Настенька Савченко - есть новости?

Девочки, топик про двухлетнюю малышку, у которой постепенно отнимаются все мышцы, пропал. Я думаю, этой семье все еще нужна помощь. Если помните, мама Аня с Настенькой приезжали в Москву на обследование, им дали разноречивые прогнозы и назначения. Как у них дела? Нашли ли они доктора Баранова? Что нового? Если кто-то знает, пожалуйста, напишите.

Настеньке почти четыре годика, она замечательный малышонок, стойкий и выносливый. Нужны масса сил и средств для того, чтоб она смогла выстоять и чтоб болезнь её не переломила. Все подробности написала в приват. С уажением Анастасия.

Сорри, что ошиблась с возрастом. На фото она показалась мне очень маленькой. Спасибо за письмо, я получила. Ася, Вы не могли написать бы с топик или мама? Чтобы у других девочек тоже была информация? ОФФ. Как Ева?

Да, это фото давнишнее я отсканировала, там на нашем сайте есть поновее, фильм я сняла недавно, новые фото оттуда. У них все по прежнему. Сами, думаю, в скором времени откликнутся, расскажут о себе.

Ася напишите мне плиз на мыло, какие там новости у Настеньки...

Маша! Добрый день! Спасибо Вам за всё. Напишу. С уважением Анастасия.

У меня новости по поводу реабилитационного центра Детство. Насте дали направление на март 2007 года, мы попытались ускорить дату госпитализации, но центр ответил, что они формируют определенные группы по видам заболеваний, первая группа, которая подходит Насте - март 2007 года. Ничего не поделаешь(.

Моя подруга на днях читала про эту вальпровую или как она там кислоту. Да, действительно она использутся как противосудорожноу средство, но у детей ее стараются не применять. Большой риск. Так-то вот

Да от неё слепнут постепенно дети и есть ещё масса побочных. А как учёные установили, что можно с её помощью лечить СМА -это был прецедент- ребенок со СМА и эпилепсией, стали лечить ВК, пошла подложительная динамика. Я думаю, что лучшее общение непосредственно с родителями или теми, кто вплотную занимается данной проблемой СМА. Чтобы не было никаких недоразумений и непонятностей. Чтоб инициатива и план леения исходила от родителей больных детей, чтоб информация была из первых уст и информированных источников. У мамы Насти, скоро будет возможность самой написать всем Вам уважаемые. Сейчас она занимается сбором и обработкой инфы, как только нужна будет помощь, сразу всем нам об этом напишет. Очень хотелось бы верить, что добые люди найдутся и смогут,реально помочь бедной Настеньке поехать с мамой в Киев, Питер или Токкио. Мама сама сможет сказать нам об этом!

да, моя подруга в мед справочнике все это вычитала. Насеньке и Ане привет большой

я в москве еще 4 дня, сделаю все что смогу, а могу открыть топик у кураева, немного да? вот ссылка на тему, там есть адреса рабочие где денег взять если надо, а в новом топике можно спросить людей где найти специалистов. пишите всю инфу на мейл ссылка http://www.kuraev.ru/forum/view.php?subj=59128

написала

а че написала? мне - у меня ничего нет, в кураевке тоже тему не видела

Насте дали путёвку в центр "Детство" на апрель 2007 года , как и моей Еве, но нам-матерям сказали о том, что как только выйдут врачи из отпуска в сентябре месяце, мы сможем звонить и просить, чтоб наших детей взяли на свободные места (заболевших детей) и будет возможность пройти данную реабилитацию ранее апреля 2007 года, быть может даже осенью, если мы-сами родители будем об этом постоянно ходатайствовать.

Пишу по просьбе Ани. Ане спонсор передал компьютер, системный блок, мышку и клавиатуру, обещали установить и оплатить дома интернет, чему Аня она очень рада и признательна. Спасибо огромное тем кто помог!

Подниму тему. Я завтра буду звонить Анечке, потому что постоянно с ней общаюсь и тогда напишу здесь новости. Очень надеюсь что аня сможет скоро сама выходить в инет и общаться здесь с нами. По-крайней мере половину для этого мы уже сделали. Компьютер уже у нее.

Привет всем! Как и обещала пишу новости после того, как с Анечкой поговорила. Дела у них следающие. Аня акивно ищет возможности лечения Настеньки, звонила Баранову в Питер, общалась c его генетиком. История получилась какая-то темная и непонятная до конца. Сначала вроде бы он ей сказал что она может приехать к нему на лечение в Питер если Настя им по диагнозу подойдет, но это надолго и дорого. А потом, когда Аня ему второй раз позвонила и сказала что деньги найдет и готова ехать - он ей отказал, аргументировав это тем, что не занимается индивидуальными больными. Короче здесь пока не ясно. Аня еще будет с ним связываться. Может у кого то есть выходы на Баранова? (ну а вдруг?) Но есть и хорошая новость. Она вышла на генетика из Воронежа, который вроде бы тоже занимается этим видом заболевания. Связалсь с ним и на следующей неделе собирается ехать туда с Настей на консультацию и на какие-то обследования. По результатам этого обследования станет ясно возьмется этот врач за них или нет. Зажимаем все кулачки в следующий понедельник, чтобы у них сложилась поездка и чтобы Настеньку взялись лечить. Вообще надо скзать что их поездка в Москву оказалась очень значимой. У ани появилась новая информация и она теперь не просто лечит свою дочку тем что есть, а ищет, ищет и ищет. Она молодчинка - сильная мама, которая горы свернет за своего ребенка! Компьютер она получила. Теперь нам осталось ей его там подключить и организовать интернет, чтобы Аня могла сама здесь общаться. Может у кого есть модем? Ей очень нужно для того чтобы выходить в инет, а то судя по всему таких слов как "выделенка" там пока не все знают ;-)) По поводу нужд - я у Ани спросила, что ей сейчас нужно - она сказала что пока, у них все есть. Лекарства еще остались из тех, что ей передали, деньги пока особо не нужны. Сейчас нам главное подключить ей инет. Может кто сможет ей немножко в этом финансово помочь?

я сегодня дома уточню у мужа, у нас какой-то модем был,если он его не отдал, то передадим Ане

Маша привет, скажи плиз, удалось ли найти модем или мне искать дальше?

Ася мне вчера сказал, что у Ани якобы есть модем, только вот подключить ей не смогли ссылаясь на то,что документов у компа нет. У меня дома его не оказалось, муж обещал на работе спросимть. Сегодня скажет точно

нет все не так. модема у нее нет. подключить комп она сможет, я ей еще CD ROM передам и все будет ОК.

Настя с Аней уехали в Воронеж. там у них будет консультация с генетиками. После возвращения будут пытаться попасть в Германию. Единственный минус, что документы для поездки оформляются очень долго, а для Настеньки это очень плохо.да и переговоры должны проводиться через афедру нервных болезней. С профессором Барановым(если не ошибаюсь) все сложно. Ему нужно видимо, чтобы эим были заинтересованы другие специалисты. Да и денежно наверное это ему не выгодно, не хочу говорить плохо... вот так

значится так. напишите всю инфу Вике с кураевки, у нее какие-то завязки удачные в германии. вот мейл kotusbegemotus@yahoo.com, это касается всех болящих деток

маша, а откуда у тебя такая инфа про Настю? Они пока никуда не ездили, профессор в отпуске пока. Я вообще то с Аней через день созваниваюсь ;-)

Анют, есть ли новости? Освоила Аня интернет?

Пока новостей нет. Аня должна на этой неделе поехать в Воронеж к генетику.

Ань,я просто с Асей разговаривала, она мне эту инфу и сазала. Может она чего-то не знала или я где-то ошиблась. Прошу тогда прощения.

все нормлаьно. Я просто немножко сама запуталась ;-))

Новости! В воскресенье Аня с Настей едут в Воронеж на консультацию к генетику, которая будет 3 июля. Очень нужна коляска трость или легкая прогулка. Та, которая есть практически сломана, а Настя уже совсем не ходит. Коляска необходима как воздух. Помогите найти, плиз. P.S. Прошу прощения у модераторов, что выношу просьбу о коляске отдельным топом, просто вопрос к сожалению очень серьезный - это единственое средство передвижения для ребенка. Не удаляйте мой второй топ, хоть несколько часов, плиз.

Коляску нашли, огромное спасибо. Буду передавать на следующей неделе

Девочки! Очень очень нужны ваши кулачки и добрые пожелания маленькой Настеньке. Они сегодня в Воронеже, на консультации у доктора. Мы очень надеемся, что доктор возьмется за них, но это будет известно только после обследования, которое происходит вот сейчас. Пожалуйста, помогите мысленно малышке. Пока к сожалению это единственное, что в наших силах.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

НОВОСТИ. итак пишу последние новости. Аня с Настенькой ездали в Воронеж к доктору-генетику. Доктор оказался по словам Ани удивительным человеком, провел полное обследование Настеньки. Как выяснилось, он сам не занимается экспериментальным лечением вальпроевой кислотой на которое Аня надеялась. Но он сказал, что в Москве есть доктор, который этим занимается. При Ане они созвонились по телефону, обсудили состояние Насти и договорились, что Настю берут на лечение в Москву в сентябре. Девочки приезжают в сентябре в Москву, там Насте будут подбирать дозу препарата, потом они каждый месяц-два должны будут приезжать на котроль и обследования. Врач этот работает в детской больнице в Москворесье. Как его зовут я не помню, можно у Ани будет уточнить. Получилось, что девочки прошли целый круг и вроде бы дошли по первой цели - нашли доктора, который за них берется. Я думаю, что пока мы это топик закроем, потому что до сентября особых новосте й и нужд от девочек не будет. Как только им понадобится наша помощь, я заведу новый топик. Всем всем, кто нас поддерживал и помогал - огромное человеческое спасибо. P.S. Когда я первый раз увидела сообщение про Настю, у меня руки опустились - там просили поддержки для мамы смертельно больной девочке. Но пройдя с ними этот путь, я уже не могу не верить, что шанс у нее есть. Нужно только идти вперед! И мы будем идти!