(П)Протяните руку помощи маленькому Илюше!!!!
Здравствуйте.
Пишет вам в надежде на вашу помощь Вакульская Евгения Васильевна, мне 22 года. Я мать-одиночка. У меня ребёнок-инвалид. Ему сейчас 1г 7 мес. Родился он 02.09.09 с диагнозом Атрезия пищевода с дистальным трахеопищеводный свищом(пищевод присоеденился не к желудку а к трахеи). 03.09.09 его прооперировали(пластика пищевода) в РДКБ г.Уфы. Операция прошла успешно. На десятые сутки его перевели в общую палату. В послеоперационном периоде проводился курс бужирования в связи с рубцовым сужением пищевода, был поврежден пишевод, наступила перфорация пищевода (повредили пищевод) . Три дня с температурой 39 он был со мной, все это время он постоянно плакал, практически не спал. Никаких мер чтоб перевести его в реанимацию дежурными врачами предпринято небыло. К утру понедельника мой сын уже почти не двигался, не мог дышать без ислорода, был серо-фиалетогого цвета. Пришёл наш лечаший врач и сразу нас перевёл в рианимацию, там его сразу подключили к аппарату ИВЛ. Два дня врачи совещались по какой причине ему стало плохо (на снимках видно нечего не было) . Но потом все таки после дополнительных обследований нашли свищь на пищеводе. Но было уже поздно. Илюша (мой сын) уже был в очень тяжелом состоянии. 13.10.09 в срочном порядке была наложена гастростома (трубочка через животик в желудок, чтоб кормить его) . Вывели двойную эзофагастомы(на шейке разъеденили пищевод чтоб слюньки не попадали в пищевод, иначе всё пойдет в легкие). На аппарате ИВЛ он находился две недели в связи с этим случился рубцовый стенос гортани. 27.10.09 была наложена трахеостома(трубочка в шейке через которую он дышал). Через неделю его стало рвать, после обследования оказалось что у нас гастроэзофагеальный рефлюкс 4 степени и нет колечка на желудочке, который удерживает там пищу. Нужна была операция, но её откладывали из за его тяжелого состояния и не было мест в реанимации. Я уже не могла его кормить больше 20 мл смеси, т.к. большее колличество сразу же выходило на ружу, его постоянно капали. Вскоре его состояние опять ухудшелось. Он перестал какать, живот вздулся, перестал просить кушать, кричал очень сильно, пошла зелень из желудочка. Было подозрение на спайки, сделали 3 рентгена с интервалом в 3 часа. На следущий день 20.11.09 была назначена операция в срочном порядке. Наш хирург перед операцией сказал что если всё будет идти хорошо, то он посторается сделать и колечко на желудке. Операция шла долго, но всё прошло успешно и врач смог сделать и колечко на желудочек. Оказалось что у нас были не спайки, а завернулась петля тонкой кишки с некрозом-была произведена лапартомия, резекция изменненого участка кишки, наложен кишечный анастемоз(вырезали 15 см кишки). Так же произведена фундопликация в связи с наличием гастроэзофагеального рефлюкса. Через пару дней его перевели ко мне и мы наконец то пошли на поправку. 16.12.09 нас выписали дамой. Когда привезли его дамой он не мог понять куда его привезли, в округ всё цветное, нет людей в белом халате. Но он быстро освоился) 28 декабря состояние начало ухудшаться, начал сильно хрипеть, слюна почти перестала отходить из шеи. Я позвонила нашему хирургу.Я объяснила что у нас случилось, а он не придал этому значения, сказал что просто в ротик не давать водички и всё будет нормально. Но ничего нормального в следующие дни не произошло. 2 января у него поднялась тепмература до 39, он стал вялый, появилась отдышка. Я позвонила в отделение и дежурный врач сказал приезжать на госпитализацию. Мы вызвали скорую. В РДКБ нас проверили и оказалось что дырочка откуда слюни выходят заросла и все слюни пошли в легкие. Из за этого опять началась аспирационная пневмания. Дырочку расширили на следущий день. Но состояние уже было тяжелое.Ровно месяц пытались улучшить состояние его капали постоянно, антибиотики(как всегда), но 2.02.10 стало ещё хуже и его забрали на операцию- Реканализация трахеопищеводного свища(устранение дырочки на пищеводе). Таракотомия. Иссечение трахеопищеводного свища.Операция прошла успешно.Каждый день разговаривала с врачами. Они говорили что всё нормально с ним. Что пока он побудет в реанимации, так ему будет лучше.Как то в воскресенье вечером я пришла поговорить с врачом. Как всегда он говорил что всё нормально. Я спросила а он смотрит, улыбается? И тут он мне говорит что мой ребенок уже 3 дня без сознания находится!!! Случился отек мозга. Я чуть там не упала стою рот открыла, сказать ничего не могу. Он понял что ляпнул лишнее и говорит :"Вы что не знали разве?" Я говорю :"нет" Он сразу :" завтра поговорите со своим лечащим врачем" и ушел. На следущий день наш врач опять мне говорит что всё нормально. Я говорю: "а как же отек мозга? " Он "А вы уже знаете? Ну это ещё не точно, снчало надо сделать обследование, а потом будет известен точный диагноз". Я подождала. Они сделали обследование и диагноз подтвердился-у него был отек мозга, мозговая кома. 1,5 недели он был в этой коме. Но он справился и вышел из неё, врачи сказали что это почти чудо что он вообще вышел из неё. Через месяц его перевели в пульмо отделение, в каком состоянии он был я сейчас боюсь вспоминать... Постоянные судороги, приступы по 2-3 раза на дню, их сни мали только реланиумом из за этого он большую часть спал... меня не узнавал, взгляд не фиксировал, не говорю уж о том что он забыл что такое улыбка... Через два месяца после операции ему опять стало плохо, его опять забрали в реанимацию, начали готовить к операции(оказалось что опять открылся свищ) 7.04.10 была сделана 6-ая операция. Прошло всё хорошо. Перенес нормально. Но не успел он выйти из реанимации как врачи нашли ещё один свищ но уже в области шеи. 28.04.10 сделали 7-ую операцию. Убрали трахеостому и наконец то через пару дней его сняли с аппарата и он начал дышать носиком!!! Мы потихоньку пытались обходиться без реланиума, чтоб выписаться дамой. И вот 17.05.10 мы выписались дамой. Но не так долго мы этому радовались. 1.06.10 дома у нас остановилось дыхание. Вызвали скорую помощь.Я машинально начала делать искуственное дыхание, он потерял сознание где то на минуту я всё равно продолжала делать и он наконец то пришел в себя. Через 3 минуты врачи уже приехали и мы поехали в 17 больницу. Там его положили в реанимацию. перевели в палату. Но там заболела я и мы поехали дамой, чтоб не заразить других детей. Но дома как я ни старалась- заразила всё таки и Илюшу. Нас опять увезли в больницу №17. Там нас полностью обследовали и оказалось что парок сердца стал хуже, но из за неврологии операцию делать у нас бояться. Выписали нас вот с такими окончательными диагнозами: грубое органическое поражение ЦНС с выраженными атрофическими изменениями больших полушарий(гидроанэцефалопатия), тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия пароциальная со вторично-генерализованными приступами, резистентная к терапии.
Мы выписались связались с Германией, они прислали нам счет на 600 тыс руб. Мы поехали в кардиодиспансер проконсультироваться с нашими кардиологами, а они тут же нас положили чтоб разгрузить нагрузку на сердце. Сделали ещё раз все обследования и оказалось что этот парок у нас прошел!!! Я не поверила конечно сначало, но верить хочется что хоть одной операцией теперь меньше.На 3 день в больнице у нас опять остановилось дыхание. Медсестра испугалась побежала за врачем, я сама его откачала... В реанимацию его не подняли, просто принесли кислородную подушку. Через 2 дня мы выписались дамой. В год мы легли на операцию в РДКБ чтоб соеденить пищевод и кушать через ротик, но пока мы ходили на все обследования у него опять началась пневмания и мы уехали дамой...
Уфимские врачи не дают нам шансов на выздоровление. Говорят что нам уже помочь ничем нельзя, что он так и будет просто лежать без эмоций, без движений...
Я естесвенно в это не поверила и начала поиски клиники за границей.
После долгих поисков на наш запрос откликнулась одна единственная больница. Это медецинский центр Тель Ашомер имени Шиба, крупнейшая больница Израиля согласились нас принять!!! Для начала на диагностику. А там есть два решения проблемы или препараты или операцией (вставляется имплонтант в голову который предотвращает судороги) ! Сказали что помочь нам можно!!!!!!! Полное обследование будет стоить до 10 000 долларов.
ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ НАМ СОБРАТЬ ТАКУЮ НЕ РЕАЛЬНУЮ СУММУ ДЛЯ НАС... МЫ ВЕРИМ ЧТО ИЛЮШЕНЬКЕ ЕЩЁ МОЖНО ПОМОЧЬ! Что он так же как и раньше будет радовать всех своей очаровательной улыбкой, что начнет держать головку, двигаться, сидеть, ходить... Ведь мозг поддается влиянию до 3-х лет. Главное сейчас вылечить эпилепсию, точнее приступы которые у него сейчас бывают до 20 раз в сутки. А противосудорожные припараты только тормозят его развитие, а эффекта как такового нет.
Прошу помочь спасти жизнь моего сыночка, ведь не зря он столько борится за свою жизнь, перенес 7 тяжалейших операций, значит он хочет жить! Давайте поможем ему жить без боли ведь он это заслужил...
Заранее благодарны всем кто не проходит мимо нашей беды! Низкий вам поклон! И ДАЙ БОГ ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ ПОМОЩИ:
СБЕРБАНК:
Башкирское отделение N 8598/0182
г.Уфа
К/счет 30101810300000000601
БИК 048073601
Номер счета: 42307810206003633904
Владелец счета: ВАКУЛЬСКАЯ ЕВГЕНИЯ ВАСИЛЬЕВНА
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ ОАО "АЛЬФА-БАНК" , Г. МОСКВА
БИК 044525593
К/с 301018810200000000593
НАИМЕНОВАНИЕ СЧЕТА Текущий счет ФЛ (НРБ)
НОМЕР СЧЕТА 40817810408440015105
ПОЛУЧАТЕЛЬ Вакульская Евгения Васильевна
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ 41001792683546
WebMoney рубли R526174313660
WebMoney доллар Z211770006172
WebMoney евро E947592288389
ПОЧТА РОССИИ
Россия
450028 г.Уфа ул Сельская д.6 кв 16
Получатель: Вакульская Евгения Васильевна
8963 131 40 99
Номер Билайн для пожертвований - деньги дойдут из любой точки России, а также из-за рубежа, где принимают платежи Билайн. Мама Ильюши сможет обналичить эти деньги.
ТЕЛЕФОН МАМЫ ИЛЮШИ: 8 906 103 18 80
3000 руб из банка Русский стандарт на счет в Сбере
Обязательно поправляйся!
Всем добрый день!
Илюшенька чувствует себя получше чем когда были в Уфе, судорог поменьше но все таки ещё есть, т.к. Кеппру начали с минимума давать и Депакин принимаем ещё.
Поговорим об обследовании:
1. Анализ крови показал что депакин снизился!!! Ураааа! Только врач не понимает почему у него он в крови стал такой смертельной дозой... Потому что он посчитал сказал что принимали депакин мы в нормальной дозе для Илюшки. Это остается для нас загадкой...
2. МРТ головы показали что жидкостив голове много и она почти полностью сжала ткани мозга(( Минашка (врач-невролог) сказал что Илюшенька таким и останется (то есть так и будет лежать-не развиваться) потом сделал поправку что надо учитывать то что такие дети иногда сотворяют чудеса! И может быть Илюша что нибудь и сможет делать. Главное сейчас начать делать массаж, физиотерапию и заниматься с ним. И что медецина не стоит на месте- дай бог что то придумают врачи для таких детишек как мы)
3. Они считают что у Илюши атрезия пищевода это генетическое заболевание и не понимает почему врачи с такой легкостью отнеслись к тому что у меня во время беременности было многоводие. Нужно было взять анализы из вод и все выяснить. И почему на узи не выявили это тоже не понимают. Многоводие могло быть ещё и от того что Илюша в животике не мог глотать воды(т.к. пищевод верхний конец заканчивался слепо) и из за этого воды не уходили. У нас в роду не было ничего подобного... Может со староны нашего "папаши" было -я незнаю...
4. Илюше надо приобрести специальную коляску для детей инвалидов (ДЦП). Самый лучший вариант мы с ним посмотрели в интернете это коляска "Кимба" (ссылка http://mt.apteka.ru/product_info.php?cPath=81&pr... )
5. Нужно преобрести вертикализатор чтоб у Илюши появился упор на ножки (обязательно с массажем делать) С ним мы не определились какой для Илюше приобрести. Надо поискать в инете что то на вырост и не очень дорогое.
6. Доктор Минашко хочет следить за состоянием Илюши чтоб не возобнавился спастик мышц (у нас он был в самом начале) если он начнется то может случиться очередной приступ в голове и Илюша уже не выживет после него. Для того чтоб лучше следить за ним сказал приехать через 3-6 месяцев для повторной диагностики. Примерно договорились через 4-5 мес чтоб уж не слишком много времени прошло-если что успеть поменять лекарство.
7. Чтоб меня успокоить сказал что он понимает что у меня сердце болит смотреть как он мучается от судорог, так вот да действительно сейчас ему очень больно переживать эти приступы, но без них он чувствует себя хорошо. Ничего его не беспокоит. Для этого он и хочет вылечить поскорей судороги.
Он нам выписал лекарства и мы пошли купили их здесь примерно на 4 месяца. (все чеки которые мне дают я сохраняю, чтоб потом выложить в альбом "Отчет".
Пошли покупать билеты чтоб улететь дамой, когда дело дошло до оплаты компьютер написал что не достаточно средств на карте! Я вообще в шоке была! Там как минимум 100 тыс должно было остаться. Пошли в банкомат а там опять так же пишет! Мы думае что банк посчитал что лимит снятия денег на сегодня закончен. Дай бог что будет так! Ведь места в самолете мы забронировали, а больше денег наличными у нас нет((( Молимся о том чтоб это был просто глюк банка!!!
Вот вроде все новости на сегодня. Если что вспомню сразу напишу.
Не смотря на не очень утешительный прогноз врача мы все равно верим что Илюшка сильный мальчик у нас и он сможет показать нам чудо!! На крайний случай подумаем о чем нибудь на подобие стволавых клеток. Ведь у нас действительно медицина не стоит на месте и должен быть хоть какой то шанс на выздоровлении Илюши- после всего что он пережил, и не смотря ни на что он продолжает бороться за свою жизнь- он должен поправиться! Ведь он это заслужил!!!!!!!!
20 июл 2011 в 19:31 Евгения Вакульская
Всем добрый вечер!
Илюшенька тогда проспал 30 часов! Я так испугалась за него, думала уже скорую вызывать, но слава богу все обошлось и он проснулся. Сейчас как и всегда ночами не спим, днем дрыхнем.
Всю эту неделю я опять бегала искала клоназепам по Уфе. Сегодня слава богу нашла и купила. Выписки из Израиля пришли, сейчас хорошая девушка Елена Зорина их переводит. Спасибо огромное за все что она для нас делает!!!
У Илюши слава богу температуры больше не было. Теперь даже мне кажется больше ворчать стал))) Кушать просит прям кричит громко так)) Рвать тоже перестало. А то ту неделю мы аж есть стали меньше, а то совсем не выносимо было- покормишь, и сразу все выходит(( Но зубик так и не прорезался ещё.
Вот вроде бы пока все новости. Илюшенька передает всем привет и огромное спасибо за всю вашу помощь ему!!! Дай бог вам всем здоровья!
Добрый вечер всем!
Извините что не писала были проблемы с инетом, зайти не могла((
Илюшенька тьфу тьфу тьфу выздоровил. Мокрота ещё есть (у нас она практически всегда из за пневмании)
Вчера наш зайка улыбнулся мне, когда я из магазина пришла. Такая радость была))
От фондов тишина полная((( Только один фонд взял документы на рассмотрение это сайт Милосердие
БИЛАЙН
237,50 р
333 р
93 р
358,80
СБЕРБАНК
1000р
3000 р
200 р
Итого: 5222,30
НИЗКИЙ ВСЕМ ПОКЛОН!!!
Доброе день всем.
Илюшенька из за дождей не очень, уже два дня истерика у него целыми днями, видно болят все швы(( А я помочь ничем не могу, от этого тяжело. Поэтому отойти от него не могу-постоянно на руках по квартире гуляем.
Благотворительный фонд "Мархамат" тоже взяли наши документы на рассмотрение. Будем надеется на положительный ответ.
Здравствуйте!Евгения, дай Бог вам терпения и поддержки!Сколько малышу и вам испытаний!2000 вам на яндекс деньги сегодня.
БИЛАЙН
300 р
200 р
1000 р
186 р
200 р
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ
2000 р Мобил Элемент
49,75 р E-mail отправителя: yanafemale@yandex.ru
Пусть Илюша поправляется!!!
Дай БОГ Вам здоровья , терпения и сил!!!!
СБЕРБАНК-КАРТА
269 р
5000 р
СБЕРБАНК-СЧЕТ:
500 р
АЛЬФА-БАНК:
1000 р
ИТОГО:
10 704, 75
СПАСИБР ВСЕМ, ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!!
НА 24 АПРЕЛЯ 2011 ГОДА СОБРАННО:
165 185.58
ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ!!!
Новости на сегодня не очень хорошие. Ильшенька опять заболел(( Когда и где успел я так и не понимаю- на улицу не выходили.
Вчера ещё всё было хорошо, а ночью темп поднялась до 37,5 кашлеть начал, хрипит(( Днем 38,3 была.
Быстренько намазала пульмексом и дала лекарство от кашля и температуры.
Надеюсь что ничего серьезного
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ
20 р
200 р
WebMoney
500 р
СБЕРБАНК-СЧЕТ
100 р
100 р
1000 р
СБЕРБАНК-КАРТА
100 р
1000 р
БИЛАЙН
100 р
100 р
200 р
96 р
ИТОГО: 3516 р
ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
У НАС ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ!!!!
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "МАРХАМАТ" ВЫДЕЛИЛ ИЛЮШЕНЬКЕ
100 000 руб!!!!!
НИЗКИЙ ИМ ПОКЛОН!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЭТОИУ ФОНДУ ЧТО НЕ ОСТАВИЛИ НАС В БЕДЕ!!!
Завтра они переведут на счет -надеюсь после праздников уже будут на счету.
УРА! ДРУЗЬЯ ОСТАЛОСЬ СОВСЕМ ЧУТЬ ЧУТЬ!! НА ДИАГНОСТИКУ МЫ ПОЧТИ СОБРАЛИ!
ПОМОГИТЕ СОБРАТЬ И НА ДОРОГУ, ПРОЖИВАНИЕ, ПИТАНИЕ, ТАКСИ.
ОЧЕНЬ ПРОСИМ! ОСТАЛОСЬ СОВСЕМ МАЛОЕ, И МЫ СМОЖЕМ ПОПАСТЬ НА ДИАГНОСТИКУ!
СБЕРБАНК
100 р
100 р
200 р
500 р
100 р
300 р
300 р
19,20 р
200 р
БИЛАЙН
100 р
300 р
100 р
100 р
500 р
200 р
100 р
300 р
100 р
200 р
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ
96, 65 От Сергея из Сыктывкара
50 р
Только что принесли письмо, а в нем рисунок и записка : " Для Илюш. От матери ребенка инвалида. Да поможет вам бог. Удачи!" и 100 р
К сожлению не написали как вас зовут. У МЕНЯ СЛОВ НЕТ... ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ! НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН! И ВАМ ЖЕЛАЮ ЗДОРОВЬЯ, ТЕРПЕНИЯ И СИЛ ПОБОЛЬШЕ!!! СПАСИБО ЕЩЁ РАЗ!
Студенческое Кафе "Дайнер" ставили ящик собрали 950 руб
Благотворительный фонд "Мархамат" перечислил 100 000 р
ИТОГО: 105. 015. 85 р
Ещё раз всем огромное спасибо!!!!
WebMoney
100 р
СБЕРБАНК-КАРТА
100р
БИЛАЙН
472,50 р
100 р
500 р
100 р
44 р
1500 р
АЛЬФА-БАНК
300 р
ИТОГО: 3216, 50 р
СПАСИБОЧКИ БОЛЬШОЕ ВСЕМ!!!
Сегодня Илюшенька опять мучается судорогами, даже задерживал дыхание не надолго ;-((( Испугалась, но он задышал слава богу!
Израиль ждет нас 17-18 мая. Осталось совсем чуть чуть.
А на дорогу, проживание, питание не собрали. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ НАМ ПОПАСТЬ НА ДИАГНОСТИКУ! ВЕДЬ ИЛЮШЕНЬКА МУЧАЕТСЯ, КАЖДЫЙ ДЕНЬ ОН БОРЕТСЯ ЗА СВОЮ ЖИЗНЬ ИЗ ПОСЛЕДНИХ СИЛ, А СИЛ ВСЁ МЕНЬШЕ И МЕНЬШЕ...
УМОЛЕМ НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО НАШЕЙ БЕДЫ!!! ПОМОГИТЕ ИЛЮШЕ ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ!
ЯНДЕКС.ДЕНЬГИ
2000 р
БИЛАЙН
500 р
93 р
15 р
100 р
300 р
400 р
500 р
93 р
118 р
2000 р
WebMoney
500 р (400+100)
ИТОГО: 6619 ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНАСТЬ ВСЕМ!!!
НЕОБХОДИМАЯ СУММА: 380 000
СОБРАЛИ: 334 175, 99
ОСТАЛОСЬ: 45 824, 01
БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОШЬ И ЗА ВЕРУ В ИЛЮШУ!!
Всем добрый вечер!
У Илюшеньки всё попрежнему, кашлеет. сегодня плохо спали просыпался часто(( Сейчас вот поспал два часика, теперь кушаем)) Рассказываю ему про предстаящее путешествие- он внимателно слушает, пытается улыбатся, понимает что там ему обязательно помогут!
Завтра если будет работать касса в аэропорту поеду за билетами.
Самая дещевая квартира это в районе "Баклаши" (вроде такназывается). Стоит 85$ в сутки + эликтричество. 15-20 минут до больницы не так далеко. но получается дороже(( а дешевле нету(((
Билеты куплены!!!
16 мая в 7.30 мы вылетаем из Уфы в Москву. В 7.40 будем в Москве. А в 11.00 самолет в Тель-Авив (получается 3,5 часа будем отдыхать в аэропорту домодедово) и в 13.50 мы будем в Тель-Авиве.
Илюша эти дни плохо спит, судороги постоянные (видимо волнуется-чувствует). нО ДАЙ БОГ ВСЁ ПРОЙДЕТ ХОРОШО!!!
СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ ИЛЮШЕНЬКЕ!!! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ!
Созвонилась сейчас со Стеллой, сейчас должна ответить по электронке какого числа кто примет. Оплата у них в больнице в кассе, то есть например сегодня такое то обследование, пиходим в больницу и его оплачиваем перед началом. То есть ни какой пред оплаты. Я посмотрела другие детишки почти месяц там жили, на сколько мы поедем не известно...
АЛЬФА-БАНК
500 р
СБЕРБАНК-СЧЕТ
100 р
400 р
100 р
БИЛАЙН
200 р
500 р
92,01 р
100 р
Передалив руки две замечательные девушки Юля и Оля 2000 р
ИТОГО: 3992,01
ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНЫ ВАМ!!!
НА 11 АПРЕЛЯ СОБРАННО:
344 240,77
ОСТАЛОСЬ: 35 759,23
СПАСИБО ВСЕМ НЕ РАВНОДУШНЫМ К СУДЬБЕ ИЛЮШЕ!!!
Перевела деньги с билайна через Юнистрим 14000 взяли камиссию 693 р
Перевела деньги с билайна через Альфа-Банк 5000 р взяли камиссию 247,50
Перевела деньги с билайна на карту Сбербанка 5000 р взяли камиссию 247,50
Осталось на телефоне 12233,65-завтра переведу и их.(лемит на сегодня исчерпан)
Итого общая комиссия составила 1188 р прибовляем к не достающей сумме получается 36 947,23
Здравствуйте!
простите что долгго не писала, мы уехали в Израиль. Уже 1,5 недели здесь живем.
долетели хорошо ,правда очень тяжало перенесли два перелета Илюша от уфы до москвы проктически не спал хотя сделали раслабляюший укол" реланиум"((( один раз илюша задержал дыхание,мы очень сильно испугались,но слава богу всё обошлось!!! По дороге в Израиль спал))
Еле нашли русскоговорящего таксиста. Он и помог нам доехать до квартры.
На первый взгляд квартира показалась нормальной, но как только мы начали устраиваться она оказалась ужасно грязная ползали большие тараканы, пыли было не меренно, кравать пахла сыростью,а для Илюшиной пневмонии это очень плохо, он спать не мог,кашлял, дышать трудно было, приступы обострились ещё и от перелета...Вообщем пипец... Мы сразу начали искать другой вариант.
Нашли, но она освобождалась на следущий день. вот сегодня мы наконец в нормальной квартире, но она стоит 85 $ в сутки. я не решилась рисковать здоровьем сына и согласилась. Надеюсь вы не осудите за это(та квартира была 50 $ + эликтричество, вода, газовый балон заправлять самим, единственный плюс ходит прямой автобус до Шибы, хозяин оказался не хорошим человеком и не вошел в наше положение и забрал ованс(300 $) в качестве не устойки!!!дАЖЕ МОИ СЛЕЗЫ ЕГО НЕ ПРОБИЛИ НА ЖАЛОСТЬ!! Надеюсь что вы поймете меня в том что я выбрала здоровье сына а не деньги... ПРОСТИТЕ ЕСЛИ ЧТО ТО Я СДЕЛАЛА НЕ ТАК, НО ПОДРУГОМУ Я ПРОСТО ПОСТУПИТЬ НЕ МОГЛА)
Здесь с пересадками придется ездить.
Сегодня ходили в больницу оказывается там не одно здание больницы а целый мини город!!! 2 часа искали но все таки нашли!!
Сходили пока на ЭЭГ и нам сказзали что у нас "статус"- это означает постоянные приступы мозга из за этого страдает мозг!!!
Думают что нам не подходит лекарство, после МРТ они смогут нам сказать точнее есть ли шансы на выздоровлениие Илюши(зависти от того на скольо поврежден мозг! МРТ будет в понедельник, а завтра возьмут кровь на определение противосудорожных приператов в крови, в достаточных ли оно колличествах там, но как они думают что его очень сильно не хватает, будем менять противосудорожныеприпараты.
Вот собственно пока и все! По возможности будем выходить на связь почаще!
Отчет по деньгам выложить не могу т.к симку заблокировали (за час прибывания здесь и два звонка сняли 500 руб!!
054-6983143 это наш израильский номер. Звоните кто захочет)) Будем рады вас слышать!!!
Сегодня сдали кровь на определение противозудорожных припаратов в крови, Илюше было очень больно, но он быстро успокоился.
Завтра с утра пойдем проверять зрение. Видит ли Илюшенька )))
Наш скайп (если кто то захочет пообщаться))) gene4ka02
Добрый вечер всем)))
Илюшеньке сегодня полегче не много, поменьше дергается, но приступы ещё частенька идут.
С утра на такси съездили в Шибу- проверить глазки. Врачи хорошие, вежливые. Очередей практически нет, никто не ругается, как у нас)) Люди здесь как сказать не поворотливые что ли, т.е. если они идут и остановились, а мы сзади идем, они видя нас даже не отойдут в сторону будут стоять дальше, ходят медленно(мы т.к. жара бегаем, чтоб Илюше плохо не стало от жары). Так вот про глазки сказали что точно сказать не могут виидит ли он, т.к. у него глазки бегают. Атрофия левого глазика больше чем правого, но сказали что если мы судороги вылечим, то зрение должно восстановиться само по себе, ничего для этого делать не надо.
Потом сказали что можно точно проверить током видит ли он. Девушка которая нас везде водит(Ирина-очень хорошая, веселая девушка, которая верит что Илюша поправиться!) сказала попробует построить глазкии тому кто проверяет и может он сделает бесплатно, но если не купиться, то проверим платно.
В воскресенье , если забостовки у врачей не будет, мы идем на МРТ головы, проверять на сколько живого мозга у Илюши осталось... Самый волнительный день!!! Переживаем очень сильно и молимся о том что его там достаточно сохранилось!!!
Сегодня ещё нам хорошая девушка Илона объяснила как сходить на рынок, купиить дешевых и свежих продуктов(из россии). И мы наконец то купили продукты)) Илюше мясных пюрещек или с овощами ни где найти не можем, то ли вообще нет то ли нам не попадаются. Ест он только фруктовые с яблоком и бананом. бо яблоко и персик, яблоко и чернослив, и каши (ладно хоть каши не одного вида, но тоже все фруктовые). Думаем где найти блендер чтоб можно было Илюшку кормить тем что варим. В магазине дорого все. Продукты вообще дорогие.... Денег дажже жалко было тратить)))
Илюшенька передает всем привет огромный!
Всем добрый день!
Илюша чувствует себя получше. Вчера сходили на час на море так там он успокоился, дамой пришли лн непривычно спокойный лежал. практически не было судорог. всю ночь проспал хорошо!!! Сегодня тоже таких больших приступов ещё не было ттт. видимо мозг насытился кислородом!! Я прям его не узнала)) такой хорошенький!!! сегодня ещё пойдем чтоб он подышал!
Добрый вечер!
Сегодня нас срочно вызвали в больницу- пришли наши анализы крови. Оказалось что у нас уже смертельная доза Депакина в крови!!! Норма привышена в 1,5 раза!!! Невролог срочно сказал снижать дозу и переходить на более шедящий препарат Кеппра, т.к. осложнения уже пошли на костный мозг!!! Вот с сегоднешнего дня начали принимать Кеппра и Карнетин, а с завтрашнег дня убираем один прием Депакина в день, т.е. принимать будем теперь пока 2 р/день. а в дальнейшем вообще надо уходить с него т.к. уже идет побочный эффект, приступы ещё и от этого у Илюши.
Сейчас мы 3 дня пьем все лекарства по новому графику, и в среду сдаем заново анализ крови, если уровень депакина в крови снизиться то всё будет хорошо! А если на снизиться. то у нас всё плохо... Но пока не будем о плохом, буем молиться всеми силами чтоб уровень Депакина снизился!!
Сегодня сделали МРТ как только его опишут мы сразу идем наприем к неврологу.
Пока вот такие не очень хорошие новости на сегодня...
Всем приветик!
Мы пока дома сиди ждем результат мрт. Сейчас звонила нашей Ирине. Она сказала на снимках есть гидроцефалия. Сейчас они советуются с нейрохирургом нужна ли нам операция чтоб откочать эту жидкость или нет. Через час перезвонит и скажет.
Илюшенька не поймешь как, то пол дня истерит-незнай что ему надо, то лежит прям такой спокойный... На ночь ходим на море на час Илюшенька после него так хорошо засыпает и спит всю ночь так сладко! Прям ттт не сглазить!!! Завтра должны сдавать кровь повторно на определение Депакина в крови.
Пока вот все новости, вечером напишу про гидроцефалию что сказали, нужна ли операция или нет
Вот и перезвонили нам. Проконсультировались с нейрохирургом, он сказал что нам надо бы поставить шунт, т.к. воды в голове многовато. Но в его состоянии этого детать нельзя, операция может ему и навредить. Пока все оставляем так же.
Завтра сдаем кровь повторно, а в четверг идем на консультацию к неврологу-он уже скажет что делать дальше будем.
Дай бог снизиться уровень Депакина!!!! Молимся об этом!!
Новостей как таковых о диагностике нету. Вчера сдали повторно кровь, сегодня должны были идти к неврологу, но из за забостовки все перенеслось на воскресенье((( ждем...
Как назло сломалась зарядка на телефоне, весь тель-авив обошли нигде нет такой ((( пришлось купить самый дешевый телефон за 180 шекелей (в рублях где то 1620-ну и цены здесь...)
Илюшенька не ного покашлевает, когда ездим в больницу на автобусе там работают кондиционеры и Илюша часто мерзнет там, т.к. ехать минут 40 приходится, ещё и с пересадками((
Из за нового препарата "Кеппра" у Илюше затрудненно дыхание, врач нас предупреждал что так будет, но других вариантов лекарств не было для нас.
Добрый вечер!
Сегодня нас срочно вызвали в больницу- пришли наши анализы крови. Оказалось что у нас уже смертельная доза Депакина в крови!!! Норма привышена в 1,5 раза!!! Невролог срочно сказал снижать дозу и переходить на более шедящий препарат Кеппра, т.к. осложнения уже пошли на костный мозг!!! Вот с сегоднешнего дня начали принимать Кеппра и Карнетин, а с завтрашнег дня убираем один прием Депакина в день, т.е. принимать будем теперь пока 2 р/день. а в дальнейшем вообще надо уходить с него т.к. уже идет побочный эффект, приступы ещё и от этого у Илюши.
Сейчас мы 3 дня пьем все лекарства по новому графику, и в среду сдаем заново анализ крови, если уровень депакина в крови снизиться то всё будет хорошо! А если на снизиться. то у нас всё плохо... Но пока не будем о плохом, буем молиться всеми силами чтоб уровень Депакина снизился!!
Сегодня сделали МРТ как только его опишут мы сразу идем наприем к неврологу.
Пока вот такие не очень хорошие новости на сегодня...
Всем приветик!
Мы пока дома сиди ждем результат мрт. Сейчас звонила нашей Ирине. Она сказала на снимках есть гидроцефалия. Сейчас они советуются с нейрохирургом нужна ли нам операция чтоб откочать эту жидкость или нет. Через час перезвонит и скажет.
Илюшенька не поймешь как, то пол дня истерит-незнай что ему надо, то лежит прям такой спокойный... На ночь ходим на море на час Илюшенька после него так хорошо засыпает и спит всю ночь так сладко! Прям ттт не сглазить!!! Завтра должны сдавать кровь повторно на определение Депакина в крови.
Пока вот все новости, вечером напишу про гидроцефалию что сказали, нужна ли операция или нет
Вот и перезвонили нам. Проконсультировались с нейрохирургом, он сказал что нам надо бы поставить шунт, т.к. воды в голове многовато. Но в его состоянии этого детать нельзя, операция может ему и навредить. Пока все оставляем так же.
Завтра сдаем кровь повторно, а в четверг идем на консультацию к неврологу-он уже скажет что делать дальше будем.
Дай бог снизиться уровень Депакина!!!! Молимся об этом!!
Новостей как таковых о диагностике нету. Вчера сдали повторно кровь, сегодня должны были идти к неврологу, но из за забостовки все перенеслось на воскресенье((( ждем...
Как назло сломалась зарядка на телефоне, весь тель-авив обошли нигде нет такой ((( пришлось купить самый дешевый телефон за 180 шекелей (в рублях где то 1620-ну и цены здесь...)
Илюшенька не ного покашлевает, когда ездим в больницу на автобусе там работают кондиционеры и Илюша часто мерзнет там, т.к. ехать минут 40 приходится, ещё и с пересадками((
Из за нового препарата "Кеппра" у Илюше затрудненно дыхание, врач нас предупреждал что так будет, но других вариантов лекарств не было для нас.
Всем добрый день!
Илюшенька чувствует себя получше чем когда были в Уфе, судорог поменьше но все таки ещё есть, т.к. Кеппру начали с минимума давать и Депакин принимаем ещё.
Поговорим об обследовании:
1. Анализ крови показал что депакин снизился!!! Ураааа! Только врач не понимает почему у него он в крови стал такой смертельной дозой... Потому что он посчитал сказал что принимали депакин мы в нормальной дозе для Илюшки. Это остается для нас загадкой...
2. МРТ головы показали что жидкостив голове много и она почти полностью сжала ткани мозга(( Минашка (врач-невролог) сказал что Илюшенька таким и останется (то есть так и будет лежать-не развиваться) потом сделал поправку что надо учитывать то что такие дети иногда сотворяют чудеса! И может быть Илюша что нибудь и сможет делать. Главное сейчас начать делать массаж, физиотерапию и заниматься с ним. И что медецина не стоит на месте- дай бог что то придумают врачи для таких детишек как мы)
3. Они считают что у Илюши атрезия пищевода это генетическое заболевание и не понимает почему врачи с такой легкостью отнеслись к тому что у меня во время беременности было многоводие. Нужно было взять анализы из вод и все выяснить. И почему на узи не выявили это тоже не понимают. Многоводие могло быть ещё и от того что Илюша в животике не мог глотать воды(т.к. пищевод верхний конец заканчивался слепо) и из за этого воды не уходили. У нас в роду не было ничего подобного... Может со староны нашего "папаши" было -я незнаю...
4. Илюше надо приобрести специальную коляску для детей инвалидов (ДЦП). Самый лучший вариант мы с ним посмотрели в интернете это коляска "Кимба" (ссылка http://mt.apteka.ru/product_info.php?cPath=81&pr... )
5. Нужно преобрести вертикализатор чтоб у Илюши появился упор на ножки (обязательно с массажем делать) С ним мы не определились какой для Илюше приобрести. Надо поискать в инете что то на вырост и не очень дорогое.
6. Доктор Минашко хочет следить за состоянием Илюши чтоб не возобнавился спастик мышц (у нас он был в самом начале) если он начнется то может случиться очередной приступ в голове и Илюша уже не выживет после него. Для того чтоб лучше следить за ним сказал приехать через 3-6 месяцев для повторной диагностики. Примерно договорились через 4-5 мес чтоб уж не слишком много времени прошло-если что успеть поменять лекарство.
7. Чтоб меня успокоить сказал что он понимает что у меня сердце болит смотреть как он мучается от судорог, так вот да действительно сейчас ему очень больно переживать эти приступы, но без них он чувствует себя хорошо. Ничего его не беспокоит. Для этого он и хочет вылечить поскорей судороги.
Он нам выписал лекарства и мы пошли купили их здесь примерно на 4 месяца. (все чеки которые мне дают я сохраняю, чтоб потом выложить в альбом "Отчет".
Пошли покупать билеты чтоб улететь дамой, когда дело дошло до оплаты компьютер написал что не достаточно средств на карте! Я вообще в шоке была! Там как минимум 100 тыс должно было остаться. Пошли в банкомат а там опять так же пишет! Мы думае что банк посчитал что лимит снятия денег на сегодня закончен. Дай бог что будет так! Ведь места в самолете мы забронировали, а больше денег наличными у нас нет((( Молимся о том чтоб это был просто глюк банка!!!
Вот вроде все новости на сегодня. Если что вспомню сразу напишу.
Не смотря на не очень утешительный прогноз врача мы все равно верим что Илюшка сильный мальчик у нас и он сможет показать нам чудо!! На крайний случай подумаем о чем нибудь на подобие стволавых клеток. Ведь у нас действительно медицина не стоит на месте и должен быть хоть какой то шанс на выздоровлении Илюши- после всего что он пережил, и не смотря ни на что он продолжает бороться за свою жизнь- он должен поправиться! Ведь он это заслужил!!!!!!!!
новости от 7.07.2011
Добрый день. Илюшенька не много покашливает((( Начала срочно давать стодаль чтоб осложнения не пошли. А так в целом не плохо себя чувствует. Правда опять перепутал день с ночью((( В Израиле такхорошо спал всегд ночью... А дома незнай чтоему не хватает((( Судорог ттт меньше где то 5 раз в день и не так сильно как было! Это очень радует что аж боюсь обрадоваться, чтоб не сглазить.))
Сейчас я вся в поисках хорошего и не дорогого вертикализатора. Но глаза разбегаются от выбора... Но думаю что скоро найдем то что нм подходит))
Прислали счет коляски 194.250 руб.
Вечером постараюсь выложить все имеющиеся у меня на руках отчеты о нашей поездке
От Илюшкивсем большой приветик и огромное спасибо вам! Мы вам так благодарны! Низкий поклон всем идай бог здоровья всем вам и вашим близким!Женечка02
Школа
Сообщений: 40
Зарегистрирован: 28 апр 2011, 23:12
Дети: Илюшенька- 02.09.09 г.р.
Город: Уфа
Район: Шакша
Пол: Жен
Личное сообщениеОтправить письмо пользователю Женечка02
Новости от 13.07.2011
Илюшенька уже три дня плохо спит, постоянно плачет, носик почему то не дышит (уже все перепробывала, соплей нет просто заложен или отечность там).
Видимо из за погоды плачет, у нас дожди((( ночью плачем, днем спим. Выписка из Израиля ещё не пришла(( сказали перевод на английский может занять время до месяца(((
Новости от 16 июня(до этого тоже был июнь- простите ошиблась)
Илюшенька уже месяц плохо дышит носиком( насморка нет, просто хрюкает постоянно) купила сегодня капли противоаллергенные один раз брызнула и сразу легче стало! Как объяснили в аптеке -значит у него на что то аллергия! Только этого нам не хватало((((А так у Илюшки бывают сильные судороги, бывают просто подергивания. Всем приветик от него и спасибо за вашу помощь!!!
Пришел ответ из клиники нейропедиатрии, нейрореабилитации и эпилепсии детей подростков которая находится в Германии - Вогтаройт
Dear Ladies and Gentlemen,
Thank you very much for sending the request of your son.
This now one year and 9 months old child was born with esophageal atresia and esophageal perforation happened during the bougienage therapy.
The child required tracheotomy, was on mechanical ventilation for 2 weeks.
In the course of seven surgeries he apparently suffered hypoxia or hypotonia and developed cerebral edema. He was in coma for 1 ½ weeks, now he is described “without smile, movements, fixing on attention”. In addition, there are “awful convulsive attacks”. There is also spastic tetraparesis, the epilepsy is resistant to a therapy.
The child is on Valproic acid and Clonazepam.
We are a large center for pediatric neurology and neurorehabilitation and also an epilepsy center for children and adolescents. We are therefore certainly well suited for diagnosing and treating children, who suffered hypoxic or hypotensive brain damage.
Since we are a specialist clinic, however, we are not able to diagnose and possibly treat the situation of the esophagus and the stomach appropriately. Therefore, it only makes sense to come directly to us, when these problems have adequately been taken care of; otherwise, I would recommend that the child is sent to a large general pediatric hospital in Munich first, and is later-on transferred to us for neurorehabilitation.
This neurorehabilitation consists of intensive physiotherapy, occupational therapy, and if needed, also swallowing therapy. The child would be seen by our specialist team for pediatric movement-disorders, who will evaluate, whether the child might benefit from oral anti-spastic medication, from Botulinum-toxin injections or even from intrathecal Baclofen.
In order to give you an estimation of costs, I would need a recent medical report, which also specifies, whether the child still has a tracheostomy and how frequent the epileptic seizures are.
Best regards
Martin Staudt, MD, Ph.D.
Head of Department
Neuropediatric Clinic and Clinic for Neurorehabilitation
Epilepsy Center for Children and Adolescents
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Germany
Phone: +49 8038 90-1418
Fax: +49 8038 90-3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@schoen-kliniken.de>>
Ниже перевод через он-лайн переводчик:
Дорогие Дамы и господа,
Большое спасибо за посылку запроса Вашего сына.
Это теперь один год и ребенок на 9 месяцев родились с желудочной атрезией, и перфорация пищевода произошла во время терапии бужирования.
Ребенок, требуемый трахеотомия, был на искусственной вентиляции в течение 2 недель.
В ходе семи операций он очевидно болел гипоксией или гипотонией и заболел мозговым отеком. Он был в коме для 1 ½ недель, теперь он описан “без улыбки, движений, закрепляющих на внимании”. Кроме того, есть “ужасные конвульсивные приступы”. Есть также спастический tetraparesis, эпилепсия устойчива к терапии.
Ребенок находится на кислоте Valproic и Clonazepam.
Мы - крупный центр педиатрической неврологии и neurorehabilitation и также центр эпилепсии детей и подростков. Нам поэтому, конечно, хорошо подходят для диагностирования и лечения детей, которые перенесли гипоксическое или гипотензивное повреждение головного мозга.
Так как мы - клиника специалиста, однако, мы не в состоянии диагностировать и возможно лечить ситуацию пищевода и желудка соответственно. Поэтому, только имеет смысл прибывать непосредственно к нам, когда эти проблемы адекватно заботились о; иначе, я рекомендовал бы, чтобы ребенка послали в крупную общую педиатрическую больницу в Мюнхене сначала, и был позже передан нам для neurorehabilitation.
Этот neurorehabilitation состоит из интенсивной физиотерапии, трудотерапии, и если нужно, также глотая терапи
. Ребенок был бы замечен нашей командой специалиста для педиатрических двигательных расстройств, которая оценит, мог ли бы ребенок извлечь выгоду из устного антиспастического лечения из инъекций Ботулотоксина или даже от внутриоболочкового Baclofen.
Чтобы дать Вам оценку затрат, я нуждался бы в недавнем медицинском заключении, которое также определяет, есть ли у ребенка все еще трахеостомия и насколько частый эпилептические приступы.
Наилучшие пожелания
Мартин Штаудт, MD, доктор философии.
Глава Отделения
Клиника Neuropediatric и Клиника для Neurorehabilitation
Центр эпилепсии Детей и Подростков
Шен Клиник Вогтэреут
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Германия
Телефон: +49 8038 90-1418
Факс: +49 8038 90-3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@schoen-kliniken.de>>
Как я поняла они специализируются на таких детях (гипоксия, гипотония, состояние после отека мозга) и они готовы нас принять и помочь, только для начала нужно сделать операцию на пищевод. А потом они с радостью нас примут!
Как вы думаете может стоит попробывать съездить в Германию? Все таки они вроде болье шасов дают. Да и Германия вроде как на первом месте по неврологии.
Сейчас я ему вышлю выписку и он скажет сколько примерно это будет стоить.
Ждем ваших советов!!!
Новости от 21.06.2011
Илюшенька до сих пор хрюкает через день почему то((( Наш педиатр в отпуске, пойти к другой -боюсь, т.к. они нас не знают. Никак он не хочет менять график! я уже и так ему мешаю спать и так, а он спит как убитый, а ночью не уложишь((( Прям незнаю уже что делать((( Выписку до сих пор не прислали, устали уже ждать((
Ах да коляску мы заказали!!!! УРААААААА!!! в пятницу или в понедельник она уже придет к нам!! Ждем)))
Спасибочки Елена!!! Кстати Илюшка научился не много, без поддержки -полежать на правом боку))))) ттт а то для нас существует только левая(голова всегда в ту сторону). Вот заставляю его лежать на правой стороне)) Ругается иногда конечно)) Но в основном понимает что надо и успокаивается)))
Новостиот 22.06.2011
Пришел ещё один ответ из другой клиники которая находится во Фрайбурге (Германия)
Евгения, добрый день!
Я получила ответ от профессора, он не отказывается взять ребенка на
стационарное обследование и подбор соответствующих медикаментов для
лечения, исцеление, к сожалению, невозможно
Стационарное пребывание 10 дней, проведение МРТ головы, ЕЕГ мониторинга,
лабораторных анализов, комплексной нейропедиатрической диагностики, по
результатам обследования будет рассмтриваться вопрос о подборе других
противоэпилептических препаратов, во время подбора нужно будет оставаться
во Фрайбурге, это может произойти бысто, можнт длиться немного дольше, до
4-5 недель, в зависимости от ребенка
Стоимость стационарной диагностики 15.000,00 плюс услуги переводчика 35
евро в час
На время пребывания мы расселяем наших пациентов в гостиницы, а также в
квартиры
На дополнительные вопросы отвечу с удовольствием
С уважением
Татьяна Мезлер
Mit freundlichen Grüssen
Tatjana Mezler
ПОЖАЛУЙСТА, ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ НА ИЗМЕНЕНИЕ ТЕЛЕФОННЫХ НОМЕРОВ!
=============================================
UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG/UNIVERSITY MEDICAL CENTER FREIBURG
Office for International Medical Services
and International Business Development
Stabstelle beim Leitenden Ärztlichen Direktor/Vorstandsvorsitzenden
Professor Dr. Dr. h.c. J.-R. Siewert
TEL. +49-761-270-18750, FAX +49-761-270-84060
Postanschrift: Hugstetter Strasse 49, 79095 Freiburg
Dienstgebäude: Robert-Koch Strasse 1, 79106 Freiburg
tatjana.mezler@uniklinik-freiburg.de
http://www.uniklinik-freiburg.de
Что вы скажите по повуду этой клиники? И вы так же ничего не сказали про клинику в Фогтаройте. И та и та хорошие клиники. Но в первой ещё и реабилитацию сразу предлагают пройти,там хрошо пактикуют замечательную для таких детишек как мы методику Войта- учат ей родителей. У нас в россии этому только в определенных городах. А во второй только судороги вылечить..
Сегодня ночью Илюшку очень сильно дергало((( Он аж дыхание затаивал... Страшно ужасно(( Сейчас спит мой хороший
Выбрали клинику в Вогтаройте. Но они примут только после операции на пищевод. Примерную сумму он скажет после 26 июня(он уехал). Как только придет я отпишусь сразу
Наша колясочка приедет завтра в течении дня.Как только соберем её сразу сфоткаю и выложу в группе. Илюшенька все так же-ночами не спим, хрюкаем.
Анна Хённингер
Евгения, а что с операцией на пищеводе, вы писали, что ее должны были делать еще зимой, но из-за болезни Ильюши ( простуды) все отложилось, сейчас вы находитесь на листе ожидания? Просветите,пожалуйста?27 июн 2011 в 7:16
Евгения Вакульская
Сейчас мы не можем лечь, т.к у Илюши заложен носик. Пока не вылечим не сможем лечь. Да и летом такие операции не далают(((( как только вылечим носик буду звонить в больницу и договариваться. Если жарко не будет и будут места в больнице то попробую попросить сделать нам её.
Евгения Вакульская
Илюшенька заболел((( Сегодня ночью поднялась темп 38 сбили сразу. Проспал 15 часов не просыпаясь. Сейчас проснулся покушал и опять уснул. Видать слабость, сил нет у бедняжки((( И спит значит поправляется) пусть спит мой хороший. Коляску привезли! Мы в восторге от неё!!! Илюшеньке очень понравилась она, но долго сидеть ещё не хочет там. Сфотографровала на телефон хотела выложить но датакабель от телефона сломался((( теперь когда Илюшка поправится сфотографирую ещё раз и выложу))
30 июн 2011 в 14:59
Евгения Вакульская
У Илюшеньки попрежнему мокроты много((( темпкратура бывает иногда до 37,6 но думаем это от жары((( Один зубик из трех-прорезался!!! Ждем ещё два оставшиеся.
Из клиники счета ещё нет, сейчас ждем счет на вертикализатор.6 июл 2011 в 20:53
Новости от 8.07.2011
Online Евгения Вакульская
Вот ответ из Клиники:
Dear Ladies and Gentlemen,
Now I understand the plan, thank you for the clarification.
You plan another corrective operation of the esophagus and the stomach in autumn.
Your request is, whether we can admit the child for neurorehabilitation afterwards.
When these problems have been solved, I think it will be possible to admit the child. The problem is, for sending you an estimation of costs and making a treatment-plan, I need a detailed description of the medical condition of the child after the operation, with detailed information about the cardio-respiratory situation, the presence or absence of a tracheostomy and gastrostomy and how the child is fed.
I assume that this is not yet clear; therefore, I would ask you to contact me again, once the operation has been performed.
Best regards
Martin Staudt, MD, Ph.D.
Head of Department
Neuropediatric Clinic and Clinic for Neurorehabilitation
Epilepsy Center for Children and Adolescents
Schön Klinik Vogtareuth
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Germany
Phone: +49 8038 90-1418
Fax: +49 8038 90-3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@schoen-kliniken.de>>
ПЕРЕВОД ЧЕРЕЗ ОН ЛАЙН -ПЕРЕВОДЧИК:
Дорогие Дамы и господа,
Теперь я понимаю план, спасибо за разъяснение.
Вы планируете другую корректирующую операцию пищевода и желудка осенью.
Ваш запрос, можем ли мы госпитализировать ребенка для neurorehabilitation впоследствии.
Когда эти проблемы были решены, я думаю, что будет возможно госпитализировать ребенка. Проблема, для того, чтобы послать Вам оценку затрат и сделать план лечения, я нуждаюсь в подробном описании заболевания ребенка после операции, с подробной информацией о сердечно-легочной ситуации, наличии или отсутствии трахеостомии и гастростомии и как ребенок питается.
Я предполагаю, что это еще не ясно; поэтому, я попросил бы, чтобы Вы связались со мной снова, как только операция была выполнена.
Наилучшие пожелания
Мартин Штаудт, MD, доктор философии.
Глава Отделения
Клиника Neuropediatric и Клиника для Neurorehabilitation
Центр эпилепсии Детей и Подростков
Шен Клиник Вогтэреут
Krankenhausstr. 20
83569 Vogtareuth
Германия
Телефон: +49 8038 90-1418
Факс: +49 8038 90-3418
<<http://www.schoen-kliniken.de/>>
<<mailto:MStaudt@schoen-kliniken.de>>
Из письма следует что точную сумму реабилитации у них они не могут назвать, пока мы не сделаем операцию. Как только сделаем-свяжемся с ними и тогда он скажет сумму.
Новости от 11.07.2011
Пришел счет на вертикализатор, выложу в альбоме.
У Илюшеньки до сих пор лезут зубки, ночью была температура-сейчас все нормально. Мечтаем начать массаж, но эти противные зубки не дают этого делать(( А так хочется уже начать заниматься с ним...
Елена Михель
Уважаемые участники!!! Мы открываем сбор на вертикализатор для Илюшеньки!!! Стоимость этого вертикализатора 3,326$ + 199$ (доставка). Счет представлен в основном альбоме! Сумма к сбору составляет 3,525$!!! Друзья, давайте поможем в приобретении вертикализатора для Илюши, который ему так необходим!!!
17 июл 2011 в 23:37 Евгения Вакульская
У Илюши слава богу уже два дня нет температуры. Кашель пока ест, даже когда спит кашлеет. Сегодя ночьюИлюша как всегда не сал всю ночь, уснул только од утро- в 6 часов. Прошло уже почти 20 часов, а он всё спит... Видимо очень сильно ослаб организм от этих зубов... Сама спать не могу конечно всё равно переживаю за него, каждые 10 минут проеряю не поднялась ли температура. Иногда плакать начинает во сне я подойду поглажу, покормлю (он же бедняжка всё это время не кушает) и вроде успакаивается. Какать наверное ещё хочет, а проснуться не может((( Днем ему снился какой то сладкий сон, то он так здорово смеялся))) Вот пока все наши новости. Когда проснется незнаю, сижу жду...
