(ДС) Поможем Миленочке

7000 не хватит на МРТ в Бурде. 11-17 т.р. для ребенка такого возраста, тем более, что ей, возможно, потребуется нетривиальный наркоз.

Отчет будет вести мама Милены, как только появится возможность ,она появится в темке

ссылка на статью в КП http://www.kp.ru/daily/24107.5/332472/

а позвольте поинтересоваться почему мрт платно? И ээг- мониторинг можно сделать дешевле не в невромеде, а другом мед. центре. Если интересно попробую отыскать координаты через своего леч.врача.

На даты сначала посмотрите, плиз.

Я помню эту девочку, ее мама открывала тут тему. Девочка - красавица. Надеюсь, что в этот раз все необходимые документы найдутся и тема переедет в АП.

Ура! Темку перенесли в АП! Мама Милены писала ,что ей очень нужна инвалидная коляска. Такая как на ссылке http://www.kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1

Спасибо огромное всем, кто уже откликнулся. Деньги уже начали поступать. Подскажите пожалуйста как можно их снять в Москве? Желательно район ВДНХ

Миленочка вот только потихоньку стала отходить от гриппа и бронхита, кашляет, насморк но это вопрос времени. Приступов на температуру было меньше, сейчас опять в том же кол-ве, уже с утра 8 штук было....

ТЕПЕРЬ ТОП БУДУ ВЕСТИ Я-МАМА МИЛЕНЫ.

Здравствуйте! Пишет мама Милены. Мы к Вам за помощью! Моя дочь родилась на 33 неделе с весом 1380 и ростом 41 см. Экстренное кесарево, задышала сама, ИВЛ не понадобилось. Находясь на выхаживании, она перенесла вскрытие абсцесса на ножке в связи с неправильной постановкой мед. сестрами капельницы. В месяц при осмотре окулистом у нее обнаружилась отслойка сетчатки на обоих глазах. Этот процесс удалось приостановить благодаря докторам Морозовской ДКБ. Сетчатка прилегла, но последствия: 30 % сохранного зрения, атрофия зрительных нервов. В 4 месяца при профилактическом лечении в той же Морозовской ДКБ случилось несчастье. Ей делали уколы в глаза для питания сетчатки, но к основному препарату добавили новокаин, не сделав пробу на аллергию... Спустя сутки после первого укола у нее развилась тахикардия, последовала остановка дыхания, апноэ. Итог – реанимация. Но Бог смилостивился над нами. Милену удалось вернуть на этот свет. Последствия оказались плачевными: неделю ребенок не приходил в себя, потом еще 2 дня просто смотрела в одну точку, потом заново училась сосать грудь, смотреть, двигаться. Первый раз после всего этого она улыбнулась только спустя 3 месяца, но для нас, это было таким счастьем! Доченьке сейчас три с половиной года. Сама не сидит, не говорит, но неплохо держу голову, не так чтобы супер, но уже молодец, агукает, любит, чтобы с ней сидели, ходили, танцевали, а больше всего любит музыку, в любом ее проявлении. Держит игрушки одной рукой, второй ручкой не получается. Если бы не ежедневные приступы, которые у нее уже 3 года ежедневно, она обязательно развивалась бы дальше. Приступы у нее тяжелые, как минимум по 10-15 раз в день. Закатывает глазки, ручки сами собой раскидываются, замирает… и длится это до нескольких минут, потом еще минут 10 приходит в себя. Конечно, не сам приступ страшен, а его последствия. Ведь во время судорог умирают клетки мозга, а это не только не дает ей развиваться, но и «откидывает» в развитии назад. Сейчас мы наблюдаемся в «НПЦ медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы» и НИИ нейрохирургии им Бурденко, подбираем лечение, препараты. Пробуем, конечно же, все препараты на ней, а по-другому никак. На данном этапе, пока не один из существующих препаратов ей не подходит. 2 месяца (июнь-июль) мы лежали в НПЦ, кололи Милене тяжелые гормоны, эффекта не было. Я с большим трудом достаю все новейшие препараты из-за границы, но без эффекта. Пробовали консультироваться в Германии по поводу оперативного лечения эпилепсии в г.Фахтеройд в Германии у доктора Хольт Хаузена 2 года назад. Он говорит, чтонадо смотреть в динамике. Я у нее одна, бабушка с дедушкой живут не с нами... Несмотря не на что, мы не унываем! Я много занимаюсь с ребенком, делаю легкий массаж, придумываю различные способы для того, чтобы как то разнообразить ее лежачую жизнь, вожу в реабилитационный центр "Ступени" в г. Королеве, где с дочей занимаются чудесные воспитатели, психологи, дефектологи. У нее даже есть урок труда и любимый урок музыки. Но опять же ежедневные приступы не дают нам в полной мере не то, что заниматься, развиваться, есть, пить, Жить..... Сейчас появилась возможность по лечению резистентной к лекарственной терапии эпилепсии. Врач невролог НИИ Бурденко дал надежду, что если определить, что только из правой зоны мозга исходят эпи разряды, то Милене сделают операцию по ее удалению, для того чтоб убрать приступы. Для того чтоб это определить, необходимы средства на МРТ в НИИ Бурденко - стоит примерно 7 тыс. руб. и суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Невромед-клиники 20 с половиной тысяч руб. Я очень люблю дочку, но, к сожалению, не все мне по силам...Милене сейчас нужна специальная ванночка для больных ДЦП , ходунки Антей и коляска для детей инвалидов Макларен. Всем заранее Огромная Благодарность!!!! Координаты наблюдающего врача Головтеев Александр Леонидович 8-916-980-34-25 www.neurologhelp.ru Мои координаты Бородина Елена Алексеевна 8-915-142-29-55 (glazalesa@list.ru) Основные диагнозы: Органическое поражение ЦНС, симптоматическая фокальная лобная эпилепсия, левосторонний гемипарез, задержака психоречевого и моторного развития. А еще у нас есть счет в Вебмани для тех, кто захочет нам помочь: Z415822601563-дол R223955409802-рус E248446278716-евро Счет в яндекс кошелек: 41001221100276 И в банке: Банк-получатель/ VTB 24 (JSC), Moscow, RussiaSWIFT: CBGURUMM Банк-посредник/ Deutsche Bank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: DEUTDEFF Корреспондентский счет в Банке-посреднике/100947525200 Банк-посредник/ Commerzbank AG, Fr/Main, GermanySWIFT: COBADEFFКорреспондентский счет в Банке-посреднике/400886692301 EUR Получатель средств/Borodina Elena Alekseevna Счет (евро) 40817978408000000154 496 Всем откликнувшимся заранее БОЛЬШОЕ СПАСИБО!

Добрый день! Хочу поделиться переживаниями:были сегодня на занятиях, первый урок был у психолога.Милена на занятиях сидит не наручках, а в обычном инвалидном кресле. И случился большой приступ, нам вовремя с педагогом удалось убрать кубики от ее лица... После приступа Милена была размякшей, уже не настроения, не желания не было заниматся, нам пришлось собратся и уехать. Если раньше во время занятиях случались эпизоды, то они, как правило, были не большими и мы занимались дальше, то сегодня просто катастрофа. Приехали домой, она сейчас спит, а сижу и думаю, как же дальше заниматся, развивать, обучать, если приступы не дают покоя не минуты. Лепет, агукье совсем пропало за последний месяц, а приступов все больше...и все препараты перепробованны

Ох Лена! Держись! А что насчет операции? Млин, ну неужели нет никакого средства, чтобы погасиь приступы или уменьшить?

Здравствуйте! у нас все по прежнему:приступы, приступы, приступы... В понедельник буду узнавать в НИИ Бурденко на какое число запись на МРТ. Специалист будет только с понедельника, а то бы нетянула бы с этим. 6 апреля у нас 10 часовой(2 дневных)видеомониторинг в Невромеде. Тогда и решится вопрос показано ли нам хирургическое вмешательство... В любом случае буду готовить документы для консультации в Германии в Бонне у доктора Шрамма. И если операция будет показана, приложу все возможные и невозможные усилия для того, чтобы сделать эту операцию именно там, в Германии. А пока нужны средства на исследования и коляску, тк транспортировать ее в обычной детской просто нереально, тк она совсем не приспособленна для транспортировки такого ребенка. Головой бьется во время приступа обо все перекладины, ноги длинные задевают колеса и сидеть невозможно, такому ребенку, который спинку не держит. А вот такая очеь удобная по отзову мам особых детей http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 И мы теперь тоже планируем приобрести такую, но без посторонней помощи нам с дочей не справится. Всем заранее огромное спасибо!!! Пока денег на счета не поступали.

Вы не пробовали обращаться в Питер в институт мозга и Академию педиатрии? говорят там делают уникальные операции. Напишите kellik, она из Питера и знает адреса. Можно передать все выпески, снимки и они там посмотрят и дадут ответ. Ваша доча просто красавица. от всей души желаю ей выздоровления. Обязательно передам чуть денежку (только чуть позже,... сем. обстоятельства..)

Здравствуйте! Да я знаю про Питер, но ребенку показана обычная операция гемисферотамия, которую делают в германии и НИИ Бурденко. В Питере не делают такие операции, но о консультации там я думую и наверняка пошлю и туда наши обследования в будущем. Спасибо Вам за Ваше участие.

Лена, наберитесь терпения. Я очень желаю вам не падать духом. Обнимите свою дочку, она красавица.

Счет Яндекс : 41001221100276 Заранее большое спасибо!

Лена, как идет сбор средств? я бросила еще денежку на яндекс.

Евгения, огромное Вам спасибо.

+ 600 рублей Спасибки!

+ 93.50 Евгения, спасибо!

Лена, а нет ли какой возможности передать вам денежку наличными напрямую? или это не допускается правилами АП?

потому что я, олух такой, не разберусь никак с вашими реквезитами - это только евровый счет? если нет - то как из сбербанка перечислить рубли? вебмани много на обналичке съедают, нет?

Почему не допускается?:) Можно все, только здесь Лена пусть отпишется, сколкьо наличными передали и все. Зы. Деть потрясный! Но на тебя не похож:)

Здравствуйте! Если честно, сама мало что понимаю в этих реквизитах. У нас есть книжка сбербанка, куда пенсию начисляют, только там вроде нельзя класть на нее денюшку. Думаю встретится можно. Спасибо большое.

Добрый день! Что то невезет нам с МРТ.В Бурденко мне сказали подъехать сегодня, мол будет специалист, который и запишет на МРТ. Подъехала, специалист был, но записи нет, будет только числа 14-15 на май. Что я могла им сказать? Позвонила доктору своему, он спустился, поговорил с ними, но они стояли на своем. Приезжайте 14-15 апреля, запишем на май. Ждать так долго совершенно не хочется, позвонила в РДКБ, думала там записатся к Алиханову на МРТ. Но такое ощущение, что все просто сговорились. Звоните 14-15 апреля, запишем Вас на май.....Есть вариант Сеченовка, но делать исследование просто для того, чтобы оно было не вариант, надо делать у специалиста в этой области, придется ждать апреля и ехать либо в Бурденко, либо в РДКБ.

дайте денег врачу, он сразу запишет на тот день, который Вам нужен. Они так все делают, мол нет мест, а когда даешь на "лапу" сразу место находится. Удачи

О, кей, обязательно попробую договорится. Может что и выйдет. Спасибо

+ 332,50 на Яндекс кошелек. Спасибо огромное!

Пожалуйста:) Капля в море, но потом еще докину. Здоровья Миленочке! Вам, Лена, сил огромных. Верю, у вас все будет хорошо. Вы обязательно справитесь с ситуацией. Вы такая красивая и добрая, и дочь ваша - красавица. Дай Бог вам исцеления!

Спасибо за добрые слова и за Ваше участие! :)

Здравствуйте! Меня зовут Ксения . я мама, которая прошла через все это, мы были и в Бонне, и делали две операции в Воктероиде. Последняя это как раз гемосферотомия, нам как раз "отключали" правое полушарие, если есть вопросы могу с радостью помочь. И по ценам тоже. У меня сейчас мало времени, хотите пишите на почту kskiseleva@mail.ru

Ксения, как хорошо, что Вы написали о себе. Да мне очень нужны советы и истории бывалых и прошедших все то, на что мы собираемся. Обязательно напишу Вам.

+15.00 рублей на Яндекс кошелек 31 марта. Исследование уже в воскресенье, завтра еду оплачивать мониторинг.Спасибо Всем кто помог собрать часть денег на ЭЭГ мониторинг. На МРТ средств пока нет, но надеюсь, что все еще решится. Спасибо заранее всем, кто захочет помочь!

написала вам в личку

Еще чуть-чуть денежек в кошелек. Извините, что мало. Постараюсь чуть позже еще кинуть. Удачи Вам , сил и здоровья. Вы с малышкой очень красивая пара@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ольга, Вы меня простите, но с 31 марта деньги не поступали на кошелек,может Вы с номером ошиблись? все равно Спасибо Большое!

Лена, это Вы меня извините.Я действительно, клуша, вчера делала около десяти переводов и действительно в одной цифре Вашего кошелька ошиблась:((( Сама себя наказала, Вы страдать не должны, поэтому в ближайшее время (не обещаю, что сегодня, но постараюсь) исправлю ошибку:))) Извините еще раз...

Оля, спасибо за комплимент ))) И за желание помочь! )))

+ 6600 на руки от Юлии, Татьяны Кузнецовой (www.sosdeti.ru) и группы анономов :) Огромная наша благодарность!!! Как получила на руки денюшку сразу поехала и оплатила мониторинг в Невромеде 7500 р. Фото квитанции сейчас выложу в паспорте. С П А С И Б О

Лена! Только сейчас получилось в интернет залезть. Вы такая молодец! Мы будем стараться,с вами каждый месяц встречатся:) Девочки передают самые теплые пожелания, выздоравливайте потихонечку!

От нас девочкам тоже большое спасибо! Ниже написала как наши дела обстоят на данный момент.Спасибо за все!

Лена, а помощь в перевозке вам будет нужна? у нас есть возможность помочь перевезти что-нибудь на машине.

http://www.sosdeti.ru/?/page154/page155/ разместили у себя.. предлагаю обязательно обратиться на милосердие ру.. http://www.miloserdie.ru/index.php?form=request

какие красавицы обе.. и мама и доченька... дай Бог, чтобы у Вас все получилось!

www.rusfond.ru тоже обязательно надо будет обратиться... вот только я думаю.. может, когда уже на Бонн собирать будете..

Татьяна, здравствуйте! Рада познакомится, так заочно говорили о Вас с Женей. Спасибо, что не остались равнодушной и за Вашу помощь. Да, действительно на другие сайты стоит обратится только когда решится вопрос об операции, в понедельник уже буду знать. Обязательно отпишусь что и как.

Елена, простите, я Вам на днях деньги на мобильник положила... я не ошиблась номером? дошли денежки?

Здравствуйте, Аноним! Да деньги пришли,но почему то я решила, что может у нашего папы совесть проснулась и вот таким образом решил помочь.....наивная... Лишний повод идти в суд и подавать на алименты. Так как с момента развода не от него, не от его семьи даже подарка на день рожденья дочери не было. Ладно, Бог им судья, а Вам огромное спасибо, очень кстати!!!!!!!!!!

Кошмар конечно:(.. уже ничто меня не удивляет в этой жизни.. но тем не менее... как этих "родственников" земля носит?! А Вы знаете, что подать то в суд надо! Этого "папашу" потом за границу не выпустят за долги по алиментам! Сейчас это работает.

Не удержался ).... Какой чудный ребенок. Смотрю и не верю, что у нее такие диагнозы. Такому кукленку обязательно надо выздоравливать. Пусть у вас все будет хорошо.

Очень постараемся, приложим все усилия! Обещаем! Спасибо! :)

Леночка, какие у вас новости? Удалось ли набрать на МРТ? Держите ли связь с Катей?

ПРОШУ ПОДДЕРЖИТЕ! Не было сил писать вчера, просто руки опустились, сидела и ревела..... Вчера был мониторинг, у Милены постоянно статус: не было НЕ одной секунды, чтобы не шел приступ, эпиразряды идут постоянно. И во сне и в бодровствование. Ее жизнь один большой приступ. Мозг погибает совсем. Погибает мой ребенок! Остальные слова нашего доктора, как во сне: разряды идут из более менее здорового левого полушария, оно тоже атрофировано, но оно фукционирует. Мы надеялись, что разряды идут справа, тогда можно было бы отсечь правое полушарие, чтобы левому не мешать разрядами, а оказалось, что приступы идут слева и его отсекать нельзя. У Милены парализована левая сторона тела, а если сделать гемисферотамию слева, то ее парализует совсем.....но не будет приступов.... Еще есть вариант калозотамия - рассечение мозолистого тела. Но последствия операции тоже плохие и убрать, возможно, будет только большие разряды.... Препараты перепробованы все и в разных сочетаниях.........я зачем то спросила вчера врача, что будет, если просто пустить все на самотек, он ответил, что пару месяцев жизни в лучшем случае, а потом смерть от эпилептического статуса, если лечить, пару лет она еще проживет. Но разве это жизнь, когда каждую секунду у моей доченьки приступ, если она мучается каждую секунду своего существования. Боже, как же я хочу, чтобы хотя бы одну ночь она не проснулась от приступа и не заплакала, испугавшись в непонимании, что это и кто это так больно делает....Чтобы хотя бы раз она поела, как здоровый ребенок, мы по 10 раз на дню садимся кушать, потому что когда во время еды случается приступ, есть уже она не может. Чтобы просто посмотрела мне в глаза, а как часто мне снится, что она мне говорит мама. Господи, я же не прошу, чтобы она пошла ножками, не прошу, чтобы она стала гением, я просто хочу, чтобы она не мучилась...разве я много прошу?! Я раньше не понимала, почему мой ребенок никогда не улыбается просто так, игрушке, маме, звуку знакомому, а оказывается ей просто не до этого, приступы совсем ее замучили. ... Милена погибает, а я совершенно не понимаю, что мне делать

Сейчас Миленочке нужна спокойная, выдержанная мама. Вы же не сдавались все эти годы? Держитесь, держитесь, боритесь, молитесь... Что бы то ни было, рядом с Миленочкой всегда ее мама - и она это знает. Какой может быть сейчас план действий? Что говорят врачи - попробовать новые, неиспробованные лекарства? Гормоны? Консультация в Питере, Германии? Обезболивающие в конце концов.. Не может быть, чтобы как-то нельзя было приостановить этот процесс, хотя бы на время, на часы и минуты давая организму передышку.. Я фильм смотрела с Мерил Стрип про мальчика, которого лечили от эпилепсии диетой.. Может, глупость, конечно, сказала, простите тогда:(. Вы маме Эвы не писали?

Просто сил нет, усталось жуткая... нервы и силы на пределе...три года тщетной борьбы изо дня в день, только видно не в том направление. В Питере такими детьми не занимаются, отрезать могут все что угодно, только вопрос зачем и для чего. Мы надеялись, что подтвердится потребность и показания в операции гемисферотамии, планировали ехать делать ее в Германию, но нет показаний. Лекарства тоже перепробовали все! Консультировались в Фахтеройде. Все препараты из за границы, у нас в России таких нет. Пробовала травы, ходила к бабушкам,ездила в Башкирию и Татарстан к местным лекарям, у экстрасенсов и т д и тп. Про Милену знают все светила эпилептологии Москвы (Невромед, Бурденко, РДКБ и тп), они собирутся через неделю чтобы обсудить, что делать с нами дальше.

Сердце страшно болит за вас, слов нет! Все бы отдала... Леночка, все что есть у вас с доченькой все ваше! Вы делаете ВСЕ для нее. Вы рядом с ней.Я молюсь за вас неистово, думаю каждый день.И верю в Вас!

Огромный путь Вы прошли, столько всего.. Вы потрясающая мама и человек, сострадаю и восхищаюсь Вашей выдержкой и терпением. И плачу вместе с Вами..

Спасибо Вам за теплые слова и сопереживание!

Леночка, держитесь. Пишу, а слезы все равно прорываются. Не знаю, как поддержать и что написать, очень больно за вас обеих...Но все равно, мы все с вами....

господи...Лена...я просто плачу....сил Вам!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ох, Елена, пожалуйста, держитесь. Я даже и слов-то подобрать не могу. Безумно сочувствую, читаю и рыдаю. Буду молиться за Вас и Вашу красавицу, посылать денежку по мере возможности. Вы только руки не опускайте, соберитесь пожалуйста. Вы - Мама, и Вы есть у Вашей девуленьки, а это самое главное. Пожалуйста, держитесь! Мысленно я с Вами

Леночка, как же больно за Вас... Невыносимо больно! Плачу... Если бы мы только могли помочь!.. Пожалуйста, не опускайте руки и держитесь - ради Вашей девочки, Вашего маленького Ангела. Дарите ей все Ваше тепло! Простите, а нельзя в Германии еще раз проконсультироваться лично: по поводу подбора лекарственной терапии и результатов мониторинга, провести доп. исследования? Может быть, они что-нибудь посоветуют. Если есть смысл, деньги соберем все вместе. Леночка, помните, что мы все с Вами!

И еще, Лена, извините за вопрос. А как правое полушание, оно совсем не функционирует? Если все-таки отсечь левое полушарие, Вы пишите, что Миленочку парализует, но не будет прступов. А можно ли будет как-то восстановиться потом после этого, может быть в отсутствии приступов правое полушарие заработает - ведь у маленьких деток большие возможности к восстановлению....??

Вы знаете, у нее вообще оно отсутствует, просто из этой зоны и исходят приступы. В германию обязательно отправлю выписки, только это крик в пустоту, тк там как раз делают операцию, которая нам не показана. Востановится не удатся после парализации и зрение уйдет... Я думаю о колозотамии, жду консилиума, хотя бы убрать большие приступы, а там кто знает, может все получится, а может ничего.

Миленочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть у Вас все получится, Лена!!! Пусть Ваше Солнышко выздоровеет, буду молиться за нее!!!

Девочки, милые спасибо за теплые слова и участие!!!!!! Куда же я без своей девочки, она все для меня и как я без нее буду, я должна бороться за нее!!!! С вашей поддержкой и поддержкой остальных, кто сопереживает с нами нашу боль я горы сверну, вот только настроюсь и соберу сил....

Елена, Вам нельзя сдаваться. У Вашей дочери никого нет, кроме Вас. И, если позволите, когда последний раз Вы были с ней в Храме?

Нас не пустил в храм. Мы тогда были на детской коляске маленькой прогулке. Я пыталась объяснить что не могу на руках долго ее держать, тк почка опущенна у меня, а она не ходит, инвалид, меня прогнали....а потом ездила с ней к Матроне пару месяцев назад. К нам с реаб.центр батюшка приезжает постоянно, читает молитвы, причищает детишек.

Господи, да что же это.. А рядом только один храм?

Главное не обращать внимание, мало ли кому что взбрело в голову. Надож было додуматься - маму с ребенком не пустить. Бред какой-то.

Рядом только он. Я не переживаю сейчас по этому поводу, к нам батюшка в центр приезжает, а когда не пустили такая растеренность была.

Лена, попробуйте отправить результаты обследования в Германию все равно, возможно они предложат какой-то другой выход. Если не в Германию, то в других странах поискать клинику и врачей. Нельзя опускать руки!

Да, обязательно отправлю.Выписки подготовлю и отправлю. Вы правы, руки нельзя опускать, а так хочется убежать от всего этого с Миленкой.

Ловите личное сообщение

Леночка держитесь. Пишите, звоните, помогу, чем только могу.

Сижу и плачу прямо на рабочем месте. Леночка держись! Девочки правы, нельзя сдаваться! Возможно иностранные врачи найдут какой-то выход!

Благодаря Вам я смогла оплатить Милене видеЭЭГ мониторинг, но нам еще необходимо сделать МРТ . Поэтому прошу Вас о помощи собрать необходимую сумму. Точная стоимость будет известна числа 14, в момент записи. В зависимости от места куда попаду МРТ будет стоить от 7 до 17 тысяч. Нам правда нужна Ваша помощь! Заранее большое Всем спасибо!

Леночка, Вы извините ради бога, я со своей работой никак не доеду до терминала, хоть и обещала. Постараюсь сегодня вечером. Извините...

Что, Вы, конечно, как Вам удобно. Мне и так жутко неудобно просить о финановой помощи, а еще затруднять Вас куда то ехать. Хотите я подъеду сама ?

А Вы разъездная? Спрашиваю не из-за моего удобства, а исключительно из-за возможной экономии на %%. Только , к сожалению, сумма не велика, не удобно Вас напрягать. Я работаю на Бабушкинской. Как решите - могу сегодня вечером на яндекс или завтра (другой день) до обеда (с 2х до 4х) у меня совещание, вырваться точно не смогу:(

редко, но могу. Когда бабушка может посидеть(суббота)Завтра точно нет, а через яндекс Вам удобно? Вроде 2 процента они снимают.

Сделаем. Просто % снимают 5-5,5. К сожалению... По субботам в любом случае сложнее. Живу я дальше, и не каждую субботу дома. У нас выходные, как правило, в гостях у бабушек проходят:)

Хорошо, договорились, спасибки огромное. ))

Да ну что, Вы...Дай бог они хоть чуть-чуть помогут, так хочется, чтобы Ваша девочка смогла, опровергла все врачебные "перспективы" и радовала свою маму много-много лет...Простите, если задела по неосторожности....

Леночка, проверите на досуге кошелек. Очень надеюсь, что вчера попала в нужный:)

+663.19 на яндекс кошелек. Ольга, спасибо большое!!!!

Уф, ну слава богу, справилась:) Лена, по возможности буду еще подкидывать. Сил Вам и Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

+ 1050 руб. на яндекс. Придет где-то 1019. Здоровья Миленочке, да поможет ей Бог! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

+1004.35 руб на Яндекс-кошелек. Спасибо!

Лена, Вы главное держитесь! Стучитесь во все двери! Рассылайте везде. Здесь в АП народ опытный. Полосатый Кать- вообще корифей. Вы обращайтесь за советами, адресами иностранных клиник- и шлите, шлите... Все будет ХОРОШО!

Обязательно, спасибо! Уже готовлю документы для отсылки их в Германию.

+ 950 руб на яндекс кошелек. Спасибо !!!!

Лена, поздравляю Вас с днем рождения! Пусть исполнятся ВСЕ ваши желания. Пусть исполнится главное - Ваша красивая доченька выздоровеет! Счастья вам, сил, любви! Маленький подарочек ловите на Яндексе (+1045):)

Леночка, с Днем Рождения Вас! Пусть Ваше Cолнышко исполнит Вашу самую заветную мечту! Пусть в ваших с дочкой жизнях будет побольше солнечных и тпелых дней, как сегодня! На подарочек кину на неделе:)

Лена, с днем рождения! Красоты, здоровья, оптимизма и много-много сил!

С Днем Рождения, Лена! Пусть Ваше самое главное желание побыстрее исполнится!!!! Ну и остальные заодно :))

Леночка с Днем Рождения! Пусть твое самое сильное желание осуществится поскорее! Пусть у тебя и у Миленочки все будет хорошо! По другому просто быть не может!

С днем рождения! пусть сбудется твоя самая заветная мечта. Здоровья тебе, сил душевных и физических. пусть рядом всегда будут те, кто поможет тебе. Успеха в нелегкой борьбе за жизнь твоей молютки, и пусть найдется врач, который поможет твоей дочурке и остановит её болезнь.

Леночка, сил и терпения. Все так, как есть и надо идти вперед. Пусть рядом будет как можно больше любящих Вас людей!.

Спасибо девочки огромное за поздравления!!!! Я верю, что моя самая заветная мечта сбудется и что все будет хорошо!!! День рожденья не праздновала, совершенно не было настроения, да и денюшку жалко, сейчас все для дочери. Вот вчера спустя долгое время(т к болели бронхитом, потом сопли) вышли мы на улицу. Катастрофа, но коляска обычная нам совершенно уже не подходит, ноги висят до земли, если приступ бьемся о боковины. Нам теперь только специальная коляска для особых детишек нужна http://kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 Но денег на нее нет, еще на МРТ не собрала... Пошли мы гулять на руках, вышли посидели на лавочке полчаса и домой. Сидеть на руках она не хочет, хочет, чтобы с ней ходили, но тяжелая она для меня и когда приступ сложно удержать, т к он очень резкий, внезапный и сильный. Так что пока прогулки, солнышко и свежий воздух придется отложить, МРТ сейчас приоритетнее. Очень надеюсь, что в понедельник удастся записатся на МРТ и очень надеюсь на Вашу помощь в собрании средств на него. Заранее Всем огромная благодарность. Ниже отчитаюсь за собранные деньги.

Лена, а в Москве они продаются? сайт как я посмотрела Питерский, как будет с доставкой и во сколько она выльется?

+ 1045р на яндекс кошелек. Спасибо Викуля1973 !!!

ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: Яндекс кошелек: 25.03.2008 14:24 2 000,94 руб. перевод 29.03.2008 14:46 693,01 руб. перевод 31.03.2008 16:00 332,50 руб. перевод 31.03.2008 20:06 15,00 руб. перевод 07.04.2008 18:29 1 004,35 руб. Система e-port 07.04.2008 21:33 663,19 руб. Система e-port 09.04.2008 11:22 950,00 руб. Терминал Элекснет 10.04.2008 10:22 1 045,00 руб. перевод Итого: 6 703,99 руб На руки: 6600 р. ПОТРАЧЕННО: 7500 р. ОСТАТОК: 5803 р.99 коп

Лен, а можно в личку Ваш адрес. Не хочу все-таки терять на %% через яндекс. Если не очень далеко от моего маршрута, я бы передала Вам наличкой.

Ой, Леночка, я что-то сегодня боюсь на мкад вылезать (пятница:)). Завтра мы с малым с утра в к родителям моим отчалим. Давайте уж в этот раз по старинке, через кошелек. Вечером кину:)))

Оля, как Вам удобнее. Спасибо большое!!!!

это если покупать спец коляску в полном сборе, то получается 19407 руб. Круто! но ведь без прогулок малышке нельзя! свежий возду просто необходим, но и безопасность при прогулке тоже важна, да и по врачам нужно. Попробую с зарплаты чутточку денежек на коляску подкинуть (сколько смогу)

Согласна, очень дорого, но это не самый дорогой вариант. Оборудование для инвалидов всегда былоне дешевым. Конечно понимаю, что это спец техника, свои особенности в изготовлении, а с другой стороны, находят на ком денег делать.... Женя, спасибо!!!! Наш разговор поднял во мне дух, я прям заразилась от Вас хорошей и сильной энергией. У нас все получится!!!

я уверена в этом. ВЫ с дочей молодцы! Главное Вы её любите и дарете ей свое тепло и заботу. Вы молоды и полны желания помочь своей малышке, а на коляску я надеюсь форумчане помогут, сдесь очень многие переживают за вас и понимают, как Миленочке важна эта спец коляска. И понимают, что Вам одной не потянуть такую "роскошь". Боритесь и несдавайтесь до последнего.

http://www.rusfond.ru/search_help.html Лен, сюда бы за коляской. Сможете эти документы собрать? или сложно сейчас?

Здравствуйте! Заказала вам сегодня коляску. Это подарок на день рождения от БФ "Остров надежды". Как только будет в Москве, сообщу.

У меня шок!!! Храни Вас и всех кто помогает Вашему фонду Господь Бог!!!!! У меня нет слов, чтоб выразить свою благодарность!!!!!!!!!!!! Плачу, в это раз от счастья, от Вашего бескорыстия, от Вашей доброты и помощи!!!! С П А С И Б О

М.О.В. - Спасибо Вам за Вашу отзывчивость, за доброе сердце и неравнодушие к чужому горю. Спасибо

Пока не за что. Сегодня мне позвонили из Питера. К сожалению, колясок нет в наличии, прийдется ждать 2-3 недели. Но есть и хорошие новости. Говорят, что предъявив чек и сертификат на коляску в социальные органы, можно возместить ее стоимость. У них многие мамы особых детей так уже делали. Так что вы потом можете еще и денежку получить. По крайней мере можно попробовать. Когда будут новости, напишу.

Мы не можем, т к в этом году по ИПР нам дали коляску, но она расчитана на больших деток, Милене она очень большая. Коляска громоздская, она без ремней безопасности,с железным корпусом, т е рассчитана для детей без эпилепсии. На тот момент, когда брали ее по ИПР альтернативы не было, пришлось брать ее. Она нам на вырост, лет эдак через 10 подойдет.... Нам возместят ее стоимость, если на чеке не будет стоять дата продажи коляски. А то что ждать 2-3 недели-ничего страшного, мы подождем )) Спасибо!!!

+ 1231.65 на Яндекс кошелек. Оля, спасибо!

Лен, теперь минимум на МРТ, по-моему, хватает? Удачи!!!

Оля, да, на минимум хватает. Завтра будем пробовать записаться на МРТ. Сразу отпишу что да как. В любом случае если денюшка останется, мне есть на что потратить. Нам сабрил присылают из германии ежемесячно. На 25 дней-100 табл-90 евро и диазепам в тубах-23 евро.

Здравствуйте! Совсем приступы жить не дают, на перемену погоды жутко реагировали, две ночи не спали, днем приступ за приступом и ноет, кушать тоже толком не разу не поела. Такое чувство, что привыкание на сабрил идет, а доза итак уже максимальная. Это единственный препарат, который ее хоть в каких то рамках держал, не давал статуса, другие препараты вообще никак не действовали, постоянно реланиум кололи. Быстрее бы все решилось с возможностью операций или возможностью еще что то попробовать. По поводу МРТ6 в Бурденко запись перенеслась на 21 апреля, т е только 21 можно подъехать и записаться, по технич.причинам говорят. Мне удалось связаться лично по мобильному с одним из сотрудников лучевой диагностики в РДКБ, он пообещал помочь. В среду я позвоню ему и возможно уже в четверг получится сделать МРТ, тьфу, тьфу, тьфу! Ой, быстрее бы, время против нас играет.

На то, чтобы МРТ в четверг состоялось и на Удачу в целом@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, МРТ-шники с раннего утра и до поздна на работе сидят, деньги зарабатывают для себя. Я знаю, у меня отец работает, но во взрослой больнице и у него, к оргомному сожалению, нет знакомых в РДКБ и Бурденко :(( Вы когда в среду будете звонить, если вдруг не дай Бог не получится на четверг, на пятницу просите, на выходные, на каждый последующий день... Может денег побольше предложить, чтобы пораньше взяли? Удачи Вам и Миленочке выздоровления!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Буду просится в любом случае, этот человек обещал помочь, думаю все получится. Спасибо

У нас сегодня консилиум врачей в Невромеде. Будут решать есть ли показания к калозотомии. Потом заберу расшифровку ЭЭГ и надо будет перевести ее на английский и отправить в Германию.

На консилиум@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

На сегодня @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть Миленочка поправится!!!!

Леночка, как там Ваш консилиум? Мы все очень переживаем, напишите, пож-та, как будет время о результатах

Оля, консилиум будет вечером. Часиков в 8 отпишусь что и как.

+ 1004 руб. на Яндекс. Здоровья Миленочке!!!!

Огромное спасибо!!!!!!!!

Лена, был консилиум?

Когда позвонила своему доктору в оговоренное время, на тот момент шел консилиум, сказал, что перезвонит. Пока не звонил...Спасибо, что Вы рядом и поддерживаете нас)))

МРТ завтра в 12!!!! В РДКБ у Алиханова. УРА!!!

Ну слава богу:) Лен,а что решил консилиум?

Решение консилиума: после двухчасового совещания Айвазян и другие специалисты решили, что все таки нам ПОКАЗАНА ГЕМИСФЕРОТАМИЯ!!!!!!! Из 5 основных показаний-3присутствуют явно и операцию надо делать срочно!!! Выписка сегодня уже будет готова. Буду искать кто бы перевел ее на английский. Но самое главное-делать операцию надо в ГЕРМАНИИ, в Бонне. Стоит она 100 евро!!!!!!! Это нереальные деньги.... Сначала отправлю документы в Бонн, а там если доктор Шрамм подтвердит, что он нас берет, то буду решать делать или нет, потому что таких денег в жизнь не соберу...

Лена, деньги соберем. У меня муж в федеральной газете работает. Они никогда подобные статьи не размещали - по сбору денег. Но разместят. Я уверена! Мы с ним сделаем все возможное и невозможное. Когда будет хотя бы предварительное согласие на операцию, пишите, начнем работу, чтобы время не терять. Еще Комсомолка регулярно подобные статьи печатает, там хорошо сбор денег идет. Надо также в фонды обратиться: Адвита, Счастливый мир. Ну Вы, наверное, и сами знаете.

Наталья, не могу отправить личное сообщение. Я хотела узнать, удобно ли будет просить Вашего мужа о написании статьи? за основу можно взять инфо из Миленкиного сайта.

Лена, насчет перевода - загляните в раздел ПМ (разное). Там есть раздел "Перевод доукментов..." Дай бог все сложится, Щрамм согласится оперировать. Суммы такие и больше собирали:)

УФ! Так все сложно, но с Вами гораздо легче )))) Да, сейчас главное получить подтверждение и счет на операцию. А потом начну походы по фондам. Не буду загадывать, ч тоб не сглазить. Тьфу-тьфу-тьфу. Переводом займусь сразу как только выписку получу. Спасибо за ВСЕ!!!

Лена, я правильно поняла, ты говорищь про 100 ТЯСЯЧ евро? наверное эта операция стоит таких деньжищь и даст шанс на жизнь, на жизнь нормальную. не сдавайся, нужно обратиться еще в православную газету Возглас, в патриархию, журнал коммерсант, в ближайших храмах поговорить, может там помогут со сбором. Дай Бог тебе удачи, терпения и сил в твоей нелегкой борьбе. Если нужно будет отвезти в аэропорт, обращайся, довезу "до трапа самолета". :-D (когда полетишь на операцию)

Привет, всем! Главное в вопросе по операции не действовать через фирмы, нужно писать напрямую в клинику,тогда получается процентов на 50 дешевле. В прошлом году операция в Воктероиде (гемосферотомия ) обошлась нам тысяч 40, ну и плюс транспортные расходы. проживание. Самое дорогое у них это мониторинг, то есть когда ребенку делаю ЭЭг несколько суток. если от этого можно открутится, то тогда, сама операция стоит порядка 40000 тысяч,а если будет мониторирование тогда около 100000. И еще главный момент, для того. чтобы оперировал сам проф. Шрамм (а о нем я слышала только хорошее), нужно оплатить ему приват, и еще там проф Элигер (в Бонне) очень хороший, он эпилептолог. Если интересно могу откопать счета, правда они из Воктероида. но у них нормальное гос-во, и цены везде примерно одинаковые.

И еще, лететь , я очень надеюсь, вам придется, а самые хорошие-дешевые билеты, здесь http://www.gexx.de/gexx/makepage.php?seite=279&rsl_lang=ru&PAGENT=659997&PDUA=000000000000&PMOP=000000000000&RESERVE=HBE, летают из Домодедово, практически каждый день, единственное мы оплачивали по карточке.

Спасибо за инфо, я Вам так и не написала, простите, в запаре. Я поддерживаю контакт с мамой, которая в Бонне дважды оперировала свою девочку, а она в свою очередь, поддерживает контакт с самим Шраммом и его секретарем(русская женщина). Так вот все документы напрямую ему лично будут высылаться. Знаю что в Фахтеройд частная клиника, а в плане гемисферотамии лучше в Бонне. Так как Шрамм сам разработал эту операцию. Посмотрим, главное, чтоб взял нас. А ссылки очень полезная вещь ))

Лена, как у Вас дела? Как МРТ прошло?

ВТОРОЕ ДЫХАНИЕ!!! Это я о результатах МРТ. Лишний раз подтвердилось, что нам показана гемисферотамия. Начну сначала. 3 часа добирались по пробкам до РДКБ, Милена любит ездить в машине так что тут терпимо. В РДКБ очередь, нас приняли только ближе к 3 часам, ребенок с вечера предыдущего дня был голодный и ничего не пил, тк делали МРТ под наркозом. Наркоз-маска, не укол, она заснула спустя пару минут после маски, минут 15 само МРТ, и минут через 15 она уже проснулась в хорошем настроении, там ее и покормила. было тяжело в плане того, что постоянно на руках, все это время. Сегодня руки просто отваливаются из-за вчерашней нагрузки. Заключение, если перевезти на понятный человеческий язык, левая сторона мозга сохранна и развита правильно, мозжечек в полном порядке, виски-частично сохранны, все остальное поврежденно. Правая часть мозга-просто жидкость. На МРТ видны сохранные связи между правым и левым полушарием, которые и надо будет отсечь на гемисферотамии. Тут придется ждать, что скажет доктор в Бонне. Как он решит. В плане оплаты: 4000-МРТ и 2300-наркоз. Мне было предложенно так: платить в кассу-это надо идти в другой корпус или им на руки. Девочки, сил не было идти с мелкой на руках в другой корпус, оплатила на месте, соответственно без квитанций. В качестве квитанции могу сфоткать выписку. Кстати очень удобно, что кроме выписки дают диск со снимками со специальной программой просмотра, а не просто снимки. Вот только теперь надо гдето в интернете выложить, чтобы просто Шрамму ссылку послать, тк там огромный объем. Я профан полный в этих делах, подскажите хороший сайт пожалуйста, где все это, а еще и видеоЭЭГ с приступами можно выложить.

Очень рада, что все у Миленочки не так безнадежно и шансы есть:) Слово за Шраммом@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Лена, в сети выложить сложно, там объем большой, лучше копию диска отправить DHLом в Германию, чтобы не тянуть время.

А Вы не подскажите процедуру? Никогда не пользовалась услугами транспортных компаний ))

http://www.dhl.ru/publish/ru/ru.high.html Заказываете курьера на дом, он все оформляет, платите деньги за перевозку, отдаете диск, его при вас запаковывают, дают квитанцию. Потом на сайте можно отслеживать, на каком этапе находится посылка. Как придет в клинику, можно отзванивать и уточнять, все ли дошло. Стоить будет недешево, около двух тысяч. И обязательно соатвьте копию диска у себя, мало ли, от потери посылки никто не застрахован.

А какой конкретно объем информации на диске? Все-таки DHL будет не меньше 2 тыс. стоить...

Объем диска пока незнаю, тк завтра вечером мне наш доктор передаст нарезку с приступами и ээг, предупредил, что не маленький объем. Придется скорее всего ДЧЛ заказывать.

+ 1970.44 на Яндакс-кошелек Спасибо Алена!!!

ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: Было на ЯК: 1010.08 р Потраченно на МРТ: 6300 р Остаток: 3710.08

Лен, вы главное, не сдавайтесь! на операцию соглашайтесь, всем миром наскребем, главное, что Ваша красотулька поправится!!!! я еще, когда случится заработать, поделюсь:))

Спасибо большое, нет сдаваться не буду,до последнего буду биться за нее )))))

Леночка, сил Вам и мудрости!!! Хорошо, к сожалению, знаю, что Вы испытываете.В нашем деле, главное не отчаиваться и руки не опускать. И настрой мамы тоже очень важен!!! По делу:) Обратите внимание еще на эту клинику http://www.schoen-kliniken.de/ Я выбрала ее когда мы тоже в германию собирались. Очень много позитивных отзывов. Просто пошлите документы и туда тоже. А вдруг чего умного скажут?:)

Лена, а мы с Вами знакомы заочно по 7ру, и по топамаксу, помните я его Вам передавала? )))) Читала Ваш пост здесь, тоже очень переживаю за Эвушку. Она у Вас такая хорошенькая девочка, надеюсь,что и у нее все будет хорошо!!!!! Помните Аннамарго ездила в Германию пару лет назад? так вот я передавала с ней наши документы. Хольт Хаузен сказал - нет. Клиника у него хорошая и сам он спец грамотный, но я планирую ехать к доктору, кто придумал и разработал ту операцию, что нам показана. Надеюсь он за нас возьмется. )))) Спасибо за поддержку!!!!

Конечно я помню:) Еще раз сил и мудрости!!!

Девочки, добавила в паспорт фоток доченьки с нашими питомцами. Когда Милюське особо худо по приступам, они от нее не отходят, иногда я разрешаю им забираться на кровать и Миленка теребит, гладит их. Тори (собака) облизывает ее руку, которая спастична, таким образом у Миленки раскрывается ладошка и становится раслабленной. Тори позволяет Милене делать сней все-залезть в пасть ручками, скрутить ушки в трубочку (руки ребенку мою потом) и т д. А Ева(кошка) урчит, прижимается к ней, успакаивает, жалеет. И Милена действительно становится гораздо спокойнее когда животные с ней рядом. Она их узнает и мне кажется она их любит. Кошечку подобрали прошлой осенью на улице. Она была одна под дождем, мокрая и голодная, я не смогла пройти мимо. Ветеринар после всех анализов заверил, что котенок здоровый, так и живет. А от Тори отказались прежнии хозяева, по семейным обстоятельствам, хотели отдать в приют,я взяла себе. Расходы на них минимальные, оба любят кашки, которые готовлю Миленки и сосиськи подъедают за ней. Так и живем дружно.

Очаровательная куколка:) Глаза вот только взрослые и грустные....

Глазки и вправда грустные, приступы идут постоянно...

Какие у Милены замечательные друзья!!! Видно, что они очень ее любят, раз терпят такие фамильярности, особенно кошка (они обычно такие недотроги) :)))

просто чудесная девочка.. красавица..

Спасибо девочки за комплименты, я представляю себе, если бы она была здоровой, какой видной девченкой была бы. Нескромно наверное, зато честно )))

+995 рублей на яндекс

Большое спасибо!!!!!

767 руб! Выздоравливайте!!!

Получила 763.16. Спасибо!!!! ))))

+ 485,44 руб. на Яндекс. Ваша Миленочка удивительно красивая, желаю Вам поскорее победить болезнь и надеюсь увидеть ее счастливую улыбку. Лена, Вам сил душевных и физических, добрых людей гораздо большечем злых, вместе бороться гораздо легче. Удачи Вам, на следующей неделе постараюсь еще перечислить денюку.

Я постараюсь, чтоб она была счастливой! Спасибо за поддержку и денюшку.Пришло 478.27 Спасибо!

доча красавица, на тебя похожа. только глаза грусные.....а животные -это хорошо, они энергитически поддерживают и лечат. успокаивают

Спасибо))) я очень надеюсь, что в скором времени выражение глаз ее изменится, очень хочу чтоб они сияли просто от хорошего настроения и самочувствия....

Лена, проверьте, пожалуйста, пришли ли эти деньги- хотела положить еще, но боюсь, что что-то не так сделала). Напряженные у меня отношения с техникой))) Спасибо.

Да, пришли, еще раз спасибо. Я чуть выше отписалась о приходе денег. ))))

Леночка, я Вам написала на почту. Жду ответа.

Лена, добрый день! Очень тронула Ваша с Миленочкой история. Хотела бы Вам помогать, но есть у меня несколько вопросов, возможно некорретных...Разрешите Вам их задать? Если Вы согласны задам прямо в топике или давайте напишу на мейл. Моя осторожность вызвана тем, что два раза в своем желании помочь сталкивалась с людьми пытающимися использовать болезнь своих малышей, в том числе как средство наживы (например, помогала активно маме с ДЦПешным мальчиком, мама говорила им реально не на что жить - а потом выяснилось, что у мамы есть еще одна большая квартира в Москве,она ее сдает за действительно большие деньги). Поэтому в своем желании помочь стала аккуратнее. Извините, пожалуйста, за такое сообщение, но правда очень хочется помочь, но очень не хочется еще раз ошибаться.

Здравствуйте! Спасибо Вам большое за Ваше желание!!! Вы знаете, мне скрывать ничего и можете задавать вопросы, как Вам удобнее, хотите здесь, хотите в личку, можете приехать к нам в гости. Мы в четверг будем у бабушки в москве, если вам удобно приезжайте!!! будем рады. Могу сама в четверг вечерком с Вами пересечься где нибудь ))) Спасибо ))))

+ 5000 рублей на яндекс-кошелек Здоровья Миленочке, поправляйся девочка быстрее, все будет хорошо! Леночка, терпения вам, здоровья и удачи!!!

+ 4 778,33 руб. Спасибо огромнейшее!!!!!!!!!!!!!!

Здравствуйте! К сожалению наши дела продвигаются очень медленно. выписку нам перевели, снимки МРТ выложила на сети. Но пока не удается связаться с Шраммом, тк его секретать в отпуске до среды. Созваниваюсь не я лично, а мама, которая прошла все то, что нам возможно предстоит. У нее контакты с клиникой и с секретарем. Так сложно ждать,я нервничаю,сама как струна натянута,спать не могу нормально. Ах если бы я знала английский, я бы сама попробовала созвонится и достучаться до Шрамма. В инете есть номера клиники, но я не смогу объяснится с ним, узнать его емайл и выслать выписку, тк не знаю английского языка ((((

Леночка, держитесь! Все обязательно получится!!! Ожидание это всегда очень тяжело, особенно в таких ситуациях@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

выбора нет, жду... Спасибо за поддержку

Леночка, если необходимо, то пишите - позвоним вашему профессору, не затягивайте. Только напишите мне всё то, что вы хотели у него узнать. Для меня звонок ему - не обременителен, т.к. телефон безлимитный.

Лена, давайте помогу Вам с английским и переговорами. Можно позвоню Вам?

Да конечно. Жду звонка.

Мой номер 89151422955

Коляска уже в Питере. Думаю, на следующей неделе будет в Москве.

Супер! спасибо!!!! )))

Off М.О.В. Простите, что в чужом топике. Нам нужна такая же коляска. Не могли бы Вы написать мне, как заказать коляску с доставкой в Москву? ipopova((()))vgtrk.com Это для детей из этой темы: http://www.eva.ru/main/forum/frame/folder?idTopic=1105672 У меня не уходят личные сообщения, поэтому пишу здесь. Спасибо!

Ответила в личку.

+995 рублей на яндекс. С праздником, девочки!

И Вас с праздником! Спасибки!!!!!!

+ 497.50 на яндекс кошелек. Спасибо!!!!!

Доброе утро! Хочу рассказать Вам о наших новостях. Ведем переговоры сейчас с Германией, отправила им выписки и МРТ. Первое письмо вчера написали, но они не смогли МРТ просмотреть в альбоме на mail.ru. Вчера отписались, чтобы прислала снимки, я им снимки во вложении отправила. Вот жду. Спасибо Милане огромное за помощь в ведении переговоров )))) Наверное некрасиво я поступила, что не стала ждать среды, ждать секретаря...Я предупредила ту девочку, что хотела за меня в среду созваниваться, что сама напрямую написала...она недовольна... Может я и отрываю их от чего важного, ведь они люди занятые, но для меня здоровье моего ребенка важнее, и это нормально, я не хочу тянуть. Тут вопрос удобно и неудобно наверное неуместен.

Леночка, не переживайте. Конечно вы все правильно делаете.Миленочка-это главное. Вы настоящая МАМА! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Ждем ответа от заграничных волшебников!

Присоединюсь:) Лена, Вы нормальная Мама, настоящая, какой и должна быть любая мама! Не переживайте, по поводу возможных обид/необид. Ваша цель намного важнее, чем чья-либо личная значимость. Удачи, и дай бог, с Германией все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ На днях подкину чуть-чуть денежек:))) Поцелуйте свою красавицу и пожмите лапы четвероногим членам семьи:)))

+10000 Удачи

Прошу прощения, но Яндекс кошелек и Вебмани деньги пока не поступали. Но все же Огромное Вам С П А С И Б О!!!!

Лен, это Вы мне? Я еще не доехала до терминала, наверное, завтра:)))

Оля нет не Вам. Чуть выше в теме есть сообщение от человека без имени, который перевел нам денюшку, а я пока ее не получила ))

Денег так и не пришло...

Как раз хотела с вами на эту тему поговорить. Мы сотрудничаем с одной немецкой фирмой, которая занимается лечением в Германии. Я у них узнавала насчет д-ра Шрамма. Они сказали, что без проблем смогут помочь мне с ним связаться. Но кроме того, говорят, что есть и другие клиники, которые делают такие операции. С вашего позволения я могу им выслать выписки, чтобы они показали их специалистам в Мюнхене. Все-таки хорошо, когда есть выбор. Я им обозначила, что вопрос цены принципиален, поэтому они будут искать бюджетные варианты, хотя сразу оговорились, что операция очень дорогая.

Спасибо, что предложили свою помощь, но разве эти фирмы не посредники и они не берут проценты? Вы знаете, я ни сколько не против отослать другим клиникам документы, но если честно я бы очень хотела попасть к Шрамму, тк именно он придумал и разработал операцию, и уже много лет обучает этой методики других специалистов. Документы Вам высылаю )

Подскажите мне плиз ваше мыло, чтоб Вам отослать выписку и фото МРТ.

hope-island@bk.ru, для Ольги. Кстати, я 3-го числа как раз вылетаю в Мюнхен, буду собирать информацию по клиникам, где лечат ДЦП и другие неврологические заболевания. У них там есть огромные магазины с оборудованием для ухода и передвижения деток с ДЦП. Может вам нужно что-то? Там все в три раза дешевле. Может ванночка или что-то еще? Кстати, коляска приедет завтра в Москву. 1-го мая сможем встретиться?

Да конечно давайте 1 , а во сколько и где? Я к этому времени обдумаю что еще Милене нужно сейчас.

Пришлите мне, пожалуйста, свой мобильный на е-мэйл. Я вам позвоню 1-го. Скорее всего смогу подъехать к вам.

89151422955 мы первого с утра будем у бабушке в Москве, потом планировали ехать в Боровск, в монастырь. Жду Вашего звонка

Фирма - посредник, но она берет не процент от лечения, а фиксированную сумму за менеджмент. Сумма, кстати, небольшая, но в вашем случае они и ее брать не будут. Это же только сбор информации. Там работают хорошие отзывчивые люди, они просто, исходя из своего опыта, посоветуют, куда лучше обратиться. А связываться и договариваться, если понадобится, будем напрямую. Я ни в коем случае ничего Вам не навязываю, просто мне кажется, что стоит проверить хотя бы несколько вариантов. По Шрамму они тоже работают сейчас, но нужны последние выписки.

Все отправила. Спасибо

Что то день у нас сегодня не задался с самого утра. Доча проснулась вся в соплях, весь день с ними боремся, пока не очень удачно, придется отложить завтрашний поход в реабилитационный центр, не Дай Бог заболеет серьезнее. Да и других деток не хочется подтвергать опасности. Надеюсь, что у нас соплями все и закончится)) Еще у нас сегодня сломался окончательно магнитофон, просто перестал включатся и все. Я на ночь Миленке ставлю диск с шарманкой, очень ей нравится, успакаивает моментально, а днем радио взрослое слушает вместе со мной, детскую музыку почему то не так любит, как что то взрослое энергичное. А еще пылесос сгорел, я его носила как то в ремонт, мне сказали что дешевле выбросить, но он еще поработал немного и сегодня выдохнулся окончательно. ладно, это ерунда, переживем, но вот ответа сегодня из германии я так и не получила, можт завтра напишут...И еще лекарства наши из германии задерживаются, а мои уже кончаются, вроде и закупала побольше, короче сегодня не наш день.... Хотя зря я наверное так, столько людей с нами сопереживают, поддерживают и морально и материально-С П А С И Б О ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!! ПРОРВЕМСЯ!!! ))))))

Девочки, не вешать нос! Германия с такой скоростью не может ответить, сопли, пылесос и магнитофон вылечим) Мы с вами!

Леночка, как вы там? Коляска у вас уже?

Коляски пока нет, возникли некие задержки в связи с праздниками и графиком работы транспортной компании, но коляска уже в москве ))

Доброе утро! На сегодняшний день новостей из Германии никаких. Попробуем сегодня созвониться с ними. В четверг я встречалась с Ольгой из фонда "Остров надежды", передавала ей диски. Она улетала в Мюнхен, договорилась с местной клиникой что посмотрят там наши выписки и диски с МРТ и ЭЭГ. И так же оттуда проще передать в Бонн МРТ и ЭЭГ, местный врачи говорили, что мол сами свяжуться со Шраммом. Пока тишина, инфо никакой нет. В связи со всеми ожиданиями подсела на новопассит, а то совсем тяжко. Миленка сопливит, лечу, пока не совсем получается ( Настроение у нее несмотря не на что хорошее, только после приступа капризничает и плачет иногда. Девочки, хотела спросить, нет ли среди Вас юриста со знанием семейного права? Очень нам консультация нужна.

если еще нужна консультации по семейному праву - напишите мне на почту start01@rambler.ru

+ 568.45 Яндекс кошелек. 01.05.08 Спасибо!!!!

На здоровье:))) Выздоравливайте@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

ОТЧЕТ О СРЕДСТВАХ: (с 19.04.08) 01.05.2008 09:58 568,45 руб. Система e-port 16.04.2008 12:31 995,00 руб. перевод 26.04.2008 01:14 497,50 руб. перевод 23.04.2008 19:10 4 778,33 руб Система e-port 21.04.2008 23:23 763,16 руб. перевод 21.04.2008 19:01 478,27 руб. Система e-port 21.04.2008 10:01 995,00 руб. перевод Было: 3710р Итого : 12785р ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!

+995 рублей на яндекс

Большое спасибо!

+763 Мы за вас переживаем ))) Верим в чудо!!!!!!!!!!!!

Спасибо Вам за все!!!

У нас пока новостей никаких. Вчера звонили в Бонн(Милана, спасибо!!!) до врачей дозвонится невозможно, говорили с Тамарой, секретарем Шрамма, она сказала, что надо, чтобы доктор Элгер (главный эпилептолог) что то решил. Ему я тоже отправляла документы и снимки. Вчера написали ему письмо, с просьбой ответить нам, пока тишина. Миленка сопливит, после ринофлуимицила носик чуть лучше задышал, но пока все равно сопли ручьем. Нам завтра по идее надо в центр на занятия, не знаю поедем или нет, даже на качельки на ручках не ходим, боюсь пока. Мне наверное придется обратится к средствам которые Вы нам помогаете собирать, тк Милена выросла из той обуви, что нам дали по ИПР. Доче только ортопедическая обувь подходит, мы хоть и не стоим и не ходим, но в прыгунках висим и в ходунках что то пытаемся изобразить похожее на стояние ) Ортопедическая обувь не дешевая ((, но другая нам не подойдет...Хочу посмотреть по интернету, потом покажу на чем остановились))

Девочки, Ваши кулачки и молитвы помогли! Нас берут на операцию в Бонн!!!! Завтра посылаем запрос на офицальное подтверждение, для того чтобы начать собирать деньги. Доктором Элгером по телефону была озвученна сумма в 25 евро. Деньги заоблачные, но нет ничего невозможного. Планирую операцию на начало июля. Пока реально ничего в голове не уклыдывается, столько страхов и сомнений, но думаю это нормально, наверное, так и должно быть. Спасибо ВАМ за поддержку!!!

Лен, это здорово! И сумма не такая уж и заоблачная. А я зашла как раз, чтобы сказать, что будем связываться со Шраммом. Завтра должна была через переводчика с ним общаться. А все уже решилось. Может нужно с ними что-то еще обсудить или спросить? И все-таки раз уж ваши диски в работе я дождусь заключения местных врачей, что они скажут. У них здесь тоже есть один очень известный эпилептолог - доктор Вринклер или Ринклер. Коляску вроде сегодня водитель должен был подвезти. Сейчас позвоню ему, узнаю в чем дело. Завтра, обещаю, будет у вас. Всех благ вам. Если что-то надо пишите.

Оля, ждем коляску, пока тишина. Я сейчас еду в москву к маме, надеюсь что привезут ))) Я думаю нет смысла беспокоить Шрамма, когда решение принято, пока все ясно, ждем офицальных документов. Но мнение специалистов в Мюнхене тоже очень интересно. Я уже задумываюсь о последующей реабилитации, может есть у них что то такое для таких тяжелых детишек, как моя. Вам удачи и не болеть!))) Спасибо огромное за помощь!!!

Слава Богу! Леночка, деньги, я думаю, соберем, сумма - если так будет - не заоблачная, ее можно собрать.

Ой, как здорово:))) Сумма большая, но не заоблачная. Бум собирать:))) Главное, что профессор дал согласие, значит считает, что есть шансы@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Был бы толк!!! Это главное!!! Удачи вам!!!!

Ура!!! Сдвинулось все, теперь все страхи в сторону отставить надо, только верить, что все будет хорошо!!! К 25 тыс. надо прибавлять сумму на проезд/проживание/питание/мелкие расходы. Вы там долго пробудете? И еще переводчика, наверное, надо?

Сдвинулось, главное чтоб не застыло на бюрократических моментах. Будем пробиваться!!! Доктором Эльгером был назван срок примерно в 2 недели на все провсе. Надеюсь, что все так и будет! Переводчик наверное все таки нужен, хотя есть инфо, что в отделение есть русскоговорящая медсестра.

Сегодня отправила письмо с подтверждением, что мы согласны на операцию. Потом перезвонили секретарю Эльгера, она в курсе, про нас, и через пару дней обещала прислать документы. Предполагаю такой план действий: 1. Найти по интернету фонды, для того, чтобы как придут официальные документы попросить у них помощи. 2. Узнала, что запись на собеседование в посольстве за 4 недели, те если мне удастся собрать деньги раньше, чем до июля, надо намного заранее записаться в посольство для получения визы. Разрешение от отца ребенка на выезд за границу уже сделала. 3. Начать давать иммунные препараты Милене, чтобы не дай Бог заболеть. 4. Съездить к Матроне и попросить помощи и поддержки. И есть одна огромная проблема,я не знаю английского! А я ведь училась в гимназии при финансовой академии, потом универ,где у меня 5 было по языку, репититоры и курсы по английскому, работа до рождения Милены в американской компании... Как вот так после всего этого не знать языка...Может просто не дано или просто не так надо было тогда... Огромная благодарность Милане за ведение переговоров с Бонном!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Начнете общаться вживую-сразу всплывут все знания. Вот увидите!Они никуда не исчезли, просто применять негде. Удачи! Молюсь за вас с Миленочкой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, нам очень важны Ваши кулачки, молитвы и поддержка!!!

Лен, в посольство можно записаться быстрее! Нужна бумага от клиники, подписанная врачом, что Вы едете на лечение.Секретарь врача наверняка может помочь с этим. Записываться по тел.в посольство надо, кажется, в 9-е окно (это то, где быстро оформляют визы. Как раз такие случаи.) Узнаю завтра поточней, какое окно, сама забыла уже.

терять нечего, нужно ехать. дай Бог помогут Миленочке. Удачи вам, будем молиться за вас. Не забудьте узнать сумму на проживание, питание, перводчика, проезд и т.д. Это нужно будет все учесть при сборе денег!!! не забудьте!!!

Спасибо! Да, сейчас собираю инфо о сумме расходов. С нами еще планирует поехать наш доктор, в качестве консультанта, незнаю потянет ли он еще переводить, тк насколько я поняла знание языка у него не на переводчика, но в принципе медицинскую терминологию на английском он понимает.

+ 955,67 руб Большое спасибо!!!!

А еще сегодня коляска будет у нас!!! УРА!!! Мы теперь будем долго гулять!!!! И сопельки почти прошли!!! Обязательно сфоткаю как мы в коляске смотримся!!!!))))) Оля, С П А С И Б О !!!!

Здорово! И с операцией все хорошо будет - вот увидите.

Добрый день! Как жаль, что выходные так быстро закончились. Мы ездили к бабушке на дачу, свежий воздух, чудесная погода, и крапивный супчик.. Миленка целыми днями была на улице, мы с мамой из старой телеги сделали импровизированноую игровую зону, постелили матрасик, обложили подушками, чтобы головой не ударялась при приступе. А еще в прыгунках Миленка пару раз даже подпрыгнула и мне удалось это заснять на фотик, фото выложу в паспорт. Но самое удивительное, доча спала всю ночь напролет не просыпаясь, я в ужасе просыпалась и проверяла ее, мне было так необычно, что она спит, просто спит, как все обычные детишки не разу не просыпаясь...вот что делает с людьми свежий воздух, удивительно. Хотя по приступам все так же. Новостей из Бонна до сих пор нет, сегодня буду просить Милану звонить им, узнавать что да как.

Новые фото в паспорте ))

:) Пусть такое солнышко все время греет Миленочку.

В Германии выходные, и сегодня тоже. Это ожидание убивает просто...

Лен, надо потерпеть, не зря же говорят, что самое тяжелое ждать и догонять:))) Все будет только Хорошо! У таких замечательных дочки и мамы по-другому быть просто не может@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, мы стараемся, но получается не очень ( Приступы шпарят, а я ничего поделать не могу.

Терпение на исходе, весь день звоним, у Тамары, секретаря Шрамма никто трубку не берет, позвонили просто в клинику, они нас к Тамаре отсылают, а ее нет. Никто ничего не знает, или я просто уже паникую... Мы не гуляем(( Огромное спасибо Ольге, коляска пришла, но без сиденьки и боковин, они как доп опция идут, судя по всему их на складе не было.На сайте даже ценника нет http://www.kolyaskaspb.ru/base.html?firm=105&razdel=1 Прям невезуха какая то...

Лен, представляю, как убивает ожидание, но, к сожалению, ничего не поделаешь. Сама бешусь, так как в запланированные 2 недели здесь почти ничего не успеваю, меня не предупредили, что здесь будут праздники. Вчера у них был день какого-то святого, сегодня они приходят в себя.))) Я своим детям тоже ничего не успеваю сделать - злюсь, нервничаю, а им хоть бы хны! По поводу коляски я вам написала - боковины будут в течении месяца, мягкое сиденье - выясняют.

Вот я балда, моя неграмотность, незнание английского сыграла со мной злую шутку. Я емайл Шрамма писала не правильно, 2 буквы пропускала. Хотя письма обратно не приходили. Видимо вот почему Тамара не могла найти у себя наше письмо!!!! Отправляю все заново!!! Завтра ждем!!!

Леночка, желаю вам с доченькой удачи. Пусть все получится, я очень сильно в это верю вместе с вами!

Спасибо за участие!

Лена, отправила сообщение в личку

Катерина, прочитала, ответила Вам. Спасибо )

Испереживалась вся.. Вы представляете, как мы сегодня выяснили, отделение эпилептологии во главе с Эльгером не могут договориться с отделением нейрохирургии во главе со Шраммом. Эльгер подтвердил по телефону согласие нас взять, а Шрамм в своем письме мне попросил это согласие выслать ему ...короче бюрократия и там, но отношение там несравненно лучше ))) Нас сегодня под свою "опеку" взяла помощница Эльгера, обещала все сделать как надо:выслать бумаги и приглашения. Но мы на всякий случай послали еще одно письмо с запросом всех бумаг на офицальных бланках и просьбой выслать приглашения. В остальном все по прежнему, завтра в суд, алименты выбивать, только толку, БМ нигде (!) не прописан и не где не работает Он про дочу забыл уже 2 года назад, ладно Бог ему и его родным судья.

сейчас алименты выплачивает государство и само взимает с неплательщика. Он пойдет получать паспорт (загран например), там его и возьмут под "белые ручки". Гаишник остановит для проверки документиков, опять таки отберут права. Поедет за границу, там таможня придержит. Захочет крупную покупку совершить, и там засветиться. Вообщем ни куда он от государства не денеться!

Спасибо за ответ, все становиться понятнее)

Ура!!!! Пришло официальное письмо! Сейчас выложу в паспорте. Нужно 50 тысяч евро(((

Надо собирать, ничего другого не остается. Приглашение на операцию - уже огромная победа! К какому сроку нужны будут деньги, Лен?

Деньги нужны как можно быстрее. Чем быстрее собирем,тем раньше мы поедем на операцию, тем быстрее у Миленке появиться шанс жизнь без приступов, я уже даже не представляю как это )) Но очень хочу, чтобы все у нас получилось!!!

Написала Вам личное сообщение

Еще одна хорошая новость: пришел счет от доктора Шрамма, осталось дождаться счета от доктора Эльгера. Напомню, что Шрамм нейрохирург-у него свои услуги и соответственно оплата ему одна, а предоперациооную подготовку и обследования проводит доктор Эльгер, у него свой счет. Документы все в PDF формате. Я попросила модератора перевести в нормальный формат, чтобы выложить на Еве. Так что надеюсь очень скоро я выложу все в паспорте!!!!!!

Лен, вы по электронке получили мое письмо по поводу коляски и заключения из Мюнхена, а то что-то ответа нет. Я вам привезла Сабрил.

Оля, простите Ради Бога, совсем с этой перепиской с Германией заматалась, перенервничала вся, ночью уже бред всякий сниться. Я получила Ваше письмо про коляску, было бы здорово если бы с сидушкой получилось )) еще раз ОГРОМНОЕ спасибо за нее. Она реально классная для детишек с двигательными нарушениями:легкая, удобная и маневренная, только вот без сидушки она нам велика( А Сабрил это здорово! Спасибо!!! Нам сейчас пришли 2 упаковки, хватит на 25 дней. В день по 4 таблетки пьем. Заключения из Мюнхена тоже очень важно, лишнее подтверждение тому, что мы на правильном пути! Спасибо Вам за все что Вы для нас делаете !!!

По 4 таблетки? А какая дозировка? Мне в аптеке сказали, что их обычно по одной в день принимают, поэтому я взяла 2 упаковки по 100 штук, дозировка 500 мг - думала надолго хватит. Ну, в принципе дорожка уже протоптана. Если надо будет - достанем.

Оля, добрый вечер! да, 4 таблетки - наша максимальная доза. Это в принципе максимальная доза. Мы не одни кто пьет столько, 2000 мг в сутки считается нормой у нас в России. Милена переносит его неплохо,он чуть уменьшил кол-во приступов,но главное что от него ей не хуже, как от остальных АЭПов. Сабрил бывает только в одной дозировке-500 мг, бывает по 50 табл, бывает по 100 табл. Были времена когда я сабрил доставала за 150 евро-100 таблеток, сейчас по 100 евро достаю. Спасибо огромное, что купили нам сабрил! Я очень надеюсь, что после Германии лекарство нам вобще не понадобиться )))

ОТЧЕТ о СРЕДСТВАХ ( с 04.05.08)на яндекс кошельке: 07.05.2008 20:32 955,67 руб. Система e-port 06.05.2008 00:26 763,16 руб. перевод 04.05.2008 21:30 995,00 руб. перевод Было:12785 Итог:15535,57 Всем большое спасибо!!!!

Девочки прошу Вашей помощи! Без Вас нам не справиться! Названна сумма в 50 тысяч евро, уже выслан один счет на половину этой суммы, сегодня обещали прислать второй счет. Деньги огромные, занимать не у кого, продавать ничего, вся надежда на Вас и на фонды! Счет и письмо с указанием окончательной итоговой суммой в паспорте и на Миленином сайте! http://glazalesa.narod.ru/photoalbum2.html !!!!!H E L P!!!!!

Елена,и вообще все родители,у которых Дитятки серьёзно больны! Вы-самые сильные на свете! Дай Бог вам сил,терпения и обязательного выздоровления Вашим деткам!

Спасибо, будем стараться!

Помоги.орг к сожалению не может нам помочь, ждем ответа из других фондов.....

Лена, завтра переведу на яндекс 2000. А там, с легкой руки...)

Милана, спасибо тебе огромное!!! Я вот думаю может опять Эльгеру позвонить, что то он не шлет счет...