Метаболические судороги
Добрый день!
Извините за анонимность. Если кто-то владеет информацией по этой теме- откликнитесь.
Дочке 2,11 г.
1,5 месяца назад дочка перенесла кишечную инфекцию. На ее фоне у нее случились судороги (на 5-й день болезни). То ли обезвоживание (хотя понос был по сути 2 раза в день в течение 3-х дней, а рвота вообще всего 3 раза за 3-е суток, но мочеиспускание было редким), то ли гипогликемия (девочка худенькая сама по себе, и еще не ела толком ничего 2 суток)- сахар крови при поступлении в больницу был 3,3. и запах ацетона изо рта был приличный такой. хотя старались отпаивать сладким. То ли интоксикация.
В общем приступ судорог произошел утром, почти сразу после пробуждения. Температура была почти нормальная- 37,3. Но дыхание было тяжеловатое когда спала еще, хотя ЧСС и ЧД была в норме. Приступ длился минут 5, губы синели, пена была, потом она вся обмякла, порозовела и задышала. И как будто крепко-крепко уснула. Потом в течение 20-30 минут не могла толком прийти в себя (скорая еще не приехала)- как будто это был не мой ребенок. Ничего не могла сказать, не могла пить, периодически сжимала зубы, вытягивала губы, вытягивала руки, ноги. Начинала плакать, потом переставала и как будто не могла прийти в себя. Было очень страшно. Когда приехала скорая (реанимационная бригада)- она резко заплакала и начала возвращаться. Но была слабая-слабая, говорила еле-еле.
В больнице мы провели почти 2 суток на капельницах. Потом уже основное лечение. Восстанавливались очень-очень долго, похудела сильно. Лежали в итоге в 2-х больницах. Смотрели дочку 2 невролога- обе поставили заключение "метаболические судороги". Сделали там же в стационаре ЭЭГ- все чисто. Но вся процедура длилась минут 20. Никаких противосудорожных препаратов не назначалось. При выписке в списке рекомендаций- консультация невролога не значилась. консультация эндокринолога тоже (хотя по сути- если судороги обмена веществ- это территория эндокринолога, или нет?).
Все что было рекомендовано мы сделали- анализы крови, узи, наблюдения педиатра. Педиатр кстати тоже ничего не сказала про необходимость наблюдения у невролога....
Сейчас ребенок практически здоров, вес вернулся, анализы все хорошие. Но мне очень страшно. До сих пор в памяти всплывает эта картинка бездыханного тельца на руках :( Очень боюсь повторения.
Кто в теме, девочки? как избежать повторения, не дай Бог?! если с фебрильными судорогами все понятно- сбиваем температуру. то тут что? да, не допускать обезвоживания. да, не допускать падения уровня сахара крови. но может этих мер будет недостаточно?
Надо все таки идти к неврологу и эндокринологу? Назначат противосудорожные?
И еще- нам в отпуск через 3 недели. Перелет не опасен для такого ребенка? Все таки перепады давления и все такое... С учетом того, что с момента выписки из стационара до полета пройдет 2 месяца (а с эпизода судорог- еще больше).
Спасибо всем откликнувшимся!
Если кто-то посоветует хорошего невролога, разбирающегося в этих вопросах- буду рада.
ИМХо-наблюдаться у невролога надо ближайшие несколько лет?ЭЭГ регулярно делать.
Но что это было-сейчас достоверно уже не выяснить-девочка была в плохом состоянии,судя по описанию-вы всеми силами такого больше допустить не должны.Т.е. не можете справиться с обезвоживанием-ложитесь в стационар на капельницы. Вполне реально такого больше никогда в жизни ребенка не допускать и забыть о ситуации навсегда.
Спасибо за ответ. Извините, что не сразу ответила- на еву зайти не могла почему-то.
Да, теперь уже понятно, что будем стараться не допускать ни обезвоживания, ни голода.
Сейчас прокручивая ситуацию, понимаю что нечто подобное было у старшей дочки, тоже на фоне ротавируса и примерно в этом же возрасте. Только там не было явных судорог (как я сейчас уже понимаю у нее были малые судороги по типу абсанса, т.е.- зависание, стеклянный взгляд, отсутствие реакции и на выходе сильная сонливость и сон). ЭЭГ тоже была нормальная, неврологи (были у разных) так и не сошлись во мнении судороги это были или нет. больше не повторялось ни разу. только эндокринолог тогда сказала, что похоже это были гипогликемические судороги. что-то типа ацетонемической гипокликемии. даже много мне рассказывала о физиологии этого явления (и я потом читала), что к этому склонны худенькие дети, у которых запас глюкозы быстро заканчивается (а во время болезни еще быстрее) и начинаются сложные метаболические процессы, если эту глюкозу ребенку не дать. вплоть до комы. к сахарному диабету никакого отношения. просто вот такая особенность, которую дети как правило перерастают годам к 6-8.
Интересно было мнение и опыт других мам, кто возможно сталкивался с таким явлением.. везде в основном пишут про фебрильные судороги, про метаболические только научные статьи..
У моего ребенка случились судороги в мае в Греции, температура была нормальная, но после начала рости до 40. Лежали в госпитале, делали капельницы. Диагноз поставили солнечный удар, но читаю Вас и просто четко вспоминаю, что доктор в больнице спрашивал , говорит о ел что- то сегодня, я говорю конечно время обедать уже, он дальше спрашивает а что именно ел, я вообще не понимала почему его это так волнует, когда ребенок в бреду спрашивает меня про еду?! В общем невролог сказал все ок, но противосудорожные диазепам дал на всякий случай, если повторится сразу дать. Так вот мы сейчас на море ( на другом и температура как тогда в Греции примерно - 23 градуса)и вот вчера такие же симптомы- на пляже он говорит я устал, я посидеть хочу, просто я помню как было в прошлый раз ! Я говорю, тебе плохо, он как- будто сознание сейчас потеряет, так вот я вспомнила про вопросы доктора тогда и дала ему поесть, через 15 минут побежал - солнце ничуть не меньше было! Я в сумке диазепам ношу, знаю если что сразу дам , страшно это у меня перед глазами стоит до сих пор пена, кровь из носа , он еще и хрипел сильно, как будто дышать хочет, но нЕ получается. Он крепкого телосложения, то есть о дефиците речь совсем не идет, видимо дело в чем то другом. Сахар тоже сдавали- он в норме был. Ему сейчас 7 лет
Вот ужас то... я помню вашу тему- мы как раз тогда из больницы выписались, читала все что найду про судороги.
почитайте про кетоновые (ацетоновые) гипогликемии. Может это про вас? там и про больших уже деток указывается. на форуме русмедсервера много про это. и на форуме комаровского много интересной информации и полезной. Вполне возможно что это его такая индивидуальная реакция на голод. я всегда ношу с собой таблетки аскорбинки с глюкозой (где почти один сахар)- и просто даю за щеку, если мне не нравится ее состояние. ну и углеводов даю много- разных и быстрых и медленных. сок хорошо и быстро сахар поднимает, особенно сладкий (вишневый например), молочная шоколадка.
наверное все таки за сахаром последите. может даже к эндокринологу сходите- что он скажет.
А электролиты крови после судорог были в норме? У нас все анализы кроме электролитов были ок, читаю что эти параметры как раз метаболизма процессы отражают....сок он вообще не пьет, а почему шоколадка молочная? Да, возможно что на голод, но у нас это еще как-то с солнцем связано, то есть тогда и сейчас мы на пляже были, после судорог он еще долго на солнце не выходил, ощущал резь в глазах, стремился кепкой прикрыть лоб. Как-будто солнце запускает какой-то процесс в организме, причем именно не жар, а яркий свет, потому что и просто от света прятался как- будто
Да у нас бардак был в больнице- мы в области, там положили в реанимацию сразу и биохимию не взяли, мочу не взяли (хотя запах ацетона был изо рта и я говорила об этом), только ОАК+ сахар. даже на кишечную группу не брали анализы!! хотя была явно кишечная инфекция (потом в другой больнице при анализах высеяли сальмонеллез). зато зачем то сделали рентген легких :mda и в выписке написали: ОРВИ, дисбактериоз... нет слов. можно не говорить думаю, что в сад не сообщили и на карантин группу не закрывали. через 2 дня мы оттуда уже сбежали в Московскую больницу- но попали в выходные (майские были), поэтому биохимию взяли по сути только через 5 дней после судорог (когда уже и капельницы лили почти 2 суток и регидроном отпивались почти неделю)- т.е. не показатель вообще уже. ест-но все электролиты были в норме. а если б взяли сразу- наверняка там было бы все печально. я это и видела- она была обезвожена, спала весь день, постоянно проваливалась в сон, говорила еле-еле. судороги случились утром, примерно в 13 ее положили под капельницы, и только к 10 вечера она проснулась более-менее и начала почти нормально разговаривать... как вспомню :(
Электролиты да, они как раз на процессы метаболизма влияют. и глюкоза. поэтому обезвоживание и опасно для детей. как у вас связано с солнцем даже не представляю. может в Москве уже обратиться вам к эпилептологам- что они думают на эту тему?
вместо сока можно сладкий чай, очень сладкий. сахарок за щеку. правда если ребенок не сладкоежка- сложнее с этим. молочный шоколад именно из-за сахара. я вообще смотрела табличку с гликемическим индексом у продуктов- и выбираю те, где он выше. как профилактика- перекусы каждые 2 часа. чтобы поддерживать уровень сахара на постоянном уровне.
Да и еЩе сюда мы при летели на самолете3 часа в полете - ничего не произошло, то есть можете не переживать, у нас месяц прошел после судорог . Из Грецию увозили наземным транспортом, спустя 2 недели делали ээг- все соответст норме без ЭПИ активности, но противосудорожные выписали на случай повторения. Так что мой совет все- таки с диазепамом спокойнее ( правда всего одну ампулу и 4 свечки) нам дали , но первые меры принять или приступ купировать( сократить) сможем если что
