я сначала долго не решалась пойти, тк больше информации никакой не дали, но потом поняла, что пошла на поправку, маму туда водила, у нее с ногами были проблемы. Там еще мужчина тоже работает этим же методом, он говорят более сильный врач. Я не могу Вам рекомендовать, тк вы не сказали какие диагнозы ставят ребенку, может в Вашем случае воздействие на позвоночник противопоказано. В любом случае жнлаю малышу поправиться, а вам терпения!
Автор
24 Jul 2008, 00:23
интересно,про такой метод не слыхала ничего... а работают они при поликлинике,или частным образом? А про диагнозы я выше написала-эпилепсия и прогрессирующий правосторонний гемипарез.
25 Jul 2008, 20:50
Работают они частным образом
25 Jul 2008, 00:32
А что в голове? Не находят никаких патологий? МРТ головы делали? В чем врачи видят причину болезни? Мне кажется вам обязательно надо пить сосудистые препараты типа кавинтона, что-то для мозгового кровообращения... Сжалось сердце от вашего рассказа... Пусть малыш ваш поправится!
Автор
28 Jul 2008, 16:50
МРТ делают раз в год,за последние годы никаких изменений там нет,хотя физически ухудшение на лицо. Эта "несостыковка" врачей удивляет. Вы разбираетесь в результатах МРТ? Я могу вам написать то что сумела перевести на русский. Причина болезни не ясна. У генетика проверялись-чисто. Я склонна считать,что виной всему прививки. Спасибо за пожелания.
Anonymous
25 Jul 2008, 01:07
мрт надо делать и ээг (возможно ночное или суточное). вы же видите что прогрессирует - дальше будет хуже понимаете да?? если есть возможность обследуйтесь в москве - по бывшему ссср самая сильная база по эпи там, если есть большие средства то езжайте в германию - там лучше всех в мире лечат эпи. но сначала - обследования. какие и у кого - спросите в других детях и еще вот здесь http://epi.3bb.ru/ и не запускайте прошу вас!!! вы же видите что ухудшение идет
Aвтор
28 Jul 2008, 16:57
Спасибо за ссылочку,изучу.На Германию средств нет,в Россию ехать тоже сложновато,мы из Прибалтики... Сейчас вот прорабатываем разные выходы на Питер-там у нас хотя бы есть знакомые у кого можно остановиться. Но у нас все врачи утверждают,что у нас "интересный случай"-парез от эпилепсии-обычно такого не бывает. Вроде как не связаные между собой заболевания.
AD
AD
Anonymous
29 Jul 2008, 10:52
на русмедсервере свой случай опишите. там выложите ваши обследования, там настоящие врачи, может какой дельный совет дадут. я всетаки думаю что случай "сложный и загадочный" только для ваших врачей, и надо ехать в крупную клинику. http://forums.rusmedserv.com/ а почему сложно проиехать в москву? визу не дадут или денег нет? если второе то пробивайте у себя в стране квоту на бесплатное обследование в связи со сложным случаем и невозможностью излечиться в стране и тыпы и лечение в другой стране, вы же теперь евросоюз, глядишь в туже германию отправят.
Aвтор
29 Jul 2008, 11:50
За ссылочку спасибо,напишу обязательно. С Москвой сложности да,из-за денег,т.к. ехать придётся всей семьёй (у меня малыш на ГВ) и придётся платить не только за обследование,но и за проживание и т.п. А квоту на бесплатное обследование нам не дадут,т.к. по закону она положена только тем,кому врачи подтвердят,что на родине сделано всё что можно и дальнейшее лечение невозможно. А в нашем случае ещё остаётся вариант хирургического вмешательства,от которого я отказалась.Отказалась после того,как на мой вопрос врачу "что конкретно вы собрались оперировать и что вырезать?" услышала ответ:"А мы откроем(в смысле голову) и посмотрим..." Этот разговор проходил в клинике при университете,где к нам каждый день в палату приводили группу студентов по 30 человек посмотреть на то как идут "очень итересные судороги" у "очень интересного мальчика". Не хочу делать из своего ребёнка подопытного кролика,чтоб на нём тренировались...
Anonymous
29 Jul 2008, 10:58
не обязательно парез от эпилепсии, просто парез и эпилепсия могут быть проявлениями какогото мозгового нарушения. при чем тут привики тоже не пойму, очень много определяется как заложился человек еще в животе матери. кроме того, мозг очень неизучен еще и самые современные методы - мрт, ээг, мало что показывают, что внутри происходит и почему. поэтому вам надо ехать в какойто научно-исследовательский центр где занимаются мозгом, там врачи применяют чтото новое, что еще не вошло в мировую практику, плюс там у врачей есть личный опыт который учебниками не заменишь. так что если где и разберутся то только там - так что всетаки - москва или (лучше) германия. ну еще есть сша, но туда вы вряд ли попадете.
Aвтор
29 Jul 2008, 12:05
Вот вся "несостыковка" как-раз таки в этом и есть-если б было что-то врождённое(как вы пишете,как заложился мозг ещё при развитии),или если б были повреждения при рождении,то проявления были бы заметны раньше,а ребёнок был полностью здоров и развивался соответственно нормам до полутора лет. Потом пошли приступы,но в начале нечастые,на общем состоянии это никак не отражалось. А уже через несколько лет начались проблемы сначала с правой рукой,потом с ногой,а потом и общее отставание пошло... К такому могла бы привести черепно-мозговая травма,но и её у нас не было. отсюда и мысли про прививку.т.к. всё остальное не подходит. А такие осложнения от вакцин бывают. А ещё его привили АДС+Полио в прошлом августе,перед школой... Не знаю как они просмотрели,что ему строго противопоказана дальнейшая вакцинация,а я тоже до рождения второго ребёнка вопрос прививок даже не изучала никогда,верила врачам полностью... После этого у него пошли явные ухудшения. Врачи признались,что просто проглядели противопоказания,поставили дальнейший метотвод,только что мне от него теперь.... Ехать в "какойто научно-исследовательский центр где занимаются мозгом, там врачи применяют чтото новое, что еще не вошло в мировую практику, плюс там у врачей есть личный опыт который учебниками не заменишь" не хочу,т.к. таких "каких-то" институтов много,во всех одновременно лечиться не будешь. Поэтому хотелось бы получить какую-то конкретную информацию с названиями,фамилиями и личным опытом.
26 Jul 2008, 08:14
В Москве есть детский противосудорожный центр, там и консультаци, и стационар есть http://www.pedklin.ru/Structure/Psiho/myweb/FIND_US.HTM#Top.
Aвтор
28 Jul 2008, 17:06
Спасибо за ссылку,но я чуть выше написала,что с выездом и лечением в России у нас сложности. Но буду иметь ввиду.
28 Jul 2008, 20:53
Просто поддержать автора. Никакими знаниями помочь не могу, но поняла о ком речь, не думала, что у вас все так тяжело. Если нужна будет помощь, скажи, если смогу помогу.
Aвтор
29 Jul 2008, 00:09
Спасибо ;)
я
29 Jul 2008, 11:50
Информацией помочь, увы, мало могу, но хочу поддержать. У меня у самой эпилепсия, правда другой "разновидности" и получила я ее во взрослом возрасте. Когда у меня эту болячку выявили стала много читать об этом и помнится, где-то мне попадалась такая информация, что детей с эпи. лечат кетогенной диетой (вот например тут http://www.neuronet.ru/bibliot/b002/kd.htmll <> target='_blank' href='http://www.mosmedclinic.ru/articles/psihiatria/1311) Не'>http://www.mosmedclinic.ru/articles/psihiatria/1311) Не <> знаю, применима ли она в вашем случае, но может информация пригодится. Терпения вам и побольше здоровья ребенку!
Aвтор
29 Jul 2008, 12:11
Спасибо за поддержку и ссылочки,изучу. Скажите,а отчего возникла ваша эпилепсия вам сказали?
я
29 Jul 2008, 12:44
конкретно так и не знаю от чего. Предположили, что это еще с детства тянется (мама припомнила, что у меня была температура высокая как-то в младенчестве и было что-то типа судорог). Но я склонна думать, что скорее на нервной почве, т.к. все началось в то время, когда я осталась без мужа (мы развелись) и без работы в жутком состоянии. Вот думаю организм и не выдержал постоянных истерик.
Aвтор
29 Jul 2008, 12:52
нда....а можно поинтересоваться как выглядят ваши приступы и что вы при этом ощущаете? Вчера начиталась ещё и про постепенное изменение личности у больных эпи и теперь мне очень страшно.....
я
30 Jul 2008, 18:59
Я тоже когда узнала про свою болезнь начиталась всякого, уже на себе крест почти поставила. Было очень страшно даже думать об этом, теперь как-то сжилась с этим: вышла замуж, родила недавно сына. И как-то болезнь на второй план отошла: да, я знаю что мне скорее всего до конца дней своих с ней жить, но концентрируюсь на другом. У меня можно сказать не классическая форма эпи. Но никто не гарантирует, что она не перерастет в нечто большее. Сейчас мои приступы выглядят со стороны как замирание и отключка. Что я чувствую? что-то вроде страха, потом перед глазами проносится какая-то сцена, но я не успеваю зафиксировать ее сознанием, что-то вроде дежа вю. В этот момент я не вижу и не слышу что происходит вокруг, поэтому если эта отключка происходит во время разговора, я не слышу что говорят и начинаю отвечать невпопад, часто как бы продолжая свое видение. потом прихожу в себя и веду себя адекватно.
Aвтор
30 Jul 2008, 23:45
спасибо вам за ответ. Очень надеюсь что и мой сын когда-нибудь сможет вести обычную жизнь. А вам желаю поправиться!!!!!!!!!!!!!!!!
29 Jul 2008, 12:52
Искренне желаю найти причину и способ лечения @@@@@ Прочитала Вашу историю и возникла у меня ассоциация с одним молодым человеком. До 20 с небольшим лет был абсолютно здоров, умен и активен. И вдруг, за очень короткий промежуток времени стал инвалидом. Нарушилась речь, координация движений, со слов его матери случались приступы как при эпилепсии. И очень долго не могли поставить диагноз. На МРТ все было хорошо, никаких изменений. Они поехали на обследование в Москву и там ему поставили диагноз - болезнь Вильсона-Коновалова (если я ничего не путаю). Посмотрите в поисковике, симптомы, причины.... а вдруг... И еще раз удачи Вам и здоровья сыночку!!!!
Aвтор
29 Jul 2008, 12:59
Сразу нашла и посмотрела-нет,это не наш случай. Печень нам проверяли и генетику тоже. Но всё-равно огромное спасибо,я как-раз очень нуждаюсь в новых версиях.
Anonymous
29 Jul 2008, 17:50
Задайте вопрос на этом сайте. Опишите ситуацию. Там по-моему толковый нейрохирург отвечает на вопросы. http://www.consmed.ru/detskii-nevrolog/
Aвтор
30 Jul 2008, 01:24
спасибо Вам!
Anonymous
04 Aug 2008, 20:33
up
05 Aug 2008, 10:38
просто хочу поддержать вас! удачи вам и скорейшего выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
AD
Aвтор
05 Aug 2008, 16:58
Большое спасибо за поддержку
Женя
07 Aug 2008, 01:29
@@@@@@@@@@@@@ лечитесь и продолжайте искать хорошего невролога! Я сама с "почти эпилепсией" - диагноз звучит - катомениальные пароксизмальные состояния эпилептического генеза...а по-простому - менструальная эпилепсия - у меня наблюдается ухудшение состояния в менструацию и в овуляцию! Выражается в сильнейших приступах головокружения - не могу идти куда-либо...приступы могут длиться несколько дней...последний раз 5 дней валялась...два года бегала по врачам - делали исследования - врачи улыбались, говорили, что я здорова, просто импульсивна и т д...в Москве сразу скажу - не обращайтесь в НИИ Неврологии - ничего толкового Вам там не скажут...а вот в 1 Горбольнице есть настоящие профессионалы!!! Меня подняли, теперь я хотя бы о второй беременности могу думать!
Aвтор
07 Aug 2008, 13:49
Спасибо. А вы к остеопатам обращаться не пробовали? У меня знакомой остеопат помог от подобных менструальных приступов.
Женя
08 Aug 2008, 01:21
да, мне уже подруга предлагала! я пробовала к мануальщику - это конечно другое, но на время помогло...сейчас посмотрим, как пойдет, пока родить хочу, дальше видно будет!!! Спасибо за совет!
AD

© Eva.ru 2002-2024 Все права на материалы, размещенные на сайте, защищены законодательством об авторском праве и смежных правах и не могут быть воспроизведены или каким либо образом использованы без письменного разрешения правообладателя и проставления активной ссылки на главную страницу портала Ева.Ру (www.eva.ru) рядом с использованными материалами. За содержание рекламных материалов редакция ответственности не несет. Свидетельство о регистрации СМИ Эл №ФС77-36354 от 22 мая 2009 г. выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) v.3.4.325