(П) Пожалуйста,помогите жить без боли и страданий!!!
Письмо от меня:
Здравствуйте!
Меня зовут Михайлова Даша, мне 16 лет. Живу в городе Воронеже. В 3 года был выставлен диагноз спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана. До 9 лет я ходила, но в связи с заболеванием мышцы ослабли очень быстро и мне пришлось сесть в инвалидную коляску. Были попытки лечиться: массаж, гимнастика, иглоукалывание,…но ничего не помогало, мышцы продолжали слабеть. С тех пор прошло 7 лет и у меня развился сильнейший сколиоз, из-за которого я не могу долго сидеть, нормально учиться, гулять…очень сильно болит левый бок, отекает и немеет нога, внутренние органы смещаются, болят…
Год назад я прочитала о девушке Инне Данелян с таким же заболеванием как у меня, она собирала деньги для операции на позвоночнике, которую проводили в городе Хельсинки, в Финляндии. Я подумала, что возможно и наши врачи могут сделать что-то подобное и стала искать и нашла, написала-ответили отказом…Людям с моим заболеванием в России такие операции не проводят…
Уже в этом году я прочитала об Анюте Кутиновой, которая также собиралась на операцию в Финляндию. И я решила тоже написать туда. Меня пригласили на консультацию, чтобы посмотреть, возможна операция или нет. Консультация стоила 1000 евро. Мы стали копить, экономили на всем, когда сумма была собрана, поехали на консультацию. Там в клинике я встретила Инну Данелян! Она приехала уже после операции на консультацию. После операции ей стало гораздо лучше! Мне сделали все необходимые обследования: рентген, спирометрию, врач меня осмотрел и сказал что операция возможна! Я так боялась, что он скажет «нет» и была так счастлива, что мой сколиоз еще можно выровнять! После операции мне станет намного легче, мне будет не так больно сидеть, станет легче дышать, внутренние органы встанут на место!
Операцию оценили в 40 000 евро…Нам никогда не собрать такую сумму самостоятельно. Мама сидит со мной, папа ремонтирует машины-рефрижераторы, но зарплату постоянно задерживают, ссылаясь то на кризис, то еще на что-нибудь. Сама я не имею возможности зарабатывать деньги, а моей пенсии по инвалидности хватает только на жизнь. Я обращаюсь ко всем, кто может помочь. Пожалуйста, помогите! Мне трудно просить, но у меня нет другого выхода! Мне очень хочется жить без боли, просто жить и учиться…
Письмо от моей мамы:
Я, мама Михайловой Даши, которой в 3 года был выставлен диагноз Спинальная-амиотрафия Верднига-Гоффмана. Обращаюсь к добрым людям, которым не безразлично будущее больного ребенка, будущее, которое зависит от нас-родителей и от многих взрослых.
Есть страшное последствие заболевания, которым страдает Даша-искревление позвоночника. Оттого, что с 10 лет-в инвалидной коляске, оттого, что слабые мышцы не справляются со своей работой.
Несмотря на усилия врачей, старания самой Даши и поддержку близких, искревление прогрессирует. И уже трудно стало учиться, трудно долго сидеть за компьютером, потому что устает и болит спина. А еще хочется так много узнать, многому научиться, хорошо выучить английский язык, и обязательно после школы поступить в университет и получить профессию психолога, чтобы в дальнейшем помогать людям с физическими недостатками.
Хочется ЖИТЬ, а не существовать!
А еще хочется увидеть мир своими глазами, побывать в интересных местах и еще не хочется унывать, а хочется верить в добро.
Жаль, если не сбудутся все эти мечты!
Нам нужна ваша помощь!
Нужны средства на проведение операции на позвоночнике.
В августе 2009 года, мы были на консультации в клинике “ORTON” в Хельсинки. Замечательный доктор Дитрих Шлензка успешно проводит операции на позвоночнике людям с ослабленными мышцами. Есть отличные результаты! И вот в сентябре был получен счет на операцию, стоимостью в 40 000 евро.
Конечно, без помощи людей нам не собрать такую сумму!
Обращаюсь ко всем, кому не безразлична дальнейшая судьба моей дочери. Ей всего 16 лет! Помогите осуществить мечту: жить и добиться всего, чего хотелось бы!
ЖИТЬ, а не просто быть!
ЖИТЬ и подольше оставаться в строю!
С уважением ко всем добрым сердцам
Михайлова Ольга Вячеславовна
01.10.09-500 руб.Банковский перевод,спасибо большое!
05.10.09-1500 руб.Банковский перевод,спасибо большое!
05.10.09-5000 руб.Банковский перевод,спасибо большое!
05.10.09-950 руб.Яндекс-кошелёк,спасибо большое!
На 06.10.09,всего собрано: 7960 руб
09.10.2009-6000 руб.Банковский перевод,спасибо большое!!!
12.10.2009-1894 руб.Яндекс-кошелек,спасибо большое!!!
13.10.2009-1000 руб. Банковский перевод,спасибо большое!!!
На 13.10.2009,всего собрано: 16854 руб
21.10.2009-300 руб. Почтовый перевод,спасибо большое!!!
21.10.2009-1200 руб. Банковский перевод,спасибо большое!!!
На 21.10.2009,всего собрано: 18 354 руб
27.10.2009 500 руб, почтовым переводом от Валентины Бахтиной,спасибо большое!!!
28.10.2009 500 руб Банковский перевод,спасибо большое!
На 28.10.2009 всего собрано 19 354 руб
3.11.2009 Сокольникова Анастасия Михайловна передала 2500 руб Потовым переводом,Спасибо вам большое!!!
3.11.2009 Петрова Светлана Митрофановна передала 5000 руб лично в руки,Спасибо большое!!!
4.11.2009 Раиса передала 100 руб лично в руки,спасибо большое!!!
На 5.11.2009 всего собрано 26 954
Недавно в нашей местной газете "МОЁ" вышла обо мне статья,посмотреть ее можно по этой ссылке ( http://i070.radikal.ru/0911/d9/bc46398f78a6.jpg )
Один очень хороший человек создал мне сайт,вот ссылка http://dasha-mihailowa.narod.ru =)
У меня новость!Не совсем хорошая,но всеже новость...15 ноября я уезжаю в санаторий "Жемчужина моря" в городе Геленджик.Но я все равно буду стараться выходить в интернет через интернет салоны или через телефон!Также если договоримся с банком,поступления будет проверять папа,ну а я буду писать уже сюда.Если никак не получиться выходить в интернет,то я буду писать новости подругам,а они уже будут писать сюда.Так что я буду стараться быть на связи =)
10.11.2009 300 руб Яндекс-кошелёк,спасибо большое!
На 12.11.2009 всего собрано 27 154 руб
22.11.2009, 100 евро передали Чульцы Леонид и Людмила,спасибо вам большое!!!
на 23.11.2009 всего собрано 32 053 руб
Здравствуйте!Извините что давно не писала,была в санатории!Отдохнула я хорошо!Но лечения особо не было...Зато познакомилась с интересными людьми =)Не хотелось прощаться...Приехала я только вчера,около часа дня.Все это время продолжался идти сбор средств на операцию,удалось собрать:81949 руб+105 евро
18 января вечером уезжаем в ЦИТО в Москву на консультацию к доктору насчет операции на позвоночнике,посмотрим что скажут там...
Здравствуйте!Вот я и приехала!Доехали до Москвы нормально,правда очень замерзли =) до ЦИТО
поехали на трамвае,очень обрадовало то что в трамвай возможно заехать прямо на коляске!ЦИТО
оказалось очень большой клиникой,огромная территория и несколько корпусов.Конечно,для
колясочников в том корпусе где делают операции на позвоночнике детям и подросткам ничего не
приспособлено,но я думаю это терпимо =).Зашли мы туда и стали ждать доктора.Через несколько
минут доктор нас принял и началась консультация,он посмотрел как гнется мой позвоночник и
обрадовал-позвоночник очень мобильный возможно выпрямить!Я задала ему все вопросы которые
заранее записала и мне все понравилось =) Я согласилась на операцию.Операцию возможно
сделать по квоте,а вот за титановую конструкцию вставляемую в позвоночник сказали
заплатить.Конструкция будет немецкая или американская =).Заявление на квоту мы уже
подали,решаться все это будет приблизительно месяц-полтора...
Изменила текст просьбы о помощи,но он еще не полный т.к мы еще не знаем стоимости конструкции.
Здравствуйте!
Меня зовут Михайлова Даша, мне 16 лет. Живу в городе Воронеже. В 3 года был выставлен диагноз спинальная амиотрафия Верднига-Гоффмана. До 9 лет я ходила, но в связи с заболеванием мышцы ослабли очень быстро и мне пришлось сесть в инвалидную коляску. Были попытки лечиться: массаж, гимнастика, иглоукалывание,…но ничего не помогало, мышцы продолжали слабеть. С тех пор прошло 7 лет и у меня развился сильнейший сколиоз, из-за которого я не могу долго сидеть, нормально учиться, гулять…очень сильно болит левый бок, отекает и немеет нога, внутренние органы смещаются, болят…
Год назад я прочитала о девушке Инне Данелян с таким же диагнозом как у меня,она готовилась к операции на позвоночнике в городе Хельсинки(Финляндия).Тогда я решила написать в Российские клиники,узнать,возможно и у нас делают что-то подобное.Мне ответили отказом...
Тогда я написала в Клинику Orton в Финляндии. Меня пригласили на консультацию, чтобы посмотреть, возможна операция или нет. Консультация стоила 1000 евро. Мы стали копить, экономили на всем, когда сумма была собрана, поехали на консультацию. Там в клинике я встретила Инну Данелян! Она приехала уже после операции на консультацию. После операции ей стало гораздо лучше! Мне сделали все необходимые обследования: рентген, спирометрию, врач меня осмотрел и сказал что операция возможна! Я так боялась, что он скажет «нет» и была так счастлива, что мой сколиоз еще можно выровнять! После операции мне станет намного легче, мне будет не так больно сидеть, станет легче дышать, внутренние органы встанут на место!
Операцию оценили в 40 000 евро…сумма шокировала,но мы понимали что без операции никак...Начали сбор,стали обращаться во все возможные фонды,мама каждый день ходила то по депутатам,то по фондам и различным организациям,я писала в интернете...прошло пол года,но нам удалось собрать только около 100 тысяч рублей.мое состоянние значительно ухудшлось,на данный момент я не могу сидеть больше часа в коляске,начинаются сильнейшие боли в спине...
И тогда мы узнали о ЦИТО(Центральный Институт Травмотологии и Ортопедии) им.Приорова в Москве,мы решили позвонить туда,доктор пригласил на консультацию.19 января состоялась консультация и доктор сказал что возможно прооперировать меня и в России!Я была так рада!!!Операцию возможно сделать по квоте,но вот за титановую конструкцию вставляемую в позвоночник нужно заплатить.Я обращаюсь ко всем, кто может помочь. Пожалуйста, помогите! Мне трудно просить, но у меня нет другого выхода! Мне очень хочется жить без боли, просто жить и учиться...
25.01.10 Krikun Anna передала 1000 евро юнистрим переводом,спасибо огромное!!!
28/01/10 Моисеева Ирина Александровна передала 3000 руб почтовым переводом,спасибо огромное!!!
29.01.10 Закиров Р Ф передал 1000 руб почтовым переводом,спасибо огромное!!!
на 29.01.10 собрано: 85 949 руб+1105 евро
-=НОВАЯ ИНФОРМАЦИЯ=-
Сбор средств для закупки имплантатов стабилизации позвоночника Medtronic Sofamor Danek (США) для меня ведет Благотворительный фонд помощи «Милосердие – детям», имеющий соглашение о сотрудничестве с ФГУ «ЦИТО им. Н.Н.Приорова» и обеспечивший возможность проведения операции в ЦИТО. Подробная информация на персональной странице Даши на сайте www.sos-deti.ru
Банковские реквизиты для перечисления пожертвований:
Получатель платежа Благотворительный фонд помощи
«Милосердие - детям»
ИНН / КПП ИНН 7715055480 КПП 771501001
Расчетный счет 40703810697950000000
Банк получателя платежа Московский филиал
ОАО АКБ «РОСБАНК» г. Москва
Корреспондентский счет 30101810200000000272
БИК 044552272
Назначение платежа Целевое благотворительное пожертвование
на приобретение имплантатов для стабилизации позвоночника производства Medtronic Sofamor Danek (США) для Даши Михайловой. НДС не облагается
· Сбор средств для Даши на личные счета Ольги Вячеславовны может быть продолжен ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО на потребности, связанные с дополнительными расходами при подготовке и проведении операции в ЦИТО (проезд, дополнительное питание, дополнительные лекарства, средства гигиены и т.д.)
Все деньги с книжки мы перевели в фонд "Милосердие-детям" для ускорения сбора средств на металлоконструкцию,а вот с Яндекс кошельком сейчас проблемы оттуда я перевести деньги не смогла,поэтому они пойдут на дополнительные расходы(проезд,проживание,питание,лекарства и т.д.)
Еще хорошая новость,мне сделали страничку на сайте фонда "Милосердие-детям" Даю ссылку http://www.sos-deti.ru/?id=67 Еще стало известна стоимость моей металлоконструкции-375840 рублей
30.01.2010 1 350 руб на яндекс кошелек,спасибо большое!!!
04.02.2010 295,57 руб на яндекс кошелек,спасибо большое!!!
05.02.2010 500 руб. Пахомова Анастасия Олеговна почтовым переводом,спасибо большое!!!
Всего собрано: 17 479 руб
11.02.10 Волкова Галина и Волкова Таня передали 1000 руб. лично в руки,спасибо огромное!!!
на 11.02.10 собрано:18 479 руб+1105 евро
Здравствуйте!Все необходимые средства на операцию собраны!!!!Спасибо всем огромное за помощь и поддержку!!!
Я сейчас болею,поэтому операцию отложат на какое-то время(приблизительно месяц).Буду сообщать сюда новости =)
Звонили доктору,объяснили,что я заболела.Он сказал что квота мне на операцию уже пришла,будет дожидаться меня,а он сделает нам вызов в середине или конце апреля =)
Здравствуйте!Вчера звонил доктор,сказал,что можно ехать! Сегодня покупали билеты,в субботу вечером едем,в понедельник госпитализация!
Хочется сказать всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь и поддержку!!!!!!Я буду стараться отписываться тут,пропадать не буду =)
Дашенька удачки! У тебя все обязательно будет не просто хорошо, а даже отлично))
Ни пуха, ни пера...))
Операцию решили делать в 2 этапа,так как искривление очень сложное.Первая операция в понедельник,потом планируется растяжка и дней через 10 вторая операция
Даша просила написать о ней новости.
Первая операция была проведена 19 апреля, прошла хорошо. Сама Даша написать пока не может - восстанавливается. Впереди у нее растяжка, а недели через две еще одна операция.
Блин, как же я рада))))) Дашечка ты умница, давай скорее поправляйся!!!!!! Я верю, что вторая операция тоже пройдет успешно!!!!!!!! Держим за тебя кулачки и молимся!!!
Здравствуйте!У меня все хорошо!Первая Операция прошла успешно,от наркоза отошла нормально,задышала сразу сама.На операциии удалили 6 закостеневших позвоночных дисков и одно ребро.На 4-й день после операции меня посадили на растяжку,сейчас я на ней сижу по 4 часа в день,дольше пока не выдерживаю.От обезболивающих я отказалась на 6-й день,сейчас еще немного болит,но терпимо.Вторая операция предположительно будет через неделю.
Вчера у Даши была вторая операция. Только что получила от нее смс, Даша уже в палате. Операция длилась 6 часов, кровопотеря 1 литр, задышала сразу сама. В целом все по плану. Скорейшего Даше восстановления!
Здравствуйте!Спасибо всем огромное за поддержку!Операцию как и планировали провели 12 мая,прошла она успешно,длилась 6 с половиной часов.От наркоза отошла быстро,помню даже как будили и привезли в реанимацию.В металлоконструкции использовали крюки, винты, субламинарную проволоку и дополительные крепления в таз.В реанимации я пробыла один день,оттуда повезли на рентген,сделали несколько снимков,потом в палату.Первые дни были сильные боли,кололи обезболивающие.На 7-ой день я от них отказалась.Сажали в кровати,первые разы сильно кружилась голова и качало,потом стало легче.Сшили корсет,теперь мне носить его 3 месяца когда сижу.лежа снимать.Сегодня я первый день села в свою коляску,катались с мамой по отделению,все по-новому,не привычно.Вот пока все мои новости.
Здравствуйте!27 мая меня выписали домой! =) Чувствую себя нормально,но ко всему приходится приспосабливаться заново.Благодаря операции мне стало гораздо удобнее сидеть,все мои внутренние органы расправились!Сижу я пока не долго,около часа,но с каждым днем получается сидеть все дольше! =) Конечно мне еще надо научиться жить по-новому,нужно восстановиться,но самое страшное и трудное уже позади!Хочется сказать ОГРОМНОЕ спасибо всем кто мне помогал,кто поддерживал-без Вас я бы не справилась!Спасибо фонду "Милосердие-детям" который помог собрать не хватающую сумму на металлоконструкцию!И конечно ОГРОМГНОЕ при ОГРОМНОЕ СПАСИБО врачам ЦИТО!!!!Замечательному доктору-хирургу Колесову Сергею Васильевичу который сотворил со мной это ЧУДО))))Спасибо ему за золотые руки!!!!!Спасибо моему лечащему врачу Максиму Леонидовичу за его помощь во всем и всегда =)))Спасибо анестезиологу Уколову Константину Юрьевичу за его прекрасный наркоз и чувство юмора =) СПАСИБО всей бригаде врачей которые были задействованы в моей операции!!!
Спасибо всем кто не прошел мимо!!!!Я всегда буду помнить Вашу доброту!!!
Благодаря Всем Вам сбылась моя мечта и теперь я счастлива!!!!!!!)))))))))))
Даша,поздравляю Вас с исполнением мечты!
Посмотрела Ваши фото,Вы очень красивая девушка с чудесной улыбкой,верю,что Вы будете счастливы!Удачи!
Здравствуйте!Делюсь своими успехами!Я уже могу долго сидеть в коляске,сижу целый день,но где-то три раза ложусь полежать минут на 15-30.Уже привыкла к новому положению тела,боли почти не беспокоят,только при смене погоды в пояснице.Занимаюсь своим любимым делом-вышиванием крестиком!Вот пока что и все мои новости =)
Еще я добавила фото с результатами операции в свой альбом
14 сентября была на контроле в ЦИТО.Сделали снимок спины,сказали что с конструкцией все нормально,стоит на месте =)
