Про эпилепсию есть эксперты?
Спрошу здесь, в другом отделе мало народу.
Приступ эпилепсии случился первый раз в жизни у младшего сына 9 лет, в ночь на субботу. Средний сын услышал странные звуки из комнаты брата, долго не спал, зашел посмотреть, прибежал за мной. Я когда увидела, меня накрыла паника. Глаза широко раскрыты, зрачки расширены, конвульсии всего тела довольно сильные, изо рта пена. Мы с таким никогда не сталкивались, в семье эпилептиков ни у кого нет.
Длился приступ довольно долго, или мне так казалось. Пока ехала скорая, с нами по видео девушка из "113" была, говорила что делать.
Короче, пока ехали в больницу, сын пришел в себя, но был дизориентирован. Нас отпустили домой в тот же день. Едем в больницу на обследование завтра.
Чего вообще ожидать? У кого опыт? Может-ли вырасти из этого? Наша семья в диком раздрае, и ходим как пришибленные, в шоке от случившегося((.
Спасибо, что дочитали.
не могу назвать себя экспертом, но прецедент был. У дочки в 2 года на фоне повышенной температуры случился приступ, посинела, пена изо рта, я очень испугалась, конечно. Врачи сказали потом - наблюдайте, если будут рецидивы, поставят диагноз. ТТТ, больше не повторялось (дочери 26 уже)
Положат в больницу на обследование. Сделают МРТ, чтобы исключить образования, сделают ЭЭГ. Это был большой эпи припадок. Вы раньше у него не замечали замираний, отключек?
Определят какой тип эпилепсии, некоторые виды проходят по мере взросления.
Подберут препарат, будет пить каждый день утром и вечером без пропусков.
Племяннику в 11 лет поставили, но у него абсансы, малые приступы были. К счастью, препарат подобрали и дозировку. Некоторые виды работы ему в жизни будут противопоказаны. В армию могут взять даже эпилептика при определенных обстоятельствах, надо наблюдаться постоянно.
Вы не накручивайте себя, с этим куча народу живет, просто не распространяются, если пить противосудорожные, приступов не будет. Очень распространенное заболевание.
Добавлю, это может быть разовый эпизод, который никогда может не повториться, такое тоже бывает иногда.
"Отключки" были в первой фазе сна, просыпался и лунатил, это единственное, что приходит на ум.
У дочки эпилепсия в ремиссии, уже 7 лет наблюдаемся в центре святого Луки в Троицке, препарат Конвулекс, постепенно снижаем дозу, надеюсь, скоро сможем его отменить. Обратитесь туда, мы наблюдаемся у Глуховой Ларисы Юрьевны. Или еще вариант, клиника Невромед.
Каждый, конечно, решает сам, но примерно у 50% людей после отмены препарата в благополучной многолетней ремиссии приступы возвращались. И у меня тоже. А возвращаются они всегда в более жесткой форме, чем до этого.... Каждый выбираем для себя.
У 100% людей. с которыми я общалась на эту тему - "ни у кого в роду такого не было". Вы не знаете, что там было в семье. Может, и вправду ни у кого не было, но суть в том, что это неважно.
Я, конечно. совсем не эксперт, но из того. что мне говорили, в 9 лет "вырасти из этого" - шансов очень мало. Но, кстати, после первого приступа эпи не ставят. Жить с этим и почти ни в чем себе не отказывать - вполне себе. Судя по тому, что вы описываете, в больницу ездить смысла нет. Сами видели - там просто подержат посмотрят и отпустят, лечиться по-настоящему вы будете в другом месте. Подержать и посмотреть вы и дома сможете, после окончания приступа уже ничего фатального не произойдет. А в процессе главное не дать пораниться чисто физически обо что-то - головой не удариться и т.д.
Теперь вам надо к эпилептологу, он скажет, что делать. Скорее всего, назначит МРТ, консультацию офтальмолога, анализы крови и хорошо бы ночной мониторинг - последнее единственное полностью репрезентативное исследование. Но дорогое, и в ОМС не входит никак. Зато максимально точно покажет, что имеет место быть у вас.
Чисто от себя - я бы всеми силами избегала светить диагноз и состояние дел в государственных поликлиниках. Упал один раз и все, больше ничего не было, наблюдаемся у частного врача, но ничего не нашел. И в самом деле наблюдаться у частного врача, и с ним все по-честному. Подбирать лечение и с ним жить благополучно. А о проблемах со здоровьем - только самым близким людям, которым можно доверять. наше общество не умеет нормально реагировать на проблемы у людей, сразу впадают в истерику "уберите этих от нас подальше, а вдруг!.."
У нас тут абсолютно другая система. Завтра едем к специалисту в больницу, там подберут какая будет диагностика.
Вся инфа пойдет в журнал, к семейному терапевту.
И в школе придеться рассказать учительнице. У них бассейн раз в неделю всем классом. Врачи запретили сыну туда ходить пока, или нужен постоянный сопровождаюший рядом.
Из родственников никто ничего не знает, но в зависимости от дальнейшего обследования, может придеться рассказать. Маму и свекровь не будем посвещать в это, иначе они сами слягут.
Не знаю, где вы живете, но надеюсь, что при таких делах будут хотя бы лечить нормально, и общество более гуманное.
И - да, бассейн больше не для вас, по крайней мере пока.
обследуют вначле,возможно приступ спровоцирован вейпом,психостимуляторами и другой дрянью,возможно травмой головы,о которой вы не знаете,может ударили сверстники или упал..Назначат лечение.
Невозможно сказать до результатов обследования. Но есть немалая вероятность доброкачественной излечимой формы. Есть формы детских эпилепсий, которые даже не лечат, они проходят сами. После первого приступа препараты не назначаются почти никогда.
Но сперва обследование.
Я детский невролог.
Не паникуйте заранее! У племянницы моего мужа случился приступ примерно в этом же возрасте. Её мама считает, что это было связано с прививкой КПК. С тех пор прошло уже года три. Повторов, слава Богу, не было.
В подавляющем большинстве это корректируется до полной ремиссии. Ребенку бы вспомнить не было ли раньше ауры: звуки, запахи, мелькание огней в окне вызывает замирание и т.п. Это предвестники. Здоровья!
Вы в Москве? В клинике святого Луки доктор Степанченко установил нам настоящий диагноз(отличный от Тушинской больницы), год лечил ребенка и вылечил. Нам уже отменили препарат. Обязательно сходите к нему на прием. 16 ночной мониторинг(обязательно назначат) + 7 первичный прием + 7 расшифровка.
Да «детская» форма. Пытаюсь вспомнить как правильно называется. Тушинская больница ставила диагноз предполагающий пожизненный прием депакина. Степанченко справится с лечением за год.
Так вам диагноз другой ставили или лечение другое? Это вообще разные вещи? За год только начинается лечение у ЛЮБОЙ формы, это вообще не срок для прогнозов. Либо там вообще не эпилепсия была, а разовый момент. Молитесь, конечно, чтобы и не вернулось то, что за этот год началось, но врач, который заявляет "была ювенильная эпилепсия, год пролечили и все, вы здоровы" - профенепригоден.
Диагноз и протокол лечения - это даже не теплое с мягким перепутать, это сильнее!.. Не позорились бы.
Степанченко отличный специалист. Раньше работал зав. отделением неврологии в Тушинской больнице
Странно, что его не положили. У дочки тоже такое случилось месяц назад, из больницы не выпустили. Делали кт, мрт, ээг и кучу другого. Мозг в порядке. Таблеток никаких не прописали.
Диагноз "приступ впервые", эпилепсия неподтвержденная. Сказали обязательно сделать ээг ночное, у них почему-то это не делают...
Чувства ваши понимаю, сами в обмороке были... Держитесь, а что поделаешь? Врач сказал, что рецидив случается у 50% людей в ближайшие 3 года...
От автора.
Девочки, мы в северной Европе.
Сын не болел, прививок не было уже как два года, только плановые, аллергий нет.
В последнее время (недели две) в первой фазе сна вскакивал и лунатил, на утро ничего не помнил, не каждую ночь, но считаю, что слишком часто это было. Может это предвестники. Еще подозреваем, что припадки могли быть, но так как они во сне, то мы ничего не слышали, у нас с мужем спальня на другом этаже. Просто в этот раз средний сын не спал, поэтому он услышал.
Сейчас исключили все игры, планшеты, телефон. Оставили только просмотр фильмов по телевизору. У них еще обучение на компах довольно часто, и уроки тоже. Плюс во время перемены, пока едят, им тоже включают мультфильмы.
Подозреваю, что все это могло послужить триггером.
Жаль что домой отпустили. Вам бы в стационаре обследоваться, а то замучаетесь бегать. Больше ничего по делу не скажу. Ребенку здоровья.
Спасибо.
Тут мы не выбираем. Если выписывают, то невозможно спорить об обратном.
Куда замучаются бегать? В стационаре сделают анализы крови, МРТ, полчаса ЭЭГ и консультацию офтальмолога - детям больше ничего не назначали. Ради этого две недели мариновать ребенка в больнице? Нет, спасибо.
Думаю доктору можно написать, получить рекомендации по исследованиям по Зуму, выслать ему результаты мониторинга.
А что вам мешает камеру поставить? Следите ночью что у сына происходит, пересмотреть записи на ускоренной перемотке занимает утром 5 минут. Мой тоже всю жизнь вздрагивал-вскакивал-вставал-пытался идти. Эпи только в 8.5 вылезла. Уже 1.5 года на лекарствах.
Из-за одного припадка в Европе точно никто не будет 100 исследований назначать. Не знаю как в России, но там где я в Европе никто не будет делать исследований без приступОВ, т.к. эпи-активность на ЭЭГ без приступов не основание для назначения медикаментозного лечения, так зачем тогда делать?
Плановые прививки давно делали?
Плановые прививки тоже обладают различными побочными эффектами. Эпилепсия - одна из известных побочек. В Европе плановая прививка как раз в 9 лет, не помню, какая и сколько вакцин.
У сожалению, никто в ту сторону Копатько и не будет.
Требуйте срочного и полного обследования! Здоровья ребёнку!
У ребёнка и есть первый эпи-приступ. Диагноза -то пока нет. Хорошая новость, что постпрививочная эпилепсия или эпи-синдром, так, вроде, оно называется, часто явление проходящее со временем. Поэтому и посоветовала тщательное обследование.
П.с. У меня ребёнок тоже травмирован прививкой, но проблемы другие. Никто никогда не признал, что проблемы запущены прививкой, хотя связь практически прямая.
А какая у вас прививка? Что за проблемы?
У нас дифтерит (?) не уверена, так вроде, в 6 месяцев, влияние на рачь, восстановился, но больше не прививали.
Забыла, как она называется точно. Против кори, краснухи и чего-то там ещё. В 3 или 4 месяца делали. Анафилактическая реакция, которую даже не зафиксировали. Ребёнок - тяжелый аллергик, пищевая аллергия на многие продукты, астматический синдром и прочие прелести. Вытаскивала 10 лет. Сейчас просто аллергик.
Понятие «вакцинация» отсутсвует в нашей жизни, как явление. Вещь весьма опасная, но люди относятся к этому легкомысленно. Пока не столкнутся. И не исследуют вопрос.
До момента вакцинации у ребёнка не было никаких проблем и особенностей здоровья. Ну и согласно определённому врачами статусу - абсолютно здоров.
После вакцинации - с первого дня острые проблемы в режиме нон-стоп. До подросткового возраста.
Дискутировались на эту тему даже и не планирую. Причиной проблем, с которыми моему ребёнку жить всю жизнь, послужила вакцинация. Я никогда не прощу себе тот момент, когда я согласилась на медицинское вмешательство в организм ребёнка.
Каждый из нас хозяин своей, а в определённый момент и своего ребёнка, жизни. Так что пусть думает каждый сам за себя.
Я просто указала автору одну и возможных причин. Ведь никогда ничего жизни не случается просто так. Причина всегда где-то есть.
Если пока нет диагноза, это не значит, что все еще нет эпилепсии. Ну можно надеяться, что второго приступа и не будет, конечно, у некоторых так бывает...
Хорош уже рекламу на человеческом горе гнать. Вы там на проценте что ли? Схемы с разводом на отдельную плату за РАСШИФРОВКУ вообще нигде в Москве нет, до этого даже жадный Невромед не додумался.
А везде пишите, что не любите, а тут аж с большой буквы... завралась опять
Я пишу что не люблю Деньги? Вы спятили? Я их очень люблю, но я на них не помешана. И люди куда важнее денег.
1. Тетка не знает, что значит "вылечить". (не равно стабилизировать состояние)
2. Доктор безответственно после всего одного ночного мониторинга заявляет, что препараты не нужны и больше нет эпилепсии.
3. Алина спамит в теме об очень большой проблеме.
Все три моменты отвратительны, ребенку - удачи только пожелать, пусть все будет хорошо.
« Доктор безответственно после всего одного ночного мониторинга заявляет, что препараты не нужны и больше нет эпилепсии.» Мониторнг мы повторяем каждые 4 месяца. Не надо бредить. После решения об отмене препарат, под контролем, отменяли более полугода.
Полгода лечили. полгода отменяли, когда у ребенка стоял диагноз "идиопатическая эпилепсия"?
Ноу комментс.
Пишу это только и исключительно для того, чтобы другие не велись на это либо вранье, либо тупость (второе скорее): эпилепсии, вылеченной за несколько месяцев и даже один год, не бывает.
Идиопатическая - это фигзнает почему возникшая, без органического поражения гм. Неизвестно почему возникла, неизвестно почему прошла. Как ее вылечить можно?
"Прошла", когда речь идет об эпилепсии - вообще очень спорное утверждение. Что значит прошла? Сейчас нет активности? Это не значит, что она не вернется когда-то от чего-то. Можно говорить о ремиссии. можно говорить о тенденциях. Даже в простых случаях это совсем не 12 месяцами меряется, чтобы какие-то выводы сделать о том, куда состояние движется.
Любой человек в любой момент может свалиться в эпилептическом припадке и беспричинно. Здорово, если это больше не повторится, а может повторяться регулярно. Лечение очень условное, я знаю.
Ну поему условное - ремиссия таки существует, она бывает длительной. У кого-то в самом деле проявления никогда не возвращаются. Вот только не угадаешь, у кого как будет. По мне лучше всю жизнь на таблетках, зато с уверенностью, что так - не рискуешь, ну или рискуешь сильно меньше, чем ввязываясь в схемы с отменой. И уж однозначно речь не об одном годе наблюдений идет.
Просто не надо себя обманывать - да, это болезнь, это всерьез и надолго, а не "быстро все прошло и забыли". Но это не повод посыпать голову пеплом и ползти на кладбище. С этим живут, и благополучно живут.
Все у нас понятно: « Краткий словарь медицинского жаргона, применяемого отечественными врачами
Аикнутый — пациент после операции, проведенной с использованием аппарата искусственного крово-обращения (АИК).»
Две операции с остановкой сердца с его осушением. Ишемическая кардиоплегия(если я не путаю). Первую делал сам Бокерия.
Эпи тут при чем? Если написали идиопатическая, то на мрт без изменений. Конечно, не все гипоксические изменения можно увидеть на мрт.
Делайте длинный ээг мониторинг со сном. Лучше ночной. Где угодно - Невромеде, св Луки, Тушинская, Морозовская. Оно все платное и стоит дорого. Дальше на консультацию к эпилептологу - Ноговицын в Невромеде, Степанищев, есть и дороже варианты Айвазян и тд. Можно сделать мрт гм по эпипротоколу на аппаратах от 3 тесла. Единственный приступ не повод назначать лекарства без обследования.
А без обследования разве назначат? У нас, кстати, приступ был ттт один-единственный. Обследовали много и тщательно перед назначением лечения. Правда неправильный диагноз первый установили, но тем не менее.
Всякое бывает. Единственный приступ вообще не повод назначать лекарства. Но надо искать причину. А у вас там что было? - ДЭПДы?
Ой, ну в таких терминах я точно не знаю. Я бабушка - мое дело оплатить и найти кому. Это дочь знает.
Детская проходящая, как вы написали,это дэпды ( доброкачественные эпилептические паттерны детства), они проходят сами в пубертате, это лечат только в случае очень высокого индекса.
https://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7665993 первая страница таких топиков - резюме по информации, последняя - самая свежая страница обсуждения, работает поиск именно в конкретном топике по ключевым словам Даже если вы живете далеко, можно посмотреть мнения по лекарствам, методам всяким, желаю хороших варчей и здоровья!
Со мной училась девушка (на тот момент ей было 25-26 лет), у которой в детстве была эпилепсия. Потом прошла. Насколько сильно это у нее было в детстве, и сколько раз, не знаю. Она потом замуж вышла, родила, беременность и роды тоже на здоровье в этом плане не повлияли (правда, вот не помню, были у нее роды естественные или кесарево).
За давностью лет не помню прям точно-точно, но примерно было так.
У сына по ЭЭГ была сильнейшая эпиактивность правой височной доли, приступов не было.
Врач сказал, что надо по-хорошему кеппру пить, но она снижает интеллект, а уж больно умный пацан. В общем пил Пантогам 3 года. По итогу эпиактивность существенно снизилась. Потом мы переехали в Латвию, делали ЭЭГ-они вообще проблем не видят.
Я хорошо помню, что первично врач говорила, что для того, чтоб эта эпиактивность перешла в эпиприступ надо совпадение факторов- переиграл в ком.игры, недоспал, устал, перепил...
Может Ваш переиграл, и больше такого не будет...
Дочь на кеппре на ай-ти на бюджет поступила, я 10 лет благополучно работаю - снижает интеллект, ага!.. Вам повезло, это здорово, но если бы приступы продолжились, это прямо офигительно было бы для интеллекта.
И да - я за компьютером всю жизнь, перерывы только на сон. Больше 10 лет без приступов. Вот такое однозначное вредительство гаджетов.