тимомегалия,рефлюкс или эписиндром?

Может кто побывал в такой ситуации как мы...?? Выписали из б-цы с диагнозом эписиндром,перинатальное поражение ЦНС,задержка темпов развития,тимомегалия.У ребенка с рождения непонятные судороги во сне,вернее он из-за низ просыпался через 30-35 мин.Длилось сек.20-30,стон,стеклянный взгляд,судороги.Проверили-ЭЭГ норма,биохимия крови(спазмофилия под вопросом была)тоже норма.А недавно проснулся в судорогах,губы синие,глаза заведены под веко,икота или позывы на рвоту будто,и так минут 10.(я думала,что это все...)Скорая укол реланиума и магнезию,потом в б-цу.Через час все прощло,в смысле плач прекратился.и все нормально.Опять ЭЭг норма,биохимия тоже.Сделали ночной видео-имониторинг в Дет.центре им.Мухина-смотрит зав.лаборат.,говорит .что эпилепсии похоже нет,нет сигналов к судорожной готовности,но что-то ему не нравится,будет смотреть еще.Мальчик срыгивал долго,предположили рефлюксную болезнь,от нее тоже говорят бывают судороги.Тимус в 4 раза увеличен-от него тоже бюывают..Короче,ничего не понятно,понятно только,что предстоит долгое обследование.Но в б-це прописали Депакин-сироп,у него побочн.явления-панкреатит ит.п.,пока не даем,т.к. онпротивоэпилептич.препарат,а вдруг эти судороги не эпилептич.хар-ра? Господи,я уже измучилась совсем,от неизвестности и неопределенности,картина судорог его перед глазами до сих пор.Сыну года еще нет.Куда и к кому нам еще обращаться? едем к Неврологу в дет.центр им.Мухина,потом к эндокринологу,потом к иммунологу...Говорят врачи,что если судороги были,то это эпилепсия,а обследования ЭЭг и МРТ могут быть чистыми... Может кто посоветует на собств.опыте?

Во первых, вам лучше попросить перенести ваш топ к другим детям, там есть мамы детей с эпи. Во-вторых, вы правильно делаете, что ищете и сомневаетесь. Очень сильный форум на маме.ру, там и мамы деток с эпи, и врачи, обязательно сходите туда. Ну и обследуйтесь, обследуйтесь, обследуйтесь, ищите, ищите, ищите. Начните официально (бесплатно) с ДНКП в Пожарском переулке, проситесь на обследование в НПЦ в Солнцево, в РДКБ, к Айвазяну. Можно все это же делать быстро, но платно. На самом деле эпилептологов детских даже в Москве совсем немного, а уж грамотных специалистов и того меньше.

Обратитесь к хорошему неврологу. ЭЭГ норма - ну не может быть.Это как эпилептик говорю.

Я Вас очень понимаю,потому что сами прошли почти тоже самое. Моему сыну сейчас 1 год 3 месяца,а в год мы подцепили ротовирус,сразу предприняла все меры чтобы избежать обезвоживания и интоксикации,но на третьи сутки у сынули начались судороги,он посинел,закатил глазки , стиснул зубы,язык завалился,потеря сознания,а затем перестал дышать,что мы пережили одному БОГУ известно.Муж разжимал зубы,выправлял язык,дунул в рот и сынуля захрипел,начал дышать,но в сознание пришел только когда нас привезли в больницу. Обследование сначало ни чего не показало,но в день выписки из больницы пришла невролог,посмотрев на сына сказала что неврологии здесь нет и обнаружила в биохимическом анализе крови резкий спад кальция:при норме 2.02 у нас он был 1.11 это и оказалась причина наших судорог. По поводу лечения: нам прописали фенобарбетал(противосудорожное ) сроком на 3 месяца,затем повторную ЭЭГ . И знаете при том что у этого припарата очень серьезные побочные эффекты,я не смогла взять на себя такую ответственность и ослушаться врачей. Мы пропили его ,а вчера ездили в Невро-мед на повторную энцефалограмму,сегодня наши врачи педиатр и невропатолог должны принять решение о снижении дозы препарата. Дело в том что препарат вызывает привыкание и если резко отменить организм может ответить судорагами,и снижать его нужно постепенно. А вообще не отчаивайтесь и верте что с вашим сынулей все будет хорошо,я сама сначала(первые 2 месяца)находилась в постоянной панике,заглядывала ему в глаза,на каждую зевоту реагировала,как сумашедшая,ночью слушала его дыхание. Потом мне врач сказала что мое состояние передается ему,а ему нужна здоровая и спокойная любящая мама.Если ЭЭГ в норме о эпилепсии даже не думайте,я прочитала очень много на этот счет,причина в чем то другом,не отчаивайтесь. Желаю вам здоровья и спокойствия.