Настя Савченко - срочно нужна помощь

Девочки, здесь есть топик про Настеньку Савченко("прошу помочь смертельно больной девочке"), но я решила написать отдельную темку. т.к. сейчас появилась острая необходимость в конкретной помощи. Настенька смертельно больна, у нее миостения. К сожалению от этого генетического заболевания нет лекарств, которые смогли бы его вылечить окончательно. Но есть возможность продлить ей жизнь, если правильно лечить. Лечение включает в себя целый комплекс мер: лекарства, лечебная гимнастика. массаж и т.д. и т.д. Говорят что она может дожить до 20 лет. А там как знать, что произойдет в медицине... В Москве есть клиника "Эхинацея" в которую необходимо привезти Настеньку на консультацию. У них будет прием у главного врача, который подберет им схему лечения, потом прием у реаниматолога, который научит Аню как надо ежедневно заниматься с Настей гимнастикой и массажем. Маша ходила в эту клинику, узнавала по поводу консультаций - врач сказал, что девочку надо везти немедленно, что дорог каждый день. Консультация стоит 6200 рублей (за все). Но у Анечки нет таких денег, у нее нет денег даже на дорогу. Я вас очень прошу помочь нам собрать для них деньги на оплату консультации и на дорогу. Это всего 9000 рублей. Уже есть 3000 р. Аня приезжает на следующей неделе, т.к. Настеньке с каждым днем все хуже и хуже. Девочка угасает на глазах, но ей можно помочь. Нужно только знать как, нужно чтобы ее маму научили, как она может помочь своей дочери. Девочки, еще нужны вещички на девочку на 3 года. Я узнаю у Ани сегодня вечером точно, какие вещички нужны для Насти и какой у нее размер и выложу здесь. Очень прошу вас, помогите нам, помогите маленькой Настеньке. Пока для этого нужно совсем немного.

Аня, а что ей стало хуже? в чем это выражается? когда с врачами договариваться? у меня есть его визитка, так чтоя жду дальнейших распоряжений

Маша, пока не понятно, когда именно, я буду Ане вечером звонить. Последняя информация была от Нюрочки-девчурочки "что Аня ждет зарплаты мужа 12.05 чтобы купить билеты и поехать". У нее денег на дорогу нет. Так что скорее всего приезд будет все-же в мае. Мы к этому времени точно успеем собрать деньги и вещи. Я тебе напишу, как только что-то узнаю, чтобы уже можно было договориться о конкретной дате в этой клинике. Маш, скажи, как думаешь не будут ли какие-то дополнительные траты в клинике нас поджидать, чтобы не пролететь с деньгами. А то я пока ориентируюсь на сумму 2500+3700.

Анют, ситуация следующая: я объяснила, что у них плохо с деньгами, так что он сказал, что драть вроде бы не будут. Единственно, ЕСЛИ ВСЕ ЖЕ БУДЕМ ПОКАЗЫВАТЬ ЕЕ В РДКБ, то там еще нужны деньги. А так в Эхинацее - 3700 - это за 1 день. Если они захотят повторить курс, то надо будет еще 3700. Я сейчас распечатала все благотворительные фонды Москвы, могу попробовать позвонить, может согласятся оплатить врачей - не так уж много надо... Как думаешь?

Думаю было бы просто замечательно. А вот по поводу РДКБ - я думаю надо поднапрячься и устроить ей все ж таки там консультацию - пускай за деньги. Чего из-за этого потом в Москву еще раз ехать. Надо узнать сколько стоит консультация там, нужно ли записываться и вообще. Подумаю сейчас, как лучше. Им слава богу есть хоть где остановится.

Предыдущий топик :"Прошу откликнуться всех, кто может...." создан был мной для Насти Савченко, я просила откликнуться на боль и трагедию этой девочки. Я прошу всех откликнуться на боль и страдания этого ребенка. Ведь каждый день жизни для неё это преодоление, вся её жизнь -это боль, страдание, борьба за жизнь.Умоляю всех не остаться безучастными глядя как погибает ребенок . Если кому-то нужны фото и ролики о Насте я их сняла, все документы на Настю я отсканировала и могу высылать! Пишите мне и звоните по тел (8452)222144 влюбое время. Через несеольео минут у меня дома будет Анна Савченко вы можете написать ей, мы с нетерпением будем ждать писем. Этому ребенку надо помочь!!! С ув. мама Адама, Евы и Ханы- Ася Мутушева.

up

Настя остро нуждается в глиателине, благодаря ребятам из БФ "Счастливый мир" у нас есть это другие дорогостоящие препараты. Огромное человеческое спасибо ВАМ! Я буду отправлять лекарства для Насти через Иру Лилиту, машина будет на следующей неделе предположительно во вторник. Если есть желающие что нибудь передать нашим Саратовским детям (Настя, Алёша, Максим, Хава) звоните 998-09-76 Аня.

Девочки,как можно перевести деньги почтовым переводом? На кого-то в Москве,или на дом.адрес Насти? 1000р смогу отправить.Надо обязательно собрать денежку.Нельзя просто взять и позволить ребёнку уйти!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо огромное!!! Деньги можно отправить почтовым переводом или на счет. Они тогда им на дорогу пойдут. Спасибо еще раз. Адрес: 410039, г. Саратов, ул. М. Расковой, д.10, кв. 139. Телефон мамы Савченко Анна Николаевна (8452)981962, сотовый 89271458174 Вот реквизиты банка, где мать получает пенсию по инвалидности: ИНН 7707083893/644731001, Заводское отделение №6976/0287 Сбербанка России Расчетный счет № 47422810656369910000 Саратовское отделение № 8622 Поволжского банка СБ РФ Корреспондентский счет № 30101810500000000649 БИК 046311649 Получатель Савченко Анна Николаевна № лицевого счета 42306.810.8.5636.6339411

А сколько нужно на дорогу?

Да я пока толком сама не знаю. Аня обещала узнать сколько у них стоит билет до Москвы. Она с мужем поедет, потому что с Натенькой ей вдвоем очень тяжело будет.

Галя, звонила только что Ане, она сказала что у них плацкарт стоит порядка 400 р на 1 человека. Сообвественно на дорогу туда и обратно им нужно минимум 1600 рублей.

Давайте на дорогу я переведу 1600.Только,как это лучше сделать? Может почтовым переводом? Это дня три.

Галечка, спасибо огромное. Они чуть перенесли свою поездку. Поедут в мае, поэтому время есть. Давайте почтовым переводом, если вам так удобнее.

У нас в Питере такая погода сегодня-бяка.Если сегодня не дойду до почты(детей не хочется тащить под дождь),то завтра точно!!!

Сегодня отправила почтовым переводом.

С замечательной девушкой Аней договорилась о возможности встретить Настеньку с мамой на машине и отвезти в клинику. Все также очень актуальны деньги на консультацию. Кто может помочь!!! Хоть сто рублей!!!

вверх

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо ВАМ Всем огромное за помощь этой великолепной женщине Анечке и её несчастной дочурке Настеньке . Поверьте, если вы все, когда -нибудь познакомитесь с этими людьми, вы будете очаровы ими. Аня поддерживает меня с моей Хавой -Евой, а я всё время поддерживаю её, если надо будет, что-то из информации передать, то пишите мне на Е-Мейл. mutushev_r@mail.ru. Аня приедет завтра утром ко мне читать письма и почту. Спасибо сто раз.

Девочки, уже есть 4000 рублей. Давайте попробуем собрать оставшуюся сумму.

...пишу день и ночь о Насте Савченко: "Предыдущий топик :"Прошу откликнуться всех, кто может...." создан был мной для Насти Савченко, я просила откликнуться на боль и трагедию этой девочки. Я прошу всех откликнуться на боль и страдания этого ребенка. Ведь каждый день жизни для неё это преодоление, вся её жизнь -это боль, страдание, борьба за жизнь.Умоляю всех не остаться безучастными глядя как погибает ребенок . Если кому-то нужны фото и ролики о Насте я их сняла, все документы на Настю я отсканировала и могу высылать! Пишите мне и звоните по тел (8452)222144 влюбое время. Через несеольео минут у меня дома будет Анна Савченко вы можете написать ей, мы с нетерпением будем ждать писем. Этому ребенку надо помочь!!! С ув. мама Адама, Евы и Ханы- Ася Мутушева. "

Вещи какого конкретно размера нужны (ногу в см лучше)? И кому их подвезти?

Передать можно мне я отдам их Ане когда они с Насте приедут в Москву 15 мая. Вещи на 4 года, 98-104 см. Лучше пусть будут чуть больше, на вырост.

Спасибо. размер ноги у Настеньки - 24 , можно на вырост. Я буду рда любой омощи и любым вещам. С ув. Аня Савченко.

Моя 4хлетка мельче :(

Куколка ждет Настеньку! Можно ли ей еще положить детские кремчики и другие средства гигиены? Может какие специальные нужны?

Спасибо, Света. Спасибо ..... Аня Савченко.

Дорогие девочки, спасибо!!! Хочу сказать огромное спасибо всем тем людям, которые помогают нам семье Савченко "вытащить нашу Настю", спасибо Ане -Кнопик, Анне-Нюрочке, Маше, Свете за куклу и ребятам купившим лекарства дл Насти-спасибо, всем-всем Я как только получу деньги на дорогу, сразу выезжаю и к 15 мая мы вдвоем с Настей приедем в Москву. В Москве я не ориентируюсь вообще. Мужа тётка живёт в Москве, но с Настей на руках одна, ... я боюсь что заблужусь... Вот такие новости. Как только передадут глиатилин, начну колоть. Спасибо людям, которые хотт собрать настеньке вещи. Дай Б-г вам всем здоровья!!!!

Анечка, ну как там Настюша? Как ее животик? старайтесь делать ей массаж животика. Может Вам можно сухофрукты передать, у нее нет аллергии? я куплю Хотела Вам вчера позвонить, но не решилась...

Дорога, Маша!!! Не загружайтесь этим, а то нам просто неудобно и сандали... и платья... и кукла.... Нам Асият (Ася мама Хавы) отдала Хавин дюфалак от запора, также отдала нам свой ДЭНАС, мы им массируем живот от запора. Спасибо!!!!

А почему они не едут сейчас? Из за того, что нет денег? КнопиК, а вы на какой станции метро живете? Это для оптимизации процесса - может кто то из ваших соседей найдется

Я живу в Строгино. Работаю на Калужской. Не едут они сейчас, потому что ждут 12-го мая - зарплату мужа, чтобы были хоть какие-то деньги. Им пока не на что даже билеты купить, не говоря уже об оплате консультаций

класно :) я живу на калужской. там выше предлагали перевести деньги на билеты. время сейчас очень дорого :( насколько я понимаю регресс можно только остановить. на чем остановят, так и будет дальше, даже если будут лечить.

В любом случае у нас еще нет денег на консультацию. Пока откликнулиь только 4 человека и когда я у всех соберу деньги у нас будет только 4000 рублей. А нужно как минимум еще столько же.

Ань есть ещё 1000 от Ларисы Ладной. Уже 5000 получается.

Супер, спасибо Ларисе огромное

Кому передать? И когда? Могу сегодна до конца рабочего дня. В выходные сижу с ребенком - не выбраться.

Лариса, давай на следующей неделе. Время еще есть, они приедут только в мае. Спасибо

Уже договорились :)

Вы как всегда быстры и оперативны. В восхищении ;-))

Если кто то из ЮЗАО или ЦАО захочет передать чуть-чуть денег, то я могу собрать и потом передать тому, кто "ведет" девочку.

Девочки, нужно еще немножко усилий и мы насобираем денюжку для Настиной консультации. Поймите, сейчас для нее это САМОЕ ВАЖНОЕ! Они должны определиться с лечением, скоординировать свои действия, мамочка Насти должна знать, что ей делать, чтобы помочь малышке.

Я тоже тысячу даю. Просто ыбли трудности и раньше не могла. Мы тогда на след неделе и позже с Вами встретимся.

Машенька, спасибо огромное. Обязательно встретимся, когда у тебя будет возможность.

я попробую позвонить в фонды еще.

Последние плохие новости у нас: у Насти Савченко украли колясочку. Теперь мама не сможет далеко с ней никуда ходить. Вес Насти 18 кг. Быть может у кого то есть ненужная коляска. Дата приезда Насти и мамы Ани из Саратова в Москву- 14 мая. Просьба помоь этой смертельно больной девочке!!!

У Настеньки сегодня украли коляску. Мама очень расстроилась.

Еще 1 тыс руб от девочки с 7и (Рене) - передам тогда Кнопику на работе в понедельник. Коляска есть - большая прогулка. Но как ее передать? И у кого есть прямые контаты мамы Насти? На семье есть девочка со знакомыми в мединцинской среде. Но описанию на еве сказали что все не так плохо. Но нужны естественно выписки и наверное поговорить с мамой на прямую.

Привет, У меня есть выписки Настеньки и координаты ее мамы. Копии документов к сожалению только на работе, поэтому могу в понедельник прислать тебе на мыло все или если удобннее будет, то могу сразу на мыло этой девочки, напишите мне его тогда плиз. За денюжку отдельное огромное спасибо. Мне тут только сейчас пришло в голову, что нужно не только деньги на консультацию собирать, но и на то чтобы они здесь несколько дней покушать на что-то могли и т.д. Так что продолжаем сбор средств!!!

там все сложно :) я это мыло не вижу, но отправила ей твое :) думаю что она на даче сейчас. по деньгам процесс идет, на покушать наберем. вот копирую что написала Сельдерюшечка а точно оно не лечится? вот что мне знакомая медик на это ответила: нет, там поражается именно скелетная мускулатура, те она работает, но слабо. В принципе в связи с этим могут быть проблемы с дыханием, тк грудная клетка не работает, соответственно дыхатеьная недостаточность, может развиться асфиксия, те невозможность дыхания, и соответственно плачевный исход, но вообще это идет скорее как осложнение, а не собственно заболевание. само заболевание довольно успешно лечится препаратами, иногда очень не плохо помогает удаление тимуса, но тут могут быть проблемы с иммунитетом, тк в таком раннем возрасте тимус выполняет важную функцию, там созревают иммунные клетки организма

А может возможно организоватьи им консультацию у этого врача. Они специально на несколько дней приедут, чтобы все можно было бы успеть.

написала в почту :) только яндекс с ума сошел - может не скоро дойти

ВАЖНО!!!!!! .... я очень рада. Спасибо. Ждём не дождёмся встречи с вами и с врачами -консультантами.(Аня Савченко). Аня!!!Я хотела бы еще раз попросить Вас за РДКБ. Знаю , что зав. отделением ПНО-2 Ильина Елена Степановна (телефон 936-90-29, 9369429)приезжает в понедельник (24 апреля). Прошу поговорите с ней пожалуйста о Насте . Быть может получиться госпитализировать Настю в отделение клиническая иммунология. Ведь там бывают места. и у насти наследственное генетиеское заболевание, т.е. более иммунологическое. Девочке нужно помочь и вы все дорогие знаете об этом. Если дадите добро, мы здесь сразу начнём собирать справки и сдавать анализы. Хочется, чтоб поездка Насти в Москву была по максимуму продуктивной. С ув. Анастасия Мутушева.

Ася, еще раз тебе повторяю, что никаких выходов ни у меня ни у Ани на РДБК нет. Поэтому договориться о гостипализации мы физически не можем. С Ильиной я разговаривала по поводу еще Алеши Соловьев. Она сказала, что для госпитализации необходимо прислать письмо на имя глав.врача с копией выписки и проч.документов. Они все письма рассамтривают и принимают решение о госпитализации. Я думаю, что послать письмо вы ВСЕ должны были уже давно. Почему вы до сих пор этого не сделали, мне совсем не понятно. Разговаривая с Аней Савченко, мы договорились, что она запишется на консультации в РДКБ и мы опдлатим ей эти консультации, как и Эхинацею. Записалась ли она на них?

Срочно! Девочки, во вторник едет машина в Саратов с которой мы передаем для детишек лекарства. Если у кого-нибудь есть коляска для Насти Савченко, прогулка или трость и если вы можете ее отдать, может попробуем ее передать также? Им очень сейчас нужна коляска, девочка ведь почти не ходит....

Аня, могу поспрашивать сейчас в Фонде вещей насчет коляски? Если вдруг кто-то захочет отдать, вы ее сможете забрать, поскольку, как правило, это самовывоз? Еще у меня есть несколько платьев для Насти, в т.ч. одно праздничное (надеюсь что не будет малО), как передать? Я живу недалеко от Новогиреево.

Про коляску поспрашивайте плиз. Если планировать передать ее с этой машиной, то все будет зависеть от местоположения откуда забирать. Если с машиной не успеем, то я точно смогу ее забрать до приезда Ани с Настей в Москву. Единственная просьба - наиболее актуальна легкая трость, чтобы Аня с ней могла в Москве перемещаться. Платья я думаю спокойно передадим когда они в Москве будут. Я с вами встречусь, как договоримся и заберу. Я в любом случае с Аней буду пересекаться. Спасибо вам.

Пока не за что. Если что-то найду, я Вам напишу.

есть здоровая прогулка. моя попа в 96см там вполне умещается. отличная проходимость. очень легко идет с нагруженной корзиной внизу. но она тяжелая. по ступенькам я ее ни разу не поднимала. и в лифт скажем в 9 этажке может не влезть. надо? состояние отличное.

Я Ани завтра спрошу, спасибо за предложение.

Спасибо. Дело в том, что коляска нужна именно лёгкая, т.к. Настя сама тяжёлненькая и живем высоко ездим на лифте, а если он встанет... На след неделе надо проходить переосвидетельствование во МСЭ и надо много ходить... Украденная коляска была лёгкая на подъем из аллюминия, думаю, что в трость попка Насти не влезет. А с Лилитой (Ирой ) мы созванивались она саказала, то машина едет в среду, четверг и связь в москве можно держать через Нюрочку- Девурочку. (АНЮ) Еще раз спасибо. С ув. Аня Савченко

Девочки, мы продолжаем собирать денюжки на консультации для Настеньки!!! Кто может помочь - присоединяйтесь, осталось не так уж много.

Сколько еще нужно и как вам их передать?

Привет, могу пересечься когда вам удобно. Напишите мне свой телефон на подник, договоримся. Осталось нам минимум тысячи 3 рублей, максимум сколько наберем, потому что им помимо оплаты консультации нужно еще и питаться здесь неделю и лекарства купить и т.д. Поэтому мы будем рады любой помощи - даже сто рублей нам очень пригодятся. Естественно потом отчитаемся за ВСЕ! Спасибо!

Я вам написала.

Сайт на котором можно прочитать про Настеньку и посмотреть все документы http://sar-child.narod.ru/html/sav.htmll

Я отправила на дорогу(выше написала)почтовым переводом.Пожалуйста,когда получите дайте знать. Девочки давайте,присоединяйтесь!Ведь можно помочь малышечке.И сумма не очень большая.Хоть по чуть-чуть!!!!!!!

Галечка, спасибо вам огромное!!! Я Ане сегодня позвоню, потом напишу здесь инфу.

вверх

Девочки, мне обещали отдать трость для Настеньки. Как заберу, напишу подойдет ли эта коляска или нужно искать другую. Всем огромное спасибо за помощь и отклики.

Напоминаю телефон Ани Савченко, если кто-то хочет с ней связаться или встретится, пока они с Настенькой в Москве 8 915 1281810, можно звонить с городского

Как у них дела?

Напишите мне на почту, я вам расскажу ситуацию.

А я тоже очень хочу узнать как у них дела?

Девочки, я напишу, но это очень тяжело. Они были на консультации в Эхинацеи. Доктор там сказал, что прогнозы неутешительные, но всегда есть надежда что медицина что-то придумает, что она идет вперед и, кто знает, что придумают в лечении таких заболеваний через несколько лет. НО! У Насти по всем прогнозам этих нескольких лет - нет. Ане показали что нужно делать, какой массаж, какие процедуры, сегодня они там были второй раз, им назначили медикаментозное лечение, они еще раз позанимались с реаниматологом и еще раз прошли весь курс, которые Ане надо будет делать с Настей каждый день. Также они должны были купить себе все приспособления для массажа, гимнастики и процедур. Какие то щетки, валики, вибраторы-массажеры - короче я этих подробностей не знаю. После Эхинацеи Аня даже как то приободрилась немного. На следующий день они пошли в РДКБ на консультацию. Там им сказали (со слов Аси) что надежд нет! Что они могут госпитализировать Настю, но ничего нового они предложить не могут. Аня от госпитализации отказалась. После каждой консультации она очень растраивается, плачет, у нее депрессия, но потом берет себя в руки и продолжает борьбу. Что сказать - у меня тяжелое ощущение от поездки. Конечно никто и не думал что им здесь скажут, что девочку можно вылечить, но как же это тяжело - осозновать, что ребенок угасает. Завтра они хотят поехать на консультацию в реабилитационный центр Детство. Это замечательное место, где новейшее оборудование, очень много специалистов, замечательные методики. НО!!! Мы туда позвонила - они сказали что у них запись на бесплатное лечение на конец 2007 года. Платно - пожалуйста. И стоит вроде бы даже не дорого - тысяч 20 рублей за месяц - но опять проблема денег. Настеньке было бы очень хорошо туда попасть, но боюсь у них не получится. Буду держать кулачки - вдруг их возьмут бесплатно. Если они в центр не попадут - то через пару дней поедут домой. Вот такие новости. Грусные и тяжелые. Но мы не сдаемся, мы верим, что найдутся методы, что придумают что-то новое в лечении этого заболевания. Я сегодня нарыла в инете интересную инфу о новых методиках лечения, надо искать дальше. Спасибо вам всем огромное огромное за помощь, за участие, за добрые слова и за веру. Давайте верить в лучшее, давайте надеяться и бог даст, мы сможем помочь Настеньке.

Давайте собирать деньги! Я завтра свяжусьс Аней, дам 3000 тысячи. Надо помочь! Это так страшно - терять ребенка!!!

Ну а почему не писать то? :) Жалко что лето - сейчас очень многие уже уехали. И плюс с евы много людей ушло из за сбоев. Я или сегодня или завтра подскачу на калужку, можно? Где еще можно деньги пособирать, на каких форумах?

Аня привет! А сколько по прогнозам ей осталось?

Аня, не отчаивайтесь ни в коем случае! Двадцать тысяч в месяц - весьма вменяемая сумма, я думаю, мы соберем ее. Я вам на мыло отпишусь.

Девочки, вчера была у Ани, видела Настеньку. Какой же это замечательный ребенок, какие у нее красивые глазки. Я даже не ожидала.Аня и Ася конечно очень расстроенные, рассказали как ездили в Эхинацею и др места. Ася вчера купила массажеры с иголочками для Настеньки, она даже на мне попробовала.:) Настюшка сначала еще смущалась, когда мы приехали, а потом даже стала улыбаться. Вы знаете сколько силы в этом ребенке! сколько терпения! И мне даже не верилось, что у нее все так серьезно... не буду говорить как я возвращалась домой, в каком состоянии... Жаль что забыла фотик, но потом подумала, что наверное так должно быть и мы еще увидимся. Дай-то БОг!!!

Надеюсь еще , что они все-таки съездят к Матроне. Еще постараюсь узнать телефон одной бабушки, может еще туда съездят. девочки, а не прощу себе если вот так просто уйдет ребенок!

Не надо бабушек - это грех, помощи или не будет, или помощь будет временной, а потом - только хуже. Все бабушки-шептуньи, даже обставленные иконами и, якобы, лечащие с молитвой, от нечистого. Обращаться можно только к Господу и к заступничеству Пресвятой Богородицы и Святых Его, к Православной церкви. Даже, в крайнем случае, нельзя к бабкам. Нельзя одновременно просить помощи у Господа и у темных сил, нельзя все валить в одну кучу. Мама Настеньки верующий человек, не вводитеее в грех, только навредите.

Только вчера получила сообщение о мальчике из Киева. У него очень серьезная ситуация, почти безвыходная. Конечно, тяжело советовать. ХОЧЕТСЯ ЖИТЬ! человек хватается в таком положении за любой шанс, но... Вот что пишут: "У нас тут проблема с Сережей Куприяновым. Мальчик сейчас в Москве. Им занялась чудо-целительница, и он ей верит, а результаты ее лечения ухудшают его самочувствие".

вы знаете, эта бабушка всем помогает как говорят, она ничего особенного не делеат, ничего взамен не берет, а только помочь старается... В такой ситуации надо испробовать все!

девочки что сейчас нужно Насти?? они еще в Москве??

Да они пока в Москве.

Девочки, Меня не было у компьютера пол дня, прихожу на работу - а тут такое живое обсуждение, такой отклик. Давайте я напишу что смогу, может на какие-то ваши вопросы отвечу. Я совсем не медик и ничего в Настенькином диагнозе не понимала, кроме того, что по прогнозам Саратовских врачей жить ей осталось года два в лучшем случае (по статистике 80% процентов умирают в детстве, остальные доживают до 20 лет глубокими инвалидами) Но врач из Эхинацеи своими словами о том, что нужно работать, надеяться и верить, меня немножко подстегнул. И вчера я перерыла интернет с тем, чтобы побольше влезть в проблему Настенькиного заболевания и для себя самой немножко разобраться. Знаете, я нашла много интересной информации. Я нашла форум инвалидов, где одна девушка болеющая этим заболевание отвечает на вопросы, рассказывает о своем лечении и т.д. Ей уже сильно больше 20, насколько я поняла, и она испробовала все методы лечения, которые сейчас есть. Еще я нашла новости о том, что в Санкт-Петербурге в НИИ акушерства и гинекологии(где собственно лучшая научная база по таким заболеваниям) попробовали назначить больному с таким диагнозом ср-во от судорог и у него стали очень хорошие показатели и они вроде бы продолжают клинические исследования в этом направлении. Еще есть инфа о том, что подсадка стволовых клеток тоже частично помогает. Объясню - подсадка не лечит это заболевание, она поднимает иммунитет, что для этого заболевания очень важно. Есть еще какие-то клинике за границей, есть какой-то институт невро-мышечных заболеваний в США (по-моему, в котором тоже вроде бы занимаются этим заболеванием) Короче, вывод, я не сильно углубилась в проблему, но мне кажется, что информации на самом деле значительно больше и разнообразнее, чем нашла я. Я очень хочу найти для Ани координаты мамочек у которых детки болеют этим же, чтобы они могли общаться, чтобы они могли делиться методиками и т.д. Если честно, я просто уверена, что нужно пробовать все. Вот этот метод лечения противосудорожным препаратом - это вообще новое, неиспытанное средство, но которое на удивление врачей дало замечательный результат. Что можно сделать на сегодняшний момент. Если им на консультации скажут, что могут их взять в свой реабилитационный центр за деньги - будем собирать эти деньги. Я не уверена, что это понадобится прямо сейчас, скорее всего им назначат дату приезда. Аня сказала, что в Эхинацеи им назначили медикоментозное лечение. Я узнаю у нее название препаратов и выложу сюда - им надо будет помочь купить эти лекарства. Я бы тоже очень хотела чтобы она сходила к Матроне, но вот боюсь что одной ей будет это сделать сложно. Если бы нашелся кто-то, кто смог бы с ней сходить - было бы просто замечательно. Девочки, если честно, это так замечательно, что вы откликаетесь, т.к. я даже и не осозновала насколько будет непросто всем этим заниматьсяч. Я по роду деятельности никогда с этим раньше не сталкивалась - просто уж очень захотелось девочке помочь. Поэтому буду вам благодарна за любую помощь, совет, поддержку. Спасибо что вы есть.

Надо делать всё,что можно! А мы поможем!

Я могу отвезти ее к матушке Матронушке на машине. Может завтра? Аня, сколько нужно будет денег, еще не знаете? Вы говорите про Эхиноцею? Я предложила Ане с Настенькой посетить консультацию медико-генетического центра при Филатовке. В Филатовской больнице есть отделение, где проводят лечение врожденных пороков развития опорно - двигательного аппарата, лечат дистрофические заболевания опорно - двигательного аппарата и заболевания костно-мышечной системы, применяются новые методы диагностики и лечения заболеваний опорно-двигательного аппарата.Туда запись тоже строго в определенные дни и на месяцы вперед. Я пошла к кабинету и напрямую зашла к зав. центром Солониченко Владимиру Григорьевичу. Это врач высшей категории по специальности генетика, генетик-консультант по врожденным и наследственным заболеваниям у детей. Господь помог, доктор не прогнал, а велел приехать маме с Настенькой завтра к 8.00. Даже не знаю, платно или нет. Я, если честно, очень боюсь. Если их нигде толком не приняли, что тут будет, поможет ли доктор?

Оля а до каких часов туда можно попасть?

Машенька, обычно вечерняя служба заканчивается около 9 вечера, и до этого момента Покровский монастырь открыт, можно подойти. Только там всегда очередь. А сегодня, между двумя консультациями, Аня с Настенькой там побывали. Верим, что матушка Матронушка заступиться за них и поможет!

постараемся сделать все возможное!!!

Я бы могла пойти с ней в церковь, но я не знаю насколько это, я мне еще на работу...

Обычно там очень большая очередь, но с ребенком пропускают. Займет минут 10-20, если не будет молебна. Но на молебен хорошо попасть, он идет около 30-40 минут.

Девочки, а не знаете, кукла Настеньке понравилась?

Свет, очень понравилась, спасибо огромное. Лично наблюдала Настюшкину реакцию.

:))

Итак. Небольшой отчетик из того, что знаю я. В четверг девочки своим ходом ездили в реабилитационный центр "детсво", который находится в московской области. Как мы все и предполагали - им отказали. Вернее нет, не отказали, а согласились их принять но весной 2007 г. и даже дали путевки на госпитализацию. Но для Настеньки это означает практичсеки то же, что и отказали. (целый год - для нее это очень очень долго) Что порадовало - им очень там понравилось, Аня говорит, что центр потрясающий, что Насте там могли бы очень помочь в плане поддержки организма и т.д. Еще что примечательно - этот центр в основном работает с детками с ДЦП, но Настеньку они потенциально готовы к себе взять.Более того, стоит туда один раз попасть, потом они будут тебя сами вызывать через определенное время на продолжение реабилитации. Им бы туда попасть ((( Пока вот так. Я могу туда позвонить, выяснить насчет лечения за деньги, но позже. Пока просто нет времени. Потом они ездили в Габричевского на консультацию к гастроэнтерологу, т.к. у Настеньки проблемы с животиком. Им выписали кучу лекарств, которые они там же все и купили. Сегодня должны были ехать еще на какую-то консультацию, но я совсем не в курсе куда и какие были результаты. Может быть про это напишет Ольга, которая собсвенно им это и организовала. Девочки, у меня в выходные сестра выходит замуж, поэтому я буду совсем недоступна. Я думаю, они могут уехать домой в любое время. Если кто-то хочет позвонить Ане или что-то передать, лучше делать это сейчас пока они в Москве.

В Филатовской врач-генетик досконально осмотрел Настеньку, что-то фотографировал, рассматривал отпечатки руки, что-то высчитывал. Занимался довольно долго и сделал вывод, что у Настеньки редкое сочетание форм заболевания, какое-то несоответствие диагноза. Дал заключение и велел сразу же ехать в РАМН (они сотрудничают) на Волоколамке. Сказал, если там заинтересуются этим, ее возьмут. Там опять Настю не взяли, т. к. занимаются только подростками, но посоветовали пойти на медико-генетическую консультацию в Молекулярно-генетический центр (в Москворечье). Я хочу сказать, на все консультации запись на июнь, август и т.д. Кроме того, они платные. Но, что-то сегодня происходило странное: куда бы не звонили, Настю сразу соглашались принять без записи и денег не брали! Зав. отд., генетик-невролог Галина Евгеньевна осмотрела Настеньку, все ее анализы, документы и очень обнадежила и утешила маму Аню. Оттуда они ушли в хорошем настроении, сильно повеселевшие!!! Вот еще что! Этим заболевание, оказывается, вплотную занимаются единицы врачей. Видимо поэтому, сделав анализы и поставив диагноз, они больше не хотят этим заниматься - это не их профиль. Врачам просто не интересно! Галина Евгеньевна рассказала о враче из Питера, который занимается такими больными, как Настенька. Есть еще только один его последователь и в Москве. Вот такие дела.

Как-то потеплело после вашего сообщения на душе.Лишний раз убеждаюсь,что не нужно раскисать,надо действовать!!! Составлять план и вперёд!

А еще верить в Божью помощь и промысел Его. Без помощи Господа мало что удается, да и удается ли?

@@@@@@@@@@

"Любовь долготерпит, милосердствует, любовь не завидует, любовь не превозносится, не гордится, не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается... Любовь никогда не перестает..." (из послания ап. Павла) Те, кто любит Настеньку, жалел ее, помогал ей и ее маме - не разжимайте "кулачки", держите, не бросайте их! Без Вашей поддержки они пропадут. В понедельник они уезжают домой.

Девочки, звонила сейчас Ане Савченко - рассказываю последние новости. Они сегодня уезжают, поезд №9 в 17.50 с Павелецкого вокзала. Я к сожалению не смогу их проводить - работаю. Если кто-то сможет и хочет их проводить - было бы здорово. Телефон у Ани пока работает, звоните ей. Теперь из последней информации. В пятницу на консультации у генетика Ане сказали что генетически им можно поставить первую степень болезни (самое страшное), но так как у Насти она протекает это совсем не первая, а может даже и третья. Вот такая непонятка... Очень хочется верить, что это не просто так... Ане дали координаты врача в Питере который ЕДИНСТВЕННЫЙ занимается этой болезнью. Он опробует новые методики лечения, как раз он попробовал вальпроевую кислоту для ребенка с таким диагнозом и получил хорошие результаты. Аня говорит, что как только она приедет в Саратов, сразу же будет связываться с этим доктором и если он даст добро, рванет в Питер. Так что Галя (gallin) у вас есть шанс принять от нас эстафетную палочку ;-)) И еще ей очень хочется привезти Настеньку в этот центр Детство. Я узнаю сколько стоит платное лечение там, потом будем собирать деньги ))) Готовьтесь ))) Девочки, вот пишу это и понимаю, что легче мне стало. В начале их поездки у меня прямо сердце сжималось каждый раз как я писала свои сообщения, а сейчас мне кажется появился малюсенький лучик надежды. Аня говорит, что Настенька у нее удивительно сильная девочка, и это правда. Она умница, такая лапочка, такая красавица. И мама у нее замечательная, мама которая умеет бороться и будет это делать и дальше. И главное - у нее появилась надежда. Девочки, наверное мы этот топик потом закроем, а откроем новый, как думаете?

Девочки, простите пожалуйста, а что конкретно за диагноз у Настеньки??? Миастения и спинальная мышечная атрофия это разные вещи. А уж насчет сочетания, так вовсе тяжело. Вы же знаете у меня у сынули диагноз спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Да вот еще один наш знакомый председатель фонда "Дети со спинальной мышечной атрофией" пообщался с врачом уентра на Украине, в который хотели отправить Настю, вот что он пишет, цитирую без купюр:Здравствуйте. Я имел встречу с Пичкуром Леонидом Дмитриевичем. Вопрос о терапии СМА при помощи стволовых клеток не имеет формального протокола применения и ожидаемого эффекта. Нет опыта лечения нашей группы заболеваний. Однако результатом нашей беседы было определение возможной методики, которую обещали осуществить в ближайшее время. Я готовлю материал и буду общаться с ним неоднократно до выработки правильного решения. Сегодняшнее положение дел - возможно провести такого рода операцию, однако результат может не оправдать ожиданий. Почему? - см. выше. О всех изменениях я уведомлю в обязательном порядке. Еще я предполагаю, что возможно будет переслать ваши запросы при составлении их по определенным правилам. По каким - будет известно позже. Я думаю, что при вашем желании все же выполнить эту операцию, мы сможем это организовать. Дополню, что все действия выполняются официально. Best regards, Vitaliy Matyushenko Вот такие не очень утешительные новости. В любом случае, я хоть и редко выхожу в сеть, очень прошу держите меня в курсе. А я как появятся новости буду сбрасывать Вам для передачи маме Настеньки. Да кстати там помню шел разговор про гомеопата, залезу в свой архив и обязательно завтра сброшу информацию о всех гомеопатах, которых и нам рекомендовали. С уважением, Ольга, мама Игоря Вершинина.

Олечка, здравствуйте Если я все помню правильно, то у Насти стоит такой диагноз - спинально мышечная амиотрафия 2 степени. Видела вашу страничка - малыш у вас чудесный, такой лапочка. Если вам не сложно - можете написать свои координаты - я бы их Ане передала. Мне кажется ей так необходимо пообщаться с кем-то кто ее понимает. Про новости - чудесно, пишите если что-то будет новое, я все буду Ане передавать. Спасибо вам.

Да конечно, мой ящик olgamila@mail.ru. Все телефоны и адрес есть еще и на сайте, не буду лишний раз волновать модераторов их размещением (шутю я так). Мы летом собираемся в Евпаторию, на дельфинотерапию. Если нас возьмут попробуем для Настюши тоже самое организовать, так сказать по проторенной дорожке. Вообще ее маме нужно также плотную связь держать с Валерой Матющенко. У него у дочери спинальная амиотрофия 1 степени. Он активно ищет лекарство и метод лечения, и извещает нас о новинках. По поводу Питера: спинальной амиотрофией занимается там доктор Баранов Владислав Сергеевич. Уж не знаю как, но мне его домашний телефон раздобыли : (812) 379-79-86. Общалась я с одной женщиной, дочь которой Баранов спасти не сумел (она была маленькая совсем и на ИВЛ) отзыв так себе. Честно пока сама не узнаю, отзыва давать не буду. Знаю доктора который занимается этим же в Германии, профессор Вирт. Пытаемся к ней пробиться, но это сложновато. Буду держать в курсе событий. Ольга, мама Игоря Вершинина

Я считаю, что приезд Насти в Мосвку ОЧЕНЬ удачный!!!! Поставлен под сомнение диагноз!!!! Это ОЧЕНЬ важно, найдены новые контакты, врачи, люди, которые знают об этой проблеме. Все, кто принимал участие в этой поездке - просто потрясающие люди!!! Девчонки, вы молодцы!!!! Все организовать, да при том, что все работают или сидят с детьми... Вообщем хотела вами всеми восхититься)))

Вверх!

Последние новости! Девочки уже дома, приехали сегодня утром. Отдыхают, приходят в себя. Аня передавала ВСЕМ ГРОМАДНОЕ спасибо, она очень-очень вам всем благодарна, за помощь, за поддержку. Аня говорит, что вообще все-то что произошло, большая большая удача и чистая случайность (но мы то с вами знаем, что случайностей небывает...) Хочу сказать спасибо: - в первую очередь Асе - если бы ты не начала эту тему здесь - мы бы никогда не смогли помочь Ане с Настенькой. Сил тебе, здоровья твоим деткам, чтобы все у тебя получилось. Ждем вашего приезда с Хавочкой в Москву в 18 больницу. - Всем кто помог денюжкой для Настеньки - Галя, Аня, Наташа, Оля, Оксана, Настя, Марина, Рене, Саша, Лариса - вы просто чудо, без вас не было бы ничего. - огромное спасибо Ане (нейтралке) и водителю их такси за помощь в перевозке Настеньки по всей Москве в течении этой недели - огромная благодарность Олесе и водителю Сергею, за помощь с организацией встречи девочек на вокзале - Александре и всему коллективу фонда за помощь с консультацией для Натеньки и за материальную помощь - Ольге за организацию консультации в Филатовке, которая нам всем подарила капельку надежды - Свете за чудесную куклу, которая девочка просто обожает теперь, Ане за сбор у себя посылочек для деток и предачу всего этого. - Всем кто передавал вещички, игрушки, денюжки, лекарства - девочки я многих не знаю, кого-то может Аня Нюрочка уточнить, кого-то мы моежм забыть, но пожалуйста не обижайтесь. Мы вам очень-очень благодарны. Если я кого-то забыла - прошу простить. Девочки, будем дальше помогать этому ангелочку!

Вот и СЛава Богу!Теперь они хоть немного отдохнут! А то вчера Настюшка была такая уставшая перед отъездом. Но все равно очаровательный ребенок! :)))

Про спинальную амиотрофию ( как у Насти 3 типа) и разработки, которые ведуться в Питере Ане Савченко и мне очень подробно рассакзали в генетическом центре г . Москва. Есть перспектива.Про санаторий МО Украины в г. Евпатория, я накопала прежде много информации. Я с Евой и Аня с Настей давно мечтали туда попасть. К дельфинам я Еву здесь в Саратове водила 2 раза, но надо отвозить к спец. обученным. Скоро Ане с Настенькой дадут бесплатную путёвку от соц. страха в Анапу ( детский курорт с сероводородными и грязевым лечением, там есть и дельфины). А перед этим мы намерены прозондировать почву и собрать инфу о Питере (Баранове). Телефоны последователя Баранова в Москве мы получили в центре генетики. Но не стали звонить, так как пока с депакином ( вальпроевоевой кислотой) связываться не очень хочется, слишком много побочных. Моей Еве назначали вальпроевую кислоту, так как выявляли эпилепсию, я предпочла фенлепсин. Как вышли учёные на данную кислоту: был ребенок со спинально-мышечной амиотрофией и эпилепсией одновременно, стали давать депакин (ВК) и пошёл скачёк.В интернете мног инфы и дискуссий по этому поводу. Ну а пока Настенька будет лечится по методикам расписаным в клинике "Эхинацея" валиками-массажерами и специальными ковриками "Ляпко", тибетскими сигарами, массажёрами- баночками, которые я купила для Насти и попутно для Евы на ВДНХ. Аня проколет ей весь глиатилин и кортексин, который им передали добрые люди, Настя будет пить колибактерии и средства от запора, которые назначили в клинике Габричевского, быть может начнут пить средства для наращивания мышечной массы+ в сочетании с ежедневными занятиями физ-рой и посильными физ. нагрузками. Дел много и если всё это делать по схемам, в системе и не бросаться из стороны в сторону можно будет увидеть результат. Я верю, что всё у них получится и Настя будет не только петь, но и танцевать. И Вы знаете, уважаемые форумчане, даже сейчас она пытается вертеться под музыку, поэтому я верю в перспективу. Спасибо всем кто поддержал меня в моих начинаньях лечения СМИ у Настеньки. Спасибо всем , кто помог материально, уважаемомому водителю Валентину и его руковоительнице Анне, все эти дни возившему Настю по Москве, девушкам собравшим 12 т . на консультации в "Эхинацее",Маше передавшей игрушкии и тыс., Лали передавшей 200 $ и тыс. на консультацию в РДКБ, людям передавшим вещи, Наташе передавшей в день отъезда 5 т.р., Ольге передавшей 2 т.р. и возившей Настю в Филатовскую и Храм, Ане Беловой организовавшей поездки в клиники и передавшей деньги , продукты и вещи, связь-телефон. Я очень рада, что люди всем миром помогли Насте Савченко и мои усилия с февраля месяца не были напрасными. Я везде была с Аней и Настей и видела насколько велик был порыв людей помочь Настеньке! Если я про кого-то не написала , простите, мы помним всех! Дай Б-г вам всем дорогие - здоровья , благополуия и долгих лет жизни. С уважением (Асият) Анастасия Мутушева.

Ася, вы главное сообщайте нам о том как все продвигается. Будет очень жаль если топик уйдет в никуда... Настюше и Асе привет!

Маш, этот топик надо отпустит в никуда - он свое дело уже сделал - помог привезти Настеньку в Москву. Заведем новый топик, про новые желания и новые задачи.

Согласна! Просто хочется быть в курсе дальнейших событий

Маш, куда же мы без тебя,

Прочтите это письмо по моему запросу о лечении Насти стволовыми клетками, ответ от Виталия Матюшенко- президента фонда по СМА. Здравствуйте, уважаемая Анастасия Юрьевна ! Я имел встречу с Пичкуром Леонидом Дмитриевичем. Вопрос о терапии СМА при помощи стволовых клеток не имеет формального протокола применения и ожидаемого эффекта. Нет опыта лечения нашей группы заболеваний. Однако результатом нашей беседы было определение возможной методики, которую обещали осуществить в ближайшее время. Я готовлю материал и буду общаться с ним неоднократно до выработки правильного решения. Сегодняшнее положение дел - возможно провести такого рода операцию, однако результат может не оправдать ожиданий. Почему? - см. выше. О всех изменениях я уведомлю в обязательном порядке. Еще я предполагаю, что возможно будет переслать ваши запросы при составлении их по определенным правилам. По каким - будет известно позже. Я думаю, что при вашем желании все же выполнить эту операцию, мы сможем это организовать. Дополню, что все действия выполняются официально. Best regards, Vitaliy Matyushenko Kharkiv, Ukraine