Как уточнить диагноз?

копировать

Девы, я снова на тему уточнения неврологического диагноза :-) что ни день то новая идея и новый топик :-) Напомню, у меня у старшей дочи долгое время ставили чисто СДВГ, ничего больше не находили, про цыпочки говорили, что мол не тонус и само пройдёт, а в 4 года "вдруг" нате вам и левосторонний тонус, и дистонию, и снижение рефлексов до кучи. Это в районке расписали всю красоту, ещё прибавив на словах -- "Мамочка, а вы что, раньше не видели?!" Я-то, млин, видела, да вот они-то нет. Диагноз в общем написали -- "минимальная спинальная дисфункция". Я до конца ещё не выяснила, но вообще умные люди мне говорят, что нет такого диагноза, что это хрень собачья, а не диагноз, и надо либо уточнять, либо не писать такого. А уточнить-то хочется, потому что вообще говоря не нравится мне это -- ладно если врачи дураки и тонуса с рефлексами не видели, но её СТОЛЬКО врачей разных на эту тему смотрело, и тут и за границей, неужели прям все идиоты? А ну как что-нибудь прогрессирующее? Яндекс мне выдаёт на запрос "спинальная дисфункция" только "спинальную амиотрофию", и от одного прочтения статей на эту тему мне становится не по себе. Скажите, мамы, закалённые в боях в детских п-ках, -- могу ли я требовать от районного невролога уточнения диагноза, доп. обследований или направления куда-то на консультацию? ну там 18-я, Морозовская? Как на эту тему грамотно заходить, чтоб не послали? как аргументировать? Платный вариант я имею в виду. Но помимо кризиса, ещё одно соображение -- не хочу, чтобы потом офиц медицина меня опять футболила с присказкой "ах у вас были деньги -- вы платно лечились, а теперь значит к нам пришли!" Уже сказали такое (вместе с русским народным врачебным припевом "вы сами такого ребёнка народили, а теперь приходите!" :evil ). Хочется наконец и чтобы обязанности свои они выполняли. Простите, занесло на лирику :-) Так как всё-таки потребовать направление куда-нибудь ещё?

копировать

не падаем :-)

копировать

имеете право. Я бы на вашем месте обратилась к другим специалистам для подтверждения или опровержения диагноза и дальнейшего лечения

копировать

Ну я встряну:) Вы в курсе немного про нас (подозр на миопатию дюшена). сегодня поехала сделала сыну анализ генетический. записана на 01/09 к щедеркиной в морозовку.тум вроде и миографию делают. узнаю -напишу поточнее. сидела на электрофорезе сегодня с мамочкой одной, у неё у дочурки (около 1,5 лет) тоже мысочки и т.д. Вот она хвалила из филатовской доктора (вроде ломага...как-то так фамилия), завтра пойду из педиатра нашего вытряхивать направление еще и туда. о впечатлениях расскажу.

копировать

Да, я вас помню, конечно :-) Про Ломагу я тоже слышала, а ещё на русмедсервере мне Ноговицын рекомендовал Каменных из Невромеда, она специализируется на миопатиях как раз. Тока млин цены у них по нынешним временам кусаюццо, вот я и пытаюсь финтить -- может, где-то ещё смогу бесплатно проконсультироваться. А в Морозовку вам дали направление или вы платно пойдёте?

копировать

в морозовку дал направление невропатолог из обычной поликлиники. завтра пойду уже к педиатру и попрошу в филатовскую. "консилиум" соберу, так сказать. Невромед говорят вообще лучше всего. но решиться сложно на такие деньги. хотя на сайт схожу, посмотрю про Каменных, спасибо что поделились знаниями:)

копировать

Просить то вы можете, но не факт, что дадут. В поликлиннике их за это по головке не гладят. Дорогостоящее обследование, лечение и направления в УМНЫЕ профильные медучреждения ОМС делают в том случае, когда без этого уже совсем ну никак нельзя. А у вас вроде даже и диагноз есть - ММД (так ведь?). Для умных неврологов такого диагноза нет, а вот поликлинические доктора раздают его направо и налево. Они считают, что ничего критического не происходит. Вы считает обратное. Вот вам и надо им доказать, что правы Вы. Я бы для начала сходила к заведующей и изложила ситуацию, можно (лучше) в письменном виде под расписку о принятии, с просьбой направить ребенка на обследование за счет средств ОМС. Если откажет, просите письменный мотивированный отказ. Далее идите сами обследуйтесь за счет своих средств. Если платные умные неврологи усомняться (а они усомняться) в Вашем диагнозе и скажут, что ребенок в принципе здоров, то слава Богу, обо всем забудьте. А если, не дай Бог, умный доктор поставит более серьезный диагноз, вот тогда с заключением смело идите к заведующей и качайте права. Ведь смысл в конце концов не в диагнозе, а в лечении, если оно необходимо. Для начала, я думаю, поликлиника должна направить Вас в районный КДЦ хотя бы.

копировать

Кстати, если вас пугает прогрессирование и опасные диагнозы, сделаете все же ЭНМГ, если вы ее еще не делали и спите спокойно.

копировать

Вы можете просить дополнительные направления для уточнения диагноза. Если врач будет против, может ему немного приплатить, чтобы дал направления? ;)

копировать

сегодня сходила к педиатру, попросила дать напр. в филатовскую. Без вопросов дала, еще спросила чем помочь может:) ..может конечно диагноз в карте так действует, но факт на руках. правда к Ломаге нет записи пока, только в начале сентября вроде начнут записывать.