**Малышата-слепышата** - ВЕСНЮШКИ

Девчата, давайте в новый топ перебираться! Старый уже неподъемный, как зимние одежки :-)

кому нужны оправы металлические - гляньте в паспорте очки.у меня образовалось несколько лишних, выросли из которых дети. какие-то за копейки, какие-то совсем даром. все оправы хорошие, дорогие, с круглыми заушниками. и одни очень специфические очки - 400 UV с мощным светофильром и боковыми шторками, явно послеоперационные, муж купил по ошибке. стоили под две полтора года назад. за тысячу отдам.

девочки!!! Хотела бы спросить, никто не принимал пр-т Элькар?(детям)Нам педиатр посоветовала принимать 1 р в день по 0,5 мг с водичкой.Для лучшей адаптации к окружающей среде.На второй день приема у ребенка повысилась возбудимость, днем спит по 15 мин и просыпается.На ручки берешь ее - она сразу не успокаивается, крутится.Нам 4 месяца.В анатации в побочных действиях ничего такого и нет.Сегодня решила отменить его, днем ребенок поспокойнее стал.Вот и размышляю: препарат так действует или чего еще.......

Мы принимали да и по моему многие, вроде ничего такого не наблюдали , хотя элькар вроде бы и не действует на нервную систему. Чотя кто знает, всё ведь очень индивидуально. Попробуй сколько-то дней подавать, а потом перерыв, понаблюдай. может это просто случайно совпало с метеопроблемами или еще с чем, наши дети ведь очень чувствительны ко всему.

Спасибо Елена, я пока прекратила прием...с понедельника еще раз начну.Нервопотолог выписал Пантогам, вот он вроде дает возбуждение, с ним я пока повреминила. Детки наши настолько чуствительны я думаю за счет перенесенных ими множества операций, да и осмотров глазков.Вот например моя Аринка как только капать капельки, начинает вертеться и не дает спокойно закапать.Я на папе попробывала капли, так он возмущался мин 5 - очень болезненные и жгут...

По поводу элькара. Полинка как то перестала спать ночью. На невропатолог выписала, для того, что бы день провести более менее, а не спать. Почитайте анотацию, там написана, энергии прибавляет.

Прошу помощи! Девочки, здесь(на форуме) рекомендовали обратиться к Мосину И.М. , т.к. у ребенка появилась проблема с глаами. Были у Скрипца, в Морозовской лежали, проходили курс лечения на аппаратах в МНТК, но диагнозы различаюися, и я никак не могу получить ответы на свои вопросы. Очень нужен хороший специалист офтальмолог, который бы не просто выписку написал, а объяснил некоторые вещи. Советуют Мосина. Но, я никак не могу до него дозвониться :( Звоню по номеру 496 73 41, все время занято. Может есть еще какой номер, по которому можно с ним связаться? П.С. пока писала здесь, только что дозвонилась, но сказали принимают только по направлению, а платных услуг нет... Как попасть к Мосину? Очень нудно решить вопрос с глазами, т.к. через год ребенку в школу... :((( Девочки, буду благодарна за любые советы и рекомендации!

мы вот по каким телефонам звонили полтора года назад 496-99-03 не ответил 496-91-11 отделение 496-98-90 кабинет офтальмолога 496-73-41 сказали звонить 7 ноября с 9 до 15 и записываться приезжали без направления, за наличный расчет

скажите пожалуйста а во что обошелся наличный расчет?, интересуют даже цифры полуторалетней давности. нам идти к мосину, ен знаю к чему готовиться, говорят, недешево. можно в личку.

ужас как недешево нам насчитали тогда 4 тысячи рублей у нас с собой столько и не было, а кредитки они не принимали отдали 2 тысячи которые были...

написала Вам личное сообщение

У меня одни вопросы.....Проблема еще и с освобождением кишечника(какаем мы с помощью клизмы).Боюсь привыкнет она к этому, никакого усилия, водичку ввели чуть-чуть потужились и все...Педиатр успокаивает:прикорм когда в рацион войдет будет легче, уж я очень на это надеюсь.

Нам очень хорошо помогала водичка от замоченной кураги. На ночь 7-9 штучек в 200 мл. кипятка, ночь настаивать, днём (без сахара) давать вместо сока. То же самое с черносливом. Потом в еду добавляли оливковое масло холодного отжима 1 ч.л. Но только когда начали кушать всё, наладился стул. Насчет Элькара, за 6 лет флаконов 10 выпили. Улучшался на глазах аппетит, и самочувствие. Вам просто надо подольше подавать, и только днём. А капельки жжут, от этого никуда не деться.

У моего сына были проблемы с кишечником, пользовались дюфалаком.

Здравствуйте! Хочу рассказать нашу историю,для кого-то (надеюсь)она послужит руководством к действию.У моего сына ретинопатия 5ст,было 4 операции по прикладыванию сетчатки у ОВ.Результат был на одном глазу-носили линзу.В мае прошлого года сынок упал с дивана.Произошло кровоизлияние в ОБА глаза.В июне ОВ прооперировал нам один глаз.К сожалению,крови было много и,приехав в сентябре на конс-ю,ОВ отправил нас домой капать капли.Глаз стал слезиться,ребенок практически не открывал глаза.(светобоязнь) и стал по полдня лежать ,уткнувшись в подушку.Капли НЕ помогли.Потом Дима заболел ангиной,которая через 2 недели снова повторилась.И мы не смогли поехать в Питер.Затянули,о чем сейчас ОЧЕНЬ жалею.Приехали на прошлой неделе,ОВ был ОЧЕНЬ не доволен,т.к. застарелое кровоизлияние привело к гемосидерозу роговицы,т.е.пострадала роговица.Была сделана органосохранная операция на оба глаза.Через 3 мес снова ехать на консультацию.В результате кровоизлияния отслоилась сетчатка на хорошем глазу.Теперь СНОВА начинаем с нуля.НО главное,мой совет всем мамам детей с ретинопатией: не затягивайте,если что-то вам кажется с глазами "по-другому"-езжайте в Питер.В этот раз я не увидела там ни одного незрячего ребенка.Я верю Олегу Витальевичу (дай Бог ему здоровья).Московские врачи не внушают доверия.Без имен скажу,что один врач-НЕ заметил кровоизлияния,которое увидела даже Я,т.к. цвет радужки стал коричневым,второй врач посоветовал не капать капли ,которые после операции (в июне)прописал ОВ,в рез-те кровь не ушла. Так что,выводы напрашиваются сами.Пишу,как совет:лучше-перебдить,чем недобдить Будьте здоровы

Да, впечатляет... И выводы неоднозначные. Мишка мой и со стула падал и головой бился, и с ребятами дрался, и на земле оказывался в куче-мале, про синяки-шишки я уж не говорю, этого немеряно. В общем, нормальная пацанячья жизнь :-) И ничего не изменялось от этих происшествий - вставал, отряхивался и топал по жизни дальше. Все последствия - и физические, и моральные - проходили за пару-тройку дней. Мишка - не оперированный. Он не видит. Ему не приходится начинать с нуля, он движется вперед.

Здравствуйте, ваша ситуация очень тронула меня, потому что похожа на нашу, у нас ретинопатия 5ст, ОВ оперировал оба глаза, в результате спас зрение на одном глазу и мы носили на этом глазу линзу, чему были безумно рады. 3 месяца назад сын ударился о свою кровать бровью над видящим глазом, пошли сразу на осмотр к окулисту, она нас успокоила, сказала что все в порядке. Через какое-то время мы заметили что глаз покраснел и сын стал хуже видеть, оказалось что при ударе произощло кровоизлияние и отслойка сетчатки и как окулист этого не заметила - не понятно!!! Пока мы бегали по всем более или менее квалифицированным врачам, Вова потерял зрение окончательно потому что кровоизлияние повредило сетчатку. В итоге попав к ОВ мы услышали неутешительный ответ и он сделал нам органосохраняющюю операцию. Шансов на зрение уже нет! Как вы говорите надо начинать с нуля, искать садик для слепых (а с ними мне уже сказали проблема), тифлопедагога и вообще учиться с этим жить (у нас ведь еще и ЗПР)... По совету я зашла на ваш сайт и поняла как мне все знакомо до боли.

Привет!Подскажите, у нас 5 ст.,но один глаз с нормальной радужкой,а второй более темный и зрачок в нам узкий по сравнению с другим.Что это может быть?

Мамы из Питера! Очень прошу помогите записаться на консультацию и госпитализацию (а если нужно то и на операцию сразу) к Олегу Витальевичу.Дело в том что у сына, ему 5 лет два месяца назад появилось второе кровоизлияние, первое было в августе 2007 года, нас тогда с горем пополам взяли к себе в крае (Пермский край), ссылаясь на то что лучше бы мы ехали ТУДА где оперировались. После первого кровоизлияния, а его мы лечили месяц, остались остаточные явления но из отделения нас все равно выписали, сказав что с нашим диагнозом это уж не так и страшно, и вообще я услышала очень много неприятного, по поводу того что мы ездим в Питер. Потом уже дома кровоизлияние прошло совсем, и вот теперь опять. У ребенка с рождения глазки были голубенькие, а теперь, тот что с кровоизлиянием, стал коричневый. Стала сразу звонить в Питер, но дозвониться не могу, ни ОВ , ни Елене Сергеевне (лечащий врач). Оперировались мы в 2003 году по 1 операции на глаз, сказали достаточно, носили линзы но результатов нет.Затем ездили в питер 1-2 раза в год, на госпитализацию и проверку(кололи ретиналамин). Очень прошу запишите к ОВ на начало мая, т.к. вчера (27.03) нам поставили диагноз- пневмания, но это ничего удивительного как только нужно попасть в Питер, так сразу заболеем. Если кто захочет и сможет помочь, то вот данные: Мякишев Саша 5 лет Пермский край (отслойка 5 ст)

Тамара, здравствуйте. Запись к О.В. только по пятницам. И врядли сейчас получится записаться на май. Скорее всего это будет август или сентябрь. Попытайтесь все таки сами записаться и рассказать вашу ситуацию. Возможно найдут местечко и раньше. Елене Сергеевне возможно дозвониться и в понедельник.

Если действительно нужна срочно операция? предлагаю обратиться к хирургу Баранову Артуру Викторовичу. Возьмут точно быстрее, чем май. Результат не будет хуже - у них с Дискаленко одна школа. А с Барановым оперирует профессор Трояновский, который их обоих учил. Информация и контакты на сайте http://www.babyglazky.ru/ Мы сами у него оперируемся с 5 ст.- очень довольны и отношением и результаты ничего. Третья операция была вчера - через месяц думаем наденем линзу. Удачи!

Привет!Расскажите подробнее об операции,у вас 5 ст. была?Как вы реагируете сейчас на игрушки?Какие у вас результаты после операци?Я так поняла,что вы у Баранова оперировались,правильно?А во сколько месяцев вы делали опеацию?

Пишу подробнее. У нас 5 ст. на оба глаза. Мы оперируемся у Баранова. Сделали уже 3 операции. Одну на пр. глаз в 6 мес. По причине того, что операция проходила в активной фазе болезни и рубцы были несозревшими до конца(а это выяснилось только после разрезания глаза, к сожалению визуально это не увидеть) операция оказалась неудачной и с этим глазом мы будем разбираться дальше. Две другие операции были на лев. глаз в 8 и 10 мес. Обе по мнению хирурга были удачными, т.к. сетчатка раскрывается и стремиться к прилеганию. После первой легла центральная часть, а цель второй была расправить складки на переферии. УЗИ после второй мы еще не делали, но визуально я не вижу в глазике чего-нибудь, что мешает смотреть в его насквозь и есть рефлекс розовых глаз, что тоже говорит о положительном результате. С игрушками дело обстоит сложнее. Качество зрения не только зависит от прилегания сетчатки, к сожалению, а в первую очередь и от состоянию зрительного нерва, который в свою очередь зависит от состояния неврологии ребенка. С этим у нас мягко говоря не очень, мы ведь ни голову ни спину не держим до сих пор, хотя нам уже одиннадцатый месяц пошел. Были разовые моменты, когда мне казалось, что она увидела игрушку, но это не стабильно, как и все что у нас происходит в развитии:( Нам уже выписали очки. Через пару недель оденем, вот и посмотрим что получится, очень надеюсь на результат. В любом случае я уже очень давольна. Глазики у нас растут (если не оперировать, то они остаются маленькими и белеют), нистагм значительно уменьшился, что говорит о положительной динамике по зрению. А дальше, я верю, будет только лучше, и вам того же желаю!

Пишу подробнее. У нас 5 ст. на оба глаза. Мы оперируемся у Баранова. Сделали уже 3 операции. Одну на пр. глаз в 6 мес. По причине того, что операция проходила в активной фазе болезни и рубцы были несозревшими до конца(а это выяснилось только после разрезания глаза, к сожалению визуально это не увидеть) операция оказалась неудачной и с этим глазом мы будем разбираться дальше. Две другие операции были на лев. глаз в 8 и 10 мес. Обе по мнению хирурга были удачными, т.к. сетчатка раскрывается и стремиться к прилеганию. После первой легла центральная часть, а цель второй была расправить складки на переферии. УЗИ после второй мы еще не делали, но визуально я не вижу в глазике чего-нибудь, что мешает смотреть в его насквозь и есть рефлекс розовых глаз, что тоже говорит о положительном результате. С игрушками дело обстоит сложнее. Качество зрения не только зависит от прилегания сетчатки, к сожалению, а в первую очередь и от состоянию зрительного нерва, который в свою очередь зависит от состояния неврологии ребенка. С этим у нас мягко говоря не очень, мы ведь ни голову ни спину не держим до сих пор, хотя нам уже одиннадцатый месяц пошел. Были разовые моменты, когда мне казалось, что она увидела игрушку, но это не стабильно, как и все что у нас происходит в развитии:( Нам уже выписали очки. Через пару недель оденем, вот и посмотрим что получится, очень надеюсь на результат. В любом случае я уже очень давольна. Глазики у нас растут (если не оперировать, то они остаются маленькими и белеют), нистагм значительно уменьшился, что говорит о положительной динамике по зрению. А дальше, я верю, будет только лучше, и вам того же желаю!

И еще, папишите пожалуйста, что назначил капать при кровоизлиянии ОВ, а то мы капаем только эмоксипин и пьем аскорутин. Заранее вам благодарна.

в прошлом топике была полезная информация, не хочется потерять: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=34845008 Автор: Marsonika Про еврейскую благотворительность. Существует в Москве еврейская благотворительная организация, называется "Рука помощи". Помогает в основном старикам (патронаж, продукты, лекарства бесплатные, памперсы, еще что-то). А еще там есть программа помощи детям-инвалидам. Можно получать бесплатные продуктовые наборы (нУ, вдруг кому интересно), бесплатные лекарства по рецептам, а также обратиться за помощью для покупки чего-то нужного в хозяйстве. Оплата идет по безналу. Года три или четыре назад нам оплатили рельефно-графическе пособия (изданные Логосом), а в прошлом году - музыкальный центр и диван :-) Занимается детской программой Инга Олеговна, ее рабочий тел. 369-01-96, 369-02-17. Там нужно представить необходимые документы (в разумном количестве :-)), в том числе док-ва еврейского происхождения ребенка. Находятся они у м.Семеновская. На меня можно ссылаться как на источник информации.

И тишина... Уползет ведь топик! :-)

Интересное предложение по собакам поводырям !!!! http://www.guidedogs.ru/help.htmll <> target='_blank' href='http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=6978'>http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=4&s=19&id=6978 <>

Наверно все гуляют. Поднимем.

Статья про развитие слепыша: http://www.2mm.ru/zdorovie/340

Спасибо. Приятно знать, что всё, что мы делали по наитию, оказалось почти правильным. У меня к Вам такой вопрос. Вы не пробовали заниматься на Браиль-компьютере? Вообще как это выглядит? У нас в центре стоит, но как и что с ним делать не знает никто.

Нет, не пробовали пока. А у вас в центре - это где? Вообще в Библиотеке слепых в Протопоповском есть незрячие, которые на компьютере работают, в частности, брайлевские книги набирают и распечатывают. Может, там поспрашивать?

Центр реабилитации детей ивалидов Южного Бутово. Купили этот копм, никто не умеет работать, и нет статьи позволяющей приехать технику научить. (идиотизм). Еще прикупили говорящий сканер. Кладёшь лист, а он читает, что там написано.

А вы ходите в центр? Как там с вами занимаются?

Ходим 3 раза в неделю с 15.00 т.к. Нестор с утра в своём садике. Занимаються ЛФК, творчество (рисование, лепка) , сенсорная комната, психолог, логопед, протеус (расслабление с вибромассажем), СБА (социально бытовая адаптация), постоянные музеи, театры (за последнюю неделю побывали в музее подводных лодок в Северном Тушино, в палеонтологическом музее и в театре Т. Дуровой), концерты (завтра идем на Кадышеву). Получаеться по 30 мин, 3 часа занятий. Я очень довольна. Всё абсолютно бесплатно (что для нас немаловажно), и персонал там выше всяких похвал. Нестор не идет а бежит. Еще там к каждой дате маленький праздник с участием детей (скоро день космонавтики, и пасха - все готовяться). Извините получилось длинно, но хотелось Вам рассказать подробно.

Спасибо. Мы туда тоже документы отнесли,должна комиссия быть. Персонал мне тоже понравился,кроме дяди,ребенок его испугался очень.

Какого дяди? Кот. на диагностике ?? Не переживайте. Вы его будете видеть раз в 3 мес. И еще дядя массажист, но к нему быстро привыкают. Ждём!! А в садик для слабовидящих Вы сына не хотите отдать?

Девочки, а кто еще оперировался у Баранова? Какие результаты? И еще хочу спросить, кто-нибудь оперировал 4а стадию, надо ли? И что в этих случаях советуют специалисты?

Мне кажется я тут одна от Баранова. Раньше была еще одна мамочка, но что-то ее давно не видно. Надеюсь никому не мешаю своими разговорами не в унисон:)) В больнице у Баранова уже насмотрелась на много детишек. Много народу приезжает к нему с дальних уголков России. Результатов много положительных, т.е. детки приходят на осмотр в очках. Но пока не у всех получается - уверена, что и у Дисколенко не 100% результат (такого быть не может). Решение об операции - надо или не надо, должен принимать врач. На сколько я понимаю эту болезнь, даже если 4 ст. затормозилась и осталось какое-то частичное зрение, риск потери глаза все-равно очень большой. Так что скорей всего оперировать придется, чтоб глаз не побелел в будущем или что-нибудь в этом роде.

Девочки караул!!! Не можем никак пройти ЭКГ ... Это што- то.Такая истерика у ребенка ,не успокоить ничем ,ни уговоры, ничего! У меня уже нет сил ,через 10 дней надо ехать на операцию, даже не представляю как ей сделать нормальное ЭКГ. кто нибудь сталкивался с такой проблемой ? какие решения были ?

Берете старое ЭКГ и идете на поклон к ЭКГистке с коробкой конфет Пусть перепишет с новой датой.

Эх, побежала бы на этот самый поклон ,и не только с коробкой конфет... старое экг было сделано 3 года назад, уже в неочень хорошем состоянии...Жалко блин,кто ж знал!

Наташа, привет! Нам удалось сделать ЭКГ только один раз в 4 месяца. Теперь мы можем делать только ЭХО КГ (УЗИ сердца), О.В. это устраивает.

У нас была такая проблема. Вова кричал, вырывался, дрался и все такое (вся процедура была к тому же платная, потому что бесплатно нас даже и слушать с таким поведением не хотели)... ЭКГ было настолько плохое что кардиолог нам сказала "какая вам операция на глазах? вам с сердцем разбираться надо", я уже не знала что делать... Потом наша педиатр посоветовала сходить к обыкновенному кардиологу в свою поликлинику, объяснить что ребенок беспокойный, при снятии ЭКГ держали впятером, напишите нам пожалуйста бумажечку что противопоказаний против оперативного вмешательства нет. Когда мы легли на операцию в Питер, мы дали и ЭКГ и эту волшебную бумажку и никаких вопросов не было совсем. Удачи.

Мы тоже не очень спокойно это переносим. Я с мужем постоянно держу свою красатулю. Нам просто потом на листочке написали, что ребёнок плакал. В Питере ещё не разу не придрались. Попросите докторов сделать пометку.

Девочки, вопрос к тем, у кого малышей оперировали. Какие были после операций последствия, связанные с общим развитием? Были ли откаты, когда ребенок забывал то, что умел до того? Когда и как он восстанавливался? Предупреждали ли вас о возможных негативных последствиях операции?

У нас произошло так что на первом году жизни у нас было 4 операции, откатов как таковых не было (потому что мы в принципе ничего и не умели до этого), но у нас во-первых около полугода было полное отсутствие аппетита, НИЧЕГО не помогало совсем, а во-вторых все наше развитие затормозилось до такой степени что нам уже 4 года, а у нас ЗПР и ни один сад нас не хочет брать совсем.

Мамы, милые, подскажите, пожалуйста, моему сыну 4 года, у него ЗПР, к тому же около месяца назад из-за травмы он совсем потерял зрение (до этого было зрение на одном глазу и мы носили линзу). Что вы можете рассказать по поводу садов для слепых, как туда попасть? Может кто-то занимается с хорошим тифло-педагогом? Какие существуют методики по реабилитации слепых? И вообще как учиться жить с этим, как сына поднимать, воспитывать?

моему сыну 3.5 года,напишите мне на мыло,пообщаемся gulnara_s@rambler.ru если есть аська,скиньте номер (там проще общаться)

Лена, вы же в Москве живете? Обратитесь для начала в Лекотеку (о ней можно прочитать здесь: http://www.blind-baby-mama.ru/13.shtml ), к Лене Насибуловой или Насте Днепровской. Все вам покажут и расскажут. Вот здесь лежат книжки по развитию и воспитанию незрячих малышей: http://www.blind-baby-mama.ru/6-1.shtml Список садов по округам: http://www.blind-baby-mama.ru/spisok-sadov.doc Не во всех из них есть группы с незрячими детьми, однако по закону незрячих детей туда должны брать. Чтобы отдать ребенка в эти садики, нужно получить направление городской комиссии.

Спасибо огромнейшее, София, Вы мне очень помогли, сейчас от операции немного отойдем и буду звонить Елене Насибуловой. Тем более представляете были мы на консультации у ОВ, и совершенно случайно там познакомилась с Еленой. Меня это так воодушевило, я бы даже сказала как-то успокоило что-ли, все таки случаются хорошие моменты в нашей жизни.

Мы оперировались в 5 и 6 месяцев. Отката особого не было, но и развития никакого за 3 мес (с 5 по 8 мес) тоже не было. За это время не набрали ни одного грамма. Потом догнали быстро. Ни кто ни о чем не предупреждал (про общее развитие), но о возможно плохом исходе операций предупредили.

А про какой возможный "плохой исход" говорили?

"Плохой исход" - что в случае, если операция окажется неудачной, нам будет показан глазной протез. Все так и получилось.

А с другим глазом как?

На другом 3 степень. ттт..

Нас оперировали в 6, 8 и сейчас в 10 мес. После второй операции Сонька с неделю молчала, хотя до этого достаточно активно балякала по-своему. И конечно каждая операция влияла в худшую сторону на нашу и так очень слабую способность держать голову и спину. Со времением (примерно через месяц)в результате массажей исправляется. Но за период операций развитие очень медленное. Впрочем какое оно бы было, если б операций не было я не знаю. Диагноз по неврологии у нас серьезный. О последствиях наркоза нас предупреждали все и неврологи и анастазиологи да и сам хирург. Больше того Баранов говорит, что способность видеть в большей степени восстанавливается лучше у детей со здоровой неврологией в случае если сетчатка прилегла полностью. Но мы все-таки с мужем считаем, что надо пройти этот путь - сейчас ударно сделать все операции, желательно до года, а потом будем по возможности заниматься развитием. А к чему это вопрос, если не секрет?

Секрета нету :-) Просто попадаются очень тяжелые последствия наркоза, и интересно собрать информацию на эту тему. Где б ее взять, здоровую неврологию, у наших глубоконедоношенных...

Кстати о тяжелый последствиях наркоза - похоже что после этой операции (прошло 4 дня) у нас все гораздо хуже, чем раньше. Во первый мы часов 22 в день спим, а когда не спим - ноем или плачем и категорически отказываемся от еды. Борьба идет за каждую ложку, но второй день все только хуже. Чудесным образом пока мы еще не похудели. О том, чтоб поиграть нет и речи - мах 10 минут в день:((

Ну 4-5 дней и мы также отходим после операции :(

Сильных таких откатов не было, просто долго постигали то, что обычно дети делали на лету. Говорить мы стали только ближе к 3.5 годам, но зато без картавления, и грамматически правильно, хоть и в 3 лице. Мы после операции ездили на Талдомскую, и там нам Галина Юрьевна (если надо наиду фамилию) пропивывала курс реабилитационных таблеток. После них становилось лучше. И честно говоря, после Питерских операции, всё проходилр неплохо, а вот поле Московских..... Могу трактат сравнительный написать :-)

У нас было 2 операции в 5 и 12 месяцев, откатов не было, ттт, я бы даже осмелилась сказать наоборот, к новым успехам стремился с какой-то особой силой :) , но я думаю это просто совпадение. Ни о каких последствиях не предупреждали, была общая фраза, что операция это всегда риск.

Мне тут инфу подкинули, про доктора Севастьянова из Йошкар-Олы. http://www.trud.ru/issue/article.php?id=200502090220501 <> target='_blank' href='http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=2&id_r4=167&simb=%D6 Вроде'>http://www.llr.ru/razdel4.php?id_r3=2&id_r4=167&simb=%D6 Вроде <> бы на форуме его упоминали. Имел с ним кто-то дело?

Мы таки сходили на доготерапию. Мишка был в восторге! Подробный рассказ с фотографиями - в моем ЖЖ: http://marsonika.livejournal.com/104492.htmll

А у нас сегодня день прошел как в сказке,в хорошем смысле этого слова. у нас получилась ЭКГ! ,Анютик ни разу даже не пискнула!!!! А рентген сделали вобще без проблем,даже попросила тетю сделать снимок попуна и писюна...

:) :) :) Анюта как выдаст, обхохочешься!

Здравствуйте! Подскажите,пожалуйста, кто был на операции у Дискаленко О.В. Какие результаты? Есть шанс,что с 5 степенью ребенок сможет видеть? И вообще кто-нибудь напишите подробнее об этой операции и что она может дать в итоге.

Настраиваться, что после 2-3 операции Вы станете читать книжки - не стОит. Работа эта долгая, кропотливая, и требующая Веры, если сомневаетесь, не беритесь. Есть на моей памяти дети после 2-х операции в очках (+14, +22), есть дети с 5-ой, но ОВ не удалил хрусталик, сетчатка "легла" но деть почему-то не видит, есть дети, с удаленным стекловидным телом, с удал. хрусталиком, с сетчаткой свёрнутой "в трубочку" но которые умудряються ориентироваться, различять предметы, обходить препятствия. Мой сын до кровоиз-я в сентябре различал цвета. Сейчас ждём когда последствия кров-я проидут, может не всё потеряно, и сетчатка не отошла с места. Про операцию. Операция витршвартектомия - кот. делает ОВ, позволяет свету проникать на сетчатку ( которую он раскладывает на дне глаза) и глаз "работает", то есть не остаеться мертвым грузом. Даже проблески света и тьмы - это уже какое-то зрение , а не тотальная слепота. Если операцию не делать, глаз со временем иссохнет, станет меньше, и будет ненужным органом. А после операции глаз растет, и даже косметически выглядит неплохо. Мы начинали раньше,у Вас (маленьких) больше шансов, т.к. ОВ постоянно учиться, растёт в профессиональном плане. Даже сейчас процент зрячих больше чем 6 лет назад. МОЁ ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ останеться при мне, оно не совпадает с некоторыми мнениями, но я постаралась разложить Вам всё по полочкам. Вы знаете какое чувство было у меня, когда сын спросил :"Почему мусорные баки перекрасили из серого в зеленый?" Наверно Вы поймете.

Девочки подскажите, а когда ваши детки стали держать головку? Нам 5 месяцев, но держать голову Аринка еще очень слабо.Когда я ее выкладываю на животик, поднимать голову не хочет.По поводу Элькара я как то писала , что реакция какая-то возбужденная- все прошло, вродебы и аппетит появился(ть-фу, ть-фу чтобы не сглазить).На улицу выходим, так нам больше месяца и не дают, уж очень махонькая.И когда вы стали делать массаж???

Мишка начал держать головку где-то к четырем с половиной - пяти месяцам. Но он неоперированный, последствий наркоза у него не было. А вы на каком сроке родились?

Арина родилась на 27 неделе с весом 910 г, оперировали нас в 2 месяца.один глаз, он же оперированный 4б, другой операция предстоит 5 ст, т.е мы пока вообще не видим, может у нее нет интереса поднимать голову, фиксации то нет.

Массажы делали 1 курс каждые 3 мес, (10 курсов) только 2 мес после операции нельзя. Мы даже в 8 мес и голову не держали, и не сидели, но сейчас нам меньше 9 лет не дают. Вы поменьше сравниваите с другими детьми, до 3-х лет это будет не в Вашу пользу. Вы будете расстраиваться, а вы всегда держите в голове, что Вам не надо торопить события.

Привет!А у какого вы оперировались?Какая у вас степень?Вы что-то можете видеть?Как вы своего ребенка развивали, чтобы он поспевал за своими сверстниками?

Вы из Нижнего Новгорода? В Вашем городе очень хорошая организация, помогающая семьям с детьми с тяжёлыми нарушениями зрения Нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению "Перспектива" У них я покупала в прошлом году очень полезные пособия и вот эти кассеты, которые я теперь продаю сама http://mojrebenok.narod.ru/magasin.htmll ещё ссылки http://www.government.nnov.ru/?id=21481 <> target='_blank' href='http://lib.1september.ru/2003/10/6.html'>http://lib.1september.ru/2003/10/6.html <>

Нет, мы из Великого Новгорода,это недалеко от Санкт-Петербурга.

А у кого можно приобрести фильмы про незрячих детей? Меня заинтересовали такие фильмы, как: В ПОМОЩЬ РОДИТЕЛЯМ НЕЗРЯЧИХ ДЕТЕЙ УЧИМСЯ ЕСТЬ УЧИМСЯ ПОЗНАВАТЬ ОКРУЖАЮЩИЙ МИР ДЕЛАЕМ ВСЁ САМ ОРИЕНТИРОВКА В ПРОСТРАНСТВЕ.

Я продаю цены здесь http://mojrebenok.narod.ru/magasin.htmll

А по времени какие фильмы?

примерно полчаса +- 10 минут

А как можно заказать фильмы?И что ты посоветуешь именно?Что нужно купить в первую очередь?

Мне они все были интересны в своё время, так как по крупицам собирала всю нформацию по незрячим детям Заказать можно очень просто- перечисляете мне деньги почтовым переводом, пишите какие фильмы вас заинтересовали и ваш адрес- я высылаю фильмы

Куда переводить?

У нас было 15 операции из них 12 на глаза. Напишу кратко . Мы отставали не сильно а вообще караул! Глову в 8 мес. еле держали, кушали по 40-50 гр до 6 мес. жили на блендере до 4 лет (пока в сад не пошли). Первые 3 шага сделали в 2.5 и то за 2 ручки и падали. Заговорили в 3.5 после операции. Моё личное мнение - не таскать ребёнка по всем на свете врачам пытаясь нагнать сверстников - всё равно счёт не в нашу пользу. Побольше гулять, постоянно комментировать всё , что делаеться, все звуки даже деёствия на кухне (режу кубиками лук, пассирую овощи...) читать стихи, давать трогать всё - фрукты, овощи, бутылки, деревья (мы по 3 часа зависали в супермаркете, ныряя головой во всевозможные лотки). И говорить, говорить, говорить. У Насти (Ангор) у Марсоники есть прекрасные пособия для нас. И Побольше музыки. Чтобы ребенок был постоянно окружён, и чувствовал Вас. Вот! Пошла я на работу. Удачи - Пишите.

Анита ты потрясающая женщина , а мать ну.. "героическая" это слишком слабо сказано... Как ты все это выдержала. Это же просто чудо какое-то я только сейчас узнала с чего вы начинали и какой путь прошли. Извини...что-то расчувствовалась, ты ведь меня почти не знаешь, я мало пишу, в основном читаю.

Спасибо Вам на добром слове. У меня иногда бывают сомнения, а не слишком ли я бросаю всё на самотёк? Ну, к примеру, не поел - поешь в следующее кормление , не хочешь в сад - вообще весь день будем сидеть дома. Сейчас, оглядываясь назад, я вдруг понимаю, что и внимания мало уделяла (время появилось когда с Лидой в декрет ушла, а потом вообще ушла с работы), и сказал сперва папочка, а я месяца 2 была "мать". Это к 4 годам я стала "мамочка"... Я от всей души желаю всем здоровых детей. Только сейчас глядя на дочь, я с ужасом понимаю ЧТО должен делать деть в год, полтора, два... А тогда... Тяжело тем, у кого сперва здоровые дети, а следом другие. Мне-то не нА кого было равняться. Я перед Вами преклоняюсь! Три богатыря в доме... Это Вам не шутка!

Анита, скажите пожалуйста, а вам что-нибудь назначали для держания головы и спинки. Ну физиотерапию какую-нибудь или спец уколы. Нам сейчас только актовегин с В12 колют и массажи. Я, конечно, доверяю своему неврологу, у нее за спиной три сотни детей ДЦП-ешек поставленных на ноги, но все-таки хочется знать, чего еще кому делали в таких случаях.

Мы "обошлись" двумя курсами Церебрум-композитум, и курсами массажей. После операции пили пантогам, диакарб, аспартам. Назначала врач из Детского центра педиатрии на Талдомской. Кстати очень много времени проводил в прыгунках с жесткой спинкой. Но я уже писала, мы по всем параметрам жутко отставали. Да, кстати папа с ним занимался эзотерикой. Это когда крутят,вертят ребенка, за одну ногу вниз головой таскают (в паспорте есть фотка где Н. на руке у папы вниз головой висит). Но всё это папа постигал сам, прочитал книжку и на свой страх и риск взялся. Поэтому этого я советовать не могу из страха навредить.

Анита, а Нестору тоже ставили гидроцефалию?

Да, компенсированная гидроцефалия. Какое-то время боялись, что придеться шунтироваться.

Свет , я тоже делюсь своим лекарственным опытом,только случайно оформила его не как ответ, а как самостоятельное сообщение, см. ниже.

ВНИМАНИЕ! КТО НЕ СМОГ ЗАПИСАТЬСЯ К ОВ? В течении часа до 10.30 позвоните мне (тел в паспорте). Марина сейчас в Питере на конс-ции и сможет записать. Сюда не пишите, я ухожу на работу.

Мой Гришка тоже до полугода плохо держал головку, да и потом не очень, по-моему дело сдвинулось в мертвой точки после курса уколов актовегин+церебролизин+10 сеансов массажа по Войту одновременно. Тогда пошел процесс компенсации. А потом еще был курс мексидола, потом актовегин кортексин, потом танакан, потом кавинтон . Вобщем много чего, не считая диакарба с аспаркамом, элькара и обычного массажа. Сейчас невропатолог посоветовал отказаться от химии и перейти на трофосан. Гришка сел в 1год и пошел и 1.5 года. Правда у него один глаз 4а степени и он им кое-что видит.

Девочки,хочу посоветовать кресло для детей,которые не могут еще сидеть,оно резиновое,мягкое,похоже на детский горшок,называется Бамбо www.toycity.ru/prod405.html. Моя Алиса научилась сидеть сама,после этого креслица:)))

Спасибо, учтем на будущее. Но к сожалению это только для держащих голову (там так написано), значит нам еще рано:( Девчонки, а кто-нибудь в курсе, пробовал можно ли использовать вот этот круг для плавания если малыш не держит головку http://www.freds-swim-academy.ru/blog/-/-swimtrainer-swimtrainer-red.htmll?

Моя знакомая для дочки такой покупала, она тоже плохо головку держит, плавают теперь.

Пишите кого надо записать к ОВ. 21 едут знакомые, пообещали пособить. Пишите сюда.

А мы тоже 21 апреля ложимся ,22 будет операция ,все анализы сданы! начинается легкий мандраж...

Наташа, привет! Держись! Терпения вам с Аней. Все будет хорошо! Держим за вас кулачки!!! Буду ждать звонка.

Удачи вам и терпения! Держим кулачки!

Не переживайте, все будет хорошо. Желаю вам удачи и здоровья. Держим кулачки.

МИКРОФТАЛЬМ, осложненный глаукомой одного глазика. Девочки, кто сталкивался? Читал? У кого-нибудь есть такие проблемы у Дитеныша? Пожалуйста, если есть ссылки, литература, опыт, имена - напишите. Пожалуйста! Очень важно!!! Ребеночку 1,5 года, не леченный и вообще не смотренный. Естественно, им вообще никто не занимался. П.С. Прошу прощения за анонимность, пока так лучше.

Вам бы у доктора Скрипца в Детском здоровье проконсультироваться. http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1201960&m=360

Ап

Про бытовуху опять. Вчера сходили с Михом на концерт. По окончании концерта сами понимаете, куда ему захотелось. И я сочла, что деть уже в том возрасте, когда по дамским комнатам шастать не пристало, и отправила его одного в мужской туалет. Ничего, не заблудился и не утонул :-)

Мущщина! Че говорить-то! А мне вот интересно - мамы девочек как этот вопрос в общественных местах решают.Держать почти семилетноего человека над унитазом очень тяжко, да и степень попадания очень низкая. Может кто поделится секретом?

Я бы носила с собой влажные салфетки и протирала "посадочную площадку" перед тем, как на ней расположиться.

Может поискать специальные салфетки, которые на унитаз кладуться (как в самолёте) и носить с собой? Судя по самолёту, они так сложены, что места не так уж и много занимают. В принципе можно и влажные. А вы молодцы, самостоятельный мужчина )))

Спасибо за советы. Идея с влажными салфетками - отличная. Я обычно отматываю пару км туал бумаги и вытираю стульчак, а вот про влажные салфетки мне в голову не приходило.

Лучше всего купите одноразовые покрытия для унитаза. Оди достаточно компактны и удобны в использовании. Зато точно никакая зараза не страшна. Последний раз покупала упаковку за 35 рублей. В упаковке 7 штук. Накладки из плотной бумаги. Есть ещё из нетканного материала, но встречаются реже.

Здраствуйте!наконец-то мне подсказали хороший форум.было так много вопросов, а теперь вроде и спросить нечего.мы живем в маленьком городе где такие малышы как у нас редкость(слава богу) даже пообщаться нескем. Моему малышу Кириллу год и мес. осталось светоощущение, 5 мая на операцию.надеюсь на лучшее.Подскажите если есть светоощущение это говорит о том что больше шансов на положительные исходы операций??

Здравствуйте! А степень у вас какая? Мне кажется, исход операции никто не подскажет, можно только надеятся на лучшее :)

У нас 5 ст.Я сделаю все от меня зависящее что помочь ребеночку, в принципе как и любая другая мама.

Здравствуйте девочки! Подскажите пожалуйста, где ещё есть хорошие врачи, которые оперируют отслойку сетчатки у детей? Врач, который уже делал нам операцию отказывается делать дальше, т.к. глазик маленький (микрофтальм), сложно ему, а Дискаленко не хочет браться после кого-то:((((

Может попробовать к Баранову вот его сайт www.babyglazki.ru

Спасибо за отклик, но ссылка что-то не открывается.

Это я адрес просто дала, ссылка вот http://www.babyglazky.ru/ROP.html

Прошу,пожалуйста,запишите нас к Дискаленко.Мы у него уже были,он взял нас экстренно,но нам надо оперировать еще один глазик.Дискаленко сказал звонить в сентябре,т.к. сейчас к нему не записаться на этот год.Если у кого есть возможность записать,запишите нас,чтобы не ждать до сентября.Дараселия Григорий Олегович (5 ст.),Дараселия Георгий Олегович (4 б).Может кто-нибудь еще хорошо делает 5 ст.,а то я слышала,что Дискаленко 4 хорошо делает,а 5 -только органосохранную предлагает.

12 мая ложимся. Я так поняла у Вас двое Григорий и Георгий, и записать обоих? А какой возраст, и на конс. или операцию ?

Да,у меня двое мальчишек.Возраст-5 месяцев.Григория надо на операцию записывать.О.В. сделал нам 15 апреля левый глаз 4б,а правый 5 ст.-нужно еще оперировать,но он нас почему-то не записал.Я очень хочу к нему попасть,у меня одна надежда на него!!!Больше не знаю,что делать и куда бежать.Георгию он тоже сделал оперцию 4б,но я бы хотела,чтобы О.В.посмотрел,как сетчатка прилегает на этом глазу и не надо ли еще оперировать,т.е. с Георгием хотелось бы попасть на консультацию.

Девочки, очень хочется поделиться радостью. А кого-то может быть и обнадежить, сегодня Гришка ВЕСЬ обед(картофельное пюре ,резаный банан и компот0 съел САМ с моей минимальной помощью, помогала набирать еду в ложку. А до этого долго не давал есть даже его рукой , выдергивал, пищал. "мама сяма" и всё тут. Вот такой подарок на Пасху мне сделал сын.(нам 2,5 года).

Здорово, поздравляю вас! То ли еще будет!

Начинаю работу по адаптации игрушек для незрячих детей для нашего детского сада Если кто заинтересовался- адаптирую игрушки для вас+дам рекомендации по занятиям с ними Накопив опыт создания тактильных книжек, приступаю к общественной деятельности- то есть готова сделать=переделать книгу для вашего ребёнка. Посмотреть книги и игрушки можно на моём сайте www.mojrebenok.narod.ru (заинтересовавшие Вас книги и игрушки-игры я покупаю сама+весь материал для переделывания- исключение книги проекта Каждому слеплму ребёнку книга в подарок- книги не продаются, поэтому эти книги могу переделать, только непосредственно ваши)

Смутная мысля ко мне пытается пробиться. Вот есть твои игрушки, адаптированные под слепышей. Делаются они по вполне логичным и понятным принципам. И есть вальдорфские игрушки, тоже не на пустом месте возникшие. Где эти два игрушечных пространства пересекаются, а где - противоречат друг другу? Я спрашиваю, потому что ответа не знаю, и мне интересно. Кстати, Настя, ЖЖ у тебя есть?

Без понятия где они противоречат друг другу- вообще не нравится это слово противоречит, кода речь идёт об игрушках. Мои знания о вальдорфской системе исчерпываются знаниями, которые я почерпнула в университете. Знаю где все миры пересекаются Направленная на гармоничное развитие и воспитание ребёнка вдали от цивилизации в лоне природы, могу предположить, что игрушки вальдорфской школы отвечают этим требованиям своей концепции. Игрушки для слепых детей (и для остальных) тоже преследуют эти цели (может быть только не в дали от цивилизации). Убедившись на собсвенном опыте и опыте других родителей, что игрушек, адаптированных для незрячих детей не хватает,переделав многие для Ильи и для детей нашего детского садика, предлагаю сделать это и для других (что самое страшное :-)) ) буду делать это за деньги . вот...

И не говори, Настя - за деньги - это вообще ужас-ужас что такое! :-D :-o

Добрый день! Я в растерянности. Моему малышу 1 годик. Только начали гулять на детской площадке. Так вот, на нас там смотрят как на "невиданных зверушек". И родители, а самое главное - обидно, что и дети подбегают и прям показывают на нас. Неужели это так и будет? Как Вы справляетесь. В разговоры с родителями я не вступаю. Но ребенку то нужен коллектив. На будущее: что нам отвечать деткам? Что с глазками? Я не хочу от окружающих никакой жалости по отношению к ребенку, потому что мы обычная семья. Извините, что пишу анонимно, накипело.

Добрый день! Тут многие через это проходили, и слезы были, и обиды на окружающих, и разные-разные чувства. И каждая мама по-своему выстраивает и свое отношение к ребенку, и общение с окружающими... И не всегда это быстро и гладко проходит. А что с Вашим малышом? Что он умеет в свой годик? Что его радует, что ему хочется, к чему он тянется, чем интересуется? Что пытается сделать, а у него не получается? Чем вы с ним занимаетесь на детской площадке?

Все через это прошли. Если дети были взросленькие, то я старалась обьяснить, что сын просто плохо видит. Но бОльшую часть времени мы гуляли одни, была у нас подруга с одновозрастным малышом, он спокойно относился. Были конечно и те, кто тыкал "он , что слепой?", на это я говорила "если слепой, то мы это вылечим, а твоя тупость неизлечима". Вы, Автор бойтесь не детей, они-то быстро привыкнут, а беспардонных, некультурных взрослых, кот. будут стараться Вас "полечить" нравоучениями.

Привет Всем. Коротко и по существу. Опять 25 (сгусток крови в видящем глазу), но, сетчатка предыдущим кров-ем не затронута (Слава Богу), едем 12 мая вымывать. Кого записать кроме Дараселия?

Удачи вам, Анита! Терпения и оптимизма тебе и Нестору твоему чудесному!

Удачи и Божьей помощи.

Анита, да что ж такое-то! Терпения и удачи вам! Держитесь!

Христос воскрес! Девчата здоровья вам! и малышам ! Всех благ!! Мы вчера вернулись с Питера ,все прошло хорошо , О.В. сказал ,что операция прошла без осложнений ,больше ничего делать не надо.Через 3-4 месяца надо будет заказывать линзу +12.Самое лучшее ,что может быть -это первая строчка таблицы ( Ш Б), так что будем ждать и надеяться. Мама Анита! я только потом подумала ,что надо было Нестора с натуральным юрасиком познакомить,они бы нашли о чем поговорить,но я что то стормозила,да и Анютка немного без настроя была ,надо было папе ее отвлекать.

Слава Богу! + 12 это-же прекрасно. Вот Вам и ответ на многие сомнения, вопросы и тяжкие мысли. Ш Б! Это и машину можно увидеть, и дорогу перейти, Это хоть что-то. А насчет Нестора не расстраивайтесь. У него пленных партизан для допроса было предостаточно. Так много адресов, городов, улиц и номеров домов !!!! Только это нас и порадовало (кроме плохих новостей!) Еще мы любимую игрушку в поезде посеяли... Но! Слава Богу О.В возметься за нас. Это радует. Крепкого Вам здоровья. Жду в личку адрес.

Очень рады за Вас!!! Жаль, что не позвонила, могли бы пообщаться.

Ира привет! Да,к сожалению не смогла позвонить, все бегом бегом ,много было дел у родственников,все хотели успеть,вспоминала про звонок поздно вечером.Так что ты уж извени меня такую сякую.

Да ладно тебе, сама вся в бегах. Проходили врачей для продления инвалидности. Поля уже в садик вторую неделю ходит. Ей нравится, без слез. И поведение изменилось. Вчера гуляли на улице. Подощли к дереву, она его потрогала, потом стала наклоняться и щипать травку. В итоге в первый раз со мной на улице Поля отпустила руки и пошла САМА. Сначала по газону, потом по дорожке вдоль площадки. И так мы минут тридцать шли до дома. Я пыталась ее за ручку взять, Полинка никак не давалась. Кричала мне: не хочешь за ручку, хочешь походить. Вот такой у нас вчера был радостный вечер.

Хорошо, что все хорошо прошло :) ! +12 это здорово! А хрусталик вам сохранили?

нет ,хрусталик нам удалили.Я тоже думала ,что смогут сохранить,но значит так надо было. О.В. сказал ,что после такой операции на 4в ст(если все хорошо, без осложнений) у них есть дети ,которые с коррекцией видят 10% (ШБ).И он надеятся ,что Анютик будет в их числе.Цвета должна различать,но без оттенков.Зрение будет восстанавливаться к 7-8 годам.Сейчас нам (завтра!) 4 года.И вот то ,что будет в 7-8 лет,то и останется на всю жизнь,так нам сказали (если ничего нового не изобретут). Вобщем,очень!!! хочу в это верить и надеюсь надеюсь надеюсь...

Поздравляем Анечку с днем рождения! Желаем здоровья, это самое глаавное. Очень рада, что операция прошла успешно и прогнозы благоприятные. А линзочки где будете заказывать в Питере? Мы первый раз в Питере заказывали у Марины Витальевны, очень грамотный специалист, нам понравилась.

Спасибо большое за поздравления! Линзы будем заказывать в Питере,тоже у Марины Витальевны,поедем где-то через 3-4 месяца,заодно и очки закажем.Что то в Минске никто доверия не внушает,вера только в ПИТЕР!

Воистину воскрес! Наши поздравления!

Девчата, я на "Одноклассниках" создала группу "Ребята-слепышата" Хочется, чтобы она стала еще одним местом общения для родителей, воспитывающих слепых и слабовидящих детей. А также для их друзей, тифлопедагогов, игротерапевтов, детских и взрослых психологов и всех, кто хочет к нам зайти. Кроме того, я надеюсь мало-помалу собрать туда интересную-полезную информацию по лечению-обучению-воспитанию слепышей, раскиданную там и сям. В том числе хочу воспользоваться информацией из наших обсуждений на этом форуме. Хочется создать ресурс, максимально насыщенный полезным фактическим материалом. Заходите, читайте, присоединяйтесь! Предложения, пожелания, соображения и конструктивная критика принимаются. Адрес этой группы: http://www.odnoklassniki.ru/group/42938190004411

Где бы еще часов 10-12 к суткам прилепить. Вас также с праздником. Крепкого Вам здоровья.

Соня, дело хорошее, но вот насчёт ресурса.... как же сайт "Я И МАМА" ? Лена его и создавала, чтобы сделать этот ресурс и он самый "старый" и известный (и востребованный) надо бы бросать все усилия на него...

Настя, Я и МАМУ никто не отменял. Но у него структура другая, он поддерживается, грубо говоря, Леной как вдохновителем и источником ЦУ и мной как исполнителем. А группа на одноклассниках - это, скорее, аналог форума, но с меньшим произволом администрации. Кроме того, чисто технически - кто-то нашел интересную информацию и выложил в группу, а чтобы то же самое положить на Я и маму - надо передать это мне. А меня, к примеру, все лето нет в Москве. Группа - более оперативная штука, чем сайт, и более информационно насыщенная, чем форум. Мне так это видится. К тому же, на нашу тему лишний ресурс - совсем не будет лишним. :-) А насчет Я и Мамы я уже Лену заколебала - дайте материал, я выложу...

Софья, а тему Олежика про Питер там можно увековечить :) ?

Можно и нужно, пока снова не рухнула. Олежик дает добро? :-)

Криво получается. Очень подробное сообщение, его надо рубить на несколько кусков, чтобы в форум группы выложить. Щас исхитрюсь как-нибудь...

На сайт Я и Мамы положу-ка я этот текст... Если никто не против...

Софья, я не смогла найти группу на сайте в помощи по группам написано http://w7.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/helpContent/st.section/altgroup/ Как присоединиться к группе самостоятельно? В группу можно вступить только по приглашению какого-либо участника группы. Напишите любому участнику просьбу о Вашем вступлении. Если Вам придет приглашение, примите его нажатием кнопки «Принять». вы могли бы пригласить меня в нее? вот она я http://www.odnoklassniki.ru/user/95161455155 спасибо

Отправила приглашение :-)

У кого детки носят линзы,есть какой-то эффект от их ношения?Как часто надо меняь и какие лучше?Кто-нибудь ставил малышам искусственный хрусталик?Может у кого-то есть опыт за границей.

Если поставите хрусталик, он может потянуть как магнит сетчатку на себя. Место хрусталика играет линзочка. Не дождалась по существу, Вас попытаться записать, или....

Я тебе выше ответила,где ты пишешь,что вы ложитесь 12 мая.

Ты нашла или повторить информацию.

Итак, тема Олежика про поездку в Питер, содержащая массу полезных рекомендаций, загружена на сайт Я и Мама. Вот тут: http://www.blind-baby-mama.ru/2-4.shtml Переход на нее - с Медицинской странички. О замеченных траблах прошу сообщать.

Здравствуйте девочки. Очень нужна консультация тифлопедагога. задавала вопрос на сайте "Я и мама" вопрос-ответ, никто мне не ответил. Подскажите где еще можно проконсультироваться.

Здраствуйте! Продублируйте вопрос на мой адрес daw.05@mail.ru У Лены (хозяйки сайта "Я И МАМА" )проблемы с почтой, я с ней встречаюсь каждый день (мвы работаем вместе) так что сможем быстро ответить на ваши вопросы. Будем ждать!!!!

Здравствуйте. Написала на ваш адрес 4 мая. Жду ответа. Заранее спасибо.

Есть хороший тифлопедагог Бернадская Марина Эдуардовна.

Подпишусь. С Мариной Эдуардовной мы познакомились, когда Мишке и полугода не было. Уж не помню, как мы про нее узнали и пошли к ней на прием в Институт Коррекционной Педагогике (на Погодинской). М.Э. посмотрела, что Мишка умеет (а умел он, надо сказать, немного - главным его достижением было выплевывание соски, нащупывание ее на кровати и засовывание в рот), поприставала к нему с разными игрушками и очень радостно сказала, что мальчик очень сообразительный и хорошо на все реагирует. Надо сказать, что мнение М.Э. насчет Мишки было куда лучше, чем я сама его оценивала. Мы плотно общались с М.Э. лет до четырех (она специализируется на крохах от рождения до трех лет). И в ИКП к ней ездили, и она к нам несколько раз приходила. И каждая встреча с ней открывала для меня в моем ребенке что-то новое, на что я, по замыленности взгляда, и внимания не обращала. М.Э. и мое творчество в занятиях с Мишкой поддерживала, и подсказывала, что еще можно поделать. А еще М.Э. написала заметку для буклета первого выпуска "Невидимых снов" - проекта Анастасии Экаревой и Алексея Ворошилова - аудиосказки для слепышей. Марина Эдуардовна Бернадская работает в Институте Коррекционной Педагогики (Погодинская ул, д.8, кор.1), тел.246-11-57

Где можно аудиосказки для слепышей приобрести?

Нам подходят все сказки и рассказы, которые издаются для обычных детей- их много в магазинах, можно скачать на аудиосайтах посмотрите мою страничку http://mojrebenok.narod.ru/knigiaudio.htmll если что-то остро заинтересует- могу попробовать помочь приобрести по поводу Невидимых снов обратитесь к Марсонике- может быть она Вам перепишет

Люда, спасибо за информацию, извините, что отвечаю с опозданием, очень редко удается сейчас в интернет выходить. Дела идут по-тихоньку, вот ездили на консультацию к Олегу Витальевичу (проверить как прошла операция по устранению нашей былой травмы), но ничего хорошего, повторное кровоизлияние, ОВ настоял еще на одной операции, назначил нам капли в оба глаза. Вовка всего подряд боится, даже из комнаты выходить не хочет, не то что на улицу или куда-то еще. Но я надеюсь это по-тихонечку пройдет, слушаем с ним музыку, сказки, занимаемся со своим старым дефектологом, но конечно это не выход. Скажите, а правда что Марина Эдуардовна занимается от 1 до 3 лет? Нам ведь уже 4 И еще, мы до этого наблюдались в детской неврологической поликлинике на Кропоткинской (у нас ЗПР), но мне честно говоря не очень нравилось, я бы сказала что они к нам относились абсолютно без какого-либо внимания, так, пришли и пришли, попейте такие лекарства и ни малейших обследований. А в связи с нашей полной потерей зрения может нам вообще нужно обратиться к другому специалисту, невролога не слышали хорошего?

Народ, кто делал массаж по метаду Войте? Были ли какие-нибудь улучшения? Как часто надо делать массаж нашим деткам? С каким перерывом?

Это делать очень больно, ребенок кричит от боли и напряжения. Вы уверены, это Вашей сетчатке не навредит?

Нам предлагают лечь в Тушинскую больницу и сделать курс массажа там. У кого уже был опыт пребывания в Тушинской больнице ? Поделитесь пожалуйста.

Штурмуем вершины: http://foto.mail.ru/mail/so_mar/14

Какой молодец - Миша.

Поднимем.

Еще и кино посмотреть можно: http://video.mail.ru/mail/so_mar/33/34.htmll

А что за кино? А то у меня ссылка заблокирована.

Как Мишка режет овощи для салата и комментирует процесс :-)

Посмотрела вчера дома, как замечательно у него получается =)

Всем привет! Кто-нибудь поскажет мне,линзы помогают вашим деткам видеть?Какие лучше и как часто надо их менять?

Я сегдня ездила записываться на переоформление инвалидности. Все утро насмарку. С малышом мама сидела, так он почти все время спал у нее в кроватке. (она его активно укачивала) А так можно позаниматься было. Жалко. Не понимаю какой смысл на эту комиссию с малым ехать. Ведь среди специалистов всеравно офтольмолога нет. Там только один педиатр и есть на все заболевания.

Привет! А смысл такой - может ей ребенка нескем было оставить... у меня у самой так первый раз вышло - на одной руке мой малыш 4-х мес. спал, а другой рукой документы давала :( Но нам тогда чисто случайно повезло: увидели нас и сказали так как народу нет давайте мы вас сейчас и оформим...:)

А нам оба раза везло. Нас пропускали почти сразу же, как только мы подходили к кабинету. Но все равно ещё час приходилось сидеть ждать результатов. У нас комиссию проходят по районам в независимости от возраста, т.е. все разом от грудничков до глубоких старушек, но видимо люди настолько измучаются в очереди, что деток всегда пропускают без очереди.

Здравствуйте девочки! Кто лечил своих деток у Баранова А.В. в 5-й больнице им. Филатова, подскажите пожалуйста что нужно брать с собой в эту больницу, есть ли банкомат, авиакасса?

Всем привет! Я за советом или поддержкой, сама не знаю. Сегодня забирали мелких из садика и воспитательница сказала, что с сентября Даню надо переводить из яслей в следующую группу, а Поле еще рановато и лучше бы ей еще на годик остаться в яслях. Я как то распереживалась, что детей разделят. И в то же время понимаю, что учиться они будут в разных школах. Не знаю что и делать.

Не переживаите, наоборот, будет детям о чем поговорить. У меня в центре есть мамочка у которой мальчик в одном саду (он без нижних конечностей) а девочка в другом (двоиняшки), им сейчас по 5 лет, и Вы знаете - отлично. Главно , что будут в 1 саду, и Вы не будете бегать по району.

У нас еще одна хорошая новость. Поля стала самостоятельно стала ходить по группе в саду и на улице ходит, а иногда пытается бегать. Очень ей сейчас нравится травку щипать.

Присоединяюсь к Аните. Кстати, как у Полинки речь получшела?

Да, старается. Правда все равно болтает не по делу и в третьем лице все что слышала и знает. Например Поля говорит: пить, пить, пить, сейчас дам. Т.е. сама просит и за меня отвечает. Сразу прошу ее говорить правильно, Полина просит дай пить. И и примерно все в этом духе.

Присоединяюсь к Аните. Кстати, как у Полинки речь получшела?

Думаю, вам это покажется интересным. http://www.rambler.ru/news/science/dolly/12657374.htmll

Эх, а у нас когда это будет? но у нас не генное - к счастью или к несчастью, не знаю уже теперь...

Здорово. Вот бы действительно генетика побыстрее развивалась. И подарок для наших деток сделала.

На Бога надейся, а сам не плошай ;-)

Ага. Согласна. Но генетика и бог...ой как всеже далеки друг от друга.(извиняюсь на философию потянуло)

Такого же мнения! Не думаю что кто то из нас надеется толька на бога у всег за плечами большой труд терпение и надежда...

А что, генетика резве не от бога? :-) Скажем так: насколько в человеческой власти ускорить то или иное открытие\исследование? Создать новую технологию? Сделать ее доступной технически, организационно, финансово? Вот Дискаленко свои первые операции начал делать, насколько я в курсе, лет 12 назад. Когда Мишка только родился, нынешнего уровня не было. Это если про философию... Вот и распределяем ответственность: что - Богу, что - врачам, что - себе.

Девочки привет! Уже целую неделю мучают не хорошие мысли,помогите от них уйти. Анютик стала после операции хуже видеть,если раньше поднимала с пола контрастные вещи и игрушки ,то сейчас на них совсем не реагирует,без руки не пройдет и шага,стала натыкаться на двери и мебель. Как это мне оценивать? Послеоперационный период? или ждать 3-4 месяца когда линзу и очки оденем? Как у ваших малышей (особенно у кого 4в ст)послеоперационный период проходил? Блин,сума сойду точно!

Мне кажется, что это адаптационный период, наркоз же на нервную систему влияет, и еще - мозг должен научиться видеть в новых, изменившихся условиях, от глаза-то сигнал по-другому поступает. Ну и стресс сказывается - больница, необычная остановка, страх... Еще, небось, уколы под скулу кололи, а они болючие ужас... Мне кажется, что стоит запастись терпением... И делать Анютке послабления... И общаться с ней побольше и так, чтобы ей было интересно-приятно-радостно. Чтобы твою любовь она чувствовала сильнее, чем твою тревогу. Банальности говорю, в общем-то.

Наташа, привет! Не переживай! Мне то же кажется, что это только после операционный период. У меня Полюха после операции и глазки некторое время не хотела открывать. А сейчас на улице сама ходит и бегать пытается. Все у вас будет хорошо!!! Терпения и удачи!

Привет Ир! спасибо за поддержку,просто все переживаем очень ,знаешь,как говорят :хотим все и сразу. Ага, блин,а так не бывает,надо терпением запастись.

Может у Скрипца П. П. спросить в Детском здоровье. Наверно пока там в глазу наладится, операция же очень сложная.

Привет!Подскажи,пожалуйста,у Анюты какая степень была?И сколько вам уже операций сделал О.В.?С какого возраста стало заметно улучшение в зрении?Вы уже носили линзы?И как часто вы их снимаете?

У Анютки ОД-4в ст,ОС-5 ст. О.В. сделал нам только одну операцию 22 апреля на 4в ст.Пока улучшения не вижу. Линзы мы еще не носим ,их надо заказывать через 3-4 месяца после операции,ближе к осени оденем.

Спасибо ,что немного успокоили,набралась терпения и буду ждать когда этот период закончится,заодно у Скрипца проконсультируюсь. Так хочется ,чтоб все хорошо было,столько веры у нас в эту операцию,очень не хочется ,чтоб она Анютика подвела.

Будем держать кулачки! Мы сегодня были у Елены Сергеевны на осмотре. Хуже не стало, будем капать корнерегель до августа, а там будут решать. Всетретила Аниту с Нестором, правда поговорить не удалось. Полюня уже капризничать начала, да и в сад надо было успеть до 12. Так что отсутствие плохих новостей, уже хорошо!

Ира, день добрый! вы молодцы (-: а Елена Сергеевна это кто-где?

Елена Сергеевна Петрова. Оперирует вместе с Олегом Витальевичем Дискаленко. Она наш лечащий врач.

Девочки, подскажите, пожалуйста. Ситуация такая: у ребенка ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, инвалидность оформлена, прописаны в области. Записалась на консультацию в гельмгольца. Чтобы приняли бесплатно - надо направление из обл здрава, а им в свою очередь надо направление от окулиста из поликлиники, где мы прописаны. Может ли окулист отказать выдать такое направление, например, объяснив это тем, что не видит в этом необходимости? или посоветуете другое место, где ребенку можно проверить зрение? он у меня очень буйный,в смысле, очень плохо реагирует на врачей,и чтобы показать глазки доктору, приходится его держать вдвоем.

Попробуйте посоветоваться с доктором П.П.Скрипцом, ему можно задать вопрос в Детском здоровье ( http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1201960 ). Он принимает в НИИ Педиатрии на Талдомской, очень хороший врач. Думаю, и проблемы с многочисленными направлениями он подскажет как решить ;-), и буйство ребенка его не смутит.

Девочки, скажите, как играют ваши подросшие детки?Я долго пытаюсь заинтересовать Гришку 2,5 лет минимальной ролевой игрой, покормить, покачать уложить спать, делать зарядку с игрушкой, но пока у нас игрушки только "прыгают " по разным поверхностям. Может надо понастойчивей, а то у нас "не хочу" и всё.

У нас в два с половиной ролевой игры и близко не было (она чуть наметилась годам к пяти). В два с половиной-три года Мишка: - бросал игрушки и по просьбе их искал и приносил - перекладывал из одной емкости в другую (в железное ведро, с оглушительным грохотом - с большим удовольствием) - выбирал из коробки с разной мелочевкой (шарики, кубики, желуди, каштаны, палочки...) предмет, который я называла, и давал мне - катал по полу то, что катается (мяч, машина) - сидя на полу и расставив ноги, ловил катящийся к нему мяч и толкал его мне обратно - в три года поставили ему спорткомплекс, он залезал по ступенькам, качался на веревочной лестнице, кидался канатом, закручивался-раскручивался на перекладине. - бацал на игрушечном пианино (пока не сломал) Но в основном, конечно, брал и кидал игрушки. Этот процесс я делала более осмысленным, изучая с мошкой звуки падения разных предметов на разные поверхности.

Спасибо, Соня. Жалко, что на "слепышах " мы так мало говорим о темпах и закономерностях развития наших детей все больше про больницы да про больницы. А жить то когда, не всю же жизнь лечиться, ведь главное как они будут жить. Может подскажешь, где-нибудь есть подобная инфа?

На сайте Центра "Я и мама" есть информация по развитию и разным занятиям со слепышами. Там и Лену Насибулову, и Настю Днепровскую поспрошать можно, и гостевая книга добавилась недавно. И, кстати, литература по теме выложена. http://www.blind-baby-mama.ru/ Ну и здесь, мне кажется, развитие тоже обсуждается, не одни больницы. Из моего личного опыта - я Мишку практически не лечила. В 5 лет органосохранные операции сделали, по одной на каждый глаз. Практически полгода жизни на это ушло - подготовка - операция- послеоперационный период. Я сильно сомневаюсь, что их имело смысл делать, ну да что уж теперь. Дискаленко предлагал дальше оперировать... Я отказалась. Как выглядит жизнь подрощенного слепыша, я довольно подробно пишу в ЖЖ, заходи: http://marsonika.livejournal.com

Подобную информацию можно получить у людей, которые непосредственно работают с незрячими детьми 1. Лекотека для незрячих малышей и их родителей ( не скромно..., но что поделать?) 2. Институт Коррекционной педагогики на Погодинской 3. Литература 4. Детские сады с группами для незрячих детей

Девчонки, да я понимаю про лекотеки и сады и центры, к нам когда мы поменьше были даже тифлопедагог домой ходил. Просто не все что пишут в книгах соответствует реальности, так как наши то детки еще и недоношеные, т.е. с неврологией. А в центры лично мне ездить проблемно, во-первых он у меня не один, во вторых после последнего пребывания в больнице у нас к подобным заведениям очень перпендикулярное отношение, свою поликлинику узнаем уже у крыльца и начинаем орать, пока не выйдем, причем не важно, зачем пришли хоть за рецептом на молочную кухню. Потому и спрашиваю "старших" товарищей и ровестников,чтобы еще что-то не пропустить: с глазастыми сверстниками то нас сравнивать, только душу травить, как справедливо писала когда-то Анита

Девушки, а вы зачем книги читаете? Чтобы сравнивать своих детей с детьми из книг, или чтобы найти в книгах советы по воспитанию своих особенных детей? Какие книги вы читаете? Читали Брамбринга? Стараетесь делать то, что советуют в книгах люди работающие с незрячими детьми с доношенными и едоношенными, с неврологическими проблемами и без них? Как Вы думаете, зачем существует наша Лекотека, зачем работают люди в Институте коррекционной педагогике? Мы работаем с самыми разными детьми с тяжёлыми и нет, у нас есть опыт и мы готовы им делиться. Как показывает мой опыт чем больше родители уделяют время своему ребёнку, тем лучший результат они получают. Что значит ездить проблемно? Скажи мне шесть лет назад -Настя приезжай мы тебя проконсультируем, я бы пулей полетела- мне тоже не хватало информации, центров не было (только Поодинская) детских садов тоже, спросить совета вообще не у кого, ездила на каждое собрание центра Я и Мама, оставляя ребёнка с родителями- искала выход. А Вы... сейчас столько мест, где Вам готовы помочь, а Вы огрраничиваетесь общением по интернету... Если честно я бы на Вашем месте нашла бы несколько часов в одном дне и записалась на консультацию и на Погодинскую или к нам. Совершенно не обязательно приезжать с ребёнком, можно накопить вопросы и узнать всё разом разговаривая лицом к лицу с людьми у которых тоже незрячие дети и которые посвящают свою жизнь помощи семьям с такими же детьми. Мой тоже кричал, и я тоже нашла выход из ситуации, главное желание, а не разговоры-разговоры...

Настя, да хоть по интернету общение! За 11 лет, что я "в теме", много чего прибавилось. "Я и мама" прежде всего, куда действительно можно ткнуться с любым вопросом. Интернета 11 лет назад не было, Дискаленко только начинал оперировать. Не знаю, правду ли говорят - что начинал он на отказниках, которые вообще никому нужны не были, и для них слепота - приговор пожизненный к интернату. А так он им хоть какой-то шанс давал. А я тогда вышла на Институт коррекционной педагогики, повезло мне невероятно - попали мы с Михом к Марине Бернадской. Она Мишкины возможности видела куда лучше меня, и меня научила, на что обращать внимание и что делать. А с Леной Насибуловой я познакомилась, уже когда Миху года четыре было.

Девочки, привет, мы из ДЦПшек:) Подскажите плз, стоит ли Мосин того ,чтобы платить ему те нмалые деньги, которые он берет? Сама ,правда, не знаю, сколько это, но говорят, что много.. У нас была под вопросом ЧАЗН, вроде ни Скрипец, ни окулист из Геймгольца ее не увидели на последних приемах. Теперь основная проблема- косоглазие, сходящееся, периодическое.Лично я вижу улучшения после каждого курса массажа и у меня такое внутреннее ощущение, как и сказала окулист из Геймгольца, что оно связано с нашим тонусом. Но невролог упирает на то, что ребенок косящими глазами воспринимает мир не так, как должен, следовательно, страдает общее развитие, поэтмоу надо с этим что-то делать. Операцию я точно не хочу делать пка , но может все-таки стоит съездить к Мосину?Невролог говорит, что он ведущий спец-т покосоглазию, хотя, говорит- хамоватый дядечка( не люблю я таких...:( А вообще меня в принцие устраивает окулист из Геймгольца.. Посоветуйте плиз что-нибудь:)

помогите пожалуйста советами. кто и где ХОРОШО оперирует косоглазие, кроме Мосина...мы наблюдаемся у мосина, как врачом им очень-очень довольны, но оперироваться в тушинской не хотим (рассказывают ужасы про наркоз и реанимацию там)...посоветуйте плиз хорошего, оперирущего косоглазие, хирурга....можно в не только в москве, мы можем и в питер съездить, или киев...Скрипец оперирует? у дискаленко - Штепель ?....кто что знает?..ребенок с тяжлыми неврологическими проблемами...буду благодарна любой информации и советам. мама Темки

Советую в Питер к Баранову в 5 больницу. Сайт http://www.babyglazky.ru/ Мы у него по другому поводу оперируемся, но когда лежим, то там куча детишек по косоглазию - не видела и не слышала ни одного ужаса - все дети радостные и довольные. Вы можете позвонить ему непосредственно по телефону поговорить, телефон на сайте. Удачи

скажите а детей с неврологией он берет? не боиться?

Еще как берет. Мы сами такие, просто нам нет еще года и ДЦП нам еще не поставили.

спасибо..

СПАМ и ОФФТОПИК! Я выставила фотографию на фотоконкурс "Городской пейзаж". Ежели кто проголосует за эту фотографию предрассветного Питера , буду весьма признательна :-))) http://foto.mail.ru/mail/so_mar/37/38.htmll

Привет!Расскажите,пожалуйста,про доктора П.П.Скрипец.Как он оперирует 5 стадию,насколько он квалифицирован?Или Баранов в Питере лучше пятерку оперирует?

Лучше всех "пятрку" оперирует Дискаленко Пётр Петрович детей с ретинопатией 5 степени не оперирует (от добра добра не ищут, это я ктак к слову, про Дискаленко)

А что Скрипец оперирует? На чем он специализируется?

Заранее извините gorik_grishuta. Вас не смогла записать, да и никого ОВ не записывал. Какие-то проблемы с лицензированием в Москве. Нас прооперировали. 13 мая 13-я операция. Кров-е было из застаревшей крови, уже грозило глазу, да и за 3 мес, левый, кот. был меньше правого, стал меньше, глаз почти не открывался, постоянная светобоязнь. И голова постоянно болела. Сейчас будем ждать когда проидет послеоперационное воспаление. Хорошая новость, правый глаз кот. раньше был неперспективным, теперь лидирует, и различает не только свет-тень, но и силуэты, и даже остаточное цветоощущение. А я-то думала, что он балуеться, и случаино попадает в точку, когда заявляет это тетя, это дядя, мальчик, девочка. Очень порадовалась за Питерских детей, которые с 3-4 ст. сразу оперир-ся у ОВ. 2 дев., 1 мальчик в очках, +8,+14,+10. Но это зрение! К сожалению, увидела третий случай, когда ОВ развел руки, и сказал, что ничем уже не помочь. Ленсвитршвартектомию делали с 4 ст. в Морозовской. Вообще в очереди много нелестного про московских окулистов. 3-4ст. доводят до 5 и посылают. Не к Дискаленко, а подальше. Опускаються руки, честно говоря. Из Латвии встретила в который раз А. 13 лет. Они ездили в Германию и в Голландию, там им сказали, что у девочки штучная ювелирная операция. Она редкий тотальный случай, а теперь различает проёмы, черное и белое, свет-тень. И вообще, после операции у ОВ уже нет абсолютно невидящих детей. Когда в Москве перестанут лезть в глаза?

И вообще, после операции у ОВ уже нет абсолютно невидящих детей. Когда в Москве перестанут лезть в глаза? Не в обиду будет сказано - просто для реального взгляда на жизнь- мы абсолютно незрячие дети после операций у Дискаленко без каких-либо перспектив. В Москве мы ни разку не оперировались.... Мы не одни такие.....

Настя, Вы сколько операции сделали? И дальше делали когда Вам предлагали пересадку? А ведь он предупреждает всегда, что результат не после разовой операции, и результаты не молниеносные. И потом не в обиду, у Илюшы не ретинопатия недоношенных.

У нас 8 операций. Пересадку мы не стали делать, так как по словам Дискаленко ничего кроме косметическог эффекта она бы не принесла. Дискленко нас взял с самого начала и как итог сказал, что дальше ничего н сделать не может.... У нас не ретинопатия, но поверьте, у меня очень много знакомых и в моей группе в детском саду и через Лекотеку проходят с ретинопатией после операций в Питере и без результатов к сожалению...Всё прояснятся как раз к 6-7 годам- до этого момента все верят, потом и Олег Витальевич нас больше не берёт и родители остаются фактически один на один с неразрешённой проблемой. На эту тему можно долго говорить. Но всё равно мы все Очень ценим, что делает Олег Витальевич и его уникальную работу и всегда всем, кто к нам приходят и обращаются в детский сад и в Лекотеку настоятельно советуем консультироваться по медицинским вопросам только у Олега Витальевича. Прсото не всё так лучезарнои родители должны быть готовы к любому исходу операций и делать свой выбор, как всегда и говорит Олег Витальевич.

"Всё прояснятся как раз к 6-7 годам- до этого момента все верят, потом и Олег Витальевич нас больше не берёт и родители остаются фактически один на один с неразрешённой проблемой. ... Просто не всё так лучезарнои родители должны быть готовы к любому исходу операций и делать свой выбор, как всегда и говорит Олег Витальевич." Подпишусь.

Анита, а что за проблемы с лицензированием, насколько это серьезно? ОВ вообще больше не записывает или только в этот раз?

Могу предположить, что проблемы такие же как и были недавно в 5 больнице у Баранова, да и вообще во всех больницах Питера (хотя должно быть и по всей России) Все дело в препарате к сожалению забыла его называние. Раньше он использовался наряду с метацином в анастазиологии, потом метацин сняли с производства (2 года назад), теперь сняли и этот. Мол, не выгодно производить. Все аналоги, используемые за границей у нас не сертифицированы и не разрешены к использованию. Препарат используется для снижения побочных воздействий наркоза и, по крайней мере совершение детских операций без него невозможно. Если вспомните, не так давно подобная история была с наркозом в ветеренарии. Проблема должна решаться на самом высоком уровне. Слышала по радио, что Матвиенко направила запрос в Правительство. Еще знаю, что каким-то чудесным образом Баранову удалось достать 2000 ампул, но это временное решение. ААААА, вспомнила, по-моему он называется атропин. Кстати, т.к. препарат так или иначе относится в какой-то степени к наркотическим, если вы его достанете сами в больнице его не примут, подсудное дело. Из всего вышесказанного ясно, что проблема решаема, но с какой скоростью - неизвестно. УВЫ!!! ЗЫ. Я не специалист в медицине, может чего и не так сказала - просто как что поняла из слов врачей.

Анита, здравствуйте! Очень рады за Ваши успехи! Жаль только не получилось пообщаться с Вами в клинике. Полюха уже капризничала и надо было ее успеть до 12 в сад отвезти.

Да, Нестор так переживал из-за вот этого http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idPost=37274626 Можете посмеяться почитать. Я потом когда оформились поискала Вас, хотелось потискать Полинку, но Вы уже умчались. Ничего! сбудеться моя мечта приехать в Питер на экскурсию, а не в "Кресты" :-) Может встретимся за чашечкой кофе?

Спасибо,Anita за попытки нас записать,но в чем проблема, что за лицензирование?Я буду пытаться дозвониться до О.В. завтра.Меня волнует,что у Гриши в глазике рядом с радужкой так и есть краснота,уже месяц прошел после операции,а это место красное не рассасывается и не проходит.Это не может быть крово-ние?Я вот не могу понять, почему Дискаленко не хочет нас оперировать.Моя знакомая ездила к нему на консультацию в этот понедельник,и он ей назначил операцию на 2 июня.Диагноз у них такой же,как у нас практически.Единственное отличие,что у нас не просто воронкообразная отслойка,а отслойка в виде закрытой воронки и зрачок 2,5 мм в диаметре,медикаментозно практически не расширяется из-за круговых синехий.Может быть вы мне что-то подскажите по этому поводу?Я уже и не знаю,что и делать и куда вести ребенка,если Дискаленко нас не возьмет,может он не может нам помочь или в чем дело?О.В. сказал нам вести ребенка в Гельмгольца ближе к 10-11 месяцев,там по его словам, нам больше помогут,какая-то ерунда получается!!!Я уже думаю о за границе,узнаю в какой стране лучше помогут.Пока есть 3 варианта:Германия,Израиль и Америка.Что подскажите?

Да не умеют в Москве ретинопатию оперировать. Уж простите, что вмешиваюсь, но это больная тема.

Так, любопытно. Слепой негр вступил в должность губернатора Нью-Йорка. http://www.nationpower.net14.org/80 Правда, в нашем понимании - какой же он слепой, если видит свет и видит объекты на расстоянии до 6 метров?

Девочки, посоветуйте, пожалуйста, куда в Москве стоит сводить ребенка провериться? Есть какие-то специализированные офтальмологические детские центры? У нас астигматизм - поставили в районной пол-ке, ничего не объяснили, такое впечатление, что они сами ничего не знают... Я очень волнуюсь, посоветуйте клинику и специалиста, пожалуйста!

Скрипец Петр Петрович, он здесь на Еве в Детском здоровье консультирует, в паспорте его телефоны есть.

спасибо! я ему уже написала в форуме, но он пока не отвечает. Вы у него лечились?

Здравствуйте!Мой сынок инвалид по зрению с детства, ему 4 года.За это время мы сделали 2 операции(в Оренбурге, МНТК"Микрохирургия глаза"),пока на один глаз(витрэктомию, и удаление хрусталика).У нас ретинопатия недоношенных "+ болезнь",фиброз стекловидного тела,микрофтальм, увеит..Вообщем куча всего ,по-мимо этого и микроцефалия, сообщающая гидроцефалия, атаксия,ЗПР. И все это последствия перенесенной внутреутробной инфекции , в частности, цитомегаловирус.Сына мой до операции(1.5 года)как мне казалось немного видел, в дверные проемы проходил,об мебель не ударялся.А сейчас вообще ничего не видит, только на слух и наощупь..Вот так...

Держитесь!!! А в Питере у Дискаленко не хотите попробовать сделать операции? (здесь многие у него делают и есть неплохие результаты) - почитайте форум..Может он Вам сможет чем-ниб. помочь...тем более если Ваш сынок раньше что-то видел... удачи Вам и терпения!!!

Спасибо за поддержку и понимание...Я читала форум,и на сайт Петербургской клиники заходила, но многие пишут, что Дискаленко не берет оперированных детей.Да и операции, точнее наркозы, на нашем здоровье очень сильно отражаются.Развитие его итак задерживается.После операций мы лечимся у невропатолога, а это куча всяких уколов и таблеток.Вообщем, одно лечим- другое усугубляем...

Да правильно Вы заметили, что Дискаленко не любит "исправлять" чужие ошибки... понятно и про наркоз - мало что хорошего...но все же это не так серьезно по сравнению с тем если к мальчику вернется зрение!!! (это мое мнение) выбор все равно всегда остается за родителями... Удачи Вам и Вашим деткам!!!:))

но все же это не так серьезно по сравнению с тем если к мальчику вернется зрение!!! ДЕВУШКИ!!!- наркоз это очень серьёзно!!!! Особенно , если у ребёнка и так идёт отсавание в развитии. Помните, что возвращение зрения после операций это единичные и уникальные случаи. Нагнть же оставание в развитии после наркозов+ этапа восстановления после оперций очень и очень сложно!

Вы всё же попробуите. Нам он пошел навстречу, и взял даже после ДВУХ неудачных операции в Гельмгольца. А то, что отстаёт, это наша общая беда. Путь долог но реален. Мой до 3.5 лет даже не говорил. Потом рванул. Не ходил до 2.5 ... Но прорвались. Попытаитесь. Иногда бывают случаи когда ОВ береться.

Написала тебе в почту, проверь))) Рада за вас, если не дойдет, то напиши мне. Есть, что рассказать, nraya@mail.ru

ППКС! Разные бывают случаи может быть это и есть тот самый "уникальный" и "единственный случай"... Большинство (если сказать не все) незряч. дети отстают в развитиии, но зрение есть зрение...если появиться хоть какое-то зрение, ребенок при правильном подходе и занятиях быстро нагонит и перегонит сверстников... но опять же повторюсь - это мое личное мнение, выбор за мамой...

Да, случаи бывают разные.. на моём опыте - 6 лет воспитания незрячего ребёнка и работа вплотную с незрячими детьми я таких случаев не наблюдала, а огромные проблемы с психическим развитием ребёнка- когда он боится всех и каждого, любого шороха и прикосновения из вне, накопив отрицательный опыт пребывания в больнице, когда посторонние люди делают ему больно и он переносит этот опыт на всех людей вокруг- это я наблюдаю каждый день, знаете как трудно работать с такими детишками? А если ещё учесть, что желающих работать с незрячими детьми ОООчень мало, плюс если у ребёнка ещё проблемы с психикой и он не идёт на контакт.... Поспрашивайте на форуме- как охотно или нет берут таких детей в сады?... И это первые годы развития ребёнка - самые важные- Вы воспитаете ребёнка, вас может быть возьмут в детский садик, несмотря на все проблемы ребёнка ( это если повезёт). А что потом? потом школа.... будьте готовы к тому, что ребёнка с психологическими проблемами там не возьмут с распростёртыми объятиями... "ребенок при правильном подходе и занятиях быстро нагонит и перегонит сверстников" Вам будет ООООЧЕНЬ трудно найти специалистов, готовых работать с вашим ребёнком правильным подходом. Нам всем надо выбрать- лечим и колечим мы две области - и зрение+ психику или прилагаем все усилия, чтобы компенсировать недостаток зрения у ребёнка, читая литературу, посещая Лекотеки и центры рзвития, избегая таких опасных ошибок, с которыми снова и снова обращаются к нам именно из- за того, что усилия мамы направляются совсем не в ту сторону, а наверстать и исправить эти ошибки в воспитании потом очень трудно... Решайте сами...

Я с вами согласна, что с такими детьми очень трудно работать.У нас вообще проблема найти специалиста, в нашем маленьком областном городе нет тифлологопеда, нет спец.садов, да и психолога подходящего тоже нет..Приходится черпать информацию из интернета и литературы, и самой что-то делать.Но при всем при этом я понимаю, одной мне не справиться.В нашем случае остается перебраться в соседнюю Самару,там мы наблюдаемся у невропатолога и логопеда.

Да. Я Вас оень хорошо понимаю- если у нас в Москве найти тифлопедагога целая проблема, а незряих детей очень неохотно берут в детские сады, то что тогда говорить о маленьких городах... Хотя, иногда какраз на переферии работают замечательные люди- Олег Витальевич, знаю очень хорошие отзывы о тифлистах в Нижнем Новгороде, Туле, Санкт- Петербурге- хороших людей везде очень много, главное найти их. Вам успехов!!!!! Если будут вопросы, пишите- постараемся помочь www.mojrebenok.narod.ru

Спасибо Вам огромное, заходила на ваш сайт, много полезного и интересного.Мой сынок очень любит музыку,а у вас там много ссылок на эту тему.Да и книжки очень понравились, будем искать такие.Дай Вам бог здоровья и терпения!

Здравствуйте. Мы живем в Самаре. Моему сынуле почти 3 года. У нас ретинопатия недоношенных 4б ст. Наблюдаемся у невролога Абрамовой в "Островке здоровья". Очень хороший специалист, советую к ней обратиться, она нам очень помогла. Тифлопедагога еле нашли в интернате для слабовидящих и слепых детей. Детских садов для таких как мы у нас в Самаре тоже нет.

Здравствуйте, мы сразу после роддома(я рожала в Самаре, в кардиоцентре)лежали в больнице им.Калинина,в отделении поталогии новорожденных,после выписки каждые 3 месяца и до сих пор ездим в эту больницу, к своему неврологу( она нам тоже помогла здорово, наши местные доктора на нас вообще махнули рукой, сказали ходить не будет, а он у меня в полтора года пошел, ходил уверенно, пока не сделали операцию...потом начал бояться,спотыкаться...).Я про "Островок здоровья" не слышала, проинформируйте, пожалуйста.Где это находится, как попасть?

Здравствуйте. "островок здоровья" 3-я Дачная просека,150 тел.926-12-02. У вас ретинопатия какой степени? А с логопедом вы где занимаетесь, как ее зовут? Нам назначили логопедический массаж, а я не знаю нужен ли он нам, буквы и слова сын вроде бы чисто выговаривает. Будете у нас в Самаре, приезжайте в гости.

Добрый вечер!Я в отчаяние!моему ребеночку уже 1,2 и мы никак не можем попасть на операцию, мой сыночек 2 раз заболевает.сейчас назначили аж на 18 августа.незнаю уже что и думать.просто руки опускаются.какой результат будет в этом возрасте,даже незнаю:((((((((((((((((

Не расстраивайтесь так! У вас если не ошибаюсь 5 степень, а тут уж если еще два месяца ждать особо роли не играет, как я поняла. Единственно могу посоветовать наблюдать за глазками это время у своего врача, чтобы не было воспалений, увеитов, может спросить у врача насчет корнерегеля, чтобы не было дистрофии роговицы.

Не переживайте. Зато у Вас есть время окрепнуть, и набрать вес.

Не расстраивайтесь! За лето Кирюша подрастет, окрепнет, сил наберется. А пока не теряйте время на хандру - занимайетесь, развивайтесь, новые навыки осваивайте. И результат обязательно будет! А удачный исход операции этот результат поддержит. Просто, значит, сейчас не время для операции, раз оно так упорно не складывается. А время для других дел. Попробуйте сами почувствовать, для каких именно.

Девчата, спасайте! Меня Полюха сегодня до слез довела.Расскажу по порядку. С недавнего времени у Поли поведение просто кошмар. Один из примеров. Сегодня пришли из садика, все веселые довольные, переоделись. Я пошла на кухню. Поля просит бутылочку (из под актимеля), сразу звездочку (музыкальную)и не получив все это до того как попросила (т.е. в ту же секунду)падает на пол, стучит руками и ногами, потом начинает биться головой об пол. Получив и то и другое выкидывает и все повторяется по новой, сопровождая все криком. Вот такие вспышки бывают несколько раз в день. Я ей и объясняла, что надо подождать, и не давала ей бить ручками по голове. С рук она в этот момент слезает и все по новой. Я ее сегодня даже взяла за плечи и немного встряхнула, чтобы в чувства привести. Результата ноль. От бессилия заплакала сама. Чего делать то с таким поведением посоветуйте!!!

http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1345927 посмотри здесь, может что-нибудь прояснится, это не оно?

Наверняка кризис. Я когда-то читала про детские кризисы и подобные поведения и про "границы". У ребенка должны быть четко установлены границы поведения и мироощущения, без них ему плохо и это выливается в подобное поведение (то что запомнила :) ). В общем терпения вам!

Девочки, спасибо огромное! Я про это как то забыла. Почитала ссылки. И на самом деле у мелких кризис, только у Дани он более мягко проходит, а Полюха... Еще раз спасибо!

ой вариант, записать на камеру, и когда будет в хорошем настроении, всё это показать. Я лично уходила в другую комнату (с сердечными каплями, моля Бога, чтобы не глазом), и включала радио. А потом, часа 2 не разговаривала. И поговорите в садике, вполне реально, что она копирует поведение другого ребёнка. Она у Вас на вредного истеричного ребёнка не похожа.

В садике как раз все ровненько и детки ведут себя адекватно.А вот то что она вредничает сейчас и истерит это точно. Причем меня выводит из равновесия то, что я не знаю что делать, как действовать. От бессилия у меня руки опускаются. В эти гадкие моменты на нее ничего не действует. Пробовала разговаривать, относить в кроватку, другую комнату, читать, петь песни и т.д. - не действует. А у меня иногда сил и терпения не хватает и голова пухнет.

Ой,Ирка,как мне все это знакомо...Вижу в Полинке свою Анютку,нам уже 5 год а поведение кашмар,у самой руки опускаются от бессилия.То ребенок золото ,а то прям полная противоположность ,и кусаться лезет ,щипаться и т.д.Терпения уже не остается ,все вот жду когда этот кризис 3-4 лет пройдет.Вот только пройдет ли он?

Наташа, ну как там Анюта после операции, как самочувствие, лучше?

Даже писать не хочу ,лишний раз расстраиваюсь,все так же ,даже хуже.Мы сейчас болеем,и как следствие,пошло осложнение на глазах.Целую неделю просто не открывала глаза,не вставала с кровати.Сейчас стала по тиху ходить,глаза стала по тиху открывать,капаем офтальмоферон(Скрипец порекомендовал,вроде у Ани вирусное воспаление глаз).Оперированный глаз стал меньше второго,красноватый ,из него жидкость (слезка) периодически выступает,но гноя вроде нет .вобщем картина не радостная.И врача же нет нормального ,чтоб показать. Вобщем вот так ,вот думаю тока бы не пожалеть о проделанной операции.Надеюсь,что все будет хорошо.

А вы вообще никакому окулисту не показывались, чтоб глянул глазное дно? А Елене Сергеевне не звонили?

Привет, Наташа! Надеюсь, что пройдет! А то наши 1.5 года ночного не спания (Полюха только в конце марта спать стала, и то к 12 ночи укладывается)и постоянные истерики мою голову превратили в бесконечный болевой синдром. Я уже сама у невролога лечусь.

А если ты на нее не обращаешь внимания и ничего не делаешь - не трогаешь, не разговариваешь, не поешь - что Полинка делает? Второй вариант - если ты подстраиваешься под ее крики, начинаешь кричать так же, как она, а потом, постепенно, уменьшаешь громкость и интенсивность. Этот второй вариант у меня с Михом отлично работал, когда он так истерил (с двух с половиной до четырех примерно). Тут фишка в том, чтобы самой сохранять спокойствие и подстраиваться под ребенка не эмоциями, а только голосом, и управлять, вести его голосом.

Если я на нее не реагирую, она продолжает истерику по нарастающей. Отвожу в комнату или оставляю в кроватке то же без изменений. Правда кроватка иногда помогает. Но мне интересен вот какой факт. Поля просит игрушку и после получения выбрасывает ее и продолжает с большей силой истерику. Как мне в этот момент себя вести, прямо не знаю. Причем это кидание может продолжаться бесконечно, причем начинает перебирать все подряд (просит игрушки, печенье, прянички, пить и т.д. и в итоге все это не нужно). Вторым Вашим вариантом я признаюсь не пользовалась, попробую.

Девочки, мы сейчас лежим у Баранова в 5 больнице. Подскажите пожалуйста, как обычно благодарят врачей после операции (какие подарки...)?

Подарки, мне кажется уже не актуальны :) , лучше денежку на ваше усмотрение.

Мы ему денежку платим+ еще анастазиологу немножко. Сумма зависит от Вас. Расценки на такие операции посмотрите на сайте http://www.babyglazky.ru/many.html Можно еще посильную помощь отделению оказать. Кто-то что-нибудь покупает, кто-то ремонтирует палаты. Вы кстати можете обговорить эту тему с самим Барановым, он нормально на это реагирует. Удачи.

Всем мамочкам привет!у меня такая ситуация 29сен.2007г оперировали глазик дочери(5ст)вот уже как 2мес у нее кулачек все время на глазу.не трет,а просто поставит и все.когда поехали за линзами в питер М.В сказала что это нормально. была такая ситуация у кого нибудь?что делать?это привычка или что нибудь другое?

Здраствуйте! У нас тоже 5ст. три операции в Питере. Мой ребетёнок ставит два кулочка и ложится на них. Как мы говорим,лежит на глазах. Елена Сергеевна, сказала, что это, не есть хорошо, надо не разрешать. Мы с мужем устали боротся. Наша местная врач обьяснила, что многие детки, такие как мы, любят так делать, так как, при давлении на глаз видно световые разводы. Можете попробовать на себе,закрыть глаза и надовить рукой, наши детки видят тоже самое.

Тереть глаза, лежать на них, давить - всё это навязчивые движения, от которых надо стараться избавляться. Правильно говорит Елена Сергеевна- во- первых, давление на глаза может мешать нормальному кровотоку в глазах и травмировать глаза+ инфекция, которую ребёнок может себе занести- если не визуально, то внутренне, во- вторых- ребёнок вдавливает глаза и это не хорошо, в третьих- трение глаз отвлекает ребёнка от других занятий и очень трудно при занятиях оторвать руку ребёнка от глаза- она так и тянется к нему, в-четвёртых, что меня саму напрягает в этой привычке Ильи, это то что давление глаз и постоянное держание рук около глаз привлекает излишнее внимание посторонних лиц и со сторны смотрится совсем не красиво. Мы же не разрешаем детям ковыряться в носу, трение глаз- то же самое. Мы постоянно с этим боремся, очень трудно- у нас в детском саду проходят совместные праздники, мы их снимаем на камеру и мне стало мешать, что мой сын вечно держит руки около глаз- смотрится очень некрасиво. Я одела ему очки- с простыми стёклами, пока для нас это очень хороший способ борьбы с навязчивыми движениями. А про импульсы- есть такая теория, но такие световые блики видят не все дети, я разговаривала с девочкой, которая не видит с рождения- очень рассудительной (12 лет), тоже трёт глаза- она сказала, что световых имульсов не видит и что трение глаз просто её привычка. Есть теория, что через трение глаз незрячий ребёнок как бы даёт себе нать, что у него есть глаза- он же ими не видит и не может осознать, что они у него есть- трёт и понимает, что они есть. Но не стоит себя утешать, стоит искать выходы из ситуации И к теме обращайте внимание и старайтесь чтобы 1.ребёнок поворачивал голову к тому, с кем разговаривает,"смотрел" ему в глаза 2. Не опускал голову вниз

У Мишки - та же фигня, постоянно кулаки в глазах. Вид дикий. Спросила его сегодня - вот на форуме мамы обсуждают, зачем и почему слепышата пихают лапы в глаза. Все огорчаются, что некрасиво. Все хотят, чтобы их дети от этого отвыкли. А ты почему это делаешь? - От этого удлвольствие получаю. - Как от наркотика? Тут Мих напомнил, что он однажды принял решение отвыкнуть от сования рук в глаз, и какое-то время следил за собой, а потом махнул рукой. Так что похоже, и впрямь какое-то удовольствие, от которого не так легко отказаться.

Вопрос к мамам подросших слепышат. Мне в рассылке пришла статейка http://www.newizv.ru/news/2008-05-28/90785/, но я сообссно не о том, кто с кем хочет/не хочет учиться. Меня с одной стороны настораживает упорство с которым все это внедряется и будет внедряться в следующем году "равных возможноситей" (и плевать им на неудачный опыт и психологические травмы - партия сказала надо - значит надо), а с другой стороны: мы в этом году идем в школу для незрячих на Алексеевскую, в подготовительный класс, ну а в душе-то конечно хочется, чтобы ребенок учился в обычной школе, а со следующего года это скорей всего сделать будет не сложно - мы ничего не теряем? Или замуж выйти не напасть - лишь бы замужем не пропасть? Какие будут мнения?

Я не стала бы думать, что если следущий год- год равных возможностей, то пойти в обычную школу незрячим детям станет легче. Никто нас с распростёртыми объятиями не ждёт. Пример- уже давно везде прописано, что каждый ребёнок несмотря на нарушения имеет право на образование. Легко вам было устроить своего незрячего ребёнка в сад? Знаю, что у многих с этим большие проблемы- об этом говорилось уже много... Школы СОВЕРШЕННО не готовы принять ребёнка например незрячего- как он будет ориентироваться в простой школе( доступная среда)? Кто будет его сопровождать? Как он будет постигать наглядный материал? Кто будет ради ребёнка изучать Брайль и переводить его работы? Инклюзивной школу нельзя сделать за один месяц, за год- западным странам на это понадобились годы и главное ИСКРЕННЕЕ ЖЕЛАНИЕ государства и педагогов принять в своей школе нестандартного ребёнка, которому надо в разы больше внимания. В нашей стране этого нет, менталитет общества изменить трудно.

В том-то и дело, что в сад мы устроились на раз. И я долго думала - что же это случилось такое, что я без борьбы устроила незрячего ребенка в сад, хоть и для детей с проблемами зрения, но не для слепых. А оказалось, что их просто обязали с какого-то года брать таких детей. И здесь я думаю будет примерно тоже самое - взять-то они возьмут, а вот что дальше... - вторая часть вашего сообщения, особенно про Брайль, про искренность - прямо мои мысли. И конечно я понимаю, что можно заставить брать таких детей, но внушить относиться к ним нормально невозможно и первый опыт будет очень трудным, но ведь с каждым годом отношение будет меняться. Просто не хочу, чтобы у Даши было как у нас с вами - родились в одной стране, а живем сейчас в другой. Если она будет в последней волне интернатовских детей, а следующие будут уже "жертвами"(в хорошем смысле) интергированного обучения - менталитет будет совершенно разный.

Кроме Мишки, я знаю еще одного незрячего ребенка, который учится в зрячей школе. Это Наташа Писаренко из Ростова-на-Дону. Её удалось устроить в школу по месту прописки (как - не спрашивай ;-) ). Она ходит туда с мамой, мама присутствует на уроках, помогает Наташе. Переводит ее работы с Брайля. Сейчас Наташа кончает 5 класс, еще и музыкой серьезно занимается, получила премию "Филантроп" по композиции. Ее родители немеряно сил в Наташино обучение вкладывают. Если интересно, могу дать мыло Наташиного отца. Мих три класса отучился в вальдорфской школе (индивидуальный подход, маленький класс), Брайлем он занимался с преподавательницей отдельно. Его записи, сделанные брайлевским шрифтом, я подписывала для учителя русскими буквами. Теперь он в школе, которая формально называется "для слепых и слабовидящих" (на Кропоткинской). И всё то же самое - учительница вроде брайль знает, но Мишкины контрольные просит меня подписать. Про отношение. К Миху отношение - и у учителей, и у ребят - нормальное, но это все-таки слабовидиковая школа, да и сам Мишка - парень в общении приятный. Как у Наташи с одноклассниками складывается - не знаю, раньше - просто никак, сторонились друг друга. С тем, что Настя пишет о невозможности мгновенно подготовить школы к приему слепышат - согласна. И мгновенного перехода не будет, ясно, что он затянется на годы, так что можно не бояться, что Даша окажется "последней из могикан" :-) Кстати, на Кропоткинскую мы проскочили дуриком, когда директор была в больнице. А когда она 2 сентября узнала, что без нее приняли слепыша, сказала нам "брысь", но я ее уговорила Мишку оставить... типа с испытательным сроком ;-) И он прижился. А директор там, кстати - бывшая забвуч из 1-го интерната, Белякова Н.А.

Софья, ты вообще героическая женщина - на Мишу смотреть - одно удовольствие (тайно мечтаем познакомиться с ним так сказать в натуре :))Я-то нет - все что Даша умеет и знает - все из сада, я заниматься с ней не умею. И на дальнейшее обучение я, конечно полагаюсь, на интернат. Просто инклюзивное образование - красиво звучит, и согласиь - идея-то благородная, однако я помню в какой стране живу...

Теперьна комиссии в Надежде, которая распределяет нас в школы, предлагают 4 школы для слепых и слабовидящих.

Четыре - это какие? Мишка там был в сентябре, уже две недели на Кропоткинской отучившись - собственно, тот факт, что он уже туда вписался, сильно расположил комиссию подписать туда направление. Но мне про две школы, кроме 1-го интерната сказали - еще какие-то 2-й и 5-й интернаты. Что это за школы, ты не в курсе?

Соня, я помню, что четыре- какие не помню. У Надежды есть сайт, там школы перечислены, прада, адрес сайта я тоже не помню

Даша не будет, к сожалению, в последней волне интернатовских детей. Поверьте, идея интегративного обучения, кстати уже говорят не об интегративном, а об инклюзивном, ещё не очень скоро завоюет ума наших людей- слишком много у нас других проблем. Детских садов для слепых детей никогда не было, всегда были детские сады для детей с нарушением зрения. И детские сады никто не обязывал с каого-то времени брать незрячих детей на обучение, эта норма была ВСЕГДА- это закреплено в конституции, в Законе об образовании. Просто появился опыт одного сада, потом другого- потом возрос натиск со сторны родителей. Но детский сад это одно, школа- совсем другое. Конечно можно провести интеграцию своего ребёнка в школу, но тогда личным ассистентом должны будете стать вы. Взять на себя всё, начиная от обустройства доступной среды, до налаживания отношений с администрацией, просветительской работы со школьниками, чтобы они адекватно относились к Вашему ребёнку, до покупки пособий, работы с Брайлем, сопровождением Вашего ребёнка. Работа титаническая. Не для всех доступная, я лично знаю только одного человека, делающего всё это- догадайтесь, кто это? Это Соня и она большой молодец. Но это же опять вопрос к кажому родителю, потянет он это или нет, только сам- от начала до конца?

Хех... Гордюсь ;-) Настя, не напомнишь, чем интеграция от инклюзии отличается?

Почти одно и тоже. Инклюзия подразумевает более глубокое включение детей с особыми потребностями в жизнь обычной школы. При инклюзии почти не делается различий между обычным школьником и особым, то есть наступает равноправие для всех, при этом права ребёнка с особыми потребностями не ущемляются и учитываются все его потребности. Но инклюзия это высший пилотаж. Наши чиновники как всегда нахватались красивых слов с далеко ушедшего вперёд Запада и пытаются пробить идеи, к которым наши школы просто не готовы. Инклюзия это следущий более высокий этап интеграции. Но я считаю, что нашему обществу сначала надо отточить именно интеграцию, довести её до совершенства, а потом приступать к инклюзии. Но у нас как всегда- идея хорошая, воплощение....

Да, в принципе, меня устраивает спецшкола (пока я с ней не сталкивалась :)), я просто не хотела бы что-то пропустить. А так как Софья я вряд ли смогу...

Я скажу только одно. Нестора в школу в этом году не отдам, хоть и очень рвется. Хочу поберечь его нервные клетки, хотя бы потому, что просит по вечерам укрыть, поцеловать, посидеть немножечко "пока сонлявлики не прибежали". Он и так ревнует к Лиде, проситься на руки!!!!, чтобы поцеловали, приласкали. И тут! Интрернат, спи один, и плевать, что тебе по ночам сняться кошмары и ты зовёшь маму??? Сегодня после операции впервые повела в сад, дети 6 чел. высыпали в предбанник, (Ура Нестор пришел) и пока я просила восп. следить, чтобы глаз не трогал, они уже играли В ДОГОНЯЛКИ!!! С Нестором!!!! Причем водил не всегда он. Вернулся счастливый как начищенный пятак. Как же гулял за ручку с Алисонькой. И даже играл в кардиолога и анестезиолога (Асю Махмудовну, наверно). И из этого рая детсадовского, я его вырву, чтобы потешить себя , что сын ходит в школу?. Я буду правдами и бульдозером пытаться отдать в простую школу. Пусть живет в простой среде. Надо будет - буду сидеть рядом. Всё таки за 4 часа на дорогу ежедневно, ( если на Алекс) то я вместо этого не только Брайль, я русский язык выучу :-)

Возможно вы назовете меня консерватором, но я считаю что дети слепые и слабовидящие детки должны ходить именно в специализированную школу. Не потому, что их надо ограничить в общении с обычными детми, а потому, что заниматся с ними должны учителя, знающие особенности восприятия окружающего мира детми с нарушениями зрения. Какова вероятность того, что учителя, в которых будут учится слепые и слабовидящие дети пройдут элементарные курсы тифлопедагогов? Я так же была уверенна в том, что мы, слабовидящие, начальную школу закончим в спец садике, а вот в 5 клас пойдем в обычную школу, но побывав на дне открытых дверей и поговорив с преподавателями спец. школы, я поняла, что для нас лучше всего будет спец. школа, + дополнительные занятия. Но никак не общеобразовательная. Если отдавать ребёнка в общеобразовательную школу, то необходимо сидеть рядом с ним и учится. Все ли это смогут?

Насколько я понимаю, в обычном классе, где 30 человек детей, слепышу вообще тяжело - шумно, гамно, суетно, трудно ориентироваться. Нормально - маленький класс, человек... ну до 10-12, не больше. И по-хорошему, в зрячем классе слепышу нужен сопровождающий (было бы достаточно одного на двоих-троих слепышей). Мишка, правда, обходился без - но у нас класс был ну совсем маленький, 6 человек. А вероятность, что учителя пройдут курсы тифлопедагогов, равна нулю. Если б им еще за это доплачивали... И в обеих школах - и вальдорфской, и слабовидиковой - я много дополнительно занималась с Михом. И изучение Брайля было организовано отдельно от школы. Но это для Миши всяко лучше, чем 1-й интернат, где - после года в дошколке - ему предлагали надомное обучение, с приездом в школу три раза в неделю на пару часов занятий с учителем. Потому что мальчик он чувствительный, впечатлительный, и интернатская жизнь (равно как и ежедневная часовая поездка в час пик) - ему не на пользу. Так что все очень индивидуально.

У нас в районе школа для больных и часто болеющих. Есть надежда, что туда возьмут, там маленькие классы. Браиль одолеем, ради него не стОит терять 4 часа в метро из жизни ребенка. Я готова с ним сидеть рядом, хотя опыт подсказывает, что он без меня рядом - лучше занимаеться. Может даже поучусь на тифлопедагога, ведь базовое образование педагогическое.

А ты со школьным начальством уже общалась на эту тему? Им же тоже нужно время на то, чтобы привыкнуть к мысли, что у них будет учиться деть с проблемами зрения. Брайль, несомненно, одолеете, к той же Альбине Саматовой в б-ку слепых можно ездить раз в неделю, или в Коррекционную педагогику (но Альбина мне и Миху больше понравилась, в ИКП чувствительным и эмоциональным деткам тяжелее - было 3 года назад) И знаешь, нет никакой необходимости доводить Брайль до совершенства за 1 год, как это делают в 1-м интернате (пусть меня поправят эксперты по 1-му интернату). ИМХО, нормально, чтобы деть основное выучил (что пишем справа налево, читаем слева направо, нумерацию точек, постановку руки, как пишутся-читаются буквы). А скорость и уверенность набирается очень постепенно. Насчет "сидеть рядом на уроке" - мой опыт тоже подсказывает, что без мамы рядом детю в школе лучше. А дома - это да. И эмоциональная поддержка, и помощь в том, что ему трудно-непонятно, но не подмена учителя. Об этом я долго могу рассуждать ;-)

Абсолютно солидарна. Мне главнее счастливый окруженный заботой и родительским теплом деть, чем в 7 лет бегло читающий по Брайлю. Нестора скорее всего в 2009 отдадим (чего пугать школу раньше :-) ). И за этот год надеюсь закончить курсы тифлопедагога на Водном Стадионе. Поживем - увидим. Сейчас голова забита вывозом детей на море.

А когда вы едете и на какое море? И, кстати, что за курсы на Водном стадионе? Сколько там учиться, кто преподает, почём стоит, кем становятся выпускники?

Скорее всего к дальним родственникам в Феодосию, как и 2 преждних года. А на Вод. Стад. училась тифлопедагог сына (в садике) у неё тоже сын Андрюша из наших но доношенный. Вроде обещала тел. и адрес. Как получу - выложу.

Ага, может, и я туда пойду, поучусь на старости лет :-) А после этих курсов работают, значит, в садике. А сын вашей фифлопедагогини большой? Где он учится? И что она сама думает на тему обучения слепышей?

Сын записан в дошколку на Алексеевской на сент. в ноябре ему будет 6. Они из подмосковья и скорее всего светит ему интернат. Она очень опытная, умеет работать с тяжелыми, да и как иначе, свой же такой. Правда у него есть старшая сестра кот. тянет его на себя, и он очень развит, т.к. у него генетика по глазам а не недоношенность.

Кажется, тоже Норри как у нас (генетический синдром)

Привет, Анит! У меня тоже пару дней назад голова этим была забита, но посмотрела цены и голова сразу просветлела - так что мы и в этом году наверно никуда не поедем :(.

А я бы, честно говоря, послушала твои рассуждения с большим интересом...

Может просто я не знаю других школ. И на сколько я поняла в большенстве случаев все-таки это не школы, а именно интернаты. Делаю выводы о том, насколько лучше спец. школа только исходя из увиденного и услышанного мной в нашей будущей школе. Во первых - это не интернат. Это имнно школа, куда приходят и приезжают со всего города. На данный момент в школе учатся 210 человек. 12 летнее обучение. В этом году делается пристрой к школе. Увеличивается количество классов и наконец-то появится свой полноценный спорт зал. И учится в школе будет уже 400 детишек. Работают в школе высококвалифицированные специалисты. При поддержке руководства школы в педагогическом университете организованна группа дополнительного образования "Тифлопедагог" Выпускники имеют специальность "Учитель начальных классов" и спциализацию "Тифлопедагог". Учащиеся школы постоянно участвуют в различных конкурсах детского творчества на равне со здоровыми детками и занимают призовае места. Все таки в большой степени на атмесферу в школе влияет именно руководство и педагогический коллектив.

А ваша школа где, координаты не дашь?

г.Челябинск коррекционная школа №127 Нашла вот статейку про нашу будущую школу. http://www.polit74.ru/totals/detail.php?ID=17658 и вот ещё http://www.chelpress.ru/LANG=en/newspapers/vecherka/archive/05-02-1999/7/1.DOC.shtml

Там и слепыши и слабовидики учатся, да?

Да, слепыши по 2-3 человека в начальных класса, а слабовидики по 8-12 человек. В старших классах они все вместе учатся. Как раз за начальную школу проходит основная адаптация.

Что можно сказать про 1 интернат в Москве, уже не плохого, так как он единственный в Москве для слепых детей и так как мы идём туда учится надо и в нём искать положительные стороны. Итак- называется интернат официально СПЕЦИАЛЬНАЯ школа интернат ля слепых и слабовидящих детей. Форма представления интернат даёт и давала раньше возможность обучаться в школе детям из разных уголков России- родители не могли и не могут каждый день возить детей в школу, поэтому интернатовская ситема их выручала- такая же система для слепых детей есть и в Германии- ничего страшного и ужасного.Нам москвичам никто не мешает забирать своих детей каждый день и возить их в интернат каждый день, так что для нас слово интернат- только слово, а так это спецшкола. В школе работают тоже высоквалифицированные специалисты, один Мишин чего стоит, и других хороших преподавателей мы тоже знаем не заочно. Так как интрнат в Москве единственный, то и все тифлопедагоги из многочисленных Вузов идут в него. Хотя я бы не стала сильно уповать на то, что если в университете есть специальность Тифлопедагогика все выпускники ринутся к слепышам- работа это очень сложная, зароботная совсем не высокая... Дети интерната в Москве тоже принимают участие во всевозможных конкурсах уровня Москвы и выше, занимают высокие места... Так что успехов Вам и нам...Побольше надежды в хорошее, это я уже москвичкам

Да нет, я с вами согласна.

моему сыну 4,5 месяца.В 3 месяца поставлен диагноз ретинопатия недоношенных левый глаз 5 ст,правый 4 ст.Экстренно прооперировали правый глазик у Баранова.Но чёрез 1 месяц тотальная отслойка на обоих глазках.Теперь новая беда на левом глазике начала сереть радужка.Врач говорит что это сращение её со стекловидным телом нужна срочная операция.Кто нибудь с этим сталкивался? gorskay написать сообщение

А вам часть стекловидного тела не удаляли? Если сереет, то это нарушено кровообращение.

Сереет радужка или светлое облачко на роговице?

Большое спасибо за советы и поддержку!Сегодня не смогла дозвониться до ОВ.странно что он трубку не брал

Это не странно. Это скорее норма. Вот когда он возьмёт, мы все за Вас выпьем. Чаю.

В честь окончания учебного года мы с Михом съездили в Александров. Съездили хорошо (только устали очень). Даже Мишка, который терпеть ненавидит экскурсии с экскурсоводом и предпочитает ходить где вздумается и гулять сам по себе - даже Мишка не без интереса прошелся по царским палатам и послушал про Ивана Грозного и его время. Фотки тут: http://foto.mail.ru/mail/so_mar/ альбом Александров-2008

пущай повисит пока... Вдруг инфа тут есть какая полезная... вдруг еще кто себе не сохранил...