ДСТ. Как диагностировали?
Подскажите, пожалуйста, у кого дети с таким диагнозом, по каким исследованиям ставился диагноз? К кому обращались? К генетикам? Москва
Ой, а расскажите, пожалуйста! Меня тут тоже напугали, не знаю с чего начать… подростку уже 14 лет, имеется и плоскостопие, и сколиотическая осанка (сколиоз пока не ставят), довольно высокий рост и небольшой вес (но не тощий пацан), так вот сказали, что при таких исходных данных надо исключать Марфана или другие дисплазии соединительной ткани. Всегда была уверена, что ДСТ это гипермобильность суставов, а оказывается и не обязательно
Не только гипермобильность суставов, там целый перечень признаков. Гипермобильности может и не быть, ровно как и сниженного индекса массы тела.
Я бы вам посоветовала на Москворечье, д.1 съездить к генетикам. Туда можно без направления, но нужно, чтобы в выписке от врача (любого) было указано, что нужна консультация генетика и какие синдромы требуется исключить.
Можно в Филатовскую, но это дольше, направление в поликлинике брать нужно, и если запись не на утреннее время, то на анализы надо будет приезжать в другой день. На Москворечье анализы берут в любое время.
Спасибо вам большое за информацию, у моего тоже похожая проблема, было напроавление в филатовскую, долго ждали но пропало из-за ковида. Но там не было указания синдромов, хотя картина по описанию хуже чем у автора. Как раз сегодня была у гематолога взрослого, и она подтвердила что надо описать клинику и к генетикам. А поликлиника игнорирует все
Подскажите ещё, пожалуйста! Посмотрела, это центр на Каширке, про который мне врач говорила, что там и по ОМС исследования делают. Это так? При необходимости заплачу, конечно, но сумма не маленькая, поэтому возможность сделать это по ОМС, конечно, обрадует
Да, на Каширке, точнее Москворечье, д.1 принимают по ОМС.
Записывайтесь на консультацию к генетику по телефону, там очередь около месяца. С собой паспорт ребенка, родителя, СНИЛС ребенка (это важно, не везде его просят), полис, выписки от врачей.
После консультации назначат анализы. Тоже бесплатно, по ОМС. Результаты пришлют на электронную почту
Подскажите пожалуйста, вам какой в итоге диагноз поставили? Если дст, то какие препараты и добавки принимает ребенок?
Мы ездили к генетикам как раз на Москворечье д.1.
И как раз там предположительно эту дисплазию углядели, но вот никаких анализов не назначили. Ножет я не совсем поняла, но как-то сложно ее точно диагностировать, читала потом, по кожному рисунку жтивота (?) диагностируют.
Да и излечить ее нельзя, только скорректировать питание. Соседняя моя тема про питание.
А какие у вас брали анализы генетики?
Направление точно брать негде, платно как-то это можно сделать?
Постановка диагноза важна, хоть это и не лечится. С таким диагнозом большие риски с СС после тридцати лет, поэтому надо держать на контроле состояние сердца и т.п. Помимо приема витаминов и корректировки питания, порой заблаговременно принимают препараты, т.к. синдром внезапной смерти - это как раз то, чем опасны дисплазии
Поскольку соединительная ткань есть везде, то на ДСТ могут указывать со стороны сердца - пролапсы, пороки , со стороны зрения - близорукость и т.д. Вроде бы ДСТ не может быть без клинических проявлений, связанных с ДСТ
Подскажите и мне. У ребенка есть некоторые признаки ДСТ: воронкообразная грудная клетка оперированная, плохое зрение, сколиоз, пролапс мк. У меня,я мама, еще - варикоз, грыжи и провисания разных органов, плохое зрение.
Были в Филатовке у генетика, когда там лежали. Синдром не поставили, хотя врач долго обследовал ребенка, отпечатки руки брали
На основании чего ставят все же ДСТ?