(П) Анюта Присяжнюк ждет нашей помощи

23.08.2010 22:13

Я добровольный волонтер Присяжнюк Анны,меня зовут Петроченко Татьяна.У меня огромная просьба ко всем не равнодушным людям помогите спасти ребенка,времени осталось слишком мало.Анюту ждут в Германии 6 сентября на операцию,а сумму мы еще не собрали.
ПИСЬМО ОТ МАМЫ:
26 марта 2008 года родились две замечательные девочки Сашенька и Анечка. Родились в срок. Сашенька родилась первой и изначально внешне была крепче. В роддоме получили прививки от туберкулёза и гепатита. В трёхмесячном возрасте пришло время делать ещё одну прививку – АКДС. Сашенька перенесла её хорошо. Анечка во время её введения сильно кричала, а вечером, в ночь, поднялась температура 40°С. Мы дважды вызывали скорую помощь и врачи кололи анальгин с димедролом. После этого периодически начала подниматься температура 38-38,5°С. Мы несколько раз попадали в инфекционную больницу и буквально на следующий день нас отпускали домой. В очередной раз, ночью, когда поднялась температура, нас отвезли на скорой в хирургию. Был удалён аппендицит, но температура навсегда не исчезла. Она повышалась снова и снова. Я стала прощупывать уплотнение в её животике с левой стороны и обращаться к хирургу, который её оперировал. Он дважды заверил меня, что в месте уплотнения собирается кал. На третий раз мы попали в инфекцию с жидким стулом и рвотой. Тогда врачи поняли, что кала там нет, а уплотнение есть. Отправили на УЗИ. Там сказали, что это опухоль, но хирург продолжал уверять нас, что это воспалились лимфатические узлы и что такое бывает после операции. Мы с Анечкой поехали в Симферополь. Там самое страшное оправдалось, это была опухоль и нас направили в Киев, в научно-исследовательский институт на диагностику. Три недели её готовили для закрытой биопсии. После взятия этого анализа было недостаточно материала и ещё через три недели сделали открытую биопсию. Был выставлен диагноз - ганглионейробластома забрюшиного пространства, стадия 4. Прогнозы врачей по состоянию ребёнка давались не утешительные. Сказали, что шансы на выживание не велики – 3-7%. Утешили, что даже один шанс из ста – это наш шанс и его нельзя упускать. Дальнейшими планами Киевских врачей были четыре блока предоперационной химиотерапии, операция, два блока высокодозной химиотерапии и пересадка стволовых клеток. После четырёх блоков предоперационной химии нас направили на MIBG- сканирование в Москву.
18.01.10 у нас закончился последний блок ПХТ по NB97. 24.02.10 нас выписали из больницы, а записаны на MIBG мы были на 5.03. Результаты обследования в Москве показали, что раковые клетки только в самой опухоли и что опухоль сократилась на 40%. Рекомендация профессора Московского НИИ - операция. На наши дополнительные вопросы по поводу последующих химиотерапий он сказал: « Зачем? Я написал все в рекомендации – операция». 6.03. мы возвращались домой. Москва дала некоторый спад нашим эмоциям. Нас убедили, что ребенок не безнадежен. Мы возвращались домой окрыленные надеждой и через неделю, по предварительной договоренности выехали в Киев на операцию.
Однако нас не госпитализировали. Сделали несколько анализов, после этого попросили прийти во вторник, потом в четверг, потом в пятницу, потом в понедельник.… На протяжении двух месяцев решали, делать операцию или нет. В результате решение изменили, назначили еще 4 курса химиотерапии и предложили еще ждать место в стационаре.
Рекомендованная Московскими специалистами операция, результат MIBJ-сканирования никто в Киеве в расчет явно не взял. Уж коль так, то зачем рекомендовать такую дорогостоящую поездку, зачем потрачены 1500 долларов, которые так необходимы для лечения.
Нам ежедневно говорили: «Приходите завтра». С ужасом думалось « Что если опухоль начнет расти? Каждый день промедления огромный риск».
3 месяца Аня не получала медицинской помощи. Ждать дальше, когда нас определят в стационар в Киеве, не было сил. Мы выехали в Симферополь для прохождения химиотерапии назначенной НИИ – Киевским институтом. Еще 4 блока с Топотеканом
27.04. нам начали делать первый блок ПХТ второй линии-топотекан+доксорубицин+винкристин. Блок был перенесен неудовлетворительно. Сильно упали тромбоциты. Перелили две дозы тромбоконцентрата и пошла реакция в виде гиперпиретического подъёма температуры с нарушением гемодинамики и бронхоспазма. Выписались 18.05. в тяжёлом компенсированном состоянии. Мы начали бить тревогу и Оля Бурдун, бедная мамочка умершего Ярославчика, свела нас с Дашей Абаевой. Позже Даша перепоручила нас одной из самых добрых и замечательных девчёнок, Наташе Миллер, которая днём и ночью, в ущерб своему личному времени и сну, помогает деткам, которые так нуждаются в этой помощи.
С тех пор мы стали наблюдаться у очень известной авторитетной профессора Ольги Григорьевны Желудковой. К её мнению прислушиваются даже на Украине. Она отменила топотекан, мотивируя тем, что опухоль неплохо отвечала на лечение по схеме NB 97. Назначила два блока по NB 97 с последующим контролем на MIBG в Москве. К сожалению, опухоль перестала реагировать на лечение и пошла в рост, т.к. у неё было достаточно времени (целых три месяца) подготовиться к новому броску. Ольга Григорьевна рекомендовала эту клинику и определённого врача по фамилии Швайнец. Сказала, что только он наилучшим образом может помочь в нашем случае и что нет подобных виртуозов по операциям на аорте ни в России, ни тем более на Украине.

хохлушка23 _