Опухоль в почке ребенка
Случайно обнаружили на УЗИ 6,5 см. Дочке 7 лет. Пропал аппетит, поехали к гастроэнтерологу, сделали УЗИ...
Еще в мае на диспансеризации никаких признаков.
Это Не киста.. Доброкачественных опухолей таких размеров судя по интернету не бывает.
Завтра едем в Морозовскую.
Нужна ВСЯ возможная инфа..
Где в москве хорошие спецы, где лучше всего оперируют за границей..
Специализированные форумы и пр. Народ, пишите только по делу. Очень плохо и страшно сейчас!
А вы меньше по интернету лазайте, опухоли бывают всякие. До прокола все равно разговор не о чем, только кулачков вам и удачи!
Не паниковать!! До последнего думать о хорошем. Пробивалась бы если что на каширку, там детей лечат по немецким протоколам.
Если не дай Бог плохое - это хорошо лечится!!!
Для начала пойти к онкологам.
Если у ребенка подозревается нефробластома, то ее НЕЛЬЗЯ пунктировать. Это приводит к обсеменации опухолевыми клетками брюшной полости и ухудшению прогноза. На первом этапе всегда химиотерапия. Это стандарт!
Вы не генерите с заграницей. Это требует времени. Для начала обследуйтесь тут. Потребуется масса исследований для первичной диагностики (прежде всего КТ, дабы понять опухоль ли? а почки ли? и т.д.).
Удивлю Вас, но и в России нефробастома у детей успешно лечится. Все зависит от стадии и варианта. И лечится по немецким протоколам.
Но это все лирика.. Там может быть вовсе не опухоль..
Обследуйтесь и потом принимайте решения.
Спасибо. Про то, что пунцию делать нельзя, тоже слышала, надеюсь врачи знают об этом..
Почему морозовская а не Каширка? Если есть врачи, хотя бы фамилии напишите пожалуйста. Мы в Москве.
Знаю, что у вас другая история, но не могу найти форумы по своей теме, и информации мало.. Сейчас время не на нашей стороне.
Дали мне телефон нефролога из морозовской, это все! Где делать кт лучше и кт или МРТ?
Спасибо, что ответили.
У меня не другая история.. слава Богу.
Вам нужно обратиться для начала хоть куда-то. Вам дали направление в Морозовскую? Идите туда. Никто сразу ребенка не схватит и не потащит лечить.
Я Вам выше писала - обследоваться надо для начала, а потом принимать решение где лечиться.
Надо сделать КТ с контрастом. Вы уверены, что проблема в почке? А не в надпочечнике, например? А может это вообще внеорганное образование? А может это что-то еще
Надо сначала понять чем ребенок болен, где расположена опухоль, а уже потом принимать решение о лечении.
Выше Вам справедливо посоветовали РДКБ - присоединюсь! но РДКБ - Федеральная клиника и лечение там будет платным. Там - отделение клинической онкологии, зав. отд. Стрыков Владимир Александрович, человек, который всю жизнь занимается детской онкологией, прекрасный хирург и специалист.
Вам для начала надо сделать ряд исследований ребенку, понять опухоль ли? откуда растет? где расположена? А потом принимать решение где и как лечиться. Тактика может быть разной в зависимости от локализации. При сомнениях есть ряд онкомаркеров (в крови и моче), которые помогают определиться с диагнозом. Я Вам не буду тут писать об этом подробно.
Вы ниже спрашивали как попасть к Стрыкову - записаться на прием через пол-ку РДКБ. Звоните туда.
В любом случае удачи!
Я тоже убеждена, что пункцию делать нельзя!!! Наша история при нефробластоме - радикальная операция + химиотерапия по Европейскому протоколу (квота), лечились в России. Прошло 3 года с момента последней химии. Все хорошо, слава БОГУ!!!!
С нами в палате лежала девочка с такой же опухолью. Изначально сделали пункцию, подтвердили характер опухоли, провели лапароскопию по удалению почки, затем химию. У ребенка было несколько рецидивов, потом ее не стало. Страшно и жутко, родители до сих пор не могут себя простить, что не согласились на радикальную операцию сразу, а поехали к светилам в Москву... Если нужна какая то информация, поддержка, пишите в личку. Поделюсь всем, что знаю. Здоровья и сил вам!!!
Мы лечились от злокачественной опухоли в почке. В РДКБ к Стрыкову срочно со всеми анализами и узи. В идеале КТ на диске, чтоб он на компьютере посмотрел. Лечится все в России по квоте бесплатно.
Спасибо, как к стыковку попасть, есть телефон или что-то.
У нас еще нет кт, где его лучше сделать?
Очень Вам сочувствую, держитесь! Все обязательно будет хорошо!По поводу врачей, в интернете масса сайтов, где подробная информация о клиниках, врачах есть, я так гастроэнтеролога нашла себе на этом сайте http://gastrodoc.ru/ Пишите в он-лайн консультациях, узнавайте!Держим за Вас кулачки!
Там очень сложный случай - множественные опухоли в обеих почках. Не пугайте автора
не надо там спрашивать. у девочек очень редкая врожденная опухоль, с которой наши врачи не сталкивались. у ребенка автора явно что-то другое.
так они зато ЗНАЮТ где, как и что делать. Я не пугаю. Автор просила контакты -так у тех, кто занимается девочками есть контакты врачей в Москве.
Нам сделали КТ Сегодня консультация у онколога. Говорят, что вид опухоли можно определить только по гистологии, а это типа Пункция.
Получается, что диагноз нам не ставят без пункции?! Но устно говорят, что это нефробластома..
А как ставили другим?
Альфабета протеин и Бетта хгч отрицательно, метастазов вроде они не видят.
Виза делается реально за 3 дня без малейших проблем. Так что, если деньги- не беда, других проблем нет.
Германия : надо перевести доки и отправить по почте! Заплатить 300 евро за рассмотрение, в течение недели рассмотрят и вынесут вердикт берут да или нет потом вы платите счет, они высылают приглашение .. Неделя не меньше и потом опять обследования !!
Но мы решили так сделать, хотя бы будем понимать мнение немцев, даже если уже будем в Израиле!
Простите, но напишу еще и здесь. У нас в отделении одновременно лежало 3 ребенка с нефробластомами. У двух операция без пункции: у нас с резекцией почки, у вторых с удалением почки. Прошло 3 года. Все хорошо. И одна семья не поверила в местную медицину, уехали в Москву. Была пункция, предварительная химия, операция, и достаточно легкая (по нашим меркам химия, только винкристин..). Два рецидива, девочки к сожалению уже нет... Решать конечно вам, чувствуйте сердцем, это просто наш пример. Здоровья вашей доченьке!!!!!!
Нам сегодня в Морозовской предложили пункцию делать, Но не через живот а через за брюшинное пространство, типа за брюшинное обсеменение лечится легче.
Я откажусь конечно.
Второй вариант РДКБ, химия, операция, химия, лучевая.
Опухоль расположена близко к аорте и крупным сосудам ..
Планируем ехать в Шнайдер Израиль.
Вам все правильно сказали.
Смотрите: КТ с контрастом (!) делается на начальном этапе для того, чтобы понять откуда растет опухоль. Если по КТ очевидно, что из почки, то самое вероятное (у ребенка), что это нефробластома.
Пунктировать нефробластому НЕЛЬЗЯ!!!!!! Все детские онкологи это 100% знают и никогда не пунктируют!! Поверьте мне, как врачу. Это приводит к обсеменации опухолевыми клетками брюшной полости и ухудшению прогноза!
Вы сейчас сделали КТ, поняли, что опухоль из почки.
На первичном этапе таким детям проводится химиотерапия. Зависит от стадии, но, как правило, это 4 недели. Препараты вводятся 1 раз в неделю (винкристин и космеген 1 раз в 2 недели). Далее делается повторное КТ для оценки динамики и если опухоль сокращается, то далее операция + гистология. Опухоль должна быть операбельной и удаляться целиком в капсуле без ее вскрытия, дабы не допустить обсеменения.
Сделали ли ребенку КТ легких? Чисто ли там?
Ваша задача сейчас - предоперационная химиотерапия и затем решение вопроса о возможности операции. Вперед на консультацию в детскому онкологу.
Вопрос о том где оперироваться надо будет выяснять после предоперационной ПХТ.
Спасибо, кт легких пока чистое, онкомаркеры 2 из 3 отрицательно, 3 ждем..
Опухоль расположена близко к крупным сосудам -плохо.
Решили ехать в Израиль, наскребать деньги везде, где сможем.
Вот только надо определиться с клиникой.
Шнайдер или Ихилов.
Может кто-то узнавал где лучше.
Мы совсем не богатые и никогда не будем, Ч заняла деньги у тех кто меня знает, у близких и друзей. Попросила помощи всех всех.
Полька попросила не продавать ее парту, подаренную на 1 сентября..
Реву..
Вчера разговаривала с девушкой, у которой сына в РДКБ оперировали.. А потом она наскребает деньги чтобы в Германии переделать..
Это не значит, что у всех так.
В одноклассниках есть группа http://ok.ru/spasite.veroniku
Девочка с нефробластомой, которая лечится в Израиле. Попробуйте связаться с ее родителями или с модераторами группы, может они вам что то подскажут... Но там, насколько я понимаю все сложнее, у девочки рецидив, 3 стадия, есть mts...
Я сама посидела, почитала эту группу. Там есть упоминания о клиниках Израиля куда родители обращались, а так же сумма лечения и обследования, которая была озвучена изначально и во что это все вылилось на сегодня... Ни один фонд не согласился им помочь, т.к. нет отказа от Российских клиник в лечении (а его никто и не дает...), деньги собирали и собирают всем миром...
Смотрите, взвешивайте, потяните ли финансово, есть ли люди, которые реально смогут помочь все организовать (информационную, финансовую поддержку)? Желаю Вам принять единственно правильное решение и излечить свою малышку!
У меня нет пароля в ок восстанавливать долго, напишите плз про клиники или копирние на er_elena.v@mail.ru
Спасибо
Накидала вам в почту информацию из группы в ОК. Может что то пригодится.. Дай БОГ здоровья вашей девочке!
У вас обязательно все получится, сейчас очень страшно и не понятно, что делать, но ведь эта проблема только появилась в ваше жизни. Господь управит принять правильные решения, ваша дочка вылечится и вы забудете все это как страшный сон.
А нахрена ваш господь вообще допустил такую болезнь, чтоб потом "управлять принять правильные решения"? Бесите прям!
Протоколы везде одинаковые, цены отличаются, но не очень существенно. В ихилов большие очереди, в Шнайдер не знаю, но клиника хорошая. Еще Шибу рассмотрите.
Протоколы разные, в Шнайдер профессор со своим патентом как в Америке.
Сначала режут, потом химия.
В остальных вообще как получится..
Тут из одной звонили чуть ли дурой меня назвали и сказали пунктировать нефробластому.
Странно, там в основном по американским протоколам и лечат везде. Очень многие врачи в Америке проходят стажировку. Я вам серьезно Шибу советую. Свяжитесь с русским туротделом при клинике
Автор, есть хороший врач в Германии. Он хирург.
Он отведет вас к любому врачу.
Сам русский, но в Германии с юных лет.
Муж у него оперировался, Берлин.
Ребенок полностью там наблюдается по ежегодным осмотрам и тп.
Подумайте.
Но не дешево за все его услуги.
Если надо, номер дам. Позвоните ему и обсудите всё.
Номер немецкий, конечно.
Выписались из Морозовской, дома сейчас, страшно ужасно!
Надо ехать в Израиль, но для этого надо закончить сбор средств и собрать вещи для длительной поездки. Завтра отправляем доки в Германию, но ждать ответ наверное уже не буду.. Господи помоги!
Создали группу по сбору средств! Друзья помогают, нужны волонтеры.. Когда я уеду, тут особо помочь некому будет..
Ищите клинику с протонной терапией, в идеале Германия, Ганновер. В Москве кроме РДКБ есть центр Рогачева
Операция прошла с осложнениями, хирурги задели капсулу. Из-за этого курсов химии будет больше чем могло бы быть. Автор жалеет что выбрала Израиль.
Я хочу сказать после пребывания в Израиле и попыток там лечить другую тему, что тоже не поняла, в чем их хваленая медицина. Как могут люди, которые живут в такой грязи и состоянии пофигизма - загадка. И потом, цены на лечение в Германии реально ниже, чем там. Как сказал нам потом врач (кстати, в России), который в итоге помог, Израиль - это апломб и отличные технологии и оборудование, больше ничего. Дай Бог здоровья дочке автора! Очень надеюсь, что все будет хорошо. Лекарства у них тоже хорошие. А вообще, многим и в Израиле помогли.
"Полинку тошнит. Обезболивающее дают. Отношение в больнице... плохое, за исключеним Светы координатора, но она разрывется и так. Вот прям вранье что к детям относятся хорошо. В Морозовской сестра и врачи были намного более приветливые и заботливые. Здесь никого не дозовешься. Пришла едсестра ее мыть. Она уснула. Я поросила позже. Мне сказали позже сама мой. Много таких..подушки клиенчатые, наволочку никто не дал. в предоперационную вчера приехал мужик на велосипеде.. На улице грязь.. такое ощущение, что хваленая медецина Израиля лшь реклама для отчаявшихся людей. До сих пор жалею, что не легли в рдкб на химию и не поехали потом к Швейницу в Германию.. теперь бы выкаабкаться.. Польке тут тоже не нравится."
Елена Ермилова
10 ноября в 10:16 ·
Всем доброго дня. Операция у нас прошла не очень хорошо. Повоедили капсулу супер хирурги. Вроде говорят ничего е вылилось но никто гарантировать это не может. Пожтому нам грозит облучение. Вторая плохая новость это обнаружение лимыоузлов около опухоли. Их удалили и если там есть оухолевые клетки это тяжелая химия 3 препаратами. И конечно все от гистологии зависит. Поэтому если у кого есть знкомые в небесной канцелярии, попросите чтобы Боженьку попросили сделать для нас чудо и не наказывать еще больше.
Елена Ермилова
16 ноября в 11:18 ·
Всем доброго здоровья! Позвонили из больницы сказали не приходить. По гистологии у нас Нефробластома Вильмса 2 стадия, лимфоузлы чистые. Слава Богу! НО так как во время операции хирурги оцарапали капсулу, онкологи склонны рассматривать наш случай на консилиуме и решать вопрос о 24 курсах химии вместо 18, также будет решаться о кол-ве препаратов и лучевой терапии. Господи! Пошли врачам правильное решение!!!! Завтра начинаем химию.
Елена Ермилова
17 ноября в 15:11 ·
Сегодня разговаривали с главным онкологом.. Вобщем опуская детали, из за того чо опрация прошла с осложннием лечить нас будут по 3 стадии. Это значит 3 препарата вместо 2 и облучение и 24 недели вместо 18 химии.. Хочется убить хирурга.. А еще сдали тест на гнетику чтобы определить вероятность рецедива.
Елена Ермилова
19 ноября в 23:26 ·
Всем добрый вечер! Сегодня 2 й день после химии. Утром тошнит, вставать не может. Заставила съесть 3 ложки йогурта. Перед этим дала таблетку противорвотного. Всё равно плохо себя чувствует. Все время просится полежать, часто засыпает. Сегодня ездили в больницу к хирургу. Он своей работой остался доволен, сказал, что шов длинной во все ее ребро будет тонкий и белый..наверное потом для меня это будет важно, но не сейчас. Еще раз рассказала куратору про наши проблемы с рефлюсом, Поля часто жалуется на отрыжку, отсутствие аппетита и тошноту. Куратор посоветовалась с онкологом и нам назначили таблетки от язвы и ре флюса. Позже выяснилось, что детям вроде нельзя давать и бывает сильная аллергия на них. Боюсь давать их под выходные. Что еще написать.. Выпаиваю из шприца, похудела за 2 дня еще на килограмм. Голова кружится. За 2 дня смогла съесть 3 ложки 0% йогурта и 4 ложки манной каши. Тошнит волнами. Надеюсь завтра будет лучше..
Елена Ермилова
23 ч ·
Всем здравия! У нас сегодня не простой день. Ходили на симуляцию радиотерапии. Начнем только 30.11. Главный анколог ... перепутала количество сеансов максимальное.. меня заверили что она может это не знать.. потом ведущий специалист сказала что на сделают 8 облучений..максимум по потоколу 7. Я потребовала разьяснений.. мне сказала женщина в хеджабе представленная врачем что будет 6 сеансов.. я злюсь и нервничаю. Потом капали химию. Потом 40 минут ждали когда помнняют повязку. За это время Поля себя так накрутила, что у нее случилась истерика и она начала задыхаться.. к счастью обошлось.. потом искали анализы .. Я не могу вам дорогие мои советовать лечиться в Израиле. Мне кажется что восторженные отзывы оставляют непсчастные люди из маленьких городов где медицина отсутствует как класс.. Но сейчас менять ничего нельзя.. буду бороться и настаивать.. я еще не видела даже гистологию и описание операции.
Всем доброго здоровья! Позвонили из больницы сказали не приходить. По гистологии у нас Нефробластома Вильмса 2 стадия, лимфоузлы чистые. Слава Богу! НО так как во время операции хирурги оцарапали капсулу, онкологи склонны рассматривать наш случай на консилиуме и решать вопрос о 24 курсах химии вместо 18, также будет решаться о кол-ве препаратов и лучевой терапии. Господи! Пошли врачам правильное решение!!!! Завтра начинаем химию.
Пытаюсь добиться у больницы прораммы лечния и счета и стоисость лечения. Пока безуспешно. Завтра обещали сбросить по почте пргограмму. Гистологию протокол отправили переводить на английский. А еще хочу забрать стекла с гичтологией, а мне говорят это 800 шекелей стоит.. странно.
Всем добрый вечер! Сегодня 2 й день после химии. Утром тошнит, вставать не может. Заставила съесть 3 ложки йогурта. Перед этим дала таблетку противорвотного. Всё равно плохо себя чувствует. Все время просится полежать, часто засыпает. Сегодня ездили в больницу к хирургу. Он своей работой остался доволен, сказал, что шов длинной во все ее ребро будет тонкий и белый..наверное потом для меня это будет важно, но не сейчас. Еще раз рассказала куратору про наши проблемы с рефлюсом, Поля часто жалуется на отрыжку, отсутствие аппетита и тошноту. Куратор посоветовалась с онкологом и нам назначили таблетки от язвы и ре флюса. Позже выяснилось, что детям вроде нельзя давать и бывает сильная аллергия на них. Боюсь давать их под выходные. Что еще написать.. Выпаиваю из шприца, похудела за 2 дня еще на килограмм. Голова кружится. За 2 дня смогла съесть 3 ложки 0% йогурта и 4 ложки манной каши. Тошнит волнами. Надеюсь завтра будет лучше..
Всем здравия! У нас сегодня не простой день. Ходили на симуляцию радиотерапии. Начнем только 30.11. Главный анколог ... перепутала количество сеансов максимальное.. меня заверили что она может это не знать.. потом ведущий специалист сказала что на сделают 8 облучений..максимум по потоколу 7. Я потребовала разьяснений.. мне сказала женщина в хеджабе представленная врачем что будет 6 сеансов.. я злюсь и нервничаю. Потом капали химию. Потом 40 минут ждали когда помнняют повязку. За это время Поля себя так накрутила, что у нее случилась истерика и она начала задыхаться.. к счастью обошлось.. потом искали анализы .. Я не могу вам дорогие мои советовать лечиться в Израиле. Мне кажется что восторженные отзывы оставляют непсчастные люди из маленьких городов где медицина отсутствует как класс.. Но сейчас менять ничего нельзя.. буду бороться и настаивать.. я еще не видела даже гистологию и описание операции.
Друзья у кого есть близкий контакт хорошего онколога из Рогачева или Каширки, желательно детского и желательно по Вильмсу чтобы можно было позвонить спокойно проконсультироваться?
А давайте переадресуем это в моральную поддержку. Там много мамочек и волонтеров общается. Сейчас заброшу этот вопрос. Могу ли я вас попросить мне помочь с добычей инфы о девочке, если у вас есть возможность?
Елена Ермилова
5 ноября в 16:47 ·
Всем доброго дня!! Спасибо за Ваши добрые пожелания! Спасибо, что перечисляется для нас деньги.
Мы добрались до Израиля. Долетели хорошо, самолет удобный и долетели быстро. Полинка держалась молодцом. Приняли нас родственники. Спасибо им огромное! Ночью я проснулась, мне снилось, что у моей дочери рак, проснулась.. Думала что сон и .. Поняла что я в Израиле!! Ужас!!!!
День начался рано. Голодную отвезла дочь в больницу. От больницы я ждала сильно большего.. Выглядит все очень страшно.. все обшарпанное, не ухоженное, оборудование не лучше ни разу чем в Москве.
Прошли: УЗИ сердца, кардиограмму, снимок легких, УЗИ брюшка и почек, сдали 13 пробирок крови и мочу, посетили врача, который обобщил для нас увиденное.
Елена Ермилова
5 ноября в 16:53 ·
К сожалению, опухоль вышла из капсулы почки и переросла среднюю линию почки. Это значит, что почка будет удалена полностью и операция будет не простая. Легкие чистые. Анализы приемлемые. Остальное в пределах нормы. Взяли наш диск с кт будут смотреть в воскресенье урологи, онкологи и потом предложат нам варианты лечения. Лечение будет состоять из операции по удалению почки и по результатам гистологии опухоли химии и лучевой терапии. Вот и все наши новости. Ждем воскресенья.
А где можно почитать ее сообщения? Страничку мне показывает пустой. Не могу же я все время просить вас скопировать.Тем, кто помог, спасибо огромное.
Не знаю читает ли автор форум.
Выше в самом начале я писала, что пунктировать нефробластому нельзя. Это приводит к обсеменению брюшной полости опухолевыми клетками и ухудшению прогноза выздоровления. Но УВЫ, что сделано, то сделано.
К сожалению, это далеко не первый мне известный случай "косяков" в Израиле. Я не говорю о том, что у нас все "супер". К сожалению, не всегда.
Еще я писала выше, что на первичном этапе при нефробластоме у детей золотым стандартом является химиотерапия. ВСЕГДА сначала проводится предоперационная химиотерапия, которая должна сократить и уменьшить размеры опухоли. В этом случае возможность радикальной операции гораздо выше, т.к. опухоль меньше.
Не очень понятно почему Израильские врачи взяли сразу ребенка на операцию и не провели предоперационную ПХТ. Это не правильно.
При разрыве капсулы действительно количество курсов ПХТ больше. Однако еще и важно знать точный гистологический вариант. От этого тоже зависит лечение.
Автору: в России и в Москве в частности нефробластому лечат по немецкому протоколу SIOP. Так же лечат и в Европе. Там нет ничего хитрого: введения химиопрепаратов 1 раз в неделю. Эти режимы химиотерапии достаточно хорошо переносятся детьми Может быть имеет смысл....?
В любом случае - удачи Вам и ребенку!
Да, спасибо. Пока контактов никаких не дали, но сейчас все в топе про Девочек, немного ситуация разрядится, после чего надеюсь на информацию.
а откуда инфа, что делали пункцию? я в фб, вроде, все прочитала, там нет такой инфы.
Разрыв капсулы во время операции = разрыву капсулы во время пунктирования опухоли. Исход один - обсеменение.
Тактика не правильная. Ребенку не проведена предоперационная ПХТ.
Про разрыв капсулы поняла, спасибо.
Про тактику...может это американский протокол лечения? Они ж по ним лечат, в основном. Так, чтобы наплевать на мировую практику и забабахать свой протокол? Не слышала я у них о таком, хотя всяко бывает и там, наверное.
Вот выше девушка пишет, что у них была операция+ХТ, про предоперационную ХТ тоже ни слова, лечились у нас.
К сожалению, не знаю как лечат в Израиле. Возможно, у них свои протоколы.
Оперируют первично в том случае, если по данным компьютерной томографии _НЕ_ очевидно, что это нефробластома. Когда нельзя определенно сказать откуда исходит опухоль. Тогда да - операция сначала.
Дополнительно в таких случаях смотрят онкомаркеры крови (NSE, например), катехоламины мочи, чтобы понять что за опухоль может быть.
В данном случае, на сколько можно понимать из сообщений, это было очевидно. В Европе и у нас лечат по немецкому протоколу SIOP. Чтобы операция была максимально радикальной всегда сначала химиотерапия.
Немного другая тактика может быть у детей до года. Но тут речь о более взрослом ребенке.
Спасибо. Просто хотела понять, а то читаю то про Девочек в Моральной, то про данный случай, и решила уточнить.
Про девочек-тройняшек там другая ситуация.
Там билатеральная нефроблатома, т.е. поражены обе почки. В таком случае 100% органосохраняющие операции. На сколько мне известно, одной из тройняшек удалили обе почки и теперь она крайне тяжелая в реанимации. Двум другим органы сохранили.
У нас билатеральные опухоли конечно оперируют с сохранением почек. По возможности. И именно для этого всегда проводят предоперационную химиотерапию (тоже, кстати, всегда!). Чтобы максимально сократить опухоль и максимально сохранить почечную ткань во время операции.
Если вы позволите, то можно вопрос, который так рьяно обсуждается сейчас в теме Девочек: а можно везти Улю на гемодиализе без обеих почек домой, когда ее состояние стабилизируется? Ведь у нас есть центры для помощи таким детям? И еще хотела уточнить: возможна ли у нас трансплантация почки в детской хирургии? У меня какая-то иллюзия, что у нас такое не делают по закону, или у меня непонимание ситуации?
З.Ы. если Вам не удобны мои вопросы по этическим причинам, то я прошу прощения и настаивать на ответе и развивать тему не буду.
Я не очень в курсе подробностей лечения этих детей. Читала их ветку "по-диагонали". Сказать транспортабелен ли ребенок могут только врачи, непосредственно его наблюдающие. У нас, конечно, есть центры гемодиализа для детей. Но тут ребенок, которому еще и нужно проводить химиотерапию. Вы же понимаете, что все препараты, введенные внутривенно, при гемодиализе будут выведены. Соответственно эффективность лечения ниже. К тому же такому ребенку дозы придется снижать. А это еще больше снизит эффективность Я не уверена, что у нас в стране в принципе есть опыт ведения таких детей. По крайней мере мне не известно.
Проводить ПХТ ребенку без обеих почек вряд ли возьмутся у нас...
Трансплантацию почек в России детям делают. Но есть ряд ограничений. Во-первых, совместимого донора еще нужно найти. Во-вторых, ребенок должен достигнуть определенного веса, чтобы его взяли на трансплантацию (если не ошибаюсь, 20 кг. Но не уверена..). В-третьих, состояние должно позволять перенести оперативное вмешательство.
Чтобы были шансы на успешность, эти факторы должны совпасть одновременно.
Спасибо, Ваш ответ вселяет надежду, что Ульяну оставят для дальнейшего лечения, хотя, как понимаю теперь, картина не радужна крайне.
Я могу сослаться на Ваш пост здесь, если это потребуется в Моральной поддержке?
Да, конечно, ссылайтесь.
Но родители в любом случае имеют полное право использовать все шансы и надеяться до последнего.
Судить со стороны о прекращении страданий и т.д. очень удобно со стороны, как пишут ниже...
Перспективы у ребенка очень призрачны, на мой взгляд. Но только родители могут принять решение о прекращении лечения. Ну и деньги, конечно :-(
20 кг было лет 10 назад. Сейчас и совсем мелких оперируют. Но стабильных.
Нет, к сожалению.
В России запрещен забор донорских органов у детей. А это значит, что пересадить могут только донорскую почку от взрослого человека. Грубо говоря, "вставить" ребенку, например, одного года жизни почку взрослого донора почти не возможно в силу размеров. Поэтому ограничения по весу ребенка есть.
Я не трансплантолог, не буду утверждать 100%. Но, на сколько мне известно, ребенок должен достигнуть веса 20 кг, чтобы его взяли на трансплантацию почки.
Если Вы знаете достоверные источники с другой информацией - дайте ссылки.
http://pochka.org/files/our/lower_age_limits.pdf
ДОЛЖНО ЛИ БЫТЬ ОГРАНИЧЕНИЕ МИНИМАЛЬНОГО ВОЗРАСТА ПРИ
ТРАНСПЛАНТАЦИИ ПОЧКИ В ПЕДИАТРИИ?
М.М.Каабак, А.Л.Валов,Н.Н.Бабенко, Е.А.Молчанова, Д.В.Зверев
Нефрология и диализ, Т5, №1, 2003, стр 75-79.
"В педиатрии основной целью лечения является не только продление
жизни, но и создание условий для оптимального роста и развития. При
хронической почечной недостаточности в терминальной стадии такие
условия может обеспечить только успешная трансплантация почки.
На практике решение о трансплантации почки принимается не ранее
чем к концу первого года жизни, после того как были исключены все
потенциально обратимые причины почечной недостаточности. К этому
времени операция трансплантации почки технически выполнима и должна
быть сделана так быстро, как только возможно, с целью сократить в
максимальной степени период нахождения ребенка на гемодиализе.
Целесообразность сокращения продолжительности лечения диализом
иллюстрируется 100% пятилетним выживанием наших пациентов,
находившихся на диализе не более 6 месяцев.
В осуществлении трансплантации почки в педиатрической практике
возраст, вес и рост предполагаемого реципиента не должен играть
определяющей роли. Выбор времени для выполнения трансплантации
должен основываться на необходимости радикального лечения, а не
возрасте и размерах реципиента."
В статье говорится о том, как это должно быть с медицинской точки зрения, а не о том, как это есть на самом деле.
На том же сайте есть фотографии реальных пациентов. Человека три с подписью "пересадка в 1 год" - это не 20 кг обычно, а почечные дети все маленькие. Т.е. даже в России это уже реальность, а не теория.
Здесь написано как ДОЛЖНО БЫТЬ. Кто ж спорит.. Я не трансплантолог, утверждать 100% не буду.
Однако точно знаю, что на практике все немного по-другому, к сожалению.
Если опять же коснуться темы тройняшек, то (сугубо мое мнение!) девочка, которой удалили обе почки не перенесет трансплантацию. Не забывайте, что это ребенок со злокачественным заболеванием. + к всему прочему ей не проводится химиотерапия, которая ей положена. + мы не знаем о какой стадии идет речь (есть ли метастазы в легких?).
Улю можно отпустить с миром!!!! Там не буду писать, а здесь напишу. Если бы это была моя дочь, я бы давно прекратила страдания ребенка. Когда мой сын был в тяжелом состоянии в больнице и было неясно его будущее, я сразу решила для себя, где находится та грань страданий физических, которую я не перейду никогда, если на то будет моя воля.
Нахрена эта жизнь ради жизни????? Это пытки просто нескончаемые.
Трансплантация у нас возможна, но ребенок должен быть стабилен, на диализе. У Ули весь организм не справляется она не вынесет операции.
Эвтаназия запрещена. К тому же у Ули есть улучшения и надежда на то, что она выкарабкается. Она не безнадежна в той стране
Эвтаназия есть действие. Уле достаточно просто прекратить поддерживающую терапию. Даже если она выкарабкается, сейчас и уже очень давно ребенок испытывает мучения. Очень долго :( Для меня - слишком долго, чтобы можно было говорить о гуманности. Я пишу только свое мнение, но меня очень задела эта история. Не любой ценой надо спасать жизнь.
В Америке двум знакомым взрослым делали операцию через 2-3 дня после постановки диагноза. Удаляли почку. Химиотерапию в обоих случаях не делали. У одного 7 лет полет нормальный при контроле каждые полгода, у второй 5 лет тоже пока ттт, постоянный контроль. Но лимфоузлы были чистые.
Да, Kit_Kit, вы в точности написали как у нас и было дело...(ребенку на тот момент было 10 месяцев) По КТ не было понятно откуда исходит опухоль - почка или надпочечник. До операции сдали анализы на онкомаркеры, но и опять ничего определенного не получили. Было принято решение оперировать. Только на операции стало ясно, что опухоль именно почки. Провели органосохраняющую операцию, сделали резекцию почки (опухоль удалили в капсуле), далее гистология и химиотерапия на 28 недель по европейскому протоколу. Сейчас дочке уже почти 5 лет. Вспоминаю все как страшный сон...