Дисплазия соед.ткани - с чего начать?

копировать

Подозреваю у ребенка дисплазию соединительной ткани.
Дочь родилась в 34 недели, недавно исполнилось 2г.
Сразу оговорюсь, это только МОИ подозрения. Мы живем не в России, никаких особых обследований не проходили (нет такой практики).
На первый взгляд ребенок здоров. Нет каких-то особенностей ни с физическим, ни с интеллектуальным развитием. Врач ничего не заметила.

Что меня смущает:
1. Мне кажется, что грудная клетка странная (но ребенок первый, не знаю, такая ли она должна быть). Дочь худенькая, но когда лежит или стоит и тянется вверх руками, ребра видны, а впадинка под грудью более заметна.
2. Поздние зубки (первый пробился в 1г и 2 мес).
3. У нее давно хрустит большой пальчик на руке (я даже тему заводила не так давно). Раньше списывала на то, что она его засасывает, т.к. зубы лезут, и им чешет, но замечала неск. раз, что когда напрягает другие пальцы (тянет, например, нитку на носке или включает-выключает тублер/рычажок какой-то), как-будто смещается и хрустит потом палец. Она уже научилась сама их вправлять, как я ей делала.
4. Ходить начала в 1г 2 мес.

Впервые заподозревала что-то не то, когда мне грудная клетка "не понравилась" - в инете нашла про ДСТ. Но потом как-то успокоилась, решила, чтоона худая, вот ребра и просвечивают. А когда завела темку на Еве про хрустящий палец, мне сказали исключить ДСТ.

Вопрос к мамам, столкнувшимся с таким заболеванием. С чего вы начинали? Я даже не предсдтавляю, к какому врачу обратиться и что обследовать? Знаю, что нелечится, но можно как-то контролировать и какие у вас успехи?
Какие исследования сделать заранее, чтобы обратиться к врачу уже с готовыми результатами. Читала, что многие врачи не знакомы с таким заболеванием.
Огромное спасибо всем, кто не пройдет мимо. Очень переживаю, что могу упустить что-то в здоровье ребенка.

копировать

Может, все же послушаться своих врачей? И не искать болячки на ровном месте?
Про палец- почитайте признаки стенозирующего лигаментита. Что ваш врач говорит на тему пальца? (подозреваю, говорит "само пройдет"? Он прав, скорее всего пройдет)
Грудная клетка? Ну, вы ж ходите к врачу на осмотр? Диспансеризацию, well-visit, или что там у вас? Врач грудную клетку видел? Она ему понравилась?
Он больше грудных клеток видел, чем вы, поверьте ему.
Если нервничаете, добейтесь осмотра кардиолога с экг и узи сердца и осмотра ортопеда. У диспластиков часты нарушения осанки.
Остальное- от лукавого. Некоторые признаки дисплазии соед ткани есть у 50% людей. Это не болезнь.

копировать

На прошлой недели были по этому поводу у генетика на Москворечье 1, направил ортопед.К ортопеду ходили на проф осмотр, ему не понравилась гибкость дочки, переразгибание в суставах, тест большого пальца. Дочка с рождения оч гибкая. Делали УЗИ всех внутр органов и сердца, все в порядке было, тем не менее все равно отправили к генетику.Генетик обсмеял нас, сказал не искать проблему там где ее нет и посоветовал идти в худ гимнастику или в цирковое:)

копировать

+1. Дисплазия, конечно, заболевание наследственное, но генетику там делать нечего.
А вот перед началом серьезных занятий в гимнастике, хорошо бы посоветоваться с хорошим ортопедом, а, еще лучше- со спортивным врачом. В Москве есть спортдиспансеры, может, мамы гимнастов посоветуют врача.
Дело в том, что не всем суставам полезны такие нагрузки, как дают цирковое или гимнастика. Моему сыну, например, только шашки разрешили((

копировать

а что за тест большого пальца? у меня ребенок гибки ему так делали, а потом меня просили повторить, у меня тоже получается правда на 1 руке. Это болезнь оказывается?

копировать

Тоже никогда не знала, что если палец гнется во все стороны, – это болезнь :) У сына обнаружилась вот такая же «гибкость». А потом начались, во-первых, бесконечные вывихи суставов – притом, что ребенок очень активный сам по себе. Во-вторых, сын стал жаловаться на головную боль. Повела к знакомому врачу – она отправила меня к Владимиру Котову. Жаль, если вы не в России – ну, может, приедете или кому-то другому поможет эта информация. Он детский травматолог-ортопед. Опыт почти 30 лет. Работает в Орловском переулке, клиника ЕМС. Сейчас проходим комплексное лечение, нас еще и невролог наблюдает – и совместно с травматологом делают назначения. Ходим с сыном на массаж, физиопроцедуры, лечебные ванны. Конечно, заболевание сложное, я это понимаю. До конца оно не излечимо. Но можно засчет правильного лечения снизить вероятность травм и улучшить самоувствие ребенка. К этому и стремимся.

копировать

Проконсультируйтесь у ортопеда.Сделайте узи сердца и кардиограмму и проконсультируйтесь у кардиолога и еще у окулиста.
И паниковать не стоит.Даже если немного что-то подобное и есть,не думаю,что какая-то серьезная форма,иначе врачи давно бы уже что-то заподозрили.
За ножками следите,вам надо носить обувь с жестким задником и высоким голеностопом,т.к. если связки слабые стопа будет заваливаться и вальгус получится.
Укрепляйте мышцы массажем,гимнастикой,плаванием,велосипед хорошо.

У нас тут дочке поставили дст.Вальгус.Еще пролапс нашли митрального клапана.НО все это не так страшно,как нам объяснили.Просто избегать больших физических,статических нагрузок. Осанка да,на фоне слабых мышц -сутулость.Работаем над этим.Но в итоге я у всей нашей семьи нашла по паре признаков этого синдрома.
И вот вчера случайно у папы своего обнаружила разгибающиеся в локтях руки больше,чем на 180 градусов))) Тот самый признак над которым все наши врачи,осматривающие дочку охали,вот говорили,смотрите...это оно. Ну и понятно,что если у всей семьи что-то есть и у ребенка вероятнее всего будет.А спины у нас у взрослых и не больно то плохие и не скажу,что сутулые сильно.
Я тоже в панике какое-то время пребывала,но сейчас успокоилась более-менее

копировать

простите за глупый вопрос, а как проверить переизгебание в локте? Вытянуть руку и напрячь ее?

копировать

Сама по себе гибкость еще не о чем не говорит, вот почитайте хорошая статья там в конце тест на дст http://medgazeta.rusmedserv.com/2000/14/article_826.html

копировать

Я знаю. За статью- спасибо, унесу на профильный форум!

копировать

А есть профильный форум о дисплазии? Дайте ссылку, пожалуйста

копировать

Нет, есть о сколиозе, который напрямую с дисплазией связан.

копировать

вот у моей по тесту 35 баллов, ну явно больше 23, даже если я что неправильно посчитала. Но генетик говорит - легкая степень. Видно врачам сразу, что ребенок диспластик. Но - ничего не поделаешь.
Да, кстати - а именно большой палец - не переразгибается. Кожа на согнутой коленке собирается в сантиметровую складку, а палец нормальный...

копировать

К сожалению дст диагноз новый ( кроме конечно синдромальной формы) поэтому специалистов нет. Самый сильный спец по дст это Кадурина из СПБ вот она назначает курсами лечение, направленное на укрепление соед ткани

копировать

вот спасибо, а я думала просто констатируют факт...

копировать

ух ты все это умею:) кроме сгибания рук и ног

копировать

Да не то чтобы прям напрячь,просто сильно разогнуть и вы своей рукой немного назад ее потяните,не сильно конечно

копировать

я бы сходила к спиваку Б.Г.-он старый врач ему за 80 но диагнозы ставит сразу и говорит что делать принимает на ивана сусанина д.3 там надо записываться но реально попасть прием стоит 1300руб еще он в каком-то мед центре принимает но там прием аж под 5000 руб лучше на сусанина
он же и врача если надо посоветует сходите

копировать

+100000 за Спивака, это самый квалифицированный ортопед который мне встречался, не зря он лучший детский ортопед г Москвы
На ивана сусанина сложно попасть, мы к нему в Невромед ходили

копировать

а сколько в невромед стоит прием к нему?

копировать

Не сложно к нему попасть на Сусанина, просто запись длится всего 15 мин в определенный день,стоит 1300,недавно были,народу никого,может так попали...
Только автор не в России..

копировать

а не подскажите, как центр называется этот, куда звонить записываться?

копировать

На Ивана Сусанина д.3 звонить по понедельникам с 9до9ч.15мин и запишут на текущий четверг тел.499-9051666до звониться реально сама пробывала или навромед мед.центр.6019004там он по субботам принимает тоже реально попасть
Врач слегка глуховат и поэтому говорит громко,но не пугайтесь все расскажет про вашу болезнь диагноз ставит сразу же минуты за две ну а дальше задаете вопросы,лучше их заранее подготовить он на все подробно ответит.удачи и здоровья

копировать

спасибо!!
в невромед 4600 стоит?

копировать

Девочки а скажите при дисплазии соед ткани могут быть боли в ножках? у нас ребенок жалуется сильно на коленочки по ночам. 3 года ему. ездили в нии ревматологии, там сдали имонограмму так вот по ней ревмат факторы все в норме, врач посылает к ортопеду и поставила диагноз диспластичный синдром развития. Но от этого ножки меньше не болят, мази не помогают. Эхо кг делали там же, выявили аортальную недостаточность 0-1 степени. врач сказала в норме ее не должно быть. Я уже не знаю что делать и к кому идти

копировать

судя по тестам у меня дисплазия, которая видно передалась ребенку. У меня в детстве после тренировок очень сильно болели ноги и сейчас, когда много хожу.